tarixiy ilova

Ushbu tarixiy appendix Amerika Qo'shma Shtatlarida tadqiqot axloqiy jihatdan qisqacha sharh beradi.

Tadqiqot axloqining har qanday muhokamasi o'tmishda tadqiqotchilar ilm-fan uchun dahshatli narsalar qilganligini tan olishlari kerak. Bularning eng yomoni Tuskegee Sifilis tadqiqotidir (6.4-jadval). 1932 yilda AQSh Davlat sog'liqni saqlash xizmati (PHS) tadqiqotchilari kasallikning oqibatlarini kuzatib borish uchun tadqiqotda syphilis bilan kasallangan 400 ga yaqin qoramolni ro'yxatga oldi. Bu erkaklar Alabama shtatining Tuskegee shahridan olingan. Boshidan boshlab, terapevtik bo'lmagan; u faqat qora erkaklarda kasallik tarixini hujjatlash uchun mo'ljallangan. Ishtirokchilar tadqiqotning mohiyatini aldashdi - ular "yomon qon" ni o'rganishgani va ularga sifilis o'lik kasallik bo'lsa-da, ular noto'g'ri va samarasiz davolanishganligi aytilgan. Tadqiqotlar davom etar ekan, sifiliz uchun xavfsiz va samarali davolanishlar ishlab chiqildi, ammo tadqiqotchilar ishtirokchilarni boshqa joylarda davolashni to'xtatish uchun faol ravishda aralashdilar. Misol uchun, Ikkinchi jahon urushi paytida, tadqiqot guruhi, erkaklar Silahlı Kuvvetlerine kirganlarida qabul qilishlarini oldini olish maqsadida, tadqiqotda barcha erkaklarga nisbatan kechiktirish takliflarini kafolatladi. Tadqiqotchilar ishtirokchilarni aldashni davom ettirib, ularga 40 yil g'amxo'rlik qilishni rad etishdi.

Tuskegee Sifilisasi tadqiqotlari Amerika Qo'shma Shtatlarining janubiy qismida keng tarqalgan irqchilik va o'ta tengsizliklar fonida sodir bo'ldi. Ammo 40 yillik tarixidan buyon tadqiqot qora va oq rangda o'nlab tadqiqotchilarni jalb etgan. Va bevosita jalb qilingan tadqiqotchilar bilan bir qatorda, ko'plab tibbiy adabiyotlarda chop etilgan tadqiqotning 15 ta hisobotidan birini o'qigan bo'lishi kerak (Heller 1972) . 1960 yillarning o'rtalarida - tadqiqot boshlanganidan taxminan 30 yil o'tgach, Robert Buxtun ismli PHS xodimi FSB doirasida ishini tugatishga urinib ko'rdi. Buxtunga javoban, 1969 yilda PHS tadqiqotni to'liq axloqiy o'rganish uchun panel yig'di. Ajablanarlisi shundaki, axloqiy ekspertlar guruhi tadqiqotchilarni yuqtirgan erkaklardan davolanishni to'xtatishga qaror qilishlariga qaror qildi. Maslahatlashuvlar paytida panelning bir a'zosi hatto shunday degan edi: "Siz hech qachon bu kabi boshqa bir tekshiruvga ega bo'lmaysiz; undan foydalaning " (Brandt 1978) . Ko'pincha shifokorlardan tashkil topgan oq-qora panel, axborot vositalarining ma'lum bir shaklini olish kerakligini hal qildi. Biroq, guruh o'zlarining yoshi va ta'lim darajasi pastligi sababli o'zlarini noroziligini ta'minlashga qodir emasligini aniqladilar. Panel, shuning uchun tadqiqotchilar mahalliy shifokorlar tomonidan "shubhali ma'lumot olish uchun ruxsatnoma" olishi tavsiya etiladi. Shunday qilib, axloqiy jihatdan to'liq tekshirilgandan keyin ham parvarish qilish to'xtatildi. Oxir-oqibat, Buxtun bir hikoyani jurnalistga oldi va 1972 yilda Jan Heller tadqiqotni dunyoga oshkor qilgan bir qator gazeta maqolalarini yozdi. Tadqiqot nihoyasiga etgach, tirik qolgan kishilarga g'amxo'rlik ko'rsatilgandan keyin keng tarqalgan jamoatchilik g'azabidan keyin sodir bo'ldi.

