історичне додаток

Будь-яке обговорення дослідницької етики повинен визнати, що в минулому, дослідники зробили жахливі речі в ім'я науки. Один з найжахливіший був Tuskegee Сифіліс дослідження. У 1932 році дослідники з Служби суспільної охорони здоров'я США (PHS) надійшов близько 400 чорних чоловіків заражених сифілісом в дослідженні для моніторингу наслідків захворювання. Ці люди були набрані з області навколо Таскджі, штат Алабама. З самого початку дослідження було нетерапевтичні; він був розроблений, щоб просто документувати історію хвороби у чорношкірих чоловіків. Учасники були введені в оману щодо характеру дослідження, їм сказали, що це дослідження «погану кров» -І вони були запропоновані помилкові і неефективне лікування, навіть незважаючи на сифіліс є смертельною хворобою. Оскільки дослідження прогресувала, були розроблені безпечні та ефективні методи лікування сифілісу, але дослідники активно втрутилися, щоб запобігти учасників від отримання лікування в іншому місці. Наприклад, під час Другої світової війни дослідницька група забезпечених відстрочок для всіх чоловіків у дослідженні, з тим щоб запобігти лікування чоловіки отримали б, якби вони вступили в збройні сили. Дослідники продовжували обманювати учасників і відмовляти їм допомоги протягом 40 років. Дослідження було 40 років Deathwatch.

Tuskegee Сифіліс Дослідження проходило на тлі расизму і крайнього нерівності, яке було поширене в південній частині США, в той час. Але, за його 40-річну історію, в дослідженні взяли участь десятки дослідників, як чорно-білі. І, на додаток до дослідників , які безпосередньо беруть участь, багато інших повинні прочитати одну з 15 доповідей дослідження , опублікованого в медичній літературі (Heller 1972) . У середині 1960-х років близько 30 років після того, як дослідження почалося, співробітник PHS на ім'я Роберт Buxtun почали просуватися в PHS, щоб закінчити дослідження, яке він вважав морально обурливо. У відповідь на Buxtun в 1969 році PHS скликав групу, щоб зробити повний етичної експертизи дослідження. Вражаюче, етичний панель огляду вирішила, що дослідники повинні продовжувати утримувати лікування від заражених чоловіків. В ході обговорень, один з членів групи навіть зауважив: «Ви ніколи не будете мати ще одне дослідження, як це; скористатися нею " (Brandt 1978) , (Brandt 1978) . Вся біла панель, яка в основному складається з лікарів, зробив вирішити, що певна форма інформованої згоди повинні бути придбані. Але, панель судити людей самі не в змозі забезпечити інформовану згоду в силу свого віку і низький рівень освіти. Панель рекомендується, таким чином, що дослідники отримують "сурогатний" інформовану згоду з боку місцевих медичних чиновників. Таким чином, навіть після повної етичної експертизи, утриманий догляду тривали. Зрештою, Роберт Buxtun взяв історію журналіста, а в 1972 році Жан Хеллер написав ряд газетних статей, що викривають дослідження в світі. Це було тільки після того, як широко поширене обурення громадськості, що дослідження було, нарешті, закінчилася і догляд запропонували чоловікам, які вижили.

Жертви цього дослідження включають в себе не тільки 399 чоловіків, а й їхні сім'ї: по крайней мере , 22 дружин, 17 дітей і 2 онуків з сифілісом , можливо, заразилися хворобою в результаті несплати лікування (Yoon 1997) . Крім того, шкода, заподіяна в результаті дослідження тривали довго після того, як вона закінчилася. У дослідженні, виправдано, зменшилася довіра , що афро - американці мали в медичному співтоваристві, ерозії в довірче управління, що , можливо, призвело афро-американців , щоб уникнути медичної допомоги на відстрочкою їх здоров'я (Alsan and Wanamaker 2016) . