Phụ lục lịch sử

Phụ lục lịch sử này cung cấp một đánh giá rất ngắn gọn về đạo đức nghiên cứu tại Hoa Kỳ.

Bất kỳ cuộc thảo luận về đạo đức nghiên cứu cần phải thừa nhận rằng, trong quá khứ, các nhà nghiên cứu đã làm những điều khủng khiếp trong tên khoa học. Một trong những điều tồi tệ nhất trong số này là nghiên cứu về giang mai Tuskegee (bảng 6.4). Năm 1932, các nhà nghiên cứu từ Sở Y tế Công cộng Hoa Kỳ (PHS) đã ghi danh khoảng 400 người đàn ông da đen bị nhiễm giang mai trong một nghiên cứu để theo dõi tác động của bệnh. Những người này được tuyển dụng từ khu vực quanh Tuskegee, Alabama. Ngay từ đầu, nghiên cứu này là không điều trị; nó được thiết kế để chỉ đơn thuần là tài liệu lịch sử của bệnh ở nam giới da đen. Những người tham gia đã bị lừa dối về bản chất của nghiên cứu - họ được cho biết rằng đó là một nghiên cứu về “máu xấu” - và họ được cung cấp điều trị sai và không hiệu quả, mặc dù bệnh giang mai là một căn bệnh chết người. Khi nghiên cứu tiến triển, các phương pháp điều trị an toàn và hiệu quả cho bệnh giang mai được phát triển, nhưng các nhà nghiên cứu tích cực can thiệp để ngăn chặn những người tham gia điều trị ở nơi khác. Ví dụ, trong Thế chiến II, nhóm nghiên cứu đã bảo đảm trì hoãn dự thảo cho tất cả nam giới trong nghiên cứu nhằm ngăn chặn việc điều trị những người đàn ông đã nhận được khi họ vào Lực lượng vũ trang. Các nhà nghiên cứu tiếp tục lừa dối những người tham gia và từ chối họ chăm sóc trong 40 năm.

Nghiên cứu giang mai Tuskegee đã diễn ra trong bối cảnh phân biệt chủng tộc và bất bình đẳng cực đoan đã được phổ biến ở phía nam của Hoa Kỳ vào thời điểm đó. Nhưng, trong lịch sử 40 năm của nó, nghiên cứu liên quan đến hàng chục nhà nghiên cứu, cả màu đen và trắng. Và, ngoài các nhà nghiên cứu trực tiếp tham gia, nhiều người phải đọc một trong 15 báo cáo của nghiên cứu được công bố trong tài liệu y học (Heller 1972) . Vào giữa những năm 1960 - khoảng 30 năm sau khi cuộc nghiên cứu bắt đầu - một nhân viên PHS tên là Robert Buxtun bắt đầu thúc đẩy trong PHS để kết thúc nghiên cứu, điều mà ông coi là thái quá về mặt đạo đức. Để đáp lại Buxtun, vào năm 1969, PHS đã triệu tập một hội đồng để thực hiện một đánh giá đầy đủ về đạo đức của nghiên cứu. Đáng kinh ngạc, hội đồng xét duyệt đạo đức quyết định rằng các nhà nghiên cứu nên tiếp tục giữ lại điều trị từ những người đàn ông bị nhiễm bệnh. Trong các cuộc thảo luận, một thành viên của hội đồng thậm chí còn nhận xét: “Bạn sẽ không bao giờ có một nghiên cứu khác như thế này; tận dụng nó ” (Brandt 1978) . Bảng điều khiển toàn màu trắng, chủ yếu được tạo thành từ các bác sĩ, đã quyết định rằng nên có một số mẫu chấp thuận có hiểu biết. Nhưng ban giám khảo đánh giá bản thân những người đàn ông không có khả năng cung cấp sự đồng ý thông báo vì tuổi tác và trình độ học vấn thấp. Do đó, bảng điều khiển khuyến cáo rằng các nhà nghiên cứu nhận được "sự đồng ý thông báo thay thế" từ các quan chức y tế địa phương. Vì vậy, ngay cả sau khi xem xét đầy đủ đạo đức, việc giữ lại chăm sóc vẫn tiếp tục. Cuối cùng, Buxtun lấy câu chuyện cho một nhà báo, và, vào năm 1972, Jean Heller đã viết một loạt các bài báo đưa ra nghiên cứu với thế giới. Chỉ sau cuộc phẫn nộ công khai rộng rãi mà nghiên cứu cuối cùng đã kết thúc và việc chăm sóc được cung cấp cho những người đã sống sót.

