6.6.1 sự đồng ý được thông báo
Các nhà nghiên cứu nên, có thể, và làm theo các quy tắc: một số hình thức đồng ý cho hầu hết các nghiên cứu.
Sự đồng ý được thông báo là một ý tưởng nền tảng - một số có thể nói một nỗi ám ảnh gần (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) —trong đạo đức nghiên cứu. Tuy nhiên, quy tắc đơn giản này không phù hợp với các nguyên tắc đạo đức hiện có, quy định đạo đức, hoặc thực hành nghiên cứu. Thay vào đó, các nhà nghiên cứu nên, có thể, và làm theo một quy tắc phức tạp hơn: "một số hình thức đồng ý cho hầu hết các nghiên cứu."
Đầu tiên, để vượt ra ngoài những ý tưởng quá đơn giản về sự đồng ý có hiểu biết, tôi muốn cho bạn biết thêm về các thí nghiệm thực địa để nghiên cứu phân biệt đối xử. Trong những nghiên cứu này, những người nộp đơn giả mạo có những đặc điểm khác nhau - nói rằng một số đàn ông và một số phụ nữ - xin việc làm khác nhau. Nếu một loại người nộp đơn được thuê thường xuyên hơn, thì các nhà nghiên cứu có thể kết luận rằng có thể có sự phân biệt đối xử trong quá trình tuyển dụng. Theo mục đích của chương này, điều quan trọng nhất về những thí nghiệm này là những người tham gia vào những thí nghiệm này - người sử dụng lao động - không bao giờ đồng ý. Trong thực tế, những người tham gia này đang bị lừa dối tích cực. Tuy nhiên, các thí nghiệm thực địa để nghiên cứu phân biệt đối xử đã được thực hiện trong ít nhất 117 nghiên cứu ở 17 quốc gia (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .
Các nhà nghiên cứu sử dụng các thí nghiệm thực địa để nghiên cứu phân biệt đối xử đã xác định bốn tính năng của các nghiên cứu này, nói chung, làm cho chúng được cho phép về mặt đạo đức: (1) tác hại hạn chế đối với người sử dụng lao động; (2) lợi ích xã hội to lớn của việc có biện pháp phân biệt đối xử đáng tin cậy; (3) sự yếu kém của các phương pháp đo lường phân biệt đối xử khác; và (4) thực tế là sự lừa dối không vi phạm nghiêm trọng các tiêu chuẩn của bối cảnh đó (Riach and Rich 2004) . Mỗi điều kiện này là rất quan trọng, và nếu bất kỳ điều kiện nào trong số đó không thỏa mãn, trường hợp đạo đức sẽ khó khăn hơn. Ba trong số các tính năng này có thể bắt nguồn từ các nguyên tắc đạo đức trong Báo cáo Belmont: tác hại hạn chế (Tôn trọng người và lợi ích) và lợi ích và điểm yếu của các phương pháp khác (Beneficence and Justice). Các tính năng cuối cùng, không vi phạm các tiêu chuẩn theo ngữ cảnh, có thể được bắt nguồn từ Báo cáo của Menlo về Luật và lợi ích công cộng. Nói cách khác, các ứng dụng việc làm là một nơi mà đã có một số kỳ vọng về sự lừa dối có thể xảy ra. Do đó, những thí nghiệm này không gây ô nhiễm cảnh quan đạo đức nguyên sơ.
Ngoài lập luận dựa trên nguyên tắc này, hàng chục IRB cũng đã kết luận rằng việc thiếu sự đồng ý trong các nghiên cứu này phù hợp với các quy tắc hiện hành, cụ thể là Quy tắc §46.116, một phần (d). Cuối cùng, các tòa án Hoa Kỳ cũng ủng hộ việc thiếu sự đồng ý và sử dụng sự lừa dối trong các thí nghiệm thực địa để đo lường sự phân biệt đối xử (số 81-3029. Tòa phúc thẩm Hoa Kỳ, Vòng 7). Do đó, việc sử dụng các thí nghiệm thực địa mà không có sự đồng ý phù hợp với các nguyên tắc đạo đức hiện có và các quy tắc hiện hành (ít nhất là các quy tắc tại Hoa Kỳ). Lý do này đã được hỗ trợ bởi cộng đồng nghiên cứu xã hội rộng lớn, hàng chục IRB và Tòa án phúc thẩm Hoa Kỳ. Vì vậy, chúng ta phải bác bỏ quy tắc đơn giản là “sự đồng ý thông báo cho mọi thứ”. Đây không phải là một quy tắc mà các nhà nghiên cứu tuân theo, cũng không phải là quy tắc mà họ nên tuân theo.
