tarixiy ilova

tadqiqot axloqiy har qanday muhokama o'tmishda, tadqiqotchilar ilm-fan nomidan dahshatli narsalarni qilgan, deb tan kerak. eng dahshatli biri Tuskegee frangi Study edi. 1932 yilda, AQSh Sog'liqni saqlash xizmati (PHS) dan tadqiqotchilar kasallik ta'sir nazorat qilish uchun bir ishda zaxm bilan kasallangan 400 qora odamlarni qabul. Bu odamlar Tuskegee, Alabama atrofida ishga qabul qilindi. Boshidan boshlab o'rganish non-terapevtik edi; u faqat qora erkaklarda kasallik tarixini Hujjatlarni uchun mo'ljallangan edi. ishtirokchilari tabiati haqida g'ururiga ketganlarga o'rganish-ular "yomon qon" ning o'rganish edi oradan ular zaxm halokatli kasallik bo'lsa-da, soxta va samarasiz davolash taklif etildi, deb aytgan edi. o'rganish rivojlanib borishi natijasida, sifilis uchun xavfsiz va samarali davolash ishlab chiqildi, lekin tadqiqotchilar faol boshqa joyda davolash tushmasligi ishtirokchilari oldini olish uchun aralashdi. Misol uchun, Ikkinchi jahon urushi davrida tadqiqot jamoasi olgan edi erkaklar ular Qurolli Kuchlariga kirib edi davolash oldini olish uchun o'rganish barcha erkaklar uchun loyihasini deferments egalladi. Tadqiqotchilar ishtirokchilari aldab, ularga 40 yildan g'amxo'rlik inkor davom etdi. o'rganish 40-yil deathwatch edi.

Tuskegee frangi Study paytda AQSh janubiy qismida keng tarqalgan irqchilik va ekstremal tengsizlik bir chalib bo'lib o'tdi. Lekin, uning 40 yillik tarixida ustidan, o'quv qora va oq, ham tadqiqotchilar o'nlab ishtirok etadi. Va, to'g'ridan-to'g'ri jalb tadqiqotchilar bilan bir qatorda, yana bir qancha tibbiy adabiyotlarda chop o'rganish 15 hisobotlarni birini o'qib bo'lishi kerak (Heller 1972) . o'rganish 30 yil keyin-haqida 1960 yillarning o'rtalarida boshlangan-a Robert Buxtun nomidagi PHS xodimi u ma'naviy shafqatsiz ko'rib o'rganish, oxirigacha PBS ichida itarib boshladi. Buxtun javoban, 1969 yilda PHS o'rganish to'liq axloqiy ko'rib qilish paneli o'tdi. Shockingly, axloqiy sharh panel tadqiqotchilar zararlangan erkaklardan davolash tortib davom kerak, deb qaror qildi. muhokama chog'ida Panelning bir a'zosi ham ta'kidladi: "Siz bu kabi boshqa o'rganish kerak hech qachon; "unga foyda olish (Brandt 1978) . asosan shifokorlar tuzildi barcha oq panel, ongli roziligi ba'zi shakli olinishi kerak, deb qaror qildim. Lekin, panel, chunki ularning yoshi va ta'lim past darajada ongli roziliklarini ta'minlash o'zlari ojiz odamlarni hukm. panel tadqiqotchilar mahalliy tibbiyot mansabdor "o'rinbosar rozilik" qabul, shuning uchun, tavsiya etilgan. Shunday qilib, hatto bir to'liq axloqiy ko'rib keyin, parvarish yo'qqa davom etdi. Oxir-oqibat, Robert Buxtun jurnalist uchun hikoya oldi va 1972 yilda Jan Heller dunyoga o'rganishni fosh gazeta turkum maqolalar yozgan. Bu faqat o'rganish nihoyat yakunlandi va saqlash omon chiqqan odamlarga taklif etildi keng tarqalgan davlat g'azab keyin edi.

