歷史附錄

研究倫理的任何討論必須承認的是，在過去，研究人員在科學的名義做了可怕的事情。其中最可怕的是塔斯基吉梅毒研究。 1932年，來自美國公共衛生署（PHS）的研究人員招收約400黑人感染梅毒的研究，以監察疾病的影響。這些人從各地塔斯基吉，阿拉巴馬州的地區招聘。從一開始，這項研究是不治療;它被設計為僅記錄本病在黑人男性的歷史。參與者被欺騙有關的性質研究，他們被告知，這是“壞血”的研究 - 和他們提供虛假和無效的治療，即使梅毒是一種致命的疾病。隨著研究的進展，為梅毒安全，有效的治療方法被開發，但研究人員積極干預，以防止參加者從其他地方得到治療。例如，在二戰期間的科研團隊，以防止將已收到的人有他們進入武裝部隊確保治療在研究中所有的人deferments草案。研究人員繼續欺騙學員，不讓他們照顧了40年。這項研究是一項40年臨終看護。

塔斯基吉梅毒研究發生了反對種族主義和極端不平等的背景下，在美國當時的南部地區很常見。但是，在其40年的歷史，該研究涉及幾十個研究人員，黑色和白色兩種。而且，除了研究人員直接參與，越來越多的必須閱讀發表在醫學文獻研究的15份報告之一(Heller 1972) 。在60年代中期，大約30年後，研究開始，一位名叫羅伯特Buxtun小靈通員工開始小靈通內推來結束這項研究，他認為這在道德上離譜。為了應對Buxtun，1969年小靈通召集了一個小組做研究的完整的倫理審查。令人震驚的是，倫理審查小組​​決定，研究人員應繼續從被感染的人來制定治療方案。在審議期間，該小組的一名成員甚至說：“你將永遠不會有這樣的另一項研究中;利用它“ (Brandt 1978) 。全白色的面板，這是主要是由醫生，做了決定，某種形式的知情同意應當收購。但是，專案組判斷男人本身不能因為他們的年齡和受教育程度低的提供知情同意。該小組建議，因此，研究人員收到來自當地醫療官員“代孕知情同意”。因此，即使後一個完整的倫理審查，護理扣繳繼續。最終，羅伯特Buxtun帶著故事的記者，並於1972年讓·海勒寫了一系列公開的研究，世界報紙上的文章。這之後才是研究終於結束了和護理是提供給誰倖存男子普遍公憤了。

這項研究的受害者不僅包括了399人，而且他們的家庭：至少22個妻子，17個孩子和2個孫子梅毒可能患上本病為治療扣繳的結果(Yoon 1997) 。此外，造成學習的危害持續長時間結束之後。該研究-名正言順，降低了非洲裔美國人在醫學界的信任，信任受到侵蝕，可能導致非裔美國人，以避免醫療身體健康的威懾(Alsan and Wanamaker 2016)此外，缺乏信任阻礙了努力來治療艾滋病毒/艾滋病在20世紀80年代至90年代(Jones 1993, Ch. 14)

雖然這是很難想像的研究，所以今天可怕的情況發生，我認為有從塔斯基吉梅毒研究的三個重要教訓人進行了數字化時代的社會研究。首先，它提醒我們，有一些研究認為根本不應該發生的。其次，它向我們展示了這一研究已經完成研究後，會損害不僅僅是參與者，而且他們的家庭和整個社區長。最後，它表明，研究人員可以做出可怕的道德決策。事實上，我認為它應該引起研究者有些害怕今天有這麼多的人參與到這項研究中取得了時間這麼長時間的這種可怕的決定。而且，不幸的是，塔斯基吉絕不是唯一的;有問題的社會和醫學研究的其他幾個例子在這個時代(Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008)

1974年，為了應對塔斯基吉梅毒研究和研究這些道德的失敗，美國國會建立了全國委員會為保護生物醫學和行為學研究的人類受試者，並委託委員會制定涉及人類受試者研究的倫理準則。經過四年的貝爾蒙特會議中心會議上，該集團生產的貝爾蒙報告 ，修長而有力的文件，已經對生物倫理既抽象的辯論和研究的日常工作產生了巨大影響。

貝爾蒙報告有三個部分。在實踐與研究 - 貝爾蒙特報告之間的第一部分，邊界規定了其職權範圍。特別是，它主張的實踐 的研究之間的區別，其目的概括性的知識，並且，其中包括每天治療和活動。此外，它認為，貝爾蒙報告的道德原則只適用於研究。有人認為，研究和實踐之間的區別是，貝爾蒙報告是在數字化時代錯位的社會研究的一種方法(Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) 。

