تاریخی معاہدہ

یہ تاریخی ضمیمہ امریکہ میں ریسرچ اخلاقیات کا ایک بہت مختصر جائزہ فراہم کرتا ہے.

تحقیق اخلاقیات کے کسی بھی بحث کو تسلیم کرنے کی ضرورت ہے کہ، ماضی میں، محققین سائنس کے نام میں خوفناک چیزیں کر چکے ہیں. ان میں سے ایک بدترین تسلسل سیفیلس مطالعہ (میز 6.4) تھا. 1 932 میں، امریکی پبلک ہیلتھ سروس (پی ایچ ایس) کے محققین نے اس بیماری کے اثرات کی نگرانی کے لئے ایک مطالعہ میں سیفیلس سے متاثرہ 400 سیاہ فام مردوں میں داخل کیا. یہ لوگ Tuskegee، الاباما کے ارد گرد کے علاقے سے بھرتی ہوئی. ابتدائی طور پر مطالعے غیر صحبت سے تھا؛ یہ سیاہ مردوں میں بیماری کی تاریخ صرف دستاویز کے لئے ڈیزائن کیا گیا تھا. شرکاء نے مطالعہ کی نوعیت کے بارے میں دھوکہ دیا تھا- انہیں بتایا گیا کہ یہ "خراب خون" کا مطالعہ تھا- اور وہ غلط اور غیر موثر علاج پیش کیے گئے ہیں، اگرچہ سوفیلس مہلک بیماری ہے. جیسا کہ مطالعہ جاری ہے، سیفیلس کے لئے محفوظ اور مؤثر علاج تیار کیا گیا تھا، لیکن محققین نے دوسرے جگہوں پر علاج کرنے سے روکنے کے لئے محققین کو فعال طور پر مداخلت کی. مثال کے طور پر، دوسری عالمی جنگ کے دوران، تحقیقاتی ٹیم نے مطالعے میں تمام مردوں کے لئے ڈرافٹ ڈرافٹ محفوظ کیا تاکہ علاج کو روکنے کے لئے مردوں کو موصول ہوئی ہو، وہ مسلح افواج میں داخل ہوئیں. محققین شرکاء کو دھوکہ دیتی ہیں اور انہیں 40 سال کی دیکھ بھال سے انکار کرتے ہیں.

Tuskegee Syphilis مطالعہ نسل پرستی اور انتہائی غیر مساوات کی پس منظر کے خلاف ہوئی جس میں اس وقت امریکہ کے جنوبی حصے میں عام تھا. لیکن، اس کے 40 سالہ تاریخ کے دوران، اس مطالعہ میں سیاہ اور سفید دونوں کے درجنوں محققین شامل تھے. اور، محققین کو براہ راست ملوث کرنے کے علاوہ، میڈیکل ادب (Heller 1972) میں شائع کردہ مطالعہ کی 15 رپورٹوں میں سے ایک کو پڑھنا ضروری ہے. 1960 کی دہائی کے وسط میں - 30 سال بعد مطالعہ شروع ہوگیا- رابرٹ بکسون کا نام پی ایچ ایس کے ملازم نے پی ایچ ایس کے اندر اندر مطالعہ ختم کرنے کے لئے زور دیا، جس نے اسے اخلاقی طور پر غیر معمولی سمجھا. Buxtun کے جواب میں، 1969 میں، پی ایچ ایس نے اس مطالعہ کے مکمل اخلاقی جائزہ لینے کے لئے ایک پینل کا اجلاس کیا. شاکرانہ طور پر، اخلاقی جائزہ لینے کے پینل نے فیصلہ کیا کہ محققین کو متاثرہ مردوں سے علاج کو برقرار رکھنا چاہیے. بیانات کے دوران، پینل کے ایک رکن نے بھی کہا کہ: "آپ اس طرح کسی دوسرے مطالعہ کو کبھی نہیں کریں گے؛ اس کا فائدہ اٹھائیں " (Brandt 1978) . تمام سفید پینل، جو زیادہ تر ڈاکٹروں سے بنا تھا، کا فیصلہ کیا تھا کہ کچھ معلومات کی رضامند رضامندی حاصل کی جانی چاہیئے. لیکن پینل نے ان لوگوں کو ان کی عمر اور تعلیم کی کم سطح کی وجہ سے مطلع رضامندی فراہم کرنے کے قابل نہیں کیا. پینل کی سفارش کی گئی ہے، لہذا، محققین کو مقامی طبی حکام سے "مطلع شدہ مطمئن رضامند" حاصل ہے. لہذا، مکمل اخلاقی نظر ثانی کے بعد بھی، دیکھ بھال کی ادائیگی جاری ہے. بالآخر، باٹون نے صحافی کو کہانی لی اور 1 9 72 میں، جین ہیلر نے اخباری مضامین کی ایک سیریز لکھی جس نے دنیا کو مطالعہ کا اظہار کیا. یہ وسیع پیمانے پر عوامی نفرت کے بعد ہی تھا جو مطالعہ آخر میں ختم ہوگئی تھی اور ان لوگوں کو دیکھ بھال کی گئی تھی جنہوں نے زندہ بچا تھا.