Các nạn nhân của nghiên cứu này bao gồm không chỉ 399 người đàn ông, mà còn cả gia đình của họ: ít nhất 22 người vợ, 17 trẻ em và 2 đứa cháu bị giang mai có thể bị nhiễm bệnh do việc ngưng điều trị (Yoon 1997) . Hơn nữa, tác hại do nghiên cứu tiếp tục kéo dài sau khi nó kết thúc. Nghiên cứu này - đáng tin cậy - làm giảm niềm tin mà người Mỹ gốc Phi có trong cộng đồng y tế, một sự xói mòn niềm tin có thể đã khiến người Mỹ gốc Phi tránh chăm sóc y tế gây hại cho sức khỏe của họ (Alsan and Wanamaker 2016) . Hơn nữa, sự thiếu tin tưởng cản trở nỗ lực điều trị HIV / AIDS trong những năm 1980 và 90 (Jones 1993, chap. 14) .

Mặc dù rất khó để tưởng tượng nghiên cứu rất khủng khiếp xảy ra hôm nay, tôi nghĩ rằng có ba bài học quan trọng từ Bệnh giang mai Study Tuskegee cho người tiến hành nghiên cứu xã hội trong thời đại kỹ thuật số. Đầu tiên, nó nhắc nhở chúng ta rằng có một số nghiên cứu mà chỉ đơn giản là không nên xảy ra. Thứ hai, nó cho chúng ta thấy rằng nghiên cứu có thể gây tổn hại cho không chỉ những người tham gia, mà còn gia đình và toàn thể cộng đồng lâu sau khi nghiên cứu đã được hoàn thành. Cuối cùng, nó cho thấy rằng các nhà nghiên cứu có thể đưa ra quyết định đạo đức khủng khiếp. Trong thực tế, tôi nghĩ rằng nó sẽ gây ra một số sự sợ hãi trong các nhà nghiên cứu ngày nay có rất nhiều người tham gia vào nghiên cứu này được thực hiện quyết định khủng khiếp như vậy trong một thời gian dài như vậy thời gian. Và, thật không may, Tuskegee là do không có nghĩa là độc đáo; đã có nhiều ví dụ khác về nghiên cứu xã hội và y tế có vấn đề trong thời kỳ này (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Năm 1974, để đáp ứng với nghiên cứu giang mai Tuskegee và những thất bại đạo đức khác của các nhà nghiên cứu, Quốc hội Hoa Kỳ đã thành lập Ủy ban quốc gia về bảo vệ các đề tài nghiên cứu hành vi và sinh học của người và giao nhiệm vụ phát triển các hướng dẫn đạo đức cho nghiên cứu liên quan đến các chủ đề của con người. Sau bốn năm họp tại Trung tâm Hội nghị Belmont, nhóm đã sản xuất Báo cáo Belmont , một báo cáo có tác động to lớn đến cả hai cuộc tranh luận trừu tượng về đạo đức sinh học và thực hành nghiên cứu hàng ngày.

Báo cáo Belmont có ba phần. Trong lần đầu tiên — Ranh giới giữa thực hành và nghiên cứu - báo cáo đặt ra tầm nhìn của nó. Đặc biệt, nó tranh luận về sự khác biệt giữa nghiên cứu , tìm kiếm kiến ​​thức và thực hành có thể khái quát, bao gồm các hoạt động và điều trị hàng ngày. Hơn nữa, nó lập luận rằng các nguyên tắc đạo đức của Báo cáo Belmont chỉ áp dụng cho nghiên cứu. Nó đã được lập luận rằng sự khác biệt giữa nghiên cứu và thực hành là một cách mà Báo cáo Belmont không phù hợp với nghiên cứu xã hội trong thời đại kỹ thuật số (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Phần thứ hai và thứ ba của Báo cáo Belmont đặt ra ba nguyên tắc đạo đức — Tôn trọng Người; Tánh hay làm phước; và Tư pháp — và mô tả cách các nguyên tắc này có thể được áp dụng trong thực tiễn nghiên cứu. Đây là những nguyên tắc mà tôi đã mô tả chi tiết hơn trong phần chính của chương này.

