itan ÀFIKÚN
Eyikeyi fanfa ti iwadi ethics nilo lati jẹwọ pe, ninu awọn ti o ti kọja, awọn oluwadi ti ṣe buruju ohun ni awọn orukọ ti aisan. Ọkan ninu awọn julọ buruju wà ni Tuskegee lasôepoô Ìkẹkọọ. Ni 1932, awọn oluwadi lati US Public Health Service (PHS) oruko nipa 400 dudu ọkunrin arun pẹlu lasôepoô ni a iwadi lati se atẹle awọn ipa ti arun na. Awọn ọkunrin wọnyi ni won kopa lati agbegbe ni ayika Tuskegee, Alabama. Lati outset iwadi je ti kii-mba; ti o ti a še lati jo iwe awọn itan ti arun na ni ọkunrin dudu. Ti awọn olukopa won tan nipa awọn iseda ti awọn iwadi-won ni won so fun wipe o je a iwadi ti "buburu ẹjẹ" -and ti won ni won ti a nṣe eke ati ki o doko itọju, bi o tilẹ lasôepoô ni a ti arun oloro na. Bi awọn iwadi progressed, ailewu ati ki o munadoko itọju fun lasôepoô won ni idagbasoke, ṣugbọn awọn oluwadi actively intervened lati se awọn alabaṣepọ lati sunmọ itọju bomi. Fun apẹẹrẹ, nigba Ogun Agbaye II awọn iwadi egbe ni ifipamo osere deferments fun gbogbo awọn ọkunrin ninu iwadi ni ibere lati se awọn itọju awọn ọkunrin yoo ti gba ní nwọn si wọ Ologun. Oluwadi tesiwaju lati tan awọn alabaṣepọ ki o si sẹ wọn bikita fun 40 years. Awọn iwadi je kan 40-odun deathwatch.
The Tuskegee lasôepoô Ìkẹkọọ mu ibi lodi si a backdrop ti ẹlẹyamẹya ati awọn iwọn aidogba ti o wà wọpọ ni gusu apa ti awọn US ni akoko. Sugbon, lori awọn oniwe-40-odun itan, awọn iwadi lowo dosinni ti awọn oluwadi, ati dudu ati funfun. Ati, ni afikun si awọn oluwadi taara lowo, ọpọlọpọ awọn diẹ gbọdọ ti ka ọkan ninu awọn 15 iroyin ti awọn iwadi atejade ni egbogi litireso (Heller 1972) . Ni aarin-1960-nipa 30 years lẹhin ti awọn iwadi bẹrẹ-a PHS abáni ti a npè ni Robert Buxtun bẹrẹ titari si laarin awọn PHS lati pari awọn iwadi, eyi ti o kà morally outrageous. Ni esi to Buxtun, ni 1969 ni PHS igbimo a nronu lati se kan ni pipe asa awotẹlẹ ti awọn iwadi. Shockingly, awọn asa awotẹlẹ nronu pinnu wipe oluwadi yẹ ki o tesiwaju lati kọ itoju lati bari awọn ọkunrin. Nigba ti deliberations, ọkan egbe ti awọn nronu ani remarked: "O yoo kò ni miiran iwadi bi yi; ya anfani ti o " (Brandt 1978) . Ni gbogbo funfun nronu, eyi ti a ti okeene ṣe soke ti awọn onisegun, ṣe pinnu wipe diẹ ninu awọn fọọmu ti alaye èrò yẹ ki o wa ipasẹ. Ṣugbọn, awọn nronu ṣe idajọ awọn ọkunrin ara wọn kunju ti pese alaye èrò nitori ti won ori ati kekere ipele ti eko. Awọn nronu niyanju, nitorina, ti awọn oluwadi gba "surrogate alaye èrò" lati agbegbe egbogi osise. Nítorí náà, paapaa lẹhin ohun kan ni kikun asa awotẹlẹ, awọn withholding ti itọju tesiwaju. Bajẹ, Robert Buxtun si mu awọn itan to a onise, ati ni 1972 Jean Heller kowe kan lẹsẹsẹ ti irohin ìwé ti fara iwadi si aye. O je nikan lẹhin ni ibigbogbo àkọsílẹ irunu ti awọn iwadi ti a nipari pari ati itoju ti a nṣe si awọn ọkunrin ti o ti si ye.