Ushbu tadqiqotning qurbonlari nafaqat 399 odamni, balki ularning oilalarini ham qamrab oldi: 22 nafar xotin, 17 nafar bola va 22 nafar nevara sifiliz bilan davolanishni to'xtatish natijasida kasallikka (Yoon 1997) . Bundan tashqari, tadqiqot natijasida kelib chiqqan zararning tugashi bilan uzoq vaqt davom etdi. Tadqiqotlar afro-amerikaliklarning sog'lig'iga salbiy ta'sir ko'rsatmasligi uchun afrikalik amerikaliklarni tibbiy muassasada (Alsan and Wanamaker 2016) ishonchni kamaytirdi (Alsan and Wanamaker 2016) . Bundan tashqari, ishonchning etishmasligi 1980 va 90-yillarda OIV / OITni davolash bo'yicha sa'y-harakatlarga to'sqinlik qildi (Jones 1993, chap. 14) .

Bu hodisa bugun tadqiqot shunday dahshatli tasavvur qilish qiyin bo'lsa-da, men raqamli yoshi ijtimoiy tadqiqotlar o'tkazish odamlar uchun Tuskegee frangi o'rganish uch muhim darslar bor, deb o'ylayman. Birinchidan, u shunchaki sodir bo'lmasligi kerak, ayrim tadqiqotlar borligini eslatadi. Ikkinchidan, u ilmiy-tadqiqot yakunlandi keyin tadqiqot uzoq nafaqat ishtirokchilar, balki ularning oilalari va butun hamjamiyatga zarar mumkin ekanligini ko'rsatadi. Nihoyat, u tadqiqotchilar dahshatli axloqiy qarorlar qabul qilish mumkin, deb ko'rsatadi. Aslida, men bu ishda ishtirok juda ko'p odamlar vaqt bunday uzoq vaqt davomida bunday dahshatli qarorlar qabul qilindi, deb bugun tadqiqotchilar ba'zi qo'rquv ogohlantiradi kerak, deb o'ylayman. Va, afsuski, Tuskegee hech noyob emas; muammoli, ijtimoiy va tibbiy tadqiqotlar, boshqa bir qancha misollar, bu davrida bor edi (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 yilda Tuskegee Syphilis Study va tadqiqotchilar tomonidan boshqa axloqiy kamchiliklarga javoban, AQSh Kongressi insoniy biologik va xulq-atvorni tadqiq qilish bo'yicha milliy komissiyani yaratdi va uni inson subyektlarini qamrab olgan tadqiqotlar uchun axloqiy qoidalarni ishlab chiqishga majbur qildi. Belmont konferens-markazida o'tkazilgan to'rt yillik uchrashuvdan keyin guruh Belmont hisobotini ishlab chiqdi. Bu hisobot bioetikada ham, kundalik tadqiqotda ham mavhum munozaralarga katta ta'sir ko'rsatdi.

Belmont hisoboti uch qismdan iborat. Amaliyot va tadqiqotlar o'rtasidagi dastlabki chegara- larda hisobotda uning maqsadi aniqlangan. Ayniqsa, kundalik muomala va faoliyatni o'z ichiga olgan umumlashtiruvchi bilimlarni va amaliyotni talab qiladigan tadqiqot o'rtasida farqni talab qiladi. Bundan tashqari, Belmont hisobotining axloqiy tamoyillari faqat tadqiqotga nisbatan qo'llaniladi. Tadqiqotlar va amaliyotlar o'rtasidagi bu farq Belmont hisoboti raqamli davrda (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) ijtimoiy tadqiqotlar uchun juda mos kelmaydigan usul ekanligi ta'kidlangan.