Ushbu tadqiqot qurboni nafaqat 399 kishini, balki ularning oilalarini o'z ichiga oladi: eng kamida 22 xotinlari, 17 bolalar va davolash ushlab natijasida kasallik orttirgan bo'lishi mumkin zaxm bilan 2 nabiralari (Yoon 1997) . u to'xtatgandan so'ng Bundan tashqari, o'rganish oqibatida zarar uzoq davom etdi. Afro-amerikaliklar tibbiy hamjamiyatida edi ishonchini, ularning salomatligini aniqlash uchun tibbiy yordam oldini olish uchun afro-amerikaliklar boshchiligidagi bo'lishi mumkin ishonch bir eroziyasi o'quv-haqli-qisqardi (Alsan and Wanamaker 2016) . Bundan tashqari, ishonmasliklari 1980 va 90-yillarda OIV / OITS davolash uchun sa'y-harakatlarini to'sqinlik (Jones 1993, Ch. 14) .

Bu hodisa bugun tadqiqot shunday dahshatli tasavvur qilish qiyin bo'lsa-da, men raqamli yoshi ijtimoiy tadqiqotlar o'tkazish odamlar uchun Tuskegee frangi o'rganish uch muhim darslar bor, deb o'ylayman. Birinchidan, u shunchaki sodir bo'lmasligi kerak, ayrim tadqiqotlar borligini eslatadi. Ikkinchidan, u ilmiy-tadqiqot yakunlandi keyin tadqiqot uzoq nafaqat ishtirokchilar, balki ularning oilalari va butun hamjamiyatga zarar mumkin ekanligini ko'rsatadi. Nihoyat, u tadqiqotchilar dahshatli axloqiy qarorlar qabul qilish mumkin, deb ko'rsatadi. Aslida, men bu ishda ishtirok juda ko'p odamlar vaqt bunday uzoq vaqt davomida bunday dahshatli qarorlar qabul qilindi, deb bugun tadqiqotchilar ba'zi qo'rquv ogohlantiradi kerak, deb o'ylayman. Va, afsuski, Tuskegee hech noyob emas; muammoli, ijtimoiy va tibbiy tadqiqotlar, boshqa bir qancha misollar, bu davrida bor edi (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 yilda, Tuskegee frangi o'rganish va tadqiqotchilar tomonidan bu boshqa axloqiy muvaffaqiyatsizliklar javoban, AQSh Kongressi Biyomedikal va qiziqishlariga tadqiqotlar inson ob'ektlarining muhofaza qilish milliy komissiyasi tashkil va inson fanlarni o'z ichiga olgan tadqiqotlar uchun axloqiy ko'rsatmalar ishlab chiqish qo'mita vazifasi. Belmont Konferentsiya markazida uchrashuv to'rt yildan so'ng, guruh Belmont hisoboti, Biyoetikte mavhum debatlar va tadqiqot kundalik amaliyotda ham katta ta'sir qildi, nozik, ammo kuchli hujjat ishlab chiqarilgan.

Belmont Hisobot uch bo'limlari mavjud. Amaliyot va ilmiy-Belmont hisoboti o'rtasida birinchi bo'lim-chegaralari ichida uning vakolat doirasi belgilaydi. Xususan, u kundalik davolash va faoliyatini o'z ichiga olgan genellenebilir bilim intiladi tadqiqot o'rtasidagi farq, va amalda, deydi. Bundan tashqari, u Belmont hisoboti axloqiy tamoyillari faqat tadqiqotlar uchun amal, deb bahs yuritadi. Bu ilmiy tadqiqotlar va amaliyot o'rtasidagi bu farq Belmont Hisobot raqamli yoshi ijtimoiy tadqiqotlar uchun Noqonuniy bir yo'li, deyishadi qilindi (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Belmont hisoboti ikkinchi va uchinchi qismlari, uch axloqiy tamoyillari-hurmat shaxslar uchun yotdi; Beneficence; va Adolat va bu tamoyillar tadqiqot amaliyotida qo'llanilishi mumkin qanday tasvirlab. Bu men bobda batafsil tasvirlangan tamoyillari mavjud.