| ọjọ | iṣẹlẹ |
|---|---|
| 1932 | to 400 ọkunrin pẹlu lasôepoô ti wa ni oruko ninu iwadi; ti won ko ba fun awọn iseda ti awọn iwadi |
| 1937-38 | PHS rán mobile itọju sipo lati agbegbe, sugbon itoju ti wa ni dù fun awọn ọkunrin ninu iwadi |
| 1942-43 | PHS intervenes lati se ọkunrin lati ni drafted fun WWII ni ibere lati se wọn lati gba itọju |
| 1950s | Pẹnisilini di a ni opolopo wa ati ki o munadoko itoju fun lasôepoô; ọkunrin ti wa ni ṣi ko mu (Brandt 1978) |
| 1969 | PHS pade ohun asa awotẹlẹ ti awọn iwadi; nronu iṣeduro wipe iwadi tesiwaju |
| 1972 | Peter Buxtun, ogbologbo PHS abáni, sọ fún a onirohin nipa awọn iwadi; ki o si tẹ opin si awọn itan |
| 1972 | US Alagba Oun ni igbejo lori eda eniyan experimentation, pẹlu Tuskegee Study |
| 1973 | Ijoba ifowosi dopin awọn iwadi ati ki o authorizes itoju fun kù |
| 1997 | US Aare Bill Clinton gbangba ati ifowosi apologizes fun awọn Tuskegee Study |
Olufaragba ti iwadi yi ni ko o kan ni 399 ọkunrin, sugbon o tun bi idile wọn: ni o kere 22 aya, 17 ọmọ, ati 2 omo pẹlu lasôepoô le ti isunki arun bi kan abajade ti awọn withholding ti itọju (Yoon 1997) . Siwaju si, awọn ipalara ṣẹlẹ nipasẹ awọn iwadi tesiwaju gun lẹhin ti o pari. Awọn iwadi-justifiably-din awọn igbekele ti Afrika Amerika ní ni egbogi awujo, ohun ogbara ni igbekele ti o le ti mu African-America lati yago fun itoju to awọn determent ti won ilera (Alsan and Wanamaker 2016) . Siwaju si, awọn aini ti igbekele idiwo akitiyan lati toju HIV / AIDS ni 1980 ati awọn 90s (Jones 1993, Ch. 14) .
Biotilejepe o jẹ gidigidi lati fojuinu iwadi ki jayi ṣẹlẹ loni, Mo ro pe nibẹ ni o wa meta pataki eko lati Tuskegee lasôepoô Ìkẹkọọ fun awon eniyan ifọnọhan awujo iwadi ninu awọn oni ori. First, o leti wa pe nibẹ ni o wa diẹ ninu awọn ẹrọ ti o nìkan yẹ ki o ko ṣẹlẹ. Keji, o ti fihan wa pe iwadi le še ipalara ko o kan awọn alabaṣepọ, sugbon o tun bi idile wọn ati gbogbo awujo gun lẹhin awọn iwadi ti a ti pari. Níkẹyìn, o fi hàn pé oluwadi le ṣe ẹru asa ipinu. Ni o daju, Mo ro pe o yẹ ki o jeki diẹ ninu awọn ẹru ni oluwadi loni pe ki opolopo awon eniyan lowo ninu iwadi yi ṣe iru buruju ìpinnu lori iru kan gun akoko ti akoko. Ati, laanu, Tuskegee jẹ nipa ko si tumo si oto; nibẹ wà ọpọlọpọ awọn miiran apeere ti iṣoro awujo ati egbogi iwadi nigba yi akoko (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .
Ni 1974, ni esi si Tuskegee lasôepoô Ìkẹkọọ ati awọn wọnyi miiran asa ikuna nipa oluwadi, awọn US Congress da awọn National Commission fun awọn Idaabobo fun Human koko ti Biomedical ati iwa Iwadi ati tasked awọn igbimo lati se agbekale asa itọnisọna fun iwadi okiki eniyan wonyen. Lẹhin mẹrin ọdun ti ipade ni Belmont Conference iṣẹ, awọn ẹgbẹ yi ni Belmont Iroyin, a slender ṣugbọn awọn alagbara iwe ti o ti ní a awqn ikolu lori mejeeji áljẹbrà pewon ni bioethics ati awọn lojojumo asa ti iwadi.
