היסטאָריש אַפּפּענדיקס

די היסטארישע אַפּענדיקס גיט אַ זייער קורץ רעצענזיע פון ​​פאָרשונג עטיקס אין די פאַרייניקטע שטאַטן.

קיין דיסקוסיע פון ​​פאָרשונג עטיקס דארף צו באַשטעטיקן אַז, אין דער פאַרגאַנגענהייַט, פאָרשער האָבן געטאן שרעקלעך זאכן אין די נאָמען פון וויסנשאַפֿט. איינער פון די ערגסטע פון ​​די איז געווען די טוסקעדזשעע סיפיליס סטודענט (טיש 6.4). אין 1932, ריסערטשערז פון די יו. עס. Public Health Service (PHS) ענראָולד וועגן 400 שוואַרץ מענטשן ינפעקטאַד מיט סיפיליס אין אַ לערנען צו מאָניטאָר די יפעקס פון די קרענק. די מענטשן זענען ריקרוטיד פון די געגנט אַרום טוסקעדזשע, אַלאַבאַמאַ. פון די אָנהייב די לערנען איז נאַנטהעראַפּעוטיק; עס איז דיזיינד צו בלויז דאָקומענט די געשיכטע פון ​​די קרענק אין שוואַרץ מאַלעס. די פּאַרטיסאַפּאַנץ זענען פארפירט וועגן די נאַטור פון די לערנען - זיי האבן געזאָגט אַז עס איז אַ לערנען פון "שלעכט בלוט" - און זיי זענען געפֿינט פאַלש און יניפעקטיוו באַהאַנדלונג, כאָטש סיפיליס איז אַ דעדלי קרענק. ווי די לערנען פארבראכט, זיכער און עפעקטיוו טריטמאַנץ פֿאַר סיפיליס זענען דעוועלאָפּעד, אָבער די ריסערטשערז אַקטיוולי ינערווינד צו פאַרמייַדן די פּאַרטיסאַפּאַנץ פון געטינג באַהאַנדלונג אנדערש. למשל, בעשאַס די וועלט מלחמה וו, די פאָרשונג מאַנשאַפֿט סיקיורד פּלאַן דיפערמאַנץ פֿאַר אַלע מענטשן אין דער לערנען אין סדר צו פאַרמייַדן די באַהאַנדלונג פון די מענטשן וואָלט האָבן באקומען ווען זיי אַרייַן די אַרמד פאָרסעס. רעסעאַרטשערס פאָרזעצן צו אָפּנאַרן פּאַרטיסאַפּאַנץ און לייקענען זיי זאָרגן פֿאַר 40 יאר.

די טוסקעקעע סיפיליס סטודיע איז געווען קעגן אַ באַקקדראָפּ פון רייסיזאַם און עקסטרעם ינאַקוואַלאַטי וואָס איז געווען פּראָסט אין די דרום טייל פון די פאַרייניקטע שטאַטן אין דער צייַט. אָבער, איבער זייַן 40 יאָר געשיכטע, די לערנען ינוואַלווד דאַזאַנז פון פאָרשער, ביידע שוואַרץ און ווייַס. און, אין דערצו צו ריסערטשערז גלייַך ינוואַלווד, פילע מער האָבן צו לייענען איינער פון די 15 ריפּאָרץ פון די לערנען ארויס אין דער מעדיציניש ליטעראַטור (Heller 1972) . אין דער מיטן 1960 'ס, וועגן 30 יאר נאָך דער לערנען אנגעהויבן אַ PHS אָנגעשטעלטער מיטן נאָמען ראבערט בוקסטון אנגעהויבן פּושינג ין די PHS צו סוף די לערנען, וואָס ער האָט געהאלטן מאָראַלי אַוטריידזשאַס. אין ענטפער צו בוקקטון, אין 1969, די פס קאַנווינסט אַ טאַפליע צו טאָן אַ גאַנץ עטישע איבערבליק פון די לערנען. שאַקינגלי, די עטישע אָפּשאַצונג טאַפליע באַשלאָסן אַז פאָרשער זאָל פאָרזעצן צו באַפרייַען באַהאַנדלונג פון די ינפעקטאַד מענטשן. בעשאַס די דיליווערז, איינער מיטגליד פון די טאַפליע האט אַפֿילו ראַמאַרקירט: "איר וועט קיינמאָל האָבן אן אנדער לערנען ווי דאָס; נעמען מייַלע פון ​​עס " (Brandt 1978) . די אַלע-ווייַס טאַפליע, וואָס איז מערסטנס געמאכט אַרויף פון דאקטוירים, האט באַשלאָסן אַז עטלעכע פאָרעם פון ינפאָרמד צושטימען זאָל זיין באקומען. אבער די טאַפליע האט געמשפט די מענטשן זיך נישט צוגעשטעלט ינפאָרמד צושטימען ווייַל פון זייער עלטער און נידעריק מדרגה פון בילדונג. דער טאַפליע רעקאַמענדיד, אַזוי אַז די ריסערטשערז באַקומען "סאָמאַגאַטע ינפאָרמד צושטימען" פון היגע מעדיציניש באאמטע. אַזוי, אַפֿילו נאָך אַ פול עטישע רעצענזיע, די וויטכאָולדינג פון זאָרג פארבליבן. יווענטשאַוואַלי, בוקסטון גענומען די געשיכטע צו אַ זשורנאַליסט, און, אין 1972, דזשין העלער געשריבן אַ סעריע פון ​​צייַטונג ארטיקלען וואָס יקספּאָוזד די לערנען צו דער וועלט. עס איז געווען בלויז נאָך וויידספּרעד ציבור סקאַנדאַל אַז די לערנען איז געווען לעסאָף ענדיקן און זאָרגן איז געווען געפֿינט צו די מענטשן וואס האט סערווייווד.

