היסטאָריש אַפּפּענדיקס

קיין דיסקוסיע פון ​​פאָרשונג עטיקס דאַרף צו באַשטעטיקן אַז, אין די פאַרגאַנגענהייַט, ריסערטשערז האָבן געטאן שרעקלעך זאכן אין די נאָמען פון וויסנשאַפֿט. איינער פון די מערסט שרעקלעך איז געווען די Tuskegee סיפיליס לערנען. אין 1932, ריסערטשערז פון די יו פּובליק געזונט סערוויס (פס) ענראָולד וועגן 400 שוואַרץ מענטשן Infected מיט סיפיליס אין אַ לערנען צו מאָניטאָר די ווירקונג פון די קרענק. די דאזיקע מענטשן זענען ריקרוטיד פון די געגנט אַרום Tuskegee, אַלאַבאַמאַ. פון די אַוצעט דער לערנען איז געווען ניט-טעראַפּיוטיק; עס איז דיזיינד צו בלויז דאָקומענט די געשיכטע פון ​​די קרענק אין שוואַרץ מאַלעס. די פּאַרטיסאַפּאַנץ זענען גענארט וועגן דער נאַטור פון דעם לערנען-זיי האבן דערציילט אַז עס איז געווען אַ לערנען פון "שלעכט בלוט" -אַנד זיי זענען געפֿינט פאַלש און ינעפפעקטיווע באַהאַנדלונג, אַפֿילו כאָטש סיפיליס איז אַ דעדלי קרענק. ווי דער לערנען פּראַגרעסט, זיכער און עפעקטיוו טריטמאַנץ פֿאַר סיפיליס זענען דעוועלאָפּעד, אָבער די ריסערטשערז אַקטיוולי ינערווינד צו פאַרמייַדן די פּאַרטיסאַפּאַנץ פון געטינג באַהאַנדלונג אנדערש. לעמאָשל, בעשאַס וועלט מלחמה צווייטער דער פאָרשונג קאָלעקטיוו סיקיורד פּלאַן דעפערמענץ פֿאַר אַלע מענטשן אין די לערנען אין סדר צו פאַרמייַדן די באַהאַנדלונג די מענטשן וואָלט האָבן באקומען האט זיי אריין די אַרמד פאָרסעס. רעסעאַרטשערס געצויגן צו נאַרן פּאַרטיסאַפּאַנץ און לייקענען זיי זאָרגן פֿאַר 40 יאר. דער לערנען איז געווען אַ 40-יאָר דעאַטהוואַטטש.

די Tuskegee סיפיליס לערנען גענומען אָרט קעגן אַ באַקדראַפּ פון רייסיזאַם און עקסטרעם ינאַקוואַלאַטי וואָס איז געווען פּראָסט אין די דרום טייל פון די יו אין די מאָל. אבער, איבער זייַן 40-יאָר געשיכטע, די לערנען ינוואַלווד דאַזאַנז פון ריסערטשערז, ביידע שוואַרץ און ווייַס. און, אין דערצו צו ריסערטשערז גלייַך ינוואַלווד, פילע מער מוזן האָבן לייענען איינער פון די 15 מעלדעט פון די לערנען ארויס אין די מעדיציניש ליטעראַטור (Heller 1972) . אין די מיטן 1960 ס-וועגן 30 יאר נאָך דער לערנען אנגעהויבן-אַ פס אָנגעשטעלטער געהייסן ראבערט בוקסטון אנגעהויבן פּושינג ין דער פס צו סוף די לערנען, וואָס ער געהאלטן מאָראַלי אַוטריידזשאַס. אין רעאקציע צו בוקסטון, אין 1969 די פס קאַנווינד אַ טאַפליע צו טאָן אַ גאַנץ עטישע אָפּשאַצונג פון דעם לערנען. שאָקקינגלי, די עטישע אָפּשאַצונג טאַפליע באַשלאָסן אַז ריסערטשערז זאָל פאָרזעצן צו וויטכאָולד באַהאַנדלונג פֿון די Infected מענטשן. בעת די דעליבעראַטיאָנס, איין מיטגליד פון דער טאַפליע אַפֿילו רימאַרקט: "איר וועט קיינמאָל האָבן אן אנדער לערנען ווי דעם; נעמען מייַלע פון עס " (Brandt 1978) . די אַלע ווייַס טאַפליע, וואָס איז געווען מערסטנס געמאכט אַרויף פון דאקטוירים, האט באַשליסן אַז עטלעכע פאָרעם פון ינפאָרמעד צושטימען זאָל זיין קונה. אבער, דער טאַפליע געמשפּט די מענטשן זיך ומפעיק פון פּראַוויידינג ינפאָרמעד צושטימען ווייַל פון זייער עלטער און נידעריק מדרגה פון בילדונג. די טאַפליע רעקאַמענדיד, דעריבער, אַז די ריסערטשערז באַקומען "סעראַגאַט ינפאָרמעד צושטימען" פון היגע מעדיציניש באאמטע. אַזוי, אַפֿילו נאָך אַ אַ פול עטישע התגובה, די וויטכאָולדינג פון זאָרגן געצויגן. עווענטואַללי, ראבערט בוקסטון גענומען די געשיכטע צו אַ זשורנאַליסט, און אין 1972 דזשין העללער געשריבן אַ סעריע פון ​​צייַטונג אַרטיקלען וואָס יקספּאָוזד די לערנען צו דער וועלט. עס איז געווען בלויז נאָך וויידספּרעד ציבור סקאַנדאַל אַז דער לערנען איז געווען לעסאָף געענדיקט און זאָרג איז געווען געפֿינט צו די מענטשן, וואס האט סערווייווד.

