Phụ lục lịch sử

Bất kỳ cuộc thảo luận về đạo đức nghiên cứu cần phải thừa nhận rằng, trong quá khứ, các nhà nghiên cứu đã làm những điều khủng khiếp trong danh khoa học. Một trong những khủng khiếp nhất là giang mai Study Tuskegee. Năm 1932, các nhà nghiên cứu từ các dịch vụ y tế công cộng Mỹ (PHS) đăng ký khoảng 400 đàn ông da đen bị nhiễm giang mai trong một nghiên cứu để theo dõi những ảnh hưởng của bệnh. Những người này được tuyển chọn từ các khu vực xung quanh Tuskegee, Alabama. Ngay từ đầu cuộc nghiên cứu là không điều trị; nó được thiết kế để chỉ đơn thuần là tài liệu lịch sử của các bệnh ở nam giới da đen. Những người tham gia đã bị lừa dối về bản chất của nghiên cứu-họ đã nói rằng đó là một nghiên cứu về "máu xấu" -và họ được đề nghị xử lý sai và không hiệu quả, mặc dù bệnh giang mai là một căn bệnh chết người. Khi nghiên cứu các tiến triển, điều trị an toàn và hiệu quả cho bệnh giang mai được phát triển, nhưng các nhà nghiên cứu tích cực can thiệp để ngăn chặn những người tham gia từ việc điều trị ở nơi khác. Ví dụ, trong Thế chiến II nhóm nghiên cứu bảo đảm dự thảo hoãn cho tất cả những người đàn ông trong nghiên cứu này để ngăn chặn việc điều trị những người đàn ông đã có thể nhận được nếu họ bước vào lực lượng vũ trang. Các nhà nghiên cứu tiếp tục lừa dối người tham gia và từ chối họ chăm sóc cho 40 năm. Nghiên cứu này là một Deathwatch 40 năm.

Các nghiên cứu Bệnh giang mai Tuskegee đã diễn ra trong bối cảnh phân biệt chủng tộc và bất bình đẳng cực mà đã được phổ biến ở phần phía nam của Mỹ vào thời điểm đó. Nhưng, trong lịch sử 40 năm của mình, nghiên cứu liên quan đến hàng chục các nhà nghiên cứu, cả hai màu đen và trắng. Và, ngoài việc nghiên cứu trực tiếp tham gia, nhiều hơn, phải có đọc một trong 15 báo cáo của nghiên cứu được công bố trong các tài liệu y tế (Heller 1972) . Vào giữa những năm 1960, khoảng 30 năm sau khi nghiên cứu bắt đầu-một nhân viên tên là Robert PHS Buxtun bắt đầu đẩy trong PHS để kết thúc nghiên cứu, mà ông coi là thái quá về mặt đạo đức. Để đáp ứng Buxtun, trong năm 1969, PHS đã triệu tập một bảng điều khiển để làm xét đạo đức hoàn thành nghiên cứu. Kinh hoàng, các ban đánh giá đạo đức quyết định rằng các nhà nghiên cứu cần tiếp tục giữ lại điều trị từ những người đàn ông bị nhiễm bệnh. Trong các cuộc thảo luận, một thành viên của hội đồng thậm chí đã nhận xét: "Bạn sẽ không bao giờ có một nghiên cứu khác như thế này; tận dụng lợi thế của nó " (Brandt 1978) . Các bài bảng trắng, mà hầu như được các bác sĩ, đã quyết định rằng một số hình thức của sự đồng ý nên được mua lại. Nhưng, các bảng đánh giá những người đàn ông mình không có khả năng cung cấp sự đồng ý vì tuổi tác và trình độ học vấn thấp. Bảng đề nghị, do đó, các nhà nghiên cứu nhận được "sự đồng ý thay thế" của các quan chức y tế địa phương. Vì vậy, ngay cả sau khi xem xét lại đạo đức đầy đủ, việc khấu trừ chăm sóc tiếp tục. Cuối cùng, Robert Buxtun dắt câu chuyện sang một nhà báo, và năm 1972 Jean Heller đã viết một loạt bài báo rằng tiếp xúc với các nghiên cứu cho thế giới. Chỉ sau khi sự phẫn nộ công cộng rộng rãi rằng nghiên cứu cuối cùng đã kết thúc và chăm sóc đã được cung cấp cho những người đàn ông đã sống sót.