Belmont hisobining ikkinchi va uchinchi qismlari uch axloqiy tamoyilni - "Saylovlarga hurmat"; Yaxshilik; va adolat - bu printsiplarni tadqiqotchilik amaliyotida qanday qo'llash mumkinligini tasvirlab beradi. Ushbu bobning asosiy matnida batafsil bayon etilgan tamoyillarim bor.

Belmont hisoboti keng maqsadlar qo'yadi, ammo bu kunlik faoliyatni nazorat qilish uchun osonlikcha ishlatilishi mumkin bo'lgan hujjat emas. Shu sababli, AQSh hukumati umumiy qoidalar deb ataladigan bir qator nizomni yaratdi (ularning rasmiy nomi "Federal Kodeksning 45-moddasi", 46-qism, "AD") (Porter and Koski 2008) . Ushbu qoidalar tadqiqotlarni ko'rib chiqish, ma'qullash va nazorat qilish jarayonini ta'riflaydi va ular institutsional tekshiruv kengashlari (IRB) majburiyatlarni bajarish vazifasi yuklatilgan qoidalardir. Belmont hisoboti va umumiy qoida o'rtasidagi farqni tushunish uchun, har bir kishi qanday ma'lumot berilganligini tasdiqlashni ko'rib chiqing: Belmont hisobotida aniq tasdiqlangan rozilikni ifodalovchi falsafiy sabablar va ma'lum kengaytirilgan xarakteristikalarning falsafiy sabablari tasvirlanadi, umumiy qoidada esa zarur va sakkizta Bilgilendirilmiş rozilik hujjatning ixtiyoriy elementlari. Qonunga ko'ra, umumiy qoida AQSh hukumati tomonidan moliyalashtiriladigan deyarli barcha tadqiqotlarni boshqaradi. Bundan tashqari, AQSh hukumati tomonidan moliyalashtiriladigan ko'pgina institutlar, odatda, umumiy qoidani moliyalashtirish manbaidan qat'i nazar, ushbu muassasada amalga oshirilgan barcha tadqiqotlar uchun qo'llashadi. Ammo Qo'shma Qoidalar AQSh hukumati tomonidan moliyalashtirilmagan mablag'larni qabul qilmagan kompaniyalarga avtomatik tarzda tatbiq etilmaydi.

Menimcha, deyarli barcha tadqiqotchilar Belmont hisobotida ifodalangan axloqiy tadqiqotlarning keng maqsadlariga hurmat bilan qarashadi, lekin umumiy qoidaga va IRB bilan ishlash jarayoniga keng tarqalgan bezovta (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . E'tibor qilish kerakki, IRBlar tanqidiy etikaga qarshi emas. Aksincha, ular mavjud tizimning muvozanatni saqlamasliklari yoki o'z maqsadlariga boshqa usullar bilan erishish mumkinligiga ishonishadi. Men esa, bu IRBlarni berilgan deb hisoblayman. Agar siz IRB qoidalariga rioya qilishni talab qilsangiz, buni qilishingiz kerak. Biroq, men sizning tadqiqotingizning axloqiy qoidalarini hisobga olgan holda printsipial yondashuvni ham qabul qilishingizni tavsiya qilaman.

Bu fon Amerika Qo'shma Shtatlaridagi IRBning qoidalariga asoslangan tizimiga qanday qilib erishganimizni qisqacha bayon qiladi. Bugun Belmont hisoboti va Common qoida hisobga olgan holda, biz ular vaqtida va jahon urushidan so'ng tibbiyot etgunga xususan buzilishini ham, bir xil davrda yaratilgan va juda edi davrning muammolariga OQILONA-javob unutmang (Beauchamp 2011) .