די וויקטימס פון דעם לערנען אַרייַנגערעכנט ניט בלויז די 399 מענטשן, אָבער אויך זייער משפחות: בייַ מינדסטער 22 ווייבער, 17 קינדער, און 2 גראַנדטשילדראַן מיט סיפיליס קען קאָנטראַקטעד די קרענק ווי אַ רעזולטאַט פון די באַהאַנדלונג פון באַהאַנדלונג (Yoon 1997) . ווייַטער, די שאַטן געפֿירט דורך די לערנען געצויגן לאַנג נאָך עס געענדיקט. די שטודיום איז געווען געראָטן אין די מעדיציניש קהילה, אַ יראָוזשאַן אין דער צוטרוי וואָס זאל האָבן געפירט אפריקאנער אמעריקאנער צו ויסמיידן מעדיציניש זאָרג צו די שאָדן פון זייער געזונט (Alsan and Wanamaker 2016) . ווייַטער, די פעלן פון צוטרוי געשטערט השתדלות צו מייַכל היוו / אַידס אין די 1980 ס און 90 ס (Jones 1993, chap. 14) .

כאָטש עס איז שווער צו ימאַדזשאַן פאָרשונג אַזוי האָרריפיק געשעעניש הייַנט, איך טראַכטן עס זענען דרייַ וויכטיק לעקציעס פון די Tuskegee סיפיליס לערנען פֿאַר מענטשן קאַנדאַקטינג געזעלשאַפטלעך פאָרשונג אין די דיגיטאַל עלטער. ערשטער, עס דערמאנט אונדז אַז עס זענען עטלעכע שטודיום אַז נאָר זאָל נישט פּאַסירן. רגע, עס ווייזט אונדז אַז פאָרשונג קענען שאַטן ניט נאָר פּאַרטיסאַפּאַנץ, אָבער אויך זייערע משפּחות און גאנצע קהילות לאַנג נאָך די פאָרשונג האט שוין געענדיקט. צום סוף, עס ווייזט אַז ריסערטשערז קענען מאַכן שרעקלעך עטישע דיסיזשאַנז. אין פאַקט, איך טראַכטן עס זאָל פּויעלנ בייַ עטלעכע מורא אין ריסערטשערז הייַנט אַז אַזוי פילע מענטשן ינוואַלווד אין דעם לערנען געמאכט אַזאַ שרעקלעך דיסיזשאַנז איבער אַזאַ אַ לאַנג צייַט פון צייַט. און, ליידער, Tuskegee איז דורך קיין מיטל יינציק; עס זענען עטלעכע אנדערע יגזאַמפּאַלז פון פּראָבלעמאַטיק געזעלשאַפטלעך און מעדיציניש פאָרשונג בעשאַס דעם טקופע (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