Báo cáo Belmont đặt mục tiêu rộng, nhưng nó không phải là một tài liệu có thể dễ dàng sử dụng để giám sát các hoạt động hàng ngày. Do đó, Chính phủ Hoa Kỳ đã tạo ra một bộ quy định được gọi chung là Quy tắc chung (tên chính thức của họ là Tiêu đề 45 Quy tắc liên bang, Phần 46, Tài liệu phụ) (Porter and Koski 2008) . Các quy định này mô tả quá trình xem xét, phê duyệt và giám sát nghiên cứu, và chúng là các quy định mà các ban đánh giá thể chế (IRB) được giao nhiệm vụ thực thi. Để hiểu sự khác biệt giữa Báo cáo Belmont và Quy tắc chung, hãy xem xét cách mỗi thảo luận đồng ý với thông báo: Báo cáo Belmont mô tả các lý do triết học cho sự đồng ý có hiểu biết và các đặc điểm rộng sẽ thể hiện sự đồng ý đúng đắn, trong khi Quy tắc chung liệt kê tám yêu cầu và sáu các yếu tố tùy chọn của tài liệu chấp thuận thông báo. Theo luật, Quy tắc chung điều chỉnh hầu như tất cả các nghiên cứu nhận được tài trợ từ Chính phủ Hoa Kỳ. Hơn nữa, nhiều tổ chức nhận được tài trợ từ Chính phủ Hoa Kỳ thường áp dụng Quy tắc chung cho tất cả các nghiên cứu xảy ra tại tổ chức đó, bất kể nguồn tài trợ. Nhưng Quy tắc chung không tự động áp dụng cho các công ty không nhận được tài trợ nghiên cứu từ Chính phủ Hoa Kỳ.

Tôi nghĩ rằng hầu như tất cả các nhà nghiên cứu đều tôn trọng các mục tiêu rộng lớn của nghiên cứu đạo đức như được trình bày trong Báo cáo Belmont, nhưng có nhiều phiền toái với Quy tắc chung và quá trình làm việc với IRB (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Để rõ ràng, những người quan trọng của IRB không chống lại đạo đức. Thay vào đó, họ tin rằng hệ thống hiện tại không đạt được sự cân bằng thích hợp hoặc có thể đạt được mục tiêu tốt hơn thông qua các phương pháp khác. Tôi, tuy nhiên, sẽ đưa những IRB này như được đưa ra. Nếu bạn được yêu cầu tuân theo các quy tắc của IRB, thì bạn nên làm như vậy. Tuy nhiên, tôi sẽ khuyến khích bạn cũng thực hiện một phương pháp dựa trên nguyên tắc khi xem xét đạo đức của nghiên cứu của bạn.

Nền tảng này tóm tắt ngắn gọn cách chúng tôi đã đến hệ thống đánh giá IRB dựa trên quy tắc tại Hoa Kỳ. Khi xem xét Báo cáo Belmont và Quy tắc chung ngày hôm nay, chúng ta nên nhớ rằng chúng được tạo ra trong một thời đại khác và - khá hợp lý - phản ứng với các vấn đề của thời đại đó, đặc biệt là vi phạm đạo đức y tế trong và sau Thế chiến II (Beauchamp 2011) .

