Những gì để đọc tiếp theo

• Giới thiệu (phần 6.1)

Đạo đức nghiên cứu theo truyền thống cũng bao gồm các chủ đề như gian lận khoa học và phân bổ tín dụng. Chúng được thảo luận chi tiết hơn trong On Being a Scientist của Institute of Medicine and National Academy of Sciences and National Academy of Engineering (2009) .

Chương này bị ảnh hưởng nặng nề bởi tình hình tại Hoa Kỳ. Để biết thêm về các thủ tục đánh giá đạo đức ở các quốc gia khác, xem chương 6-9 của Desposato (2016b) . Đối với một lập luận rằng các nguyên tắc đạo đức y sinh đã ảnh hưởng đến chương này là quá Mỹ, xem Holm (1995) . Để có đánh giá lịch sử hơn nữa về các Ban đánh giá tổ chức tại Hoa Kỳ, xem Stark (2012) . Tạp chí PS: Khoa học Chính trị và Chính trị đã tổ chức một hội nghị chuyên đề về mối quan hệ giữa các nhà khoa học chính trị và IRB; xem Martinez-Ebers (2016) để biết tóm tắt.

Báo cáo Belmont và các quy định tiếp theo tại Hoa Kỳ có xu hướng phân biệt giữa nghiên cứu và thực hành. Tôi đã không tạo ra sự khác biệt như vậy trong chương này bởi vì tôi nghĩ rằng các nguyên tắc đạo đức và khuôn khổ áp dụng cho cả hai bối cảnh. Để biết thêm về sự khác biệt này và các vấn đề mà nó giới thiệu, xem Beauchamp and Saghai (2012) , MN Meyer (2015) , boyd (2016) , và Metcalf and Crawford (2016) .

Để biết thêm về giám sát nghiên cứu tại Facebook, hãy xem Jackman and Kanerva (2016) . Đối với những ý tưởng về giám sát nghiên cứu tại các công ty và tổ chức phi chính phủ, xem Calo (2013) , Polonetsky, Tene, and Jerome (2015) , và Tene and Polonetsky (2016) .

Liên quan đến việc sử dụng dữ liệu điện thoại di động để giúp giải quyết sự bùng phát dịch Ebola năm 2014 ở Tây Phi (Wesolowski et al. 2014; McDonald 2016) , để biết thêm về các rủi ro về quyền riêng tư của dữ liệu điện thoại di động, xem Mayer, Mutchler, and Mitchell (2016) . Ví dụ về nghiên cứu liên quan đến khủng hoảng trước đó sử dụng dữ liệu điện thoại di động, xem Bengtsson et al. (2011) và Lu, Bengtsson, and Holme (2012) , và để biết thêm về đạo đức của nghiên cứu liên quan đến khủng hoảng, xem ( ??? ) .

• Ba ví dụ (phần 6.2)

Nhiều người đã viết về tình cảm lây nhiễm. Tạp chí Nghiên cứu Đạo đức dành toàn bộ vấn đề của họ vào tháng 1 năm 2016 để thảo luận về thử nghiệm; xem Hunter and Evans (2016) để biết tổng quan. Kỷ yếu của Viện Khoa học Quốc gia đã công bố hai phần về thí nghiệm: Kahn, Vayena, and Mastroianni (2014) và Fiske and Hauser (2014) . Các phần khác về thí nghiệm bao gồm: Puschmann and Bozdag (2014) , Meyer (2014) , Grimmelmann (2015) , MN Meyer (2015) , ( ??? ) , Kleinsman and Buckley (2015) , Shaw (2015) và ( ??? ) .

• Kỹ thuật số là khác nhau (phần 6.3)

Về giám sát hàng loạt, tổng quan rộng được cung cấp trong Mayer-Schönberger (2009) và Marx (2016) . Ví dụ cụ thể về chi phí thay đổi giám sát, Bankston and Soltani (2013) ước tính rằng theo dõi một nghi phạm hình sự bằng cách sử dụng điện thoại di động rẻ hơn khoảng 50 lần so với sử dụng giám sát vật lý. Xem thêm Ajunwa, Crawford, and Schultz (2016) để thảo luận về giám sát tại nơi làm việc. Bell and Gemmell (2009) cung cấp một viễn cảnh lạc quan hơn về tự giám sát.