اس مطالعے کے متاثرین نے 399 مرد، بلکہ ان کے خاندانوں میں بھی شامل نہیں کیا: کم از کم 22 بیویوں، 17 بچوں، اور 2 بچوں کو سوفیلیوں کے ساتھ بیماری کو روکنے کے لۓ اس کے علاج کے نتیجے میں (Yoon 1997) ہوسکتے ہیں. اس کے علاوہ، مطالعہ کی وجہ سے نقصان ختم ہوگیا ہے. اس مطالعہ کا یقین ہے کہ افریقی امریکیوں نے میڈیکل کمیونٹی میں اعتماد کو کم کیا، اعتماد میں ایک کشیدگی جو افریقی امریکیوں کی قیادت کر سکتی تھی، ان کے صحت کے نقصانات پر طبی دیکھ بھال سے بچنے کے لۓ (Alsan and Wanamaker 2016) . اس کے علاوہ، اعتماد کی کمی 1980 اور 90 کے دہائیوں میں (Jones 1993, chap. 14) ایچ ای وی (Jones 1993, chap. 14) میں ایچ آئی وی / ایڈز کے علاج کے لئے کوششوں کو روک دیا.

یہ آج کیا ہو رہا تحقیق اتنی ہولناک تصور کرنا مشکل ہے اگرچہ، میں ڈیجیٹل دور میں سماجی تحقیق کے لوگوں کے لئے ٹسکیگی آتشک مطالعہ سے تین اہم سبق ہیں لگتا ہے. پہلے، یہ کچھ مطالعہ یہ کہ صرف ایسا نہیں ہونا چاہئے نے ہمیں یاد دلاتا ہے. دوسرا، یہ تحقیق مکمل ہونے کے بعد تحقیق لمبی صرف شرکاء نہیں، بلکہ ان کے خاندانوں اور ساری کمیونٹیز کو نقصان پہنچ سکتا ہے کہ ہمیں پتہ چلتا ہے. آخر میں، یہ محققین خوفناک اخلاقی فیصلے کر سکتے ہیں کہ ظاہر کرتا ہے. سچ تو یہ ہے، میں نے اسے آج کے محققین میں کچھ خوف دلانا چاہئے کہ اس مطالعے میں ملوث بہت سے لوگوں کو وقت کی اس طرح ایک طویل مدت کے دوران اس طرح کے خوفناک فیصلے کئے سوچتے ہیں. اور، بدقسمتی سے، ٹسکیگی کوئی منفرد کا مطلب ہے؛ مشکلات سماجی اور طبی تحقیق کے کئی دیگر مثالیں اس زمانے کے دوران موجود تھے (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 میں، Tuchegee Syphilis مطالعہ اور محققین کی طرف سے ان دیگر اخلاقی ناکامیوں کے جواب میں، امریکی کانگریس نے انسانی مضامین کے تحفظ کے لئے نیشنل کمیشن نے بائیوڈیکل اور بہاؤ ریسرچ ریسرچ کی تشکیل کی اور اسے انسانی مضامین کے تحقیق کے لئے اخلاقی ہدایات کی ترقی کے لئے تیار کیا. Belmont کانفرنس سینٹر میں چار سالوں کے اجلاس کے بعد، گروپ نے Belmont رپورٹ تیار کیا، ایک رپورٹ جس میں bioethics میں خلاصہ بحثوں اور تحقیق کے روزانہ عمل دونوں پر زبردست اثر پڑا ہے.

