تاریخی معاہدہ

تحقیق اخلاقیات کی کسی بحث کہ تسلیم کرنے کی ضرورت ہے، ماضی میں، محققین سائنس کے نام سے خوفناک چیزیں کیا ہے. سب سے زیادہ خوفناک کے ایک ٹسکیگی آتشک مطالعہ تھا. 1932 میں، امریکی پبلک ہیلتھ سروس (PHS) سے محققین کی بیماری کے اثرات کی نگرانی کے لئے ایک مطالعہ میں آتشک سے متاثر تقریبا 400 سیاہ فام مردوں داخلہ لیا. یہ لوگ ٹسکیگی، الباما کے ارد گرد کے علاقے سے بھرتی کیا گیا. شروع سے مطالعہ غیر علاج تھا. یہ محض سیاہ مردوں میں مرض کی تاریخ تشہیر کے لیے ڈیزائن کیا گیا تھا. شرکاء کی نوعیت کے بارے میں دھوکہ دیا گیا مطالعہ ان سے کہا گیا کہ یہ "برا خون" کا مطالعہ تھا -اور وہ، جھوٹے اور غیر مؤثر علاج کی پیشکش کی گئی ہے حالانکہ آتشک ایک مہلک بیماری ہے کہ. مطالعہ ترقی کے طور پر، آتشک کے لئے محفوظ اور مؤثر طریقہ علاج تیار کیا گیا تھا، لیکن محققین فعال طور پر دوسری جگہوں کے علاج حاصل کرنے سے شرکاء کو روکنے کے لئے مداخلت کی. مثال کے طور پر، دوسری جنگ عظیم کے دوران تحقیقی ٹیم کے مطالعہ میں سب آدمیوں کے لئے ڈرافٹ deferments علاج کے مردوں کو موصول ہوئی ہے کہ وہ مسلح افواج میں داخل کیا تھا کو روکنے کے لئے محفوظ. محققین نے شرکاء کو دھوکہ دینے اور انہیں 40 سال کے لئے دیکھ بھال انکار کرتے رہے. مطالعہ ایک 40 سالہ deathwatch تھا.

ٹسکیگی آتشک مطالعہ وقت ہم کے جنوبی حصے میں ایک عام بات تھی کہ نسل پرستی اور انتہائی عدم مساوات کا ایک پس منظر کے خلاف جگہ لے لی. لیکن، اس کے 40 سالہ تاریخ کے دوران، مطالعہ سیاہ اور سفید دونوں محققین کے درجنوں، ملوث. اور، براہ راست ملوث محققین کے علاوہ میں، بہت سے زیادہ طبی ادب میں شائع مطالعہ کے 15 رپورٹوں میں سے ایک پڑھا ہوگا (Heller 1972) . 1960s کے وسط کے بارے میں 30 سال کے بعد مطالعہ میں شروع ہوا-ایک رابرٹ Buxtun نامزد کیا PHS ملازم مطالعہ، وہ اخلاقی طور پر اشتعال انگیز سمجھا جاتا ہے جس کے خاتمے کے لئے PHS اندر دھکیل رہے شروع کر دیا ہے. Buxtun کے جواب میں 1969 میں PHS مطالعہ کا ایک مکمل جائزہ لینے کرنا اخلاقی ایک پینل طلب. حیران کن، اخلاقی جائزہ پینل کہ محققین متاثرہ لوگوں سے علاج کی روک لئے جاری رکھنا چاہئے فیصلہ کیا. مشاورت کے دوران، پینل کے ایک رکن بھی اجاگر کیا کہ "تم اس طرح ایک اور مطالعہ کی ضرورت کبھی نہیں کرے گا؛ اس کا فائدہ اٹھانے " (Brandt 1978) . زیادہ تر ڈاکٹروں پر مشتمل تھی جس میں تمام سفید پینل،، یہ فیصلہ باخبر رضامندی کے کچھ فارم حاصل کر لیا جائے کہ کیا. لیکن، پینل لوگ ان کی عمر اور تعلیم کی کم سطح کی وجہ سے باخبر رضامندی فراہم کرنے کے قابل نہیں انصاف کیا. پینل لہذا، کی سفارش کی، محققین مقامی طبی حکام سے "سروگیٹ باخبر رضامندی" کو حاصل ہے کہ. لہذا، یہاں تک کہ ایک ایک مکمل اخلاقی جائزہ لینے کے بعد، دیکھ بھال کے ودہولڈنگ جاری رکھا. آخر میں، رابرٹ Buxtun ایک صحافی کی کہانی لے لیا اور 1972 ء میں جین ہیلر دنیا کے سامنے بے نقاب مطالعہ کہ اخبار کے مضامین کی ایک سیریز لکھی. یہ صرف مطالعہ آخر میں ختم کردیا گیا تھا اور دیکھ بھال کرنے والے بچ گئے تھے میں مردوں کے لئے کی پیشکش کی گئی تھی کہ بڑے پیمانے پر عوامی غم و غصہ کے بعد تھا.