Ngoài việc có thể theo dõi hành vi quan sát được công khai hoặc một phần công khai (ví dụ: Tastes, Ties và Time), các nhà nghiên cứu có thể suy luận ngày càng nhiều thứ mà nhiều người tham gia coi là riêng tư. Ví dụ, Michal Kosinski và cộng sự (2013) cho thấy rằng họ có thể phỏng đoán thông tin nhạy cảm về con người, chẳng hạn như khuynh hướng tình dục và sử dụng các chất gây nghiện, từ dữ liệu theo dõi kỹ thuật số dường như bình thường (Facebook Likes). Điều này nghe có vẻ kỳ diệu, nhưng cách tiếp cận mà Kosinski và cộng sự đã sử dụng - kết hợp các dấu vết kỹ thuật số, khảo sát và học tập được giám sát - thực sự là điều mà tôi đã nói với bạn. Nhớ lại điều đó trong chương 3 (Đặt câu hỏi). Tôi đã nói với bạn cách Joshua Blumenstock và các đồng nghiệp (2015) kết hợp dữ liệu khảo sát với dữ liệu điện thoại di động để ước tính đói nghèo ở Rwanda. Cách tiếp cận chính xác này, có thể được sử dụng để đo lường hiệu quả đói nghèo ở một nước đang phát triển, cũng có thể được sử dụng cho các suy luận có khả năng vi phạm quyền riêng tư.

Để biết thêm thông tin về việc sử dụng dữ liệu sức khỏe phụ có thể xảy ra ngoài ý muốn, xem O'Doherty et al. (2016) . Ngoài khả năng sử dụng thứ cấp không mong muốn, việc tạo ra thậm chí một cơ sở dữ liệu tổng thể không đầy đủ có thể có tác động lạnh trên đời sống chính trị và xã hội nếu mọi người không muốn đọc các tài liệu nhất định hoặc thảo luận các chủ đề nhất định; xem Schauer (1978) và Penney (2016) .

Trong các tình huống có quy tắc chồng chéo, nhà nghiên cứu đôi khi tham gia vào “mua sắm theo quy định” (Grimmelmann 2015; Nickerson and Hyde 2016) . Đặc biệt, một số nhà nghiên cứu muốn tránh IRB giám sát có thể hình thành quan hệ đối tác với các nhà nghiên cứu không được IRB bao gồm (ví dụ, người ở các công ty hoặc NGO), và thu thập và loại bỏ dữ liệu. Sau đó, nhà nghiên cứu được IRB bảo hiểm có thể phân tích dữ liệu không xác định này mà không cần giám sát IRB bởi vì nghiên cứu không còn được coi là nghiên cứu đối tượng của con người nữa, ít nhất là theo một số cách giải thích các quy tắc hiện hành. Loại trốn tránh IRB này có lẽ không phù hợp với cách tiếp cận dựa trên nguyên tắc đạo đức nghiên cứu.

Trong năm 2011, một nỗ lực bắt đầu cập nhật Quy tắc chung, và quá trình này cuối cùng đã được hoàn thành vào năm 2017 ( ??? ) . Để biết thêm về những nỗ lực này để cập nhật Quy tắc chung, xem Evans (2013) , National Research Council (2014) , Hudson and Collins (2015) , và Metcalf (2016) .

• Bốn nguyên tắc (phần 6.4)

Cách tiếp cận dựa trên nguyên tắc cổ điển đối với đạo đức y sinh học là của đạo luật Beauchamp and Childress (2012) . Họ đề xuất rằng bốn nguyên tắc chính nên hướng dẫn đạo đức y sinh học: Tôn trọng quyền tự chủ, phi nhân đạo, lợi ích và công lý. Nguyên tắc không chủ động thúc giục người ta tránh gây hại cho người khác. Khái niệm này được kết nối sâu sắc với ý tưởng “Không gây hại”. Trong đạo đức nghiên cứu, nguyên tắc này thường được kết hợp với nguyên tắc của Beneficence, nhưng xem chương 5 của @ beauchamp_principles_2012 để biết thêm về sự khác biệt giữa hai. Đối với một lời chỉ trích rằng các nguyên tắc này là quá Mỹ, xem Holm (1995) . Để biết thêm về cân bằng khi các nguyên tắc xung đột, hãy xem Gillon (2015) .

Bốn nguyên tắc trong chương này cũng đã được đề xuất để hướng dẫn giám sát đạo đức cho nghiên cứu được thực hiện tại các công ty và tổ chức phi chính phủ (Polonetsky, Tene, and Jerome 2015) thông qua các cơ quan được gọi là “Hội đồng đánh giá chủ đề tiêu dùng” (CSRBs) (Calo 2013) .