Axloq kodekslarini yaratish uchun tibbiy va axloqiy olimlarning harakatlari bilan bir qatorda, kompyuter olimlari tomonidan kamroq va kam ma'lum bo'lgan harakatlar ham bor edi. Aslida, raqamli yosh tadqiqotlari natijasida yaratilgan axloqiy muammolarni hal qilish uchun birinchi tadqiqotchi ijtimoiy olimlar emas edi: ular kompyuter olimlari, xususan, kompyuter xavfsizligi bo'yicha tadqiqotchilar edi. 1990 va 2000 yillarda kompyuter xavfsizligi bo'yicha tadqiqotchilar zaif parollarni (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) minglab kompyuterga botnetlarni olib tashlash va kompyuterga hujum qilish kabi narsalarni o'z ichiga olgan axloqiy jihatdan shubhali bir qator ishlarni amalga oshirdi. Ushbu tadqiqotlarga javoban AQSh Hukumati, xususan Milliy xavfsizlik bo'limi, axborot-kommunikatsiya texnologiyalarini (AKT) o'z ichiga olgan tadqiqotlar uchun etik asosni yozish uchun ko'k-bo'rli komissiya tuzdi. Ushbu sa'y-harakatlar natijasida Menlo hisoboti (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Kompyuter xavfsizligi tadqiqotchilarining xavotirlari ijtimoiy tadqiqotchilar bilan bir xil bo'lmasa-da, menlo report ijtimoiy tadqiqotchilar uchun uchta muhim saboq beradi.

Birinchidan, Menlo hisoboti uchta Belmont prinsipini tasdiqlaydi: "Insonlar, hurmat va adolatga hurmat" va to'rtinchisini qo'shing: " Qonun va jamoat manfaatlariga hurmat" . Men ushbu to'rtinchi printsipni va ushbu bobning asosiy matnida ijtimoiy tadqiqotlar qanday qo'llanilishi kerakligini tushuntirdim (6.4.4-bo'lim).

Ikkinchidan, Menlo report tadqiqotchilarni "inson subyektlari ishtirokidagi tadqiqotlar" ning "Belmont hisoboti" dan "insoniy zarar etkazish potentsiali" bo'yicha umumiy tushunchasiga o'tishga chaqiradi. Belmont hisoboti doirasining cheklovlari Encore tomonidan yaxshi tasvirlangan. Princeton va Gruziya Texnikasidagi IRBlar Encorening "inson sub'ektlari ishtirokidagi tadqiqot" emasligi va shuning uchun Umumiy qoidada ko'rib chiqilmasligi kerakligi haqida qaror chiqargan. Biroq, Encore aniq insoniy zararli salohiyatga ega; Encore, eng qat'iyan, repressiv hukumatlar tomonidan aybsiz kishilarning qamoqqa tashlanishiga olib kelishi mumkin. Printsip-asosli yondashuv, tadqiqotchilar "IRQlar" ga ruxsat bergan taqdirda ham, "inson subyektlari bilan bog'liq tadqiqotlarni" tor, qonuniy ta'rifidan yashirish kerak emasligini anglatadi. Buning o'rniga ular "insoniy zarar etkazish potentsiali" bo'yicha umumiy tushunchaga ega bo'lishlari kerak va ular o'zlarining barcha tadqiqotlarini insoniy zarar etkazish potentsialiga axloqiy nuqtai nazar bilan qarashlari kerak.

Uchinchidan, Menlo Report tadqiqotchilarni Belmont printsiplarini qo'llashda hisobga olingan manfaatdor tomonlarni kengaytirishga chaqiradi. Tadqiqotlar hayotning alohida sohasidan kunlik ishlarga ko'proq jalb qilingan narsalarga ko'chib o'tgandagina, axloqiy xulosalar nafaqat tadqiqot ishtirokchilaridan tashqari, balki ishtirok etmayotgan ishtirokchilarni va tadqiqot o'tkaziladigan muhitni kengaytirish uchun kengaytirilishi kerak. Boshqacha aytganda, Menlo Report tadqiqotchilarni o'z ishtirokchilaridan tashqari axloqiy nuqtai nazarini kengaytirishga chaqiradi.

Ushbu tarixiy appendix ijtimoiy va tibbiy fanlar va kompyuter fanlarida etika axboriyatini qisqacha ko'rib chiqdi. Tibbiyot fanida tadqiqot etikasini kitobni uzaytirish uchun Emanuel et al. (2008) yoki Beauchamp and Childress (2012) .