וויקטימס פון דעם לערנען אַרייַננעמען ניט נאָר די 399 מענטשן, אָבער אויך זייערע משפּחות: לפּחות 22 ווייבער, 17 קינדער, און 2 גראַנטשילדראַן מיט סיפיליס מייַ האָבן קאָנטראַקטעד די קרענק ווי אַ רעזולטאַט פון די וויטכאָולדינג פון באַהאַנדלונג (Yoon 1997) . ווייטער, די שאַטן געפֿירט דורך די לערנען געצויגן לאַנג נאָך עס איז געענדיקט. די לערנען-דזשוסטיפיאַבלי-דיקריסט די צוטרוי אַז אפריקאנער אמעריקאנער האט אין די מעדיציניש קהל, אַ יראָוזשאַן אין צוטרוי אַז מייַ האָבן געפֿירט אפריקאנער-אמעריקאנער צו ויסמייַדן מעדיציניש זאָרגן צו די דעטערמענט פון זייער געזונט (Alsan and Wanamaker 2016) . ווייַטער, די נויט פון צוטרוי געשטערט השתדלות צו מייַכל היוו / AIDS אין די 1980 ס און 90 ס (Jones 1993, Ch. 14) .

כאָטש עס איז שווער צו ימאַדזשאַן פאָרשונג אַזוי האָרריפיק געשעעניש הייַנט, איך טראַכטן עס זענען דרייַ וויכטיק לעקציעס פון די Tuskegee סיפיליס לערנען פֿאַר מענטשן קאַנדאַקטינג געזעלשאַפטלעך פאָרשונג אין די דיגיטאַל עלטער. ערשטער, עס דערמאנט אונדז אַז עס זענען עטלעכע שטודיום אַז נאָר זאָל נישט פּאַסירן. רגע, עס ווייזט אונדז אַז פאָרשונג קענען שאַטן ניט נאָר פּאַרטיסאַפּאַנץ, אָבער אויך זייערע משפּחות און גאנצע קהילות לאַנג נאָך די פאָרשונג האט שוין געענדיקט. צום סוף, עס ווייזט אַז ריסערטשערז קענען מאַכן שרעקלעך עטישע דיסיזשאַנז. אין פאַקט, איך טראַכטן עס זאָל פּויעלנ בייַ עטלעכע מורא אין ריסערטשערז הייַנט אַז אַזוי פילע מענטשן ינוואַלווד אין דעם לערנען געמאכט אַזאַ שרעקלעך דיסיזשאַנז איבער אַזאַ אַ לאַנג צייַט פון צייַט. און, ליידער, Tuskegee איז דורך קיין מיטל יינציק; עס זענען עטלעכע אנדערע יגזאַמפּאַלז פון פּראָבלעמאַטיק געזעלשאַפטלעך און מעדיציניש פאָרשונג בעשאַס דעם טקופע (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