• Tôn trọng người (mục 6.4.1)

Ngoài việc tôn trọng quyền tự chủ, Báo cáo Belmont cũng thừa nhận rằng không phải mọi người đều có khả năng tự quyết định thực sự. Ví dụ, trẻ em, những người bị bệnh tật, hoặc những người sống trong các tình huống tự do bị hạn chế nghiêm trọng có thể không thể hành động như những người tự trị hoàn toàn, và những người này do đó phải bảo vệ thêm.

Áp dụng nguyên tắc Tôn trọng người trong kỷ nguyên số có thể là một thách thức. Ví dụ, trong nghiên cứu độ tuổi kỹ thuật số, rất khó có thể cung cấp thêm sự bảo vệ cho những người bị suy giảm khả năng tự quyết định bởi vì các nhà nghiên cứu thường biết rất ít về những người tham gia của họ. Hơn nữa, sự đồng ý thông báo trong nghiên cứu xã hội kỹ thuật số tuổi là một thách thức lớn. Trong một số trường hợp, sự đồng ý thực sự có thể có được sự ngược đời trong suốt (Nissenbaum 2011) , nơi mà thông tin và hiểu được xung đột. Nói chung, nếu các nhà nghiên cứu cung cấp đầy đủ thông tin về bản chất của việc thu thập dữ liệu, phân tích dữ liệu và thực hành bảo mật dữ liệu, sẽ rất khó cho nhiều người tham gia hiểu được. Nhưng nếu các nhà nghiên cứu cung cấp thông tin dễ hiểu, nó có thể thiếu các chi tiết kỹ thuật quan trọng. Trong nghiên cứu y học trong độ tuổi tương tự - bối cảnh thống trị được xem xét bởi Báo cáo Belmont - người ta có thể tưởng tượng một bác sĩ nói chuyện riêng với từng người tham gia để giúp giải quyết nghịch lý minh bạch. Trong các nghiên cứu trực tuyến liên quan đến hàng nghìn hoặc hàng triệu người, cách tiếp cận mặt đối mặt là không thể. Vấn đề thứ hai với sự đồng ý trong thời đại kỹ thuật số là trong một số nghiên cứu, chẳng hạn như phân tích kho dữ liệu lớn, sẽ không thực tế nếu có được sự đồng ý có hiểu biết từ tất cả những người tham gia. Tôi thảo luận về những vấn đề này và các câu hỏi khác về sự đồng ý thông tin chi tiết hơn trong phần 6.6.1. Mặc dù có những khó khăn này, tuy nhiên, chúng ta nên nhớ rằng sự đồng ý có hiểu biết là không cần thiết cũng không đủ để Tôn trọng Người.

Để biết thêm thông tin về nghiên cứu y học trước khi được sự chấp thuận, hãy xem Miller (2014) . Đối với một điều trị sách chấp thuận thông tin, xem Manson and O'Neill (2007) . Xem thêm các bài đọc được đề xuất về sự đồng ý thông báo bên dưới.

• Lợi ích (phần 6.4.2)

Tác hại đến bối cảnh là những tác hại mà nghiên cứu có thể gây ra không cho những người cụ thể mà là về các bối cảnh xã hội. Khái niệm này hơi trừu tượng, nhưng tôi sẽ minh họa bằng một ví dụ điển hình: Nghiên cứu Jury Wichita (Vaughan 1967; Katz, Capron, and Glass 1972, chap. 2) - đôi khi được gọi là Dự án bồi thẩm Chicago (Cornwell 2010) . Trong nghiên cứu này, các nhà nghiên cứu từ Đại học Chicago, là một phần của một nghiên cứu lớn về các khía cạnh xã hội của hệ thống pháp luật, đã bí mật ghi lại sáu cuộc cân nhắc về bồi thẩm đoàn ở Wichita, Kansas. Các thẩm phán và luật sư trong các trường hợp đã phê duyệt các bản ghi âm, và có sự giám sát chặt chẽ của quá trình. Tuy nhiên, các bồi thẩm đã không biết rằng các bản ghi âm đã xảy ra. Một khi nghiên cứu được phát hiện, đã có sự phẫn nộ của công chúng. Bộ Tư pháp bắt đầu điều tra nghiên cứu, và các nhà nghiên cứu được kêu gọi làm chứng trước Quốc hội. Cuối cùng, Quốc hội đã thông qua một đạo luật mới làm cho nó bất hợp pháp để bí mật ghi lại sự cân nhắc của ban giám khảo.