Nạn nhân của nghiên cứu này bao gồm không chỉ là 399 người đàn ông, mà cả gia đình của họ: ít nhất 22 người vợ, 17 người con và 2 cháu mắc bệnh giang mai có thể đã nhiễm bệnh do hậu quả của việc khấu trừ điều trị (Yoon 1997) . Hơn nữa, các tác hại gây ra bởi các nghiên cứu tiếp tục lâu sau khi nó đã kết thúc. Nghiên cứu-đáng-giảm sự tin tưởng rằng người Mỹ gốc Phi đã có trong cộng đồng y tế, một sự xói mòn trong sự tin tưởng rằng có thể đã dẫn dắt người Mỹ gốc Phi để tránh chăm sóc y tế cho các determent sức khỏe của họ (Alsan and Wanamaker 2016) . Hơn nữa, sự thiếu tin tưởng cản trở những nỗ lực để điều trị HIV / AIDS trong năm 1980 và những năm 90 (Jones 1993, Ch. 14) .

Mặc dù rất khó để tưởng tượng nghiên cứu rất khủng khiếp xảy ra hôm nay, tôi nghĩ rằng có ba bài học quan trọng từ Bệnh giang mai Study Tuskegee cho người tiến hành nghiên cứu xã hội trong thời đại kỹ thuật số. Đầu tiên, nó nhắc nhở chúng ta rằng có một số nghiên cứu mà chỉ đơn giản là không nên xảy ra. Thứ hai, nó cho chúng ta thấy rằng nghiên cứu có thể gây tổn hại cho không chỉ những người tham gia, mà còn gia đình và toàn thể cộng đồng lâu sau khi nghiên cứu đã được hoàn thành. Cuối cùng, nó cho thấy rằng các nhà nghiên cứu có thể đưa ra quyết định đạo đức khủng khiếp. Trong thực tế, tôi nghĩ rằng nó sẽ gây ra một số sự sợ hãi trong các nhà nghiên cứu ngày nay có rất nhiều người tham gia vào nghiên cứu này được thực hiện quyết định khủng khiếp như vậy trong một thời gian dài như vậy thời gian. Và, thật không may, Tuskegee là do không có nghĩa là độc đáo; đã có nhiều ví dụ khác về nghiên cứu xã hội và y tế có vấn đề trong thời kỳ này (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Năm 1974, để đáp ứng với giang mai Study Tuskegee và những thất bại về đạo đức khác bởi các nhà nghiên cứu, Quốc hội Mỹ thành lập Ủy ban Quốc gia về bảo hộ các đối tượng con người của y sinh học hành vi và các nghiên cứu và giao nhiệm vụ cho Ủy ban để xây dựng hướng dẫn đạo đức cho các nghiên cứu liên quan đến đối tượng con người. Sau bốn năm của cuộc họp tại Hội nghị Trung tâm Belmont, nhóm sản xuất Báo cáo Belmont, một tài liệu thanh mảnh nhưng mạnh mẽ đó đã có tác động lớn đối với cả các cuộc tranh luận trừu tượng trong đạo đức sinh học và thực hành hằng ngày của nghiên cứu.

Báo cáo Belmont có ba phần. Trong lần đầu tiên phần-Ranh giới giữa thực hành và nghiên cứu-Báo cáo Belmont đặt ra tầm nhìn của nó. Đặc biệt, nó lập luận cho một sự phân biệt giữa nghiên cứu, nhằm tìm kiếm kiến thức khái quát, và thực hành, trong đó bao gồm điều trị và các hoạt động hàng ngày. Hơn nữa, nó lập luận rằng các nguyên tắc đạo đức của Báo cáo Belmont chỉ áp dụng cho nghiên cứu. Có lập luận cho rằng sự khác biệt này giữa nghiên cứu và thực hành là một trong những cách mà các Báo cáo Belmont là misfit để nghiên cứu xã hội trong thời đại kỹ thuật số (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Các bộ phận thứ hai và thứ ba của Báo cáo Belmont đặt ra ba nguyên tắc-Tôn trọng người đạo đức; Tánh hay làm phước; và Tư pháp và mô tả làm thế nào những nguyên tắc có thể được áp dụng trong thực tế nghiên cứu. Đây là những nguyên tắc mà tôi mô tả chi tiết hơn trong chương này.