אין 1974, אין ענטפער צו די Tuskegee סיפיליס לערנען און די אנדערע עטישע פאַילורעס דורך ריסערטשערז, די יו קאנגרעס Created די נאַשאַנאַל קאַמישאַן פֿאַר די פּראַטעקשאַן פון מענטשנרעכט סובדזשעקץ פון ביאָמעדיקאַל און ביכייוויעראַל ריסערטש און טאַסקט דעם קאמיטעט צו אַנטוויקלען עטישע גיידליינז פֿאַר פאָרשונג ינוואַלווינג מענטש סאַבדזשעקץ. נאָך פיר יאר פון באַגעגעניש אין די Belmont קאָנפֿערענץ צענטער, די גרופּע Produced די Belmont באריכט, אַ שלאַנק אָבער שטאַרק דאָקומענט אַז האט געהאט אַ קאָלאָסאַל פּראַל אויף ביידע אַבסטראַקט וויכוחים אין ביאָעטהיקס און די וואָכעדיק פיר פון פאָרשונג.

די Belmont באריכט האט דרייַ סעקשאַנז. אין דער ערשטער אָפּטיילונג-באָונדאַריעס צווישן פּראַקטיס און פֿאָרש-דער Belmont באריכט שטעלט אויס זייַן פּורוויעוו. אין באַזונדער, עס טענהט פֿאַר אַ דיסטינגקשאַן צווישן פאָרשונג, וואָס זוכט גענעראַליזאַבלע וויסן, און פיר, וואָס כולל וואָכעדיק באַהאַנדלונג און אַקטיוויטעטן. ווייַטער, עס טענהט אַז די עטישע פּרינציפּן פון די Belmont באריכט צולייגן בלויז צו פאָרשונג. עס האט שוין אַרגיוד אַז דעם דיסטינגקשאַן צווישן פאָרשונג און פיר איז איין וועג אַז די Belmont באַריכט איז מיספיט צו געזעלשאַפטלעך פאָרשונג אין די דיגיטאַל עלטער (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

די רגע און דריט פּאַרץ פון די Belmont באריכט לייגן אויס דרייַ עטישע פּרינציפּן-רעספּעקט פֿאַר מענטשן; וווילטעטיקייַט; און גערעכטיקייט, און באַשרייַבן ווי די פּרינציפּן קענען זיין געווענדט אין פאָרשונג פיר. דאס זענען די כללים וואס איך דיסקרייבד אין מער דעטאַל אין די קאַפּיטל.

די Belmont באריכט שטעלט ברייט צילן, אָבער עס איז נישט אַ דאָקומענט אַז קענען זיין לייכט געניצט צו אָוווערסי טאָג-צו-טאָג אַקטיוויטעטן. דעריבער, די רעגירונג Created אַ סכום פון רעגיאַליישאַנז אַז ביסט קאָללאָקוויאַללי גערופֿן דעם קאָממאָן הערשן (זייער באַאַמטער נאָמען איז טיטל 45 קאָוד פון Federal רעגולאַטיאָנס, טייל 46, סובפּאַרץ א - ד) (Porter and Koski 2008) . די רעגיאַליישאַנז באַשרייַבן דעם פּראָצעס פֿאַר ריוויוינג, אַפּרוווינג, און אָוווערסיינג פאָרשונג, און זיי זענען די רעגיאַליישאַנז אַז ינסטיטוטיאָנאַל תגובה באָאַרדס (ירבס) זענען טאַסקט מיט ענפאָרסינג. צו פֿאַרשטיין די חילוק צווישן די Belmont באריכט און דער פּראָסט הערשן, באַטראַכטן ווי יעדער באהאנדלט ינפאָרמעד צושטימען: די Belmont באריכט באשרייבט די פילאָסאָפיקאַל סיבות פֿאַר ינפאָרמעד צושטימען און ברייט קעראַקטעריסטיקס אַז וואָלט פאָרשטעלן אמת ינפאָרמעד צושטימען בשעת דער פּראָסט הערשן רשימות די אַכט required און זעקס אַפּשאַנאַל עלעמענטן פון אַ ינפאָרמעד צושטימען דאָקומענט. דורך געזעץ, דער פּראָסט הערשן גאַווערנז כּמעט אַלע פאָרשונג וואָס נעמט Funding פון די יו רעגירונג. ווייטער, פילע אינסטיטוציעס אַז באַקומען Funding פון די רעגירונג טיפּיקלי צולייגן דער פּראָסט הערשן צו אַלע פאָרשונג געשעעניש אין אַז ינסטיטושאַן, ראַגאַרדלאַס פון די Funding מקור. אבער, דער פּראָסט הערשן טוט נישט אויטאָמאַטיש צולייגן בייַ קאָמפּאַניעס אַז טאָן ניט באַקומען פאָרשונג Funding פון די יו רעגירונג.