The Belmont Iroyin ni o ni meta ruju. Ni akọkọ apakan-aala Laarin Dára ati Iwadi-ni Belmont Iroyin kn jade awọn oniwe-purview. Ni pato, o njiyan fun a adayanri laarin iwadi, eyi ti o nwá generalizable imo, ati asa, ti o ba pẹlu lojojumo itọju ati akitiyan. Siwaju si, ti o njiyan wipe awọn asa agbekale ti awọn Belmont Iroyin waye nikan to iwadi. O ti a ti jiyan wipe yi adayanri laarin iwadi ati asa jẹ ọkan ọna ti awọn Belmont Iroyin ni misfit si awujo iwadi ninu awọn oni ori (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .
Awọn keji ati kẹta awọn ẹya ti awọn Belmont Iroyin dubulẹ jade mẹta asa agbekale-Ọwọ fun Eniyan; Beneficence; ati Justice-ati ki o se apejuwe bi awon ilana le wa ni loo ni iwadi iwa. Wọnyi li awọn agbekale ti mo ti se apejuwe ninu diẹ apejuwe awọn ni awọn ipin.
The Belmont Iroyin kn ọrọ afojusun, sugbon o jẹ ko a iwe ti o le wa ni awọn iṣọrọ lo lati bojuto ọjọ-si-ọjọ akitiyan. Nitorina, awọn US Government da a ti ṣeto ti awọn ilana ti o ti wa colloquially ti a npe ni wọpọ Ofin (won osise orukọ jẹ Title 45 koodu ti Federal okeere, Apá 46, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Awon ofin se apejuwe awọn ilana fun atunwo, approving, ati bójú tó iwadi, ati awọn ti wọn ni o wa ni ilana ti ajo Review Boards (IRBs) ti wa ni tasked pẹlu igbesele. Lati ni oye awọn iyato laarin awọn Belmont Report ati awọn wọpọ Ofin, ro bi kọọkan ti jiroro fun èrò: awọn Belmont Iroyin apejuwe awọn ogbon idi fun alaye èrò ati awọn ọrọ abuda ti yoo soju otitọ fun èrò nigba ti awọn wọpọ Ofin awọn akojọ ti awọn mẹjọ beere ati mẹfa iyan eroja ti ẹya alaye èrò iwe. Nipa ofin, awọn wọpọ Ofin ndarí fere gbogbo iwadi ti o gba igbeowosile lati US Government. Siwaju si, ọpọlọpọ awọn ajo ti o gba igbeowosile lati US Government ojo melo waye ni wọpọ Ofin si gbogbo iwadi ṣẹlẹ ni wipe igbekalẹ, lai ti awọn igbeowo orisun. Ṣugbọn awọn wọpọ Ofin ko ni laifọwọyi waye ni ile ise ti o ko ba gba iwadi igbeowo lati US Government.
Mo ro pe fere gbogbo oluwadi fi owo fun awọn ọrọ afojusun ti asa iwadi bi kosile ninu Belmont Iroyin, ṣugbọn nibẹ ni ibigbogbo ja pẹlu awọn ti o wọpọ Ofin ati awọn ilana ti ṣiṣẹ pẹlu IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Lati wa ni ko, awon lominu ni ti IRBs wa ni ko lodi si ethics. Kàkà bẹẹ, nwọn si gbagbo pe awọn isiyi eto ko ni lu ohun yẹ iwontunwonsi tabi o le dara aseyori awọn oniwe-afojusun nipasẹ ọna miiran. Yi ipin, sibẹsibẹ, yoo gba awọn wọnyi IRBs bi fun. Ti o ba ti o ba ti wa ti a beere lati tẹle awọn ofin ti ohun IRB, ki o si yẹ ki o tẹle wọn. Sibẹsibẹ, Emi yoo gba o niyanju lati tun gba a agbekale-orisun ona nigbati considering awọn ethics ti rẹ iwadi.
Yi lẹhin gan ni soki akopọ bi a ti de ni awọn ofin-orisun eto ti IRB awotẹlẹ ni United States. Nigbati considering awọn Belmont Report ati awọn wọpọ Ofin loni, o yẹ ki a ranti pe won ni won da ni kan yatọ si akoko ati won-oyimbo òmùgọ-fesi si awọn isoro ti ti akoko, ni pato breaches ni egbogi ethics nigba ati lẹhin awọn keji Ogun Agbaye (Beauchamp 2011) .