کم از کم 22 بیویوں، 17 بچوں، اور آتشک کے علاج کی روک کے نتیجے میں بیماری معاہدہ کیا ہے ہو سکتا ہے کے ساتھ 2 پوتے: اس مطالعہ کے متاثرین کی نہ صرف 399 مردوں، بلکہ ان کے خاندانوں کو شامل (Yoon 1997) . یہ ختم ہونے کے بعد اس کے علاوہ، مطالعہ کی طرف سے پیدا ہونے والے نقصان طویل سلسلہ جاری رکھا. ٹرسٹ افریقی امریکی طبی برادری میں تھا کہ، اعتماد میں کٹاؤ وجہ سے ہو سکتا ہے کہ افریقی نژاد امریکیوں کو ان کی صحت کے determent کو طبی دیکھ بھال سے بچنے کے لئے مطالعہ بجا-کمی واقع ہوئی (Alsan and Wanamaker 2016) . اس کے علاوہ، اعتماد کے فقدان 1980s اور 90s میں ایچ آئی وی / ایڈز کے علاج کے لئے کوششوں میں رکاوٹ ڈالی (Jones 1993, Ch. 14) .

یہ آج کیا ہو رہا تحقیق اتنی ہولناک تصور کرنا مشکل ہے اگرچہ، میں ڈیجیٹل دور میں سماجی تحقیق کے لوگوں کے لئے ٹسکیگی آتشک مطالعہ سے تین اہم سبق ہیں لگتا ہے. پہلے، یہ کچھ مطالعہ یہ کہ صرف ایسا نہیں ہونا چاہئے نے ہمیں یاد دلاتا ہے. دوسرا، یہ تحقیق مکمل ہونے کے بعد تحقیق لمبی صرف شرکاء نہیں، بلکہ ان کے خاندانوں اور ساری کمیونٹیز کو نقصان پہنچ سکتا ہے کہ ہمیں پتہ چلتا ہے. آخر میں، یہ محققین خوفناک اخلاقی فیصلے کر سکتے ہیں کہ ظاہر کرتا ہے. سچ تو یہ ہے، میں نے اسے آج کے محققین میں کچھ خوف دلانا چاہئے کہ اس مطالعے میں ملوث بہت سے لوگوں کو وقت کی اس طرح ایک طویل مدت کے دوران اس طرح کے خوفناک فیصلے کئے سوچتے ہیں. اور، بدقسمتی سے، ٹسکیگی کوئی منفرد کا مطلب ہے؛ مشکلات سماجی اور طبی تحقیق کے کئی دیگر مثالیں اس زمانے کے دوران موجود تھے (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 میں، ٹسکیگی آتشک مطالعہ اور محققین کی طرف سے ان دیگر اخلاقی ناکامیوں کے جواب میں، امریکی کانگریس کے قومی کمیشن بایومیڈیکل اور رویے تحقیق کے انسانی مضامین کے تحفظ کے لئے پیدا کیا ہے اور انسانی مضامین کو شامل تحقیق کے لئے اخلاقی ہدایات کی ترقی کے لئے کمیٹی کا کام سونپا. بیلمونٹ کانفرنس سینٹر میں اجلاس کے چار سال کے بعد، گروپ بیلمونٹ رپورٹ، حیاتیاتی اخلاقیات میں دونوں خلاصہ بحث اور تحقیق کی روزمرہ پریکٹس پر ایک زبردست اثر پڑا ہے کہ ایک پتلی لیکن طاقتور دستاویز تیار کیا.