Báo cáo Belmont đặt mục tiêu lớn, nhưng nó không phải là một tài liệu có thể dễ dàng sử dụng để giám sát hoạt động ngày-to-ngày. Do đó, Chính phủ Mỹ đã tạo ra một tập hợp các quy định được thông tục gọi là Quy tắc chung (tên chính thức của họ là Title 45 Bộ luật liên bang, Phần 46, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Các quy định này mô tả quá trình rà soát, phê duyệt và giám sát nghiên cứu, và họ là những quy định mà Institutional Review Ban (IRBs) được giao nhiệm vụ thực thi. Để hiểu sự khác biệt giữa các Báo cáo Belmont và Quy tắc chung, hãy xem xét làm thế nào mỗi bàn về sự đồng ý thông báo: Báo cáo Belmont mô tả các lý do triết học cho sự đồng ý và đặc điểm chính mà sẽ đại diện cho sự đồng ý thông báo đúng trong khi Quy tắc chung liệt kê tám yêu cầu và sáu tùy chọn các yếu tố của một tài liệu sự chấp thuận. Theo luật, Quy tắc chung điều chỉnh hầu hết các nghiên cứu tiếp nhận tài trợ từ Chính phủ Mỹ. Hơn nữa, nhiều tổ chức nhận tài trợ từ Chính phủ Hoa Kỳ thường áp dụng Quy tắc chung cho tất cả các nghiên cứu xảy ra tại cơ sở đó, bất kể nguồn tài trợ. Nhưng, các Quy tắc chung không tự động áp dụng tại công ty mà không nhận được tài trợ nghiên cứu từ Chính phủ Mỹ.

Tôi nghĩ rằng hầu hết các nhà nghiên cứu tôn trọng các mục tiêu nghiên cứu lớn của đạo đức như đã thể hiện trong Báo cáo Belmont, nhưng có ít phiền toái phổ biến với các Quy tắc chung và quá trình làm việc với IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Để được rõ ràng, những người quan trọng của IRBs là không trái đạo đức. Thay vào đó, họ tin rằng hệ thống hiện tại không được sự cân bằng thích hợp hoặc có thể đạt được tốt hơn mục tiêu của mình thông qua các phương pháp khác. Chương này, tuy nhiên, sẽ có những IRBs như được đưa ra. Nếu bạn được yêu cầu phải thực hiện theo các quy tắc của một IRB, sau đó bạn nên làm theo họ. Tuy nhiên, tôi cũng khuyến khích bạn để có một cách tiếp cận dựa trên nguyên tắc khi xem xét đạo đức của nghiên cứu của bạn.

nền này tóm tắt rất ngắn gọn như thế nào, chúng tôi đến các hệ thống dựa trên luật lệ của tổng IRB tại Hoa Kỳ. Khi xem xét các Báo cáo Belmont và Quy tắc chung ngày hôm nay, chúng ta nên nhớ rằng chúng được tạo ra trong một thời đại khác nhau và được-khá hợp lý-ứng phó với các vấn đề của thời đại đó, trong những vi phạm đặc biệt trong y đức trong và sau Chiến tranh thế giới thứ hai (Beauchamp 2011) .