Ni afikun si asa akitiyan nipa egbogi ati iwa sayensi lati ṣẹda asa koodu, nibẹ wà tun kere ati ki o kere daradara mọ akitiyan nipa kọmputa sayensi. Ni pato, awọn igba akọkọ ti oluwadi lati ṣiṣe sinu awọn asa italaya da nipa oni ori iwadi kò awujo sayensi; nwọn wà kọmputa sayensi, pataki oluwadi ni kọmputa aabo. Nigba ti 1990s ati 2000. kọmputa aabo oluwadi waiye nọmba kan ti ethically hohuhohu-ẹrọ ti o lowo ohun bi mu lori botnets ati sakasaka sinu egbegberun awọn kọmputa pẹlu lagbara awọn ọrọigbaniwọle (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Ni esi si awon ẹrọ, awọn US Government-pataki Sakaani ti Ile-Ile Aabo-da a bulu-tẹẹrẹ Igbimo lati kọ a didari asa ilana fun iwadi okiki alaye ati ki o ibaraẹnisọrọ imo (ICT). Awọn esi ti yi akitiyan wà ni Menlo Iroyin (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Biotilejepe awọn ifiyesi ti kọmputa rẹ aabo oluwadi wa ni ko pato kanna bi awujo oluwadi, awọn Menlo Iroyin pese meta pataki eko fun awujo oluwadi.
Akọkọ, awọn Menlo Iroyin reaffirms awọn mẹta Belmont agbekale-Ọwọ fun Eniyan, Beneficence, ati Justice-ati ki o ṣe afikun kan kẹrin opo: Ọwọ fun ofin ati Public Interest. Mo ti se apejuwe yi kẹrin opo ati bi o ti yẹ ki o wa ni loo si awujo iwadi ni akọkọ ipin (Abala 6.4.4).
Keji, awọn Menlo Iroyin ipe lori awọn oluwadi lati gbe kọja a dín definition ti "iwadi okiki eniyan wonyen" lati Belmont Iroyin to kan diẹ gbogbo iro ti "iwadi pẹlu eda eniyan-harming o pọju." Awọn idiwọn ti awọn dopin ti awọn Belmont Iroyin ti wa ni daradara alaworan nipa Encore. Awọn IRBs ni Princeton ati Georgia Tech pase wipe Encore wà ko "iwadi okiki eniyan wonyen," ati nitorina ko si koko-lati ṣe ayẹwo labẹ awọn wọpọ Ofin. Sibẹsibẹ, Encore kedere ni o ni eda eniyan-harming o pọju; ni awọn oniwe-julọ awọn iwọn, Encore le oyi ja si ni l'eniyan ni sewon nipa repressive ijoba. A agbekale-orisun yonuso tunmọ si wipe oluwadi yẹ ki o ko tọju sile a dín, ofin definition ti "iwadi okiki eniyan wonyen," paapa ti o ba IRBs gba o. Kàkà bẹẹ, ki nwọn ki o gba a diẹ gbogboogbo iro ti "iwadi pẹlu eda eniyan-harming o pọju" ati ki nwọn ki o tẹ gbogbo awọn ti ara wọn iwadi pẹlu eda eniyan-harming o pọju lati asa ero.
Kẹta, awọn Menlo Iroyin ipe lori awọn oluwadi lati faagun awọn oro na ti o ti wa kà nigbati to Belmont agbekale. Bi iwadi ti gbe lati kan lọtọ Ayika ti aye to nkan ti o wa ni siwaju sii ifibọ ni ọjọ-si-ọjọ akitiyan, asa riro gbọdọ wa ni ti fẹ kọja kan pato iwadi olukopa lati ni ti kii-olukopa ati ayika ibi ti awọn iwadi gba ibi. Ni gbolohun miran, awọn Menlo Iroyin ipe fun awọn oluwadi lati broaden wọn asa aaye ti wo kọja kan wọn olukopa.
Yi itan ÀFIKÚN pese a gan finifini atunyẹwo ti iwadi ethics ni awujo ati egbogi Imọ, bi daradara bi kọmputa Imọ. Fun kan iwe ipari itọju ti iwadi ethics ni egbogi Imọ, wo Emanuel et al. (2008) tabi Beauchamp and Childress (2012) .