Belmont کی رپورٹ میں تین حصوں ہیں. پریکٹس اور ریسرچ کے درمیان پہلی پوزیشنوں میں - رپورٹ اس کے نقطہ نظر کا تعین کرتا ہے. خاص طور پر، یہ تحقیق کے درمیان ایک فرق کے لئے بحث کرتا ہے، جو عام طور پر قابل علم ہے، اور اس پر عمل کرتا ہے ، جس میں ہر روز علاج اور سرگرمیاں شامل ہیں. اس کے علاوہ، یہ دلیل دیتا ہے کہ بیلمونٹ رپورٹ کے اخلاقی اصول صرف تحقیق کے لئے درخواست دیتا ہے. یہ استدلال کیا گیا ہے کہ تحقیق اور عمل کے درمیان یہ فرق یہ ہے کہ Belmont کی رپورٹ ڈیجیٹل عمر (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) میں سماجی تحقیق کے لئے مناسب نہیں ہے.

Belmont کی رپورٹ کے دوسرے اور تیسرے حصوں میں تین اخلاقی اصولوں کا احاطہ کیا گیا - لوگوں کے لئے احترام؛ رحیم؛ اور جسٹس- اور وضاحت کرتے ہیں کہ ان اصولوں کو تحقیق کے طریقوں میں کیسے لاگو کیا جا سکتا ہے. یہ وہ اصول ہیں جن میں نے اس باب کے اہم متن میں زیادہ تفصیل سے بیان کیا.

Belmont کی رپورٹ وسیع اہداف کا تعین کرتا ہے، لیکن ایسا دستاویز نہیں ہے جو روزانہ کی سرگرمیوں کی نگرانی کے لئے آسانی سے استعمال کیا جا سکتا ہے. لہذا، امریکی حکومت نے ایک مقررہ قواعد بنائے ہیں جو عام طور پر عام اصول کہتے ہیں (ان کا سرکاری نام سرٹیفکیٹ کے عنوان 45 کوڈ، حصہ 46، سبپرٹس ایڈیشن) ہے (Porter and Koski 2008) . یہ قواعد جائزہ لینے، منظوری دینے اور نگرانی کے عمل کے بارے میں عمل کی وضاحت کرتی ہیں، اور وہ ایسے قواعد و ضوابط ہیں جو ادارہ جائزہ لینے کے بورڈز (آئی آر بیز) کو نافذ کرنے کے لۓ کام کرتی ہیں. Belmont رپورٹ اور عام اصول کے درمیان فرق کو سمجھنے کے لئے، غور کریں کہ ہر ایک کو مطلع رضامندی پر غور کیا جاتا ہے: Belmont کی رپورٹ فلسفیانہ وجوہات کی وضاحت کرتا ہے کہ مطلع رضامندی اور وسیع خصوصیات کے لئے جو حقیقی مطلع رضامندی کی نمائندگی کرے گی، جبکہ عام اصول 8 آٹھ اور چھ ایک مطلع رضامند دستاویز کے اختیاری عناصر. قانون کے مطابق، مشترکہ اصول تقریبا تمام تحقیقات کرتی ہے جو امریکی حکومت سے فنڈ حاصل کرتی ہے. اس کے علاوہ، بہت سے اداروں جو امریکہ کی حکومت سے فنڈز وصول کرتے ہیں عام طور پر عام اصول کو اس ادارے میں ہونے والے تمام تحقیقات پر لاگو ہوتے ہیں، بغیر ہی فنڈز کے ذریعہ. لیکن مشترکہ اصول خود کار طریقے سے کمپنیوں کو لاگو نہیں کرتا جو امریکہ کی جانب سے تحقیقاتی فنڈ نہیں ملتی.