Mối quan tâm của các nhà phê bình của Nghiên cứu bồi thẩm đoàn Wichita không phải là nguy cơ gây hại cho những người tham gia; thay vào đó, đó là nguy cơ gây hại cho bối cảnh cân nhắc ban giám khảo. Đó là, mọi người nghĩ rằng nếu các thành viên ban giám khảo không tin rằng họ đang thảo luận trong một không gian an toàn và được bảo vệ, sẽ khó khăn hơn cho các phán quyết của ban giám khảo để tiến hành trong tương lai. Ngoài việc cân nhắc ban giám khảo, còn có những bối cảnh xã hội cụ thể khác mà xã hội cung cấp với sự bảo vệ thêm, chẳng hạn như mối quan hệ luật sư-khách hàng và chăm sóc tâm lý (MacCarthy 2015) .

Nguy cơ gây hại cho bối cảnh và sự gián đoạn của các hệ thống xã hội cũng phát sinh trong một số thí nghiệm thực địa trong khoa học chính trị (Desposato 2016b) . Để biết ví dụ về tính toán chi phí-lợi ích theo ngữ cảnh hơn cho thử nghiệm thực địa trong khoa học chính trị, hãy xem Zimmerman (2016) .

• Tư pháp (phần 6.4.3)

Bồi thường cho người tham gia đã được thảo luận trong một số cài đặt liên quan đến nghiên cứu kỹ thuật số. Lanier (2014) đề xuất trả tiền cho những người tham gia cho các dấu vết kỹ thuật số mà họ tạo ra. Bederson and Quinn (2011) thảo luận về các khoản thanh toán trong thị trường lao động trực tuyến. Cuối cùng, Desposato (2016a) đề xuất trả tiền cho những người tham gia trong các thí nghiệm thực địa. Ông chỉ ra rằng ngay cả khi người tham gia không thể được trả trực tiếp, một khoản quyên góp có thể được thực hiện cho một nhóm làm việc thay cho họ. Ví dụ, trong Encore, các nhà nghiên cứu có thể đã đóng góp cho một nhóm làm việc để hỗ trợ truy cập Internet.

• Tôn trọng pháp luật và lợi ích công cộng (phần 6.4.4)

Thỏa thuận điều khoản dịch vụ phải có trọng lượng ít hơn so với các hợp đồng được thương lượng giữa các bên bằng nhau và hơn các luật được tạo ra bởi các chính phủ hợp pháp. Các tình huống mà các nhà nghiên cứu đã vi phạm các thỏa thuận về dịch vụ trong quá khứ thường liên quan đến việc sử dụng các truy vấn tự động để kiểm tra hành vi của các công ty (giống như các thí nghiệm thực địa để đo lường sự phân biệt đối xử). Để thảo luận thêm, xem Vaccaro et al. (2015) , Bruckman (2016a) và Bruckman (2016b) . Ví dụ về nghiên cứu thực nghiệm thảo luận về các điều khoản dịch vụ, xem Soeller et al. (2016) . Để biết thêm về các vấn đề pháp lý có thể xảy ra, các nhà nghiên cứu phải đối mặt nếu họ vi phạm các điều khoản dịch vụ, xem Sandvig and Karahalios (2016) .

• Hai khung đạo đức (phần 6.5)

Rõ ràng, một số lượng lớn đã được viết về hậu quả và tự nhiên. Đối với một ví dụ về cách thức các khuôn khổ đạo đức này, và những người khác, có thể được sử dụng để lý luận về nghiên cứu độ tuổi kỹ thuật số, xem Zevenbergen et al. (2015) . Ví dụ về cách chúng có thể được áp dụng cho các thí nghiệm thực địa trong kinh tế phát triển, xem Baele (2013) .

• Đồng ý được thông báo (phần 6.6.1)

Để biết thêm về các nghiên cứu kiểm toán phân biệt đối xử, xem Pager (2007) và Riach and Rich (2004) . Không chỉ các nghiên cứu này không có sự đồng ý thông báo, chúng còn liên quan đến sự lừa dối mà không có sự phân tích.

Cả Desposato (2016a) và Humphreys (2015) đưa ra lời khuyên về các thí nghiệm thực địa mà không có sự đồng ý.