אין 1974, אין ענטפער צו די טוסקעדזשעע סיפיליס לערנען און די אנדערע עטישע פיילז דורך פאָרשער, די יו. עס. קאנגרעס באשאפן די נאַשאַנאַל קאַמישאַן פֿאַר די שוץ פון מענטשלעך סאַבדזשעקץ פון ביאָמעדיקאַל און בעהאַוויאָראַל פאָרשונג און טאַסקט עס צו אַנטוויקלען עטישע גיידליינז פֿאַר פאָרשונג מיט מענטשלעך סאַבדזשעקץ. נאָך פיר יאר פון באַגעגעניש אין די בעלמאָנט קאָנפערענסע צענטער, די גרופּע געשאפן די בעלמאָנט באריכט , אַ באַריכט וואָס האט אַ ריזיק פּראַל אויף ביידע אַבסטראַקט דעבאַטע אין ביעטהיקס און די וואָכעדיק פיז פון פאָרשונג.

די בעלמאָנט באריכט האט דרייַ סעקשאַנז. אין דער ערשטער-באַונדריז צווישן פּראַקטיס און פאָרשונג-דער באַריכט שטעלט אויס זייַן פּורוויעוו. אין באַזונדער, עס טענהט פֿאַר אַ פאַרשיידנקייַט צווישן פאָרשונג , וואָס זוכט גענערישיזאַבלע וויסן, און פיר , וואָס כולל וואָכעדיק באַהאַנדלונג און אַקטיוויטעטן. דערצו, עס טענהט אַז די עטישע פּרינציפּן פון די בעלמאָנט באריכט אַפּלייז בלויז צו פאָרשונג. עס איז געווען אַרגיוד אַז די דיסטינגקשאַן צווישן פאָרשונג און פיר איז איין וועג אַז די בעלמאָנט באריכט איז נישט געזונט פּאַסיק פֿאַר סאציאל פאָרשונג אין דער דיגיטאַל עלטער (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

די צווייטע און דריטע טיילן פֿון דער בעלמאָנט באריכט זייַנען דרייַ עטישע פּרינציפּן-רעספּעקט פֿאַר פּערסאָנס; Beneficence; און גערעכטיקייט, און באַשרייבן ווי די פּרינציפּן קענען זיין געוויזן אין פאָרשונג פיר. דאס זענען די פּרינציפּן וואָס איך דיסקרייבד אין מער דעטאַל אין די הויפּט טעקסט פון דעם קאַפּיטל.

די בעלמאָנט באריכט שטעלט ברייט צילן, אָבער עס איז נישט אַ דאָקומענט וואָס קענען זיין לייכט געניצט צו אָוווערסי טאָג-צו-טאָג אַקטיוויטעטן. דעריבער, די יו. עס. רעגירונג באשאפן אַ סכום פון רעגיאַליישאַנז וואָס זענען קאַלאָוקיאַלאַלי גערופן דער פּראָסט הערשן (זייער באַאַמטער נאָמען איז טיטל 45 קאָוד פון פעדעראלע רעגולאַטיאָנס, 46 טייל, סובפּאַרץ אַד) (Porter and Koski 2008) . די רעגיאַליישאַנז באַשליסן דעם פּראָצעס פֿאַר ריוויוינג, אַפּפּראָוועד, און אָוווערסיינג פאָרשונג, און זיי זענען די רעגיאַליישאַנז אַז ינסטיטושאַנאַל באריכטן באָרדז (ירבס) זענען טאַסקט מיט ענפאָרסינג. צו פֿאַרשטיין די חילוק צווישן די בעלמאָנט באריכט און דער פּראָסט הערשן, באַטראַכטן ווי יעדער דיסקאַווערז ינפאָרמד צושטימען: די בעלמאָנט באריכט באשרייבט די פילאָסאָפיקאַל סיבות פֿאַר ינפאָרמד צושטימען און ברייט קעראַקטעריסטיקס וואָס וואָלט רעפּריזענטיד אמת ינפאָרמד צושטימען, בשעת די קאָמיסיע רולעס רשימות די אַכט פארלאנגט און זעקס אַפּשאַנאַל עלעמענטן פון אַ ינפאָרמד צושטימען דאָקומענט. לויט דער געזעץ, דער קאָמיסיע רולעס כּללים כּמעט אַלע פאָרשונג וואָס באקומט פאַנדינג פון די יו. עס. רעגירונג. ווייַטער, פילע אינסטיטוציעס וואָס באַקומען פאַנדינג פון די יו. עס. רעגירונג טיפּיקאַללי אַפּלייז די קאָממאָן רול צו אַלע ריסערטשינג געשעעניש אין אַז ינסטיטושאַן, ראַגאַרדלאַס פון די פאַנדינג מקור. אבער די קאָמיסיע איז נישט אויטאָמאַטיש צולייגן צו קאָמפּאַניעס וואָס טאָן ניט באַקומען פאָרשונג פאַנדינג פון די יו. עס. רעגירונג.