Ngoài những nỗ lực của các nhà khoa học y tế và hành vi để tạo ra các quy tắc đạo đức, cũng có những nỗ lực nhỏ hơn và ít được biết đến hơn bởi các nhà khoa học máy tính. Trên thực tế, các nhà nghiên cứu đầu tiên chạy vào những thách thức đạo đức được tạo ra bởi nghiên cứu kỹ thuật số tuổi không phải là các nhà khoa học xã hội: họ là các nhà khoa học máy tính, đặc biệt là các nhà nghiên cứu về bảo mật máy tính. Trong những năm 1990 và 2000, các nhà nghiên cứu bảo mật máy tính đã tiến hành một số nghiên cứu có vấn đề về mặt đạo đức liên quan đến việc tấn công botnet và hack vào hàng nghìn máy tính có mật khẩu yếu (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Để đáp lại những nghiên cứu này, Chính phủ Hoa Kỳ - đặc biệt là Bộ An ninh Nội địa — đã tạo ra một ủy ban ruy băng xanh để viết một khuôn khổ đạo đức hướng dẫn về nghiên cứu liên quan đến công nghệ thông tin và truyền thông (ICT). Kết quả của nỗ lực này là Báo cáo Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Mặc dù những lo ngại của các nhà nghiên cứu bảo mật máy tính không giống y như các nhà nghiên cứu xã hội, Báo cáo Menlo cung cấp ba bài học quan trọng cho các nhà nghiên cứu xã hội.

Đầu tiên, Báo cáo Menlo tái xác nhận ba nguyên tắc Belmont — Tôn trọng người, lợi ích và công lý — và bổ sung thêm tư liệu thứ tư: Tôn trọng luật và lợi ích công cộng . Tôi đã mô tả nguyên tắc thứ tư này và làm thế nào để áp dụng cho nghiên cứu xã hội trong phần chính của chương này (phần 6.4.4).

Thứ hai, Báo cáo Menlo kêu gọi các nhà nghiên cứu vượt ra ngoài định nghĩa hẹp về “nghiên cứu liên quan đến các chủ đề của con người” từ Báo cáo Belmont với khái niệm tổng quát hơn về “nghiên cứu với tiềm năng gây hại cho con người.” Những hạn chế trong phạm vi của Báo cáo Belmont là cũng được minh họa bởi Encore. Các IRB ở Princeton và Georgia Tech đã phán quyết rằng Encore không phải là "nghiên cứu liên quan đến các chủ đề của con người", và do đó không bị xem xét theo Quy tắc chung. Tuy nhiên, Encore rõ ràng có tiềm năng gây hại cho con người; ở mức cực đoan nhất, Encore có khả năng có thể dẫn đến những người vô tội bị các chính phủ kìm nén cầm tù. Phương pháp dựa trên nguyên tắc có nghĩa là các nhà nghiên cứu không nên che giấu một định nghĩa hẹp về pháp lý về “nghiên cứu liên quan đến các chủ đề của con người” ngay cả khi IRB cho phép. Thay vào đó, họ nên áp dụng một khái niệm tổng quát hơn về "nghiên cứu với tiềm năng gây hại cho con người" và họ phải chịu tất cả các nghiên cứu của riêng họ với khả năng gây hại về mặt đạo đức đối với con người.

Thứ ba, Báo cáo Menlo kêu gọi các nhà nghiên cứu mở rộng các bên liên quan được xem xét khi áp dụng các nguyên tắc Belmont. Khi nghiên cứu đã chuyển từ một lĩnh vực sống riêng biệt sang một cái gì đó gắn kết hơn trong các hoạt động hàng ngày, những cân nhắc đạo đức phải được mở rộng ra ngoài những người tham gia nghiên cứu cụ thể để bao gồm những người không tham gia và môi trường trong đó nghiên cứu diễn ra. Nói cách khác, Báo cáo Menlo kêu gọi các nhà nghiên cứu mở rộng lĩnh vực đạo đức của họ hơn là chỉ những người tham gia của họ.

Phụ lục lịch sử này đã cung cấp một đánh giá rất ngắn gọn về đạo đức nghiên cứu trong khoa học xã hội và y tế và trong khoa học máy tính. Đối với một điều trị cuốn sách dài của đạo đức nghiên cứu trong khoa học y tế, xem Emanuel et al. (2008) hoặc Beauchamp and Childress (2012) .