بیلمونٹ رپورٹ تین حصے ہیں. پریکٹس اور ریسرچ بیلمونٹ رپورٹ کے درمیان پہلی دفعہ حدود میں اس کے دائرے سے باہر کا تعین کرتا ہے. خاص طور پر، یہ generalizable علم کی کوشش کی جس کی تحقیق کے درمیان امتیاز،، اور پریکٹس، جو کہ روزمرہ کے ٹریٹمنٹ اور سرگرمیوں میں شامل ہیں کے لئے دلیل ہے. اس کے علاوہ، اس میں سے بیلمونٹ رپورٹ اخلاقی اصولوں صرف تحقیق پر لاگو ہونے کی دلیل ہے. یہ دلیل دی گئی ہے کہ تحقیق اور عمل کے درمیان یہ فرق بیلمونٹ رپورٹ ڈیجیٹل دور میں سماجی تحقیق کے نااہل ہے کہ ایک طریقہ ہے (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

کی بیلمونٹ رپورٹ دوسری اور تیسری حصوں تین اخلاقی اصولوں احترام افراد کے لئے باہر پوشیدہ ہے؛ فیض؛ اور جسٹس اور ان اصولوں کی تحقیق عملی طور پر لاگو کیا جا سکتا ہے کہ کس طرح کی وضاحت. ان اصولوں میں باب میں مزید تفصیل سے بیان کیا ہے کہ ہیں.

بیلمونٹ رپورٹ وسیع اہداف کا تعین کرتا ہے، لیکن یہ آسانی سے روز مرہ کی سرگرمیوں کی نگرانی کے لئے استعمال کیا جا سکتا ہے کہ ایک دستاویز نہیں ہے. لہذا، امریکی حکومت کے قواعد و ضوابط کہ colloquially کامن اصول کہا جاتا ہے کا ایک سیٹ پیدا (ان کے سرکاری نام سرخی 45 وفاقی ریگولیشنز، حصہ 46 اخالق ہے، Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . ان ضوابط، کا جائزہ لینے کی منظوری، اور تحقیق کی نگرانی کے لئے عمل کی وضاحت، اور وہ قواعد و ضوابط انسٹیٹیوشنل ریویو بورڈ (IRBs) کہ نافذ کرنے والے کے ساتھ کام سومپا رہے ہیں. کامن حکمرانی کی فہرست ہے جبکہ آٹھ ضرورت اور چھ اختیاری بیلمونٹ رپورٹ باخبر رضامندی اور وسیع خصوصیات سچ باخبر رضامندی کی نمائندگی کریں گے اس کے لئے فلسفیانہ وجوہات بیان کرتا ہے: بیلمونٹ رپورٹ اور عمومی اصول کے درمیان فرق کو سمجھنے کے لئے، ہر ایک باخبر رضامندی کی بحث ہے کہ کس طرح کے بارے میں غور ایک باخبر رضامندی کی دستاویز کے عناصر. قانون کی طرف سے، عام قاعدہ امریکی حکومت سے مالی امداد حاصل کرتا ہے کہ تقریبا تمام تحقیق کو کنٹرول. اس کے علاوہ، بہت سے اداروں نے امریکی حکومت سے مالی امداد حاصل ہے کہ عام طور پر عام قاعدہ ہے کہ ادارے میں جو کچھ ہو رہا تمام تحقیق کرنے، قطع نظر اس کی فنڈنگ ​​کے ذریعہ کی درخواست دے. لیکن، کامن قاعدہ خود کار طریقے سے امریکی حکومت کی جانب سے تحقیقاتی رقوم وصول نہیں کرتے کہ کمپنیوں پر لاگو نہیں ہوتا.