איך טראַכטן אַז כּמעט אַלע ריסערטשערז רעספּעקט די ברייט צילן פון עטישע פאָרשונג ווי אויסגעדריקט אין די בעלמאָנט באריכט, אָבער עס איז וויידספּרעד אַנויאַנס מיט דער קאָמיסיע און דער פּראָצעס פון ארבעטן מיט ירבז (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . צו זיין קלאָר, די קריטיש פון ירבז זענען נישט קעגן עטיקס. אלא, זיי גלויבן אַז די קראַנט סיסטעם טוט נישט שלאָגן אַן צונעמען וואָג אָדער אַז עס קען בעסער דערגרייכן זייַן צילן דורך אנדערע מעטהאָדס. איך, אָבער, וועט נעמען די IRBs ווי געגעבן. אויב איר זענען פארלאנגט צו נאָכפאָלגן די כּללים פון אַ ירב, דעמאָלט איר זאָל טאָן אַזוי. אָבער, איך וואָלט מוטיקן איר אויך נעמען אַ פּרינציפּן-באזירט צוגאַנג ווען באַטראַכטן די עטיקס פון דיין פאָרשונג.

דער הינטערגרונט איז זייער בעסיק סאַמערייז ווי מיר אנגעקומען אין די רעגולער-באזירט סיסטעם פון ירב איבערבליק אין די פאַרייניקטע שטאַטן. ווען קאַנסידערינג די Belmont באריכט און דער פּראָסט הערשן הייַנט, מיר זאָל געדענקען אַז זיי זענען געווען Created אין אַ אַנדערש טקופע און זענען-גאַנץ זינענדיק-ריספּאַנדינג צו די פּראָבלעמס פון אַז טקופע, אין באַזונדער בריטשיז אין מעדיציניש עטיקס בעשאַס און נאָך די צווייטע וועלט מלחמה (Beauchamp 2011) .

אין דערצו צו השתדלות דורך מעדיציניש און נאַטוראַל סייאַנטיס צו שאַפֿן עטישע קאָודז, עס זענען אויך קלענערער און ווייניקער באוווסטער השתדלות פון קאָמפּיוטער סייאַנטיס. אין פאַקט, די ערשטע ריסערטשערז צו לויפן אין די עטישע טשאַלאַנדזשיז באשאפן דורך דיגיטאַל-עלטער פאָרשונג זענען נישט געזעלשאַפטלעך סייאַנטיס: זיי זענען קאָמפּיוטער סייאַנטיס, ספּאַסיפיקלי ריסערטשערז אין קאָמפּיוטער זיכערהייַט. בעשאַס די 1990 ס און 2000 ס, קאַמיוניטי זיכערהייַט פאָרשונג געפירט אַ ביסל פון עטיאַקלי פּראָבלעמאַטיש סטודענטן אַז ינוואַלווד זאכן ווי גענומען איבער בוטנעץ און כאַקינג טויזנטער פון קאָמפּיוטערס מיט שוואַך פּאַסווערדז (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . אין ענטפער צו די שטודיום, די יו. עס. רעגירונג-ספּאַסיפיקלי די דעפּאַרטמענט פון האָמעלאַנד סעקוריטי-באשאפן אַ בלוי-בענד קאָמיסיע צו שרייַבן אַ גיידינג עטישע פראַמעוואָרק פֿאַר פאָרשונג מיט אינפֿאָרמאַציע און קאָמוניקאַציע טעקנאַלאַדזשיז (יקט). דער רעזולטאַט פון דעם מי איז די מענלאָ באריכט (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . כאָטש די קאַנסערנז פון קאָמפּיוטער זיכערהייַט ריסערטשערז זענען נישט פּונקט די זעלבע ווי די פון סאציאל ריסערטשערז, די מענלאָ באריכט גיט דרייַ וויכטיק לעקציעס פֿאַר סאציאל ריסערטשערז.