Sommers and Miller (2013) xem xét nhiều lập luận ủng hộ việc không tham gia các cuộc tranh luận sau khi lừa dối, và lập luận rằng các nhà nghiên cứu nên bỏ phiếu

“Trong một số trường hợp rất hẹp, cụ thể là, trong nghiên cứu thực địa, trong đó các cuộc thảo luận đặt ra những rào cản thực tế đáng kể nhưng các nhà nghiên cứu sẽ không có bất kỳ vấn đề gì về tính toán nếu có thể. Các nhà nghiên cứu không được phép từ bỏ cuộc thảo luận để bảo tồn một hồ bơi tham gia ngây thơ, tự bảo vệ mình khỏi sự giận dữ của người tham gia, hoặc bảo vệ người tham gia khỏi bị tổn hại ”.

Những người khác cho rằng trong một số trường hợp, nếu việc rút gọn gây hại nhiều hơn lợi ích thì cần tránh (Finn and Jakobsson 2007) . Việc phân tích là một trường hợp mà một số nhà nghiên cứu ưu tiên Tôn trọng người vì lợi ích, trong khi một số nhà nghiên cứu làm ngược lại. Một giải pháp khả thi sẽ là tìm cách để làm cho một trải nghiệm học tập cho những người tham gia. Đó là, chứ không phải là suy nghĩ của sự kiện như một cái gì đó mà có thể gây ra thiệt hại, có lẽ cuộc tranh luận cũng có thể là một cái gì đó có lợi cho người tham gia. Để có một ví dụ về loại hình giáo dục này, xem Jagatic et al. (2007) . Các nhà tâm lý học đã phát triển các kỹ thuật để phân tích (DS Holmes 1976a, 1976b; Mills 1976; Baumrind 1985; Oczak and Niedźwieńska 2007) , và một số trong số này có thể được áp dụng một cách hữu ích cho nghiên cứu kỹ thuật số. Humphreys (2015) đưa ra những suy nghĩ thú vị về sự chấp thuận hoãn lại , có liên quan chặt chẽ đến chiến lược phân tích mà tôi mô tả.

Ý tưởng yêu cầu một mẫu người tham gia cho sự đồng ý của họ có liên quan đến những gì Humphreys (2015) gọi là sự đồng ý phỏng đoán .

Một ý tưởng khác liên quan đến sự đồng ý được thông báo đã được đề xuất là xây dựng một nhóm người đồng ý tham gia các thử nghiệm trực tuyến (Crawford 2014) . Một số người đã lập luận rằng bảng điều khiển này sẽ là một mẫu người không ngẫu nhiên. Nhưng chương 3 (Đặt câu hỏi) cho thấy rằng những vấn đề này có khả năng giải quyết được bằng cách sử dụng phân tầng sau. Ngoài ra, sự đồng ý để được trên bảng điều khiển có thể bao gồm một loạt các thí nghiệm. Nói cách khác, những người tham gia có thể không cần phải đồng ý với từng thí nghiệm riêng rẽ, một khái niệm được gọi là sự đồng ý rộng rãi (Sheehan 2011) . Để biết thêm về sự khác biệt giữa sự đồng ý một lần và sự đồng ý cho mỗi nghiên cứu, cũng như một sự lai tạo có thể, hãy xem Hutton and Henderson (2015) .

• Hiểu và quản lý rủi ro thông tin (phần 6.6.2)

Ngoài độc nhất, Giải Netflix minh họa một thuộc tính kỹ thuật quan trọng của các tập dữ liệu chứa thông tin chi tiết về con người, và do đó cung cấp các bài học quan trọng về khả năng "ẩn danh" của các tập dữ liệu xã hội hiện đại. Các tệp có nhiều thông tin về mỗi người có thể bị thưa thớt , theo nghĩa được định nghĩa chính thức trong Narayanan and Shmatikov (2008) . Tức là, đối với mỗi bản ghi, không có hồ sơ nào giống nhau, và trên thực tế không có hồ sơ nào giống nhau: mỗi người ở xa hàng xóm gần nhất của họ trong tập dữ liệu. Người ta có thể tưởng tượng rằng dữ liệu Netflix có thể thưa thớt vì với khoảng 20.000 phim trên thang 5 sao, có khoảng \(6^{20,000}\) giá trị có thể mà mỗi người có thể có (6 vì, ngoài 1 đến 5 sao, ai đó có thể đã không xếp hạng phim cả). Con số này quá lớn, rất khó để hiểu được.