میں نے تقریبا تمام محققین اخلاقی تحقیق کے وسیع اہداف کا احترام اس میں بیلمونٹ رپورٹ کا اظہار کے طور پر لگتا ہے، لیکن کامن حکمرانی کے ساتھ بڑے پیمانے پر جھوبجھلاہٹ IRBs ساتھ کام کرنے کے عمل ہے (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . واضح کرنے کے لئے، IRBs کے اہم لوگ جو اخلاقیات کے خلاف نہیں ہیں. بلکہ، وہ موجودہ نظام ایک مناسب توازن قائم نہیں کرتا ہے یا اس سے بہتر دوسرے طریقوں کے ذریعے اپنے مقاصد حاصل کر سکتے ہیں یقین. اس باب میں، تاہم، کے طور پر دی ان IRBs لے جائے گا. کیا تم چاہو IRB کے قوانین پر عمل کرنے کی ضرورت ہے، تو آپ کو ان کی پیروی کرنی چاہیے. تاہم، میں آپ کی حوصلہ افزائی کرے گا آپ کی تحقیق کے اخلاقیات پر غور کر جب بھی ایک اصولوں کی بنیاد پر نقطہ نظر لے.

اس پس منظر بہت مختصر ہم امریکہ میں IRB جائزہ لینے کے قواعد پر مبنی نظام کس طرح پہنچے خلاصہ بیان کیا. آج بیلمونٹ رپورٹ اور عمومی اصول پر غور کر جب، ہمیں یاد رکھنا چاہیے کہ وہ دوران اور دوسری عالمی جنگ کے بعد طبی اخلاقیات میں خاص طور پر خلاف ورزیوں میں، ایک مختلف دور میں بنائے گئے تھے اور اس زمانے کے مسائل ٹو کافی رہے تھے سمجھداری-جواب میں (Beauchamp 2011) .

طبی اور رویوں کے سائنسدانوں کی طرف سے اخلاقی کوششوں اخلاقی کوڈ کو پیدا کرنے کے علاوہ میں، کمپیوٹر کے سائنسدانوں کی طرف سے جانا کوششیں بھی چھوٹے اور کم اچھی طرح سے وہاں تھے. اصل میں، سب سے پہلے محققین سماجی سائنسدانوں نہیں تھے ڈیجیٹل دور کی تحقیق کی طرف سے پیدا اخلاقی چیلنج میں چلانے کے لئے؛ وہ کمپیوٹر سائنس دانوں، خاص طور پر کمپیوٹر سیکورٹی میں محققین تھے. 1990s اور 2000s کے دوران کمپیوٹر سیکورٹی محققین اخلاقی اعتراض سٹڈیز کمزور پاس ورڈ کے ساتھ botnets بھر لے اور کمپیوٹر کے ہزاروں میں ہیکنگ کی طرح چیزوں ملوث ہیں کی ایک بڑی تعداد منعقد (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . ان جائزوں کے جواب میں امریکی حکومت نے خاص طور پر وطن کے سیکشن معلومات اور کمیونیکیشن ٹیکنالوجی (آئی سی ٹی) کو شامل تحقیق کے لیے ایک رہنما اخلاقی فریم ورک میں لکھنے کے لئے ایک نیلے رنگ کے ربن کمیشن سلامتی کے تخلیق. اس کوشش کے نتائج مینلو رپورٹ تھی (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . کمپیوٹر سیکورٹی محققین کے خدشات بالکل سماجی محققین کے طور پر ہی نہیں ہیں اگرچہ، مینلو رپورٹ سماجی محققین کے لئے تین اہم سبق فراہم کرتا ہے.