ערשטער, די מענלאָ באריכט רעפּריזמז די דרייַ בעלמאָנט פּרינציפּן - רעספּעקט פֿאַר פּערסאָנס, בענעפיסענסע, און גערעכטיקייט - און מוסיף אַ פערט: רעספּעקט פֿאַר געזעץ און פּובליק אינטערעס . איך דיסקרייבד דעם פערט פּרינציפּ און ווי עס זאָל זיין געווענדט צו געזעלשאַפטלעך פאָרשונג אין די הויפּט טעקסט פון דעם קאַפּיטל (אָפּטיילונג 6.4.4).

צווייטנס, די מענלאָ באריכט רופט אויף פאָרשער וועגן דער ענדיקער דעפֿיניציע פֿון "פֿאָרש אינהאַלט פֿון מענטשנרעכט" פֿון דער בעלמאָנט באריכט צו אַ מער גענעראַלן געדאנק פון "פאָרשונג מיט מענטשנשאפטלעכע פּאָטענציעל." די באגרעניצונגען פון דער Belmont Report זענען געזונט ילאַסטרייטיד דורך ענקאָרע. די ירבס אין פּרינסעטאָן און דזשאָרדזשאַ טעק רופט אַז אַנאָרק איז נישט "פאָרשונג ינוואַלווינג מענטש סאַבדזשעקץ," און דעריבער איז נישט אונטער צו אָפּשאַצונג אונטער די קאָמיסיע. אָבער, Encore קלאר האט מענטש-שאַטן פּאָטענציעל; אין זייַן רובֿ עקסטרעם, ענקאָרע קענען פּאַטענטשאַלי רעזולטאַט אין אומשולדיק מענטשן זייַענדיק דזשיילד דורך ריפּרעסיוו גאַווערמאַנץ. א פּרינציפּן-באזירט אַפּלאַקיישאַן מיטל אַז פאָרשער זאָל נישט באַהאַלטן הינטער אַ שמאָל, לעגאַל דעפֿיניציע פון ​​"פאָרשונג ינוואַלווינג מענטש סאַבדזשעקץ," אַפֿילו אויב ירבס לאָזן עס. אלא, זיי זאָלן אַדאַפּט אַ מער גענעראַל געדאנק פון "פאָרשונג מיט מענטשן-שאַרף פּאָטענציעל" און זיי זאָל זיין אונטערטעניק אַלע זייער אייגן פאָרשונג מיט מענטשן-שאָדן פּאָטענציעל צו עטישע באַטראַכטונג.

דריט, די מענלאָ באריכט רופט אויף ריסערטשערז צו יקספּאַנד די סטאַקכאָולדערז וואָס זענען געהאלטן ווען אַפּלייינג די בעלמאָנט פּרינציפּן. ווי דער פאָרשונג האט אריבערגעפארן פון אַ באַזונדער קויל פון לעבן צו עפּעס וואָס איז מער עמבעדיד אין טאָג-צו-טאָג אַקטיוויטעטן, עטישע קאַנסאַלטיישאַנז מוזן זיין יקספּאַנדיד אויסערדעם נאָר ספּעציפיש פאָרשונג פּאַרטיסאַפּאַנץ צו אַרייַננעמען ניט פּאַרטיסאַפּאַנץ און די סוויווע וואָס די פאָרשונג נעמען. אין אנדערע ווערטער, די מענלאָ באריכט רופט פֿאַר פאָרשער צו פאַרבעסערן זייער עטישע פעלד פון מיינונג ווייַטער פון זייערע פּאַרטיסאַפּאַנץ.

דער היסטארישער אַפּענדיקס האט צוגעשטעלט אַ זייער קורץ רעצענזיע פון ​​פאָרשונג עטיקס אין די געזעלשאַפטלעך און מעדיציניש וויסנשאפטן און אין קאָמפּיוטער וויסנשאַפֿט. פֿאַר אַ בוך-לענג באַהאַנדלונג פון פאָרשונג עטיקס אין מעדיציניש וויסנשאַפֿט, זען Emanuel et al. (2008) אָדער Beauchamp and Childress (2012) .