איך טראַכטן אַז כּמעט אַלע ריסערטשערז רעספּעקט די ברייטע צילן פון עטישע פאָרשונג ווי אויסגעדריקט אין די Belmont באריכט, אָבער עס איז וויידספּרעד אַנויאַנס מיט דער פּראָסט הערשן און דער פּראָצעס פון ארבעטן מיט ירבס (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . צו זיין קלאָר, די קריטיש פון ירבס זענען נישט קעגן עטיקס. אלא, זיי גלויבן אַז די קראַנט סיסטעם טוט נישט שלאָגן אַ צונעמען וואָג אָדער קען בעסער דערגרייכן זייַן צילן דורך אנדערע מעטהאָדס. דעם קאַפּיטל, אָבער, וועט נעמען די ירבס ווי געגעבן. אויב איר זענען required צו נאָכגיין די כּללים פון אַ ירב, דעמאָלט איר זאָל נאָכגיין זיי. אָבער, איך וואָלט מוטיקן איר צו אויך נעמען אַ פּרינציפּן-באזירט צוגאַנג ווען קאַנסידערינג די עטיק פון דיין פאָרשונג.

דעם הינטערגרונט זייער בעקיצער סאַמערייזיז ווי מיר אנגעקומען אין די כּללים-באזירט סיסטעם פון ירב אָפּשאַצונג אין די פֿאַראייניקטע שטאַטן. ווען קאַנסידערינג די Belmont באריכט און דער פּראָסט הערשן הייַנט, מיר זאָל געדענקען אַז זיי זענען Created אין אַ אַנדערש טקופע און זענען-גאַנץ זינענדיק-ריספּאַנדינג צו די פּראָבלעמס פון אַז טקופע, אין באַזונדער בריטשיז אין מעדיציניש עטיקס בעשאַס און נאָך די צווייטע וועלט מלחמה (Beauchamp 2011) .

אין דערצו צו עטישע השתדלות דורך מעדיציניש און ביכייוויעראַל סייאַנטיס צו שאַפֿן עטישע קאָודז, עס זענען אויך קלענערער און ווייניקער באַוווסט השתדלות דורך קאָמפּיוטער סייאַנטיס. אין פאַקט, דער ערשטער ריסערטשערז צו לויפן אין די עטישע טשאַלאַנדזשיז Created by דיגיטאַל עלטער פאָרשונג זענען נישט געזעלשאַפטלעך סייאַנטיס; זיי זענען קאָמפּיוטער סיינטיס, ספּעסיפיקאַללי ריסערטשערז אין קאָמפּיוטער זיכערהייַט. בעשאַס די 1990 ס און 2000 ס קאָמפּיוטער זיכערהייַט ריסערטשערז באגלייט אַ נומער פון עטיקלי פּראָבלעמאַטיש שטודיום אַז ינוואַלווד זאכן ווי גענומען איבער באָטנעץ און כאַקינג אין טויזנטער פון קאָמפּיוטערס מיט שוואַך פּאַסווערדז (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . אין רעאקציע צו די שטודיום, די יו רעגירונג-ספּעסיפיקאַללי די דעפּאַרטמענט פון האָמעלאַנד סעקוריטי-Created אַ בלוי-בענד קאָמיסיע צו שרייַבן אַ גיידינג עטישע ראַם פֿאַר פאָרשונג ינוואַלווינג אינפֿאָרמאַציע און קאָמוניקאַציע טעקנאַלאַדזשיז (יקט). די רעזולטאטן פון דעם מי איז געווען דער Menlo באריכט (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . כאָטש די קאַנסערנז פון קאָמפּיוטער זיכערהייַט ריסערטשערז זענען נישט פּונקט די זעלבע ווי געזעלשאַפטלעך ריסערטשערז, די Menlo באריכט גיט דרייַ וויכטיק לעקציעס פֿאַר געזעלשאַפטלעך ריסערטשערז.