Belmont Hisobot keng gol qo'yadi, ammo u osonlik bilan kundan-kunga faoliyatini nazorat qilish uchun foydalanish mumkin bo'lgan hujjat emas. Shuning uchun, AQSh hukumati, so'zlashuv tilidagi Common qoida deyiladi qoidalarga majmuini tashkil (ularning rasmiy nomi Code Federal Nizom, qismining 46 nomi 45 bo'ladi, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Ushbu tuzilmalar, ko'rib tasdiqlash va tadqiqotlar nazorat jarayonini tasvirlab, va ular amalga oshirish bilan birgalikda Tashkilot chiqishlar kengashlari (IRBs) deb qoidalari bor. Belmont hisoboti va Common ustuvorligi o'rtasidagi farqni tushunish uchun, har bir xabar roziligini muhokama ko'rib: Belmont Hisobot ongli roziligi va haqiqiy xabardor roziligini ifodalaydi keng xususiyatlari uchun falsafiy sabablarini bayon Common qoida talab sakkiz olti ixtiyoriy ro'yxati esa ongli ruxsat hujjat elementlari. Qonunga ko'ra, Common qoida AQSh hukumati tomonidan moliyaviy yordam oluvchi deyarli barcha tadqiqotlar boshqaradi. Bundan tashqari, AQSh hukumati mablag'laridan ko'p muassasalari odatda qat'iy nazar moliyalashtirish manbaidan, deb muassasasida sodir barcha tadqiqotlar uchun umumiy qoida amal qiladi. Lekin, umumiy qoida avtomatik ravishda AQSh hukumati tomonidan tadqiqot moliyaviy qabul qilmaydi kompaniyalarida amal qilmaydi.

Men Belmont hisoboti ifodalangan sifatida deyarli barcha tadqiqotchilar axloqiy tadqiqot keng gol hurmat deb o'ylayman, lekin keng tarqalgan Common qoida bilan alam va IRBs bilan ishlash jarayoni bor (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . aniq bo'lishi uchun, IRBs tanqidiy o'sha axloqiy qarshi emas. Yo'q, ular hozirgi tizimi tegishli muvozanat emas yoki yaxshiroq boshqa usullar orqali maqsadlarga erishish mumkin, deb ishonaman. berilgan, bu bobda, ammo, bu IRBs o'tadi. Agar IRB qoidalariga rioya qilish kerak bo'lsa, u holda Siz ularni kuzatib kerak. Biroq, men sening tadqiqot axloqiy hisobga olib, shuningdek, bir tamoyillar asosida yondashuv uchun sizni rag'batlantiramiz edi.

Bu fon juda qisqa, biz Qo'shma Shtatlarda IRB ko'rib chiqish qoidalari asosida tizimi yetib qanday sarhisob qilmoqda. Bugun Belmont hisoboti va Common qoida yuritganda, biz ular paytida va Ikkinchi jahon urushidan keyin tibbiy etika, xususan buzilishini ham, bir xil davrda yaratildi va juda edi davrning muammolariga OQILONA-javob unutmang (Beauchamp 2011) .