貝爾蒙特報告的第二和第三部分佈置了三個倫理原則，尊重人;善行;與司法和描述如何這些原則在研究實踐中應用。這些是我更詳細的章節中描述的原理。

貝爾蒙報告設置廣泛的目標，但它不是可以很容易地用於監視每天的日常活動的文件。因此，美國政府建立了一套被俗稱通用規則的規定（其正式名稱是聯邦法規第46部分法典第45，一個子部分- D） (Porter and Koski 2008)這些規定描述過程審核，批准和監督研究，它們是機構審查委員會（IRB）的任務是強制執行的規定。要了解貝爾蒙特報告和通用規則之間的差異，考慮如何每個討論知情同意書的貝爾蒙報告描述了知情同意書，並且將代表知情真正同意廣等特點的哲學原因而通用準則列出所需的八個六可選知情同意書的內容。根據法律規定，共同規則管轄，幾乎所有的研究，從美國政府獲得經費。此外，從美國政府獲得資金許多機構通常適用於通用規則對所有的研究在該機構發生的事情，無論資金來源。但是，通用規則不會自動在那個沒有從美國政府獲得的科研經費公司申請。

我認為，幾乎所有的研究人員尊重作為貝爾蒙報告表示倫理研究的廣泛目標，但普遍的煩惱與通用規則和倫理委員會工作的過程中(Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) 。需要明確的是，這些倫理委員會的關鍵不反對道德。相反，他們認​​為，目前的系統無法取得適當的平衡或通過其他方式能夠更好地實現其目標。這一章，但給出將這些倫理委員會。如果您需要遵循一個IRB的規則，那麼你應該跟著他們。不過，我建議你考慮你的研究的倫理時也採取以原則為基礎的方法。

這種背景很簡單總結了我們是如何到達美國IRB審查的規則為基礎的系統。當考慮貝爾蒙特報告和通用規則的今天，我們應該記住，他們是在與第二次世界大戰後在不同的時代創造的，-相當理智，響應那個時代的問題，在醫德特別是違反(Beauchamp 2011)

除了道德努力的醫療和行為科學家創造道德準則，也有更小，更知名的努力，通過計算機科學家。事實上，研究人員第一次運行到由數字化時代的研究產生的倫理挑戰不是社會科學家;他們是計算機科學家，研究人員專門從事計算機安全。在1990年代和2000年代的計算機安全研究人員進行了一些道德有問題的研究，涉及的東西像接管殭屍網絡和侵入數千台計算機的弱密碼(Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015)為了應對這些研究中，美國政府，特別是國土部安全創建一個藍帶委員會編寫涉及信息和通信技術（ICT）的研究指導道德框架。這一努力的結果是門洛帕克報告 (Dittrich, Kenneally, and others 2011)雖然計算機安全研究人員所關注的問題是不完全一樣的社會研究者，在門洛帕克報告提供了社會研究者三個重要的經驗教訓。

首先，門洛帕克報告重申三貝爾蒙特原則，尊重個人，善行和正義，並增加了第四項原則： 法律和尊重公共利益 。我描述了這個第四個原則以及應如何在主章節被應用到社會研究（第6.4.4節）。

二，門洛帕克報告呼籲研究人員能夠超越由貝爾蒙報告“的研究涉及人類受試者的”狹義定義移動到更廣泛的概念“與人為損害潛在的研究。”貝爾蒙特報告範圍的局限性通過喝采很好的說明。在普林斯頓大學和佐治亞理工學院的倫理委員會裁定，安可不是“研究涉及人體”，因此不受通用規則，以檢討。然而，安可顯然具有人為傷害的潛力;在最極端的情況，安可可能潛在地導致無辜的人被專制政府被判入獄。 A原則為基礎的方法意味著研究者不應該躲在“的研究涉及人類受試者，”即使的IRB允許它的一個狹窄的，法律上的定義。相反，他們應該採取更一般概念“研究與人類傷害的潛力”，他們應該受到大家自己研究與人類傷害的潛在道德考慮。

三，門洛帕克報告呼籲研究人員擴大應用貝爾蒙特原則時所考慮的利益相關者。隨著研究已經從生活的一個單獨的領域的東西，更嵌入在每天的日常活動感動，倫理方面的考慮必須不僅僅是具體的研究參與者擴大到包括非參與者和所在的研究發生了環境。換句話說，在門洛帕克報告呼籲研究人員，以擴大自己的觀點道德領域的不僅僅是他們的參與。

這座歷史悠久的附錄提供了在社會和醫學研究倫理，以及計算機科學的一個非常簡短的回顧。對於醫學研究倫理的書長度治療，見Emanuel et al. (2008)或Beauchamp and Childress (2012)