میں سوچتا ہوں کہ تقریبا تمام محققین بیلمونٹ رپورٹ میں بیان کردہ اخلاقی تحقیق کے وسیع اہداف کا احترام کرتے ہیں، لیکن عام اصول اور آئی آر بی کے ساتھ کام کرنے کے عمل کے ساتھ بڑے پیمانے پر پریشان (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . واضح ہونے کے لئے، آئی آر بی کے تنقید والے افراد اخلاقیات کے خلاف نہیں ہیں. بلکہ، وہ اس بات کا یقین کرتے ہیں کہ موجودہ نظام مناسب توازن کو نہیں روکتا ہے یا یہ دوسرے طریقوں سے اپنے مقاصد کو بہتر بنا سکتا ہے. تاہم، ان IRBs کو دیا جاسکتا ہے. اگر آپ کو آئی آر بی کے قوانین کی پیروی کرنا ضروری ہے، تو آپ کو یہ کرنا چاہئے. تاہم، میں آپ کی تحقیقات کی اخلاقیات پر غور کرتے وقت اصولوں پر مبنی نقطہ نظر کو بھی فروغ دینے کے لئے حوصلہ افزائی کرتا ہوں.

یہ پس منظر بہت مختصر طور پر خلاصہ کرتا ہے کہ ہم ریاستہائے متحدہ میں آئی آر بی کا جائزہ لینے کے قواعد پر مبنی نظام پر کیسے آتے ہیں. آج کل بیلمونٹ کی رپورٹ اور عام اصول پر غور کرتے وقت ہمیں یہ یاد رکھنا چاہئے کہ وہ مختلف زمانے میں تخلیق کیے گئے تھے اور اس وقت کی مشکلات کا جواب دیتے ہوئے، دوسری عالمی جنگ کے دوران اور بعد میں طبی اخلاقیات میں خاص طور پر وقفے (Beauchamp 2011) .

اخلاقی کوڈ بنانے کے لئے طبی اور رویے سے متعلق سائنسدانوں کی کوششوں کے علاوہ، کمپیوٹر سائنسدانوں کے ذریعہ چھوٹے اور کم معروف کوششیں بھی موجود تھیں. اصل میں، پہلے محققین ڈیجیٹل عمر کی تحقیق کی طرف سے پیدا اخلاقی چیلنجوں میں چلنے کے لئے سماجی سائنسدان نہیں تھے: وہ کمپیوٹر سائنسدان تھے، خاص طور پر کمپیوٹر سیکورٹی میں محققین. 1 99 0 اور 2000 کے دوران، کمپیوٹر سیکورٹی محققین نے کئی اخلاقی طور پر قابل تحقیقی مطالعہ کیے ہیں جن میں بوٹینیٹس لینے اور ہزاروں کمپیوٹرز کو کمزور پاس ورڈ (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) شامل ہے. ان مطالعات کے جواب میں، امریکی حکومت خاص طور پر ہوم لینڈ سیکورٹی نے نیلے ربن کمشنر کو معلومات اور مواصلات کی ٹیکنالوجی (آئی سی ٹی) سے متعلق تحقیق کے لئے ایک اخلاقی فریم ورک لکھنے کے لئے تیار کیا. اس کوشش کا نتیجہ مینلو رپورٹ (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . اگرچہ کمپیوٹر سیکورٹی محققین کے خدشات بالکل سماجی محققین کے طور پر نہیں ہیں، مینلو رپورٹ سماجی محققین کے لئے تین اہم سبق فراہم کرتا ہے.