Sparsity có hai tác động chính. Thứ nhất, điều đó có nghĩa là cố gắng "ẩn danh" tập dữ liệu dựa trên nhiễu loạn ngẫu nhiên có thể sẽ không thành công. Đó là, ngay cả khi Netflix được điều chỉnh ngẫu nhiên một số xếp hạng (mà họ đã làm), điều này sẽ không đủ bởi vì hồ sơ bị nhiễu loạn vẫn là hồ sơ gần nhất có thể với thông tin mà kẻ tấn công có. Thứ hai, sự thưa thớt có nghĩa là có thể nhận dạng lại ngay cả khi kẻ tấn công có kiến ​​thức không hoàn hảo hoặc vô tư. Ví dụ: trong dữ liệu Netflix, hãy tưởng tượng kẻ tấn công biết xếp hạng của bạn cho hai phim và những ngày bạn đã xếp hạng \(\pm\) 3 ngày; chỉ riêng thông tin đó là đủ để xác định duy nhất 68% người trong dữ liệu Netflix. Nếu kẻ tấn công biết tám phim mà bạn đã xếp hạng \(\pm\) 14 ngày, thì ngay cả khi hai trong số các xếp hạng đã biết này hoàn toàn sai, 99% bản ghi có thể được xác định duy nhất trong tập dữ liệu. Nói cách khác, thưa thớt là một vấn đề cơ bản cho những nỗ lực để "ẩn danh" dữ liệu, đó là điều không may bởi vì hầu hết các bộ dữ liệu xã hội hiện đại là thưa thớt. Để biết thêm về "ẩn danh" của dữ liệu thưa thớt, xem Narayanan and Shmatikov (2008) .

Siêu dữ liệu điện thoại cũng có thể có vẻ là "ẩn danh" và không nhạy cảm, nhưng đó không phải là trường hợp. Siêu dữ liệu điện thoại có thể nhận dạng và nhạy cảm (Mayer, Mutchler, and Mitchell 2016; Landau 2016) .

Trong hình 6.6, tôi phác thảo một sự cân bằng giữa rủi ro với người tham gia và lợi ích cho xã hội từ việc phát hành dữ liệu. Để so sánh giữa các phương pháp tiếp cận hạn chế truy cập (ví dụ: khu vườn có tường bao quanh) và các phương pháp tiếp cận dữ liệu bị hạn chế (ví dụ: một số dạng “ẩn danh”), hãy xem Reiter and Kinney (2011) . Đối với một hệ thống phân loại đề xuất về mức độ rủi ro dữ liệu, xem Sweeney, Crosas, and Bar-Sinai (2015) . Để có thêm một cuộc thảo luận chung về chia sẻ dữ liệu, xem Yakowitz (2011) .

Để phân tích chi tiết hơn về sự cân bằng giữa nguy cơ và tiện ích dữ liệu, xem Brickell and Shmatikov (2008) , Ohm (2010) , Reiter (2012) , Wu (2013) và Goroff (2015) . Để xem sự cân bằng này được áp dụng cho dữ liệu thực từ các khóa học trực tuyến mở rộng (MOOCs), xem Daries et al. (2014) và Angiuli, Blitzstein, and Waldo (2015) .

Sự riêng tư khác biệt cũng đưa ra một phương pháp thay thế có thể kết hợp cả rủi ro thấp với người tham gia và lợi ích cao cho xã hội; xem Dwork and Roth (2014) và Narayanan, Huey, and Felten (2016) .

Để biết thêm về khái niệm về thông tin nhận dạng cá nhân (PII), là trung tâm của nhiều quy tắc về đạo đức nghiên cứu, xem Narayanan and Shmatikov (2010) và Schwartz and Solove (2011) . Để biết thêm thông tin về tất cả dữ liệu có khả năng nhạy cảm, hãy xem Ohm (2015) .

Trong phần này, tôi đã mô tả sự liên kết của các tập dữ liệu khác nhau như một thứ có thể dẫn đến rủi ro thông tin. Tuy nhiên, nó cũng có thể tạo ra các cơ hội mới cho nghiên cứu, như được tranh luận trong Currie (2013) .

