6.4.2 beneficence

Beneficence là về sự hiểu biết và cải thiện hồ sơ rủi ro / lợi ích của học tập của bạn, và sau đó quyết định nếu nó đình công sự cân bằng.

Báo cáo Belmont cho rằng nguyên tắc của Beneficence là một nghĩa vụ mà các nhà nghiên cứu phải tham gia, và nó liên quan đến hai phần: (1) không gây hại và (2) tối đa hóa lợi ích có thể và giảm thiểu tác hại có thể. Báo cáo Belmont theo dõi ý tưởng “không gây hại” đối với truyền thống dân chủ trong đạo đức y học, và nó có thể được thể hiện dưới hình thức mạnh mẽ, nơi các nhà nghiên cứu “không nên làm tổn thương một người bất kể những lợi ích có thể đến với người khác” (Belmont Report 1979) . Tuy nhiên, Báo cáo Belmont cũng thừa nhận rằng việc học những gì có lợi có thể liên quan đến việc phơi bày một số người có nguy cơ. Do đó, mệnh lệnh không gây hại có thể mâu thuẫn với mệnh lệnh cần tìm hiểu, dẫn đến các nhà nghiên cứu đôi khi đưa ra quyết định khó khăn về “khi nào có thể tìm kiếm lợi ích nhất định bất chấp những rủi ro liên quan, và khi lợi ích bị bỏ qua vì rủi ro ” (Belmont Report 1979) .

Trong thực tế, nguyên tắc của Beneficence đã được hiểu là có nghĩa là các nhà nghiên cứu nên thực hiện hai quy trình riêng biệt: phân tích rủi ro / lợi ích và sau đó quyết định xem liệu rủi ro và lợi ích có cân bằng đạo đức phù hợp hay không. Quy trình đầu tiên này phần lớn là một vấn đề kỹ thuật đòi hỏi chuyên môn nội dung, trong khi phần thứ hai chủ yếu là một vấn đề đạo đức, nơi chuyên môn nội dung có thể ít có giá trị hơn, hoặc thậm chí là bất lợi.

Phân tích rủi ro / lợi ích liên quan đến sự hiểu biết và cải thiện các rủi ro và lợi ích của một nghiên cứu. Phân tích rủi ro nên bao gồm hai yếu tố: xác suất của các sự kiện bất lợi và mức độ nghiêm trọng của những sự kiện đó. Do kết quả phân tích rủi ro / lợi ích, nhà nghiên cứu có thể điều chỉnh thiết kế nghiên cứu để giảm xác suất của một sự kiện bất lợi (ví dụ, sàng lọc những người tham gia dễ bị tổn thương) hoặc giảm mức độ nghiêm trọng của một sự kiện bất lợi. tư vấn có sẵn cho những người tham gia yêu cầu). Hơn nữa, trong quá trình phân tích rủi ro / lợi ích, các nhà nghiên cứu cần phải ghi nhớ tác động của công việc của họ không chỉ đối với người tham gia, mà còn đối với những người không tham gia và các hệ thống xã hội. Ví dụ, hãy xem xét thử nghiệm của Restivo và van de Rijt (2012) về hiệu quả của giải thưởng trên biên tập viên Wikipedia (được thảo luận trong chương 4). Trong thí nghiệm này, các nhà nghiên cứu đã trao giải thưởng cho một số ít biên tập viên mà họ coi là xứng đáng và sau đó theo dõi những đóng góp của họ cho Wikipedia so với nhóm kiểm soát các biên tập viên xứng đáng mà các nhà nghiên cứu không đưa ra giải thưởng. Hãy tưởng tượng, nếu, thay vì đưa ra một số lượng nhỏ các giải thưởng, Restivo và van de Rijt đã tràn ngập Wikipedia với nhiều giải thưởng. Mặc dù thiết kế này có thể không gây hại cho bất kỳ người tham gia cá nhân nào, nhưng nó có thể phá vỡ toàn bộ hệ sinh thái giải thưởng trong Wikipedia. Nói cách khác, khi thực hiện phân tích rủi ro / lợi ích, bạn nên suy nghĩ về tác động của công việc không chỉ đối với người tham gia mà còn trên toàn thế giới rộng hơn.