سب سے پہلے، منلو رپورٹ تین بیلمونٹ کے اصولوں کی تصدیق کرتا ہے- افراد، بیداری، اور جسٹس کے لئے احترام کرتے ہیں- اور چوتھا اضافہ: قانون اور عوامی دلچسپی کا احترام . میں اس چوتھ اصول کو بیان کرتا تھا اور اس باب کے اہم متن (سیکشن 6.4.4) میں سماجی تحقیق پر یہ کیسے اطلاق کیا جانا چاہئے.

دوسرا، مینلو کی رپورٹ نے محققین سے مطالبہ کیا کہ بیلمونٹ کی رپورٹ سے "انسانی مضامین میں تحقیق میں" کی محدود تعریف سے آگے بڑھنے کے لۓ "انسانی نقصان دہ صلاحیتوں کے ساتھ تحقیق" کے بارے میں زیادہ عام تصور کے لۓ. Belmont کی رپورٹ کے دائرہ کار کی حدود ہیں. اچھی طرح سے Encore کی طرف سے وضاحت کی. پریسیٹن اور جورجیا ٹیک میں آئی آر بیز نے یہ فیصلہ کیا کہ انکوک "انسانی مضامین سے متعلق تحقیقات" نہیں تھی اور اس وجہ سے عام اصول کے تحت جائزہ لینے کے لۓ نہیں تھا. تاہم، Encore واضح طور پر انسانی نقصان دہ صلاحیت ہے؛ اس کے سب سے زیادہ انتہائی، Encore ممکنہ طور پر بدعنوان حکومتوں کی طرف سے جیل معصوم لوگوں کی جا رہی ہے کے نتیجے میں ہو سکتا تھا. اصولوں پر مبنی نقطہ نظر کا مطلب یہ ہے کہ محققین کو "محدود مضامین سے متعلق تحقیق" کی تنگ، قانونی تعریف کے پیچھے چھپا نہیں ہونا چاہئے. اگر یہ ایرر برقرار رہے تو ہمارے ہیلپ ڈیسک سے رابطہ کریں. بلکہ، انہیں "انسانی نقصان دہ صلاحیت کے ساتھ تحقیق" کے بارے میں ایک عام عام تصور کو اپنایا جانا چاہئے اور انہیں اپنے تمام تحقیقات کو اخلاقی طور پر غور کرنے کے لۓ انسانی نقصان دہ صلاحیت کے ساتھ کرنا چاہئے.

تیسری، مینلو رپورٹ نے محققین پر زور دیا کہ وہ حصول داروں کو توسیع دیں جو Belmont اصولوں کو لاگو کرتے وقت سمجھا جاتا ہے. جیسا کہ تحقیق زندگی کے علیحدہ میدان سے چلا گیا ہے جو کچھ دن سے سرگرم سرگرمیوں میں زیادہ سے زیادہ ہے، اخلاقی نظریات کو خاص تحقیق کے شرکاء کے علاوہ توسیع دینے والوں اور ماحول میں شامل ہونے کے لۓ وسیع ہونا ضروری ہے جس میں تحقیق ہوتی ہے. دوسرے الفاظ میں، مینلو رپورٹ نے محققین کے مطالبہ سے مطالبہ کیا ہے کہ ان کے اخلاقی شعبے کو صرف ان کے شرکاء کے باہر وسیع کریں.

یہ تاریخی ضمیمہ سماجی اور طبی سائنس اور کمپیوٹر سائنس میں ریسرچ اخلاقیات کا ایک بہت مختصر جائزہ فراہم کرتا ہے. طبی سائنس میں ریسرچ اخلاقیات کی کتاب کی لمبائی کے علاج کے لئے، Emanuel et al. (2008) دیکھیں Emanuel et al. (2008) یا Beauchamp and Childress (2012) .