Để biết thêm về năm két, xem Desai, Ritchie, and Welpton (2016) . Để biết ví dụ về cách các kết quả đầu ra có thể xác định, xem Brownstein, Cassa, and Mandl (2006) , trong đó cho thấy cách thức các bản đồ về tỷ lệ hiện nhiễm bệnh có thể được xác định. Dwork et al. (2017) cũng xem xét các cuộc tấn công chống lại dữ liệu tổng hợp, chẳng hạn như thống kê về số lượng cá nhân có một bệnh nhất định.

Các câu hỏi về việc sử dụng dữ liệu và phát hành dữ liệu cũng nêu lên các câu hỏi về quyền sở hữu dữ liệu. Để biết thêm về quyền sở hữu dữ liệu, xem Evans (2011) và Pentland (2012) .

• Quyền riêng tư (phần 6.6.3)

Warren and Brandeis (1890) là một bài viết pháp lý mang tính bước ngoặt về quyền riêng tư và được liên kết nhiều nhất với ý tưởng rằng quyền riêng tư là quyền được để lại một mình. Các phương pháp điều trị riêng tư dài hạn mà tôi muốn giới thiệu bao gồm Solove (2010) và Nissenbaum (2010) .

Để xem xét nghiên cứu thực nghiệm về cách mọi người nghĩ về sự riêng tư, hãy xem Acquisti, Brandimarte, and Loewenstein (2015) . Phelan, Lampe, and Resnick (2016) đề xuất một lý thuyết hệ thống kép - đôi khi mọi người tập trung vào các mối quan tâm trực quan và đôi khi tập trung vào các mối quan tâm được xem xét - để giải thích cách mọi người có thể đưa ra những tuyên bố rõ ràng mâu thuẫn về quyền riêng tư. Để biết thêm về ý tưởng về quyền riêng tư trong các cài đặt trực tuyến như Twitter, hãy xem Neuhaus and Webmoor (2012) .

Tạp chí Science đã xuất bản một phần đặc biệt có tiêu đề “Kết thúc bảo mật”, giải quyết các vấn đề về quyền riêng tư và rủi ro thông tin từ nhiều quan điểm khác nhau; để biết tóm tắt, xem Enserink and Chin (2015) . Calo (2011) cung cấp một khuôn khổ để suy nghĩ về các tác hại đến từ vi phạm quyền riêng tư. Một ví dụ ban đầu về những lo ngại về sự riêng tư ngay từ khi bắt đầu thời đại kỹ thuật số là Packard (1964) .

• Đưa ra quyết định theo sự không chắc chắn (phần 6.6.4)

Một thách thức khi cố gắng áp dụng các tiêu chuẩn rủi ro tối thiểu là nó không rõ ràng có cuộc sống hàng ngày được sử dụng cho điểm chuẩn (National Research Council 2014) . Ví dụ, những người vô gia cư có mức độ khó chịu cao hơn trong cuộc sống hàng ngày của họ. Nhưng điều đó không ngụ ý rằng nó được cho phép về mặt đạo đức để phơi bày những người vô gia cư với các nghiên cứu có nguy cơ cao hơn. Vì lý do này, dường như có một sự đồng thuận ngày càng tăng mà rủi ro tối thiểu nên được đánh giá theo tiêu chuẩn dân số nói chung , không phải là một tiêu chuẩn dân số cụ thể . Mặc dù tôi thường đồng ý với ý tưởng về tiêu chuẩn dân số nói chung, tôi nghĩ rằng đối với các nền tảng trực tuyến lớn như Facebook, một tiêu chuẩn dân số cụ thể là hợp lý. Vì vậy, khi xem xét Contagion tình cảm, tôi nghĩ rằng nó là hợp lý để chuẩn mực chống lại rủi ro hàng ngày trên Facebook. Một tiêu chuẩn dân số cụ thể trong trường hợp này dễ dàng hơn nhiều để đánh giá và không xung đột với nguyên tắc Tư pháp, nhằm ngăn chặn gánh nặng nghiên cứu không công bằng đối với các nhóm thiệt thòi (ví dụ tù nhân và trẻ em mồ côi).

• Mẹo thực hành (phần 6.7)

Các học giả khác cũng đã kêu gọi thêm nhiều giấy tờ để bao gồm các phụ lục đạo đức (Schultze and Mason 2012; Kosinski et al. 2015; Partridge and Allman 2016) . King and Sands (2015) cũng đưa ra những lời khuyên thiết thực. Zook và các đồng nghiệp (2017) đưa ra “mười quy tắc đơn giản cho nghiên cứu dữ liệu lớn có trách nhiệm”.