سب سے پہلے، مینلو رپورٹ افراد، فیض لئے تین بیلمونٹ اصولوں احترام کا اعادہ، اور جسٹس اور ایک چوتھا اصول کہتے ہیں: قانون اور عوامی مفاد کے لئے احترام. میں نے یہ چوتھا اصول بیان کیا ہے اور کس طرح یہ اہم باب میں سماجی تحقیق پر لاگو کیا جانا چاہیے (دفعہ 6.4.4).

دوئم، مینلو رپورٹ کی ایک سے زیادہ عام تصور سے بیلمونٹ رپورٹ سے "تحقیق شامل انسانی مضامین" کی ایک تنگ تعریف سے باہر منتقل کرنے کے لئے محققین کی ملاقات "انسانی نقصان پہنچانے کی صلاحیت کے ساتھ تحقیق." کے بیلمونٹ رپورٹ گنجائش کی حدود ہیں اچھی طرح سے Encore کی طرف سے سچتر. پرنسٹن اور جارجیا ٹیک میں IRBs ینکور نہیں تھا کہ عام اصول کے تحت جائزہ لینے کے ساتھ مشروط نہیں فیصلہ دیا "انسانی مضامین کو شامل تحقیق،" اور اس وجہ سے. تاہم، ینکور واضح طور پر انسانی نقصان پہنچانے کی صلاحیت ہے؛ اس کے سب سے زیادہ انتہائی کم، ینکور ممکنہ طور پر معصوم لوگوں جابرانہ حکومتوں کی طرف سے جیل میں بند کیا جا رہا نتیجے میں کر سکتے. A اصولوں کی بنیاد پر نقطہ نظر کا مطلب یہ ہے کہ محققین "تحقیق شامل انسانی مضامین،" IRBs اس کی اجازت بھی اگر کی ایک تنگ، قانونی تعریف کے پیچھے چھپانا نہیں چاہیے. "انسانی نقصان پہنچانے کی صلاحیت کے ساتھ تحقیق" اور وہ اخلاقی غور کرنے کے لئے انسانی نقصان پہنچانے کی صلاحیت کے ساتھ ان کی اپنی تحقیق کے تمام مضامین چاہئے بلکہ، وہ کے ایک سے زیادہ عام تصور کو اپنانا چاہیے.

سوئم، مینلو رپورٹ اسٹیک ہولڈرز بیلمونٹ اصولوں کا اطلاق جب تصور کیا جاتا ہے کو وسیع کرنے کے محققین کی ملاقات. تحقیق روز مرہ کی سرگرمیوں میں زیادہ سرایت کر رہا ہے کہ کچھ کے لئے زندگی کا ایک علیحدہ دائرے سے منتقل کیا گیا ہے کے طور پر، اخلاقی تحفظات غیر شرکاء اور ماحول تحقیق جگہ لیتا ہے جہاں شامل کرنے کے لئے صرف مخصوص تحقیق کے شرکاء سے آگے توسیع ضروری ہے. دوسرے الفاظ میں، مینلو رپورٹ صرف ان کے شرکاء سے آگے نظر کے ان کے اخلاقی میدان کو وسیع کرنے کے محققین کے لئے بلاتا ہے.

یہ تاریخی معاہدہ سماجی اور طبی سائنس میں تحقیق اخلاقیات، کے ساتھ ساتھ کمپیوٹر سائنس کے ایک بہت ہی مختصر جائزہ فراہم کرتا ہے. طبی سائنس میں تحقیق اخلاقیات کی ایک کتاب کی لمبائی کے علاج کے لئے، دیکھیں Emanuel et al. (2008) یا Beauchamp and Childress (2012) .