ערשטער, דער Menlo באריכט רעאַפפירמס די דרייַ Belmont פּרינציפּן-רעספּעקט פֿאַר מענטשן, וווילטעטיקייַט, און גערעכטיקייט, און מוסיף 1/4 פּרינציפּ: רעספּעקט פֿאַר געזעץ און ציבור אינטערעס. איך דיסקרייבד דעם פערט פּרינציפּ און ווי עס זאָל זיין געווענדט צו געזעלשאַפטלעך פאָרשונג אין די הויפּט קאַפּיטל (אָפּטיילונג 6.4.4).

רגע, די Menlo באריכט קאַללס אויף ריסערטשערז צו באַוועגן ווייַטער פון אַ שמאָל דעפֿיניציע פון ​​"פאָרשונג ינוואַלווינג מענטש סאַבדזשעקץ" פֿון די Belmont מעלדונג צו אַ מער אַלגעמיין ייַנפאַל פון "פאָרשונג מיט מענטשלעך-כאַרמינג פּאָטענציעל." די לימיטיישאַנז פון די פאַרנעם פון די Belmont באריכט זענען געזונט ילאַסטרייטיד דורך אַנקאָר. די ירבס בייַ פּרינסטאַן און דזשאָרדזשאַ טעק רולד אַז אַנקאָר איז נישט "פאָרשונג ינוואַלווינג מענטש סאַבדזשעקץ," און דעריבער ניט אונטערטעניק צו אָפּשאַצונג אונטער דער פּראָסט רול. אָבער, אַנקאָר קלאר האט מענטשלעך-כאַרמינג פּאָטענציעל; בייַ זייַן רובֿ עקסטרעם, אַנקאָר קען פּאַטענטשאַלי רעזולטאַט אין אומשולדיק מענטשן ווייל דזשיילד דורך ריפּרעסיוו גאַווערמאַנץ. א פּרינציפּן-באזירט אַפּראָוטשיז מיינען אַז ריסערטשערז זאָל נישט באַהאַלטן הינטער אַ שמאָל, לעגאַל דעפֿיניציע פון ​​"פאָרשונג ינוואַלווינג מענטש סאַבדזשעקס," אַפֿילו אויב ירבס לאָזן עס. אלא, זיי זאָל אַדאַפּט אַ מער גענעראַל ייַנפאַל פון "פאָרשונג מיט מענטשלעך-כאַרמינג פּאָטענציעל" און זיי זאָל אונטער אַלע פון ​​זייער אייגן פאָרשונג מיט מענטשלעך-כאַרמינג פּאָטענציעל צו עטישע באַטראַכטונג.

דריט, די Menlo באריכט קאַללס אויף ריסערטשערז צו יקספּאַנד די סטייקכאָולדערז אַז ביסט באטראכט ווען אַפּלייינג די Belmont פּרינציפּן. ווי פאָרשונג האט באווויגן פון אַ באַזונדער קויל פון לעבן צו עפּעס וואָס איז מער עמבעדיד אין טאָג-צו-טאָג אַקטיוויטעטן, עטישע קאַנסידעריישאַנז מוזן זייַן יקספּאַנדיד ווייַטער פון נאָר ספּעציפיש פאָרשונג פּאַרטיסאַפּאַנץ צו אַרייַננעמען ניט-פּאַרטיסאַפּאַנץ און די סוויווע ווו די פאָרשונג נעמט אָרט. אין אנדערע ווערטער, די Menlo באריכט קאַללס פֿאַר ריסערטשערז צו בראָדאַן זייער עטישע פעלד פון מיינונג ווייַטער פון נאָר זייער פּאַרטיסאַפּאַנץ.

דעם היסטארישן אַפּפּענדיקס גיט אַ זייער קורץ אָפּשאַצונג פון פאָרשונג עטיקס אין די סאציאלע און מעדיציניש וויסנשאַפֿט, ווי געזונט ווי קאָמפּיוטער וויסנשאַפֿט. פֿאַר אַ בוך לענג באַהאַנדלונג פון פאָרשונג עטיקס אין מעדיציניש וויסנשאַפֿט, זען Emanuel et al. (2008) אָדער Beauchamp and Childress (2012) .