Di chuyển vượt ra ngoài "sự đồng ý thông báo cho tất cả mọi thứ" lá các nhà nghiên cứu với một câu hỏi khó: Những hình thức của sự đồng ý là cần thiết cho những loại nghiên cứu? Đương nhiên, đã có một cuộc tranh luận đáng kể về câu hỏi này, mặc dù hầu hết là trong bối cảnh nghiên cứu y học trong độ tuổi tương tự. Tóm tắt cuộc tranh luận đó, Nir Eyal (2012) viết:
"Những rủi ro hơn các can thiệp, hơn nó là một tác động lớn hoặc một 'lựa chọn cuộc sống quan trọng' dứt khoát, nó càng là mang nặng tính chất và gây tranh cãi, sự riêng tư hơn các khu vực của cơ thể mà sự can thiệp trực tiếp ảnh hưởng, càng có nhiều mâu thuẫn và không giám sát các học viên, cao hơn các nhu cầu cho sự đồng ý mạnh mẽ. Trong những dịp khác, nhu cầu rất mạnh mẽ thông báo chấp thuận, và trên thực tế, đối với sự đồng ý của bất kỳ hình thức, là thấp hơn. Vào những dịp, chi phí cao có thể dễ dàng ghi đè nhu cầu đó. "[Trích dẫn nội bộ loại trừ]
Một cái nhìn sâu sắc quan trọng từ cuộc tranh luận này là sự đồng ý có hiểu biết không phải là tất cả hay không có gì: có những hình thức chấp thuận mạnh hơn và yếu hơn. Trong một số trường hợp, sự đồng ý rõ ràng về thông tin có vẻ cần thiết, nhưng ở một số trường hợp khác, các hình thức chấp thuận yếu hơn có thể phù hợp. Tiếp theo, tôi sẽ mô tả ba lý do tại sao các nhà nghiên cứu có thể đấu tranh để có được sự đồng ý, và tôi sẽ mô tả một vài lựa chọn trong những trường hợp đó.
Thứ nhất, đôi khi yêu cầu người tham gia cung cấp sự đồng ý có thể làm tăng nguy cơ họ phải đối mặt. Ví dụ, trong Encore, yêu cầu những người sống dưới chính phủ kìm nén để đồng ý để máy tính của họ được sử dụng để đo kiểm duyệt Internet có thể đặt những người đồng ý với nguy cơ gia tăng. Khi sự đồng ý dẫn đến tăng nguy cơ, các nhà nghiên cứu có thể đảm bảo rằng thông tin về những gì họ đang làm là công khai và có thể cho những người tham gia chọn không tham gia. Ngoài ra, họ có thể tìm kiếm sự đồng ý từ các nhóm đại diện cho những người tham gia (ví dụ, các NGO).
Thứ hai, đôi khi có sự đồng ý đầy đủ thông tin trước khi nghiên cứu bắt đầu có thể làm tổn hại đến giá trị khoa học của nghiên cứu. Ví dụ, trong Contagion tình cảm, nếu người tham gia đã biết rằng các nhà nghiên cứu đang thực hiện một thử nghiệm về cảm xúc, điều này có thể đã thay đổi hành vi của họ. Giữ lại thông tin từ những người tham gia, và thậm chí lừa dối họ, không phải là hiếm trong nghiên cứu xã hội, đặc biệt là trong các thí nghiệm trong phòng thí nghiệm trong tâm lý học. Nếu đồng ý thông báo là không thể trước khi một nghiên cứu bắt đầu, các nhà nghiên cứu có thể (và thường làm) người tham gia Phỏng vấn sau khi nghiên cứu kết thúc. Việc thảo luận thường bao gồm việc giải thích những gì đã thực sự xảy ra, khắc phục bất kỳ tác hại nào và nhận được sự chấp thuận sau khi thực tế. Tuy nhiên, có một số cuộc tranh luận về việc liệu các cuộc thí nghiệm trên thực địa có phù hợp hay không, nếu bản thân các cuộc tranh luận có thể gây hại cho những người tham gia (Finn and Jakobsson 2007) .
Thứ ba, đôi khi nó là không thực tế về mặt logistic để có được sự đồng ý có hiểu biết từ mọi người bị ảnh hưởng bởi nghiên cứu của bạn. Ví dụ, hãy tưởng tượng một nhà nghiên cứu muốn nghiên cứu khối bitcoin Bitcoin (Bitcoin là tiền điện tử và blockchain là một hồ sơ công khai về tất cả các giao dịch Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Thật không may, nó là không thể có được sự đồng ý từ tất cả những người sử dụng Bitcoin bởi vì nhiều người trong số những người này là vô danh. Trong trường hợp này, nhà nghiên cứu có thể cố gắng liên hệ với một mẫu người dùng Bitcoin và yêu cầu họ đồng ý.
Ba lý do tại sao các nhà nghiên cứu có thể không có được sự đồng ý thông báo - tăng nguy cơ, xâm phạm các mục tiêu nghiên cứu và các hạn chế về hậu cần - không phải là lý do duy nhất khiến các nhà nghiên cứu đấu tranh để có được sự đồng ý. Và các giải pháp mà tôi đã đề xuất — thông báo cho công chúng về nghiên cứu, cho phép chọn không tham gia, tìm kiếm sự đồng ý của bên thứ ba, phân tích và tìm kiếm sự đồng ý từ mẫu người tham gia — có thể không thực hiện được trong mọi trường hợp. Hơn nữa, ngay cả khi các lựa chọn thay thế này có thể, chúng có thể không đủ cho nghiên cứu đã cho. Tuy nhiên, những gì các ví dụ này cho thấy rằng sự đồng ý thông báo không phải là tất cả hoặc không có gì và các giải pháp sáng tạo có thể cải thiện cân bằng đạo đức của các nghiên cứu không thể nhận được sự đồng ý đầy đủ của tất cả các bên bị ảnh hưởng.
Để kết luận, chứ không phải là “sự đồng ý thông báo cho tất cả mọi thứ”, các nhà nghiên cứu nên, có thể, và tuân theo một quy tắc phức tạp hơn: “một số hình thức đồng ý cho hầu hết mọi thứ.” Thể hiện theo nguyên tắc, sự đồng ý có hiểu biết là không cần thiết và không đủ cho nguyên tắc tôn trọng người (Humphreys 2015, 102) . Hơn nữa, Tôn trọng người là một trong những nguyên tắc cần được cân bằng khi xem xét đạo đức nghiên cứu; nó không nên tự động áp đảo Lợi ích, Công lý và Tôn trọng Luật và Lợi ích Công cộng, một điểm được nhiều nhà đạo đức lặp đi lặp lại trong vòng 40 năm qua (Gillon 2015, 112–13) . Thể hiện trong khuôn khổ đạo đức, sự đồng ý thông báo cho tất cả mọi thứ là một vị trí quá tự nhiên mà là nạn nhân của các tình huống như bom Thời gian (xem phần 6.5).
Cuối cùng, như một vấn đề thực tế, nếu bạn đang xem xét làm nghiên cứu mà không cần bất kỳ loại sự đồng ý, thì bạn nên biết rằng bạn đang ở trong một khu vực màu xám. Hãy cẩn thận. Nhìn lại những lập luận đạo đức mà các nhà nghiên cứu đã được thực hiện để tiến hành nghiên cứu thực nghiệm phân biệt đối xử mà không cần sự đồng ý. Là biện minh của bạn là mạnh mẽ? Bởi vì sự đồng ý là trung tâm của nhiều lý thuyết đạo đức cư sĩ, bạn nên biết rằng bạn có thể sẽ được gọi về để bảo vệ quyết định của bạn.