Tiếp theo, một khi các rủi ro đã được giảm thiểu và các lợi ích tối đa, các nhà nghiên cứu nên đánh giá liệu nghiên cứu có đạt được sự cân bằng thuận lợi hay không. Các nhà đạo đức không khuyên bạn nên tóm tắt chi phí và lợi ích đơn giản. Đặc biệt, một số rủi ro khiến nghiên cứu không thể chấp nhận được bất kể lợi ích nào (ví dụ, nghiên cứu về giang mai Tuskegee được mô tả trong phụ lục lịch sử). Không giống như phân tích rủi ro / lợi ích, phần lớn là kỹ thuật, bước thứ hai này có đạo đức sâu sắc và thực tế có thể được làm giàu bởi những người không có chuyên môn về lĩnh vực chuyên môn cụ thể. Trong thực tế, bởi vì người ngoài thường nhận thấy những điều khác nhau từ người trong cuộc, IRB ở Hoa Kỳ được yêu cầu bao gồm ít nhất một người không tìm kiếm. Theo kinh nghiệm của tôi về IRB, những người bên ngoài này có thể hữu ích trong việc ngăn ngừa suy nghĩ của nhóm. Vì vậy, nếu bạn gặp khó khăn khi quyết định xem dự án nghiên cứu của bạn có đạt được phân tích rủi ro / lợi ích thích hợp không chỉ hỏi đồng nghiệp của bạn, hãy thử hỏi một số người không tìm kiếm; câu trả lời của họ có thể làm bạn ngạc nhiên.

Áp dụng nguyên tắc Hưởng lợi cho ba ví dụ mà chúng tôi đang cân nhắc cho thấy một số thay đổi có thể cải thiện số dư rủi ro / lợi ích của họ. Ví dụ, trong Contagion tình cảm, các nhà nghiên cứu có thể đã cố gắng để sàng lọc những người dưới 18 tuổi và những người có thể đặc biệt có khả năng phản ứng nặng với việc điều trị. Họ cũng có thể cố gắng giảm thiểu số người tham gia bằng cách sử dụng các phương pháp thống kê hiệu quả (như được mô tả chi tiết trong chương 4). Hơn nữa, họ có thể đã cố gắng để theo dõi người tham gia và cung cấp hỗ trợ cho bất cứ ai dường như đã bị tổn hại. Trong Tastes, Ties và Time, các nhà nghiên cứu có thể đặt các biện pháp bảo vệ bổ sung tại chỗ khi họ phát hành dữ liệu (mặc dù các thủ tục của họ đã được IRB của Harvard phê duyệt, điều này cho thấy rằng chúng phù hợp với thực tế phổ biến tại thời điểm đó); Tôi sẽ đưa ra một số gợi ý cụ thể hơn về việc phát hành dữ liệu sau này khi tôi mô tả rủi ro thông tin (phần 6.6.2). Cuối cùng, ở Encore, các nhà nghiên cứu có thể cố gắng giảm thiểu số lượng các yêu cầu rủi ro được tạo ra để đạt được các mục tiêu đo lường của dự án, và họ có thể loại trừ những người tham gia có nguy cơ cao nhất từ ​​các chính phủ đàn áp. Mỗi thay đổi có thể sẽ đưa ra các sự cân bằng trong việc thiết kế các dự án này, và mục tiêu của tôi không phải là gợi ý rằng những nhà nghiên cứu này nên thực hiện những thay đổi này. Thay vào đó, nó là để hiển thị các loại thay đổi mà nguyên tắc của Beneficence có thể đề nghị.

Cuối cùng, mặc dù tuổi kỹ thuật số nói chung đã làm cho việc cân nhắc rủi ro và lợi ích phức tạp hơn, nó đã thực sự giúp các nhà nghiên cứu dễ dàng tăng lợi ích cho công việc của họ. Đặc biệt, các công cụ của thời đại kỹ thuật số tạo thuận lợi cho nghiên cứu mở và tái sản xuất, nơi các nhà nghiên cứu làm cho dữ liệu nghiên cứu và mã của họ có sẵn cho các nhà nghiên cứu khác và làm cho các tài liệu của họ có sẵn thông qua việc xuất bản truy cập mở. Sự thay đổi này trong nghiên cứu mở và tái sản xuất, không có nghĩa là đơn giản, cung cấp một cách để các nhà nghiên cứu tăng lợi ích cho nghiên cứu của họ mà không làm lộ thêm bất kỳ rủi ro nào (chia sẻ dữ liệu là một ngoại lệ sẽ được thảo luận chi tiết trong phần 6.6.2) về nguy cơ thông tin).