Ngoài những nỗ lực đạo đức của các nhà khoa học y tế và hành vi để tạo ra mã đạo đức, cũng nhỏ hơn và ít cũng là những nỗ lực được gọi bởi các nhà khoa học máy tính. Trong thực tế, các nhà nghiên cứu đầu tiên chạy vào những thách thức đạo đức được tạo ra bởi nghiên cứu đại kỹ thuật số không phải nhà khoa học xã hội; họ là các nhà khoa học máy tính, đặc biệt là các nhà nghiên cứu bảo mật máy tính. Trong những năm 1990 và 2000 máy tính nghiên cứu bảo mật đã tiến hành một số nghiên cứu về đạo đức liên quan đến nghi vấn rằng những thứ như chụp qua botnet và xâm nhập vào hàng ngàn máy tính với mật khẩu yếu (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Để đối phó với những nghiên cứu này, các Chính phủ Hoa Kỳ đặc biệt là Bộ Nội An-tạo ra một hoa hồng màu xanh-băng để viết một khuôn khổ đạo đức hướng dẫn cho các nghiên cứu liên quan đến công nghệ thông tin và truyền thông (ICT). Các kết quả của nỗ lực này là Báo cáo Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Mặc dù mối quan tâm của các nhà nghiên cứu bảo mật máy tính là không chính xác giống như các nhà nghiên cứu xã hội, Báo cáo Menlo cung cấp ba bài học quan trọng cho các nhà nghiên cứu xã hội.

Đầu tiên, Báo cáo Menlo tái khẳng định ba nguyên tắc Belmont-Tôn trọng người, beneficence, và Tư pháp và cho biết thêm một nguyên tắc thứ tư: Tôn trọng luật pháp và lợi ích cộng đồng. Tôi mô tả nguyên tắc thứ tư này và làm thế nào nó sẽ được áp dụng để nghiên cứu xã hội trong chương chính (mục 6.4.4).

Thứ hai, các Báo cáo Menlo kêu gọi các nhà nghiên cứu đã tiến xa hơn một định nghĩa hẹp về "nghiên cứu liên quan đến đối tượng con người" từ Báo cáo Belmont tới một khái niệm tổng quát hơn về "nghiên cứu với tiềm năng con người làm hại." Các giới hạn về phạm vi của Báo cáo Belmont được cũng được minh họa bởi Encore. Các IRBs tại Princeton và Viện công nghệ Georgia đã phán quyết rằng Encore đã không được "nghiên cứu liên quan đến đối tượng con người", và do đó không thể được xem xét theo các Quy tắc chung. Tuy nhiên, Encore rõ ràng có tiềm năng con người làm hại; tại cực đoan nhất, Encore khả năng có thể dẫn đến những người vô tội bị bỏ tù bởi chính phủ hà khắc. Một phương pháp tiếp cận dựa trên nguyên tắc có nghĩa là các nhà nghiên cứu không nên che giấu đằng sau một thu hẹp, định nghĩa pháp lý của "đối tượng con người nghiên cứu liên quan," ngay cả khi IRBs cho phép nó. Thay vào đó, họ nên áp dụng một khái niệm tổng quát hơn về "nghiên cứu với con người làm hại tiềm năng" và họ phải chịu tất cả các nghiên cứu của họ với con người làm hại tiềm năng để xem xét đạo đức.

Thứ ba, các Báo cáo Menlo kêu gọi các nhà nghiên cứu để mở rộng các bên liên quan được xem xét khi áp dụng các nguyên tắc Belmont. Như nghiên cứu đã chuyển từ một lĩnh vực riêng biệt của cuộc sống để cái gì đó là hơn nhúng vào trong các hoạt động ngày-to-ngày, cân nhắc đạo đức phải được mở rộng vượt ra ngoài chỉ tham gia nghiên cứu cụ thể để bao gồm không tham gia và môi trường nơi mà các nghiên cứu diễn ra. Nói cách khác, Báo cáo Menlo kêu gọi các nhà nghiên cứu để mở rộng lĩnh vực đạo đức của họ xem ngoài chỉ cần tham gia của họ.

Phụ lục lịch sử này cung cấp một đánh giá rất ngắn gọn về đạo đức nghiên cứu trong khoa học xã hội và y tế, cũng như khoa học máy tính. Đối với một điều trị chiều dài cuốn sách về đạo đức nghiên cứu trong khoa học y tế, xem Emanuel et al. (2008) hoặc Beauchamp and Childress (2012) .