axloqiy kodlari yaratish tibbiy va qiziqishlariga olimlar tomonidan axloqiy harakatlari tashqari, kompyuter olimlar tomonidan ma'lum harakatlari ham kichik va kam ta'minlangan bor edi. Aslida, birinchi tadqiqotchilar ijtimoiy olimlar emas edi raqamli yoshi tadqiqotlar tomonidan yaratilgan axloqiy muammolarga ichiga ishlatish uchun; Ular kompyuter olimlar, kompyuter xavfsizligi, ayniqsa, tadqiqotchilar edi. 1990 va 2000-yillarda kompyuter xavfsizlik tadqiqotchilar zaif parol bilan kompyuter minglab ichiga botnet orqali olib va xakerlardan kabi narsalarni ishtirok axloqiy shubhali tadqiqotlar bir qator o'tkazilgan (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Bu ishlar javoban, Vatan AQSh hukumati-, ayniqsa boshqarmasi axborot-kommunikatsiya texnologiyalarini (AKT) o'z ichiga olgan tadqiqot uchun hidoyat axloqiy asoslarini yozish uchun ko'k-tasma komissiya xavfsizlik-yaratdi. Bu harakat natijalari Menlo hisoboti edi (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . kompyuter xavfsizlik tadqiqotchilari tashvishlari aniq ijtimoiy tadqiqotchilar bilan bir xil bo'lmasa-da, Menlo Hisobot ijtimoiy tadqiqotchilar uchun uchta muhim saboq beradi.

Birinchidan, Menlo Hisobot shaxslar, ehson uchun uch Belmont tamoyillari-hurmat yana bir bor tasdiqlaydi, va Adolat va to'rtinchi tamoyilini qo'shib qo'ydi: Qonun va ijtimoiy qiziqish uchun hurmat. Men bu to'rtinchi tamoyili tasvirlangan va u qanday asosiy bobda ijtimoiy tadqiqotlar uchun (Bo'lim 6.4.4) qo'llanilishi kerak.

Ikkinchidan, Menlo Hisobot yanada umumiy tushunchasiga Belmont hisobotida "tadqiqot jalb inson fanlar" tor ta'rifi tashqarida ko'chib o'tishga tadqiqotchilar chaqiradi "inson-zarar salohiyati bilan tadqiqot." Belmont hisobotning doirasi cheklashlar etiladi shuningdek Encore tomonidan ko'rsatilgan. Princeton va Gruziya Tech IRBs shuning Common boshqaruvi ostida ko'rib qilish mumkin emas ", inson mavzularni o'z ichiga olgan tadqiqot" Encore emasligini hukm va. Biroq, Encore aniq inson-zarar imkoniyatlarga ega; uning eng ekstremal da, Encore potentsial repressiv hukumatlar tomonidan qamoqqa oshirilmoqda begunoh odamlar olib kelishi mumkin. A tamoyillari asosidagi yondashuvlar tadqiqotchilar IRBs yo'l bo'lsa ham, "tadqiqot jalb inson fanlar," tor, huquqiy ta'rifi orqasida yashirish kerak emas degani. Balki, ular bir umumiy tushunchasini qabul kerak "bilan ilmiy tadqiqotlar inson-zarar salohiyati" va ular axloqiy ko'rib salohiyatiga inson-zarar bilan o'z tadqiqot Barcha fanlardan kerak.

Uchinchidan, Menlo Hisobot Belmont tamoyillarini qo'llash hisoblanadi manfaatdor tomonlarni kengaytirish tadqiqotchilar chaqiradi. tadqiqot ko'proq kundan-kun faoliyati ko'milgan bir narsa hayot alohida sohalari ko'chib o'tdi, deb, axloqiy mulohazalar nodavlat ishtirokchilari va tadqiqot sodir bo'ladi muhitini, jumladan, faqat o'ziga xos ilmiy-tadqiqot ishtirokchilari orqasida kengaytirilgan bo'lishi kerak. Boshqa so'zlar bilan aytganda, Menlo Hisobot tadqiqotchilar faqat ularning ishtirokchilari tashqarida nuqtai ularning axloqiy maydonini kengaytirish uchun chaqiradi.

Bu tarixiy-ilovaga ijtimoiy va tibbiy fan tadqiqot axloqiy, shuningdek, kompyuter ilm-fan juda qisqa ko'rib beradi. Tibbiyot fani tadqiqot etikasi kitob uzunligi davolash uchun, qarang Emanuel et al. (2008) , yoki Beauchamp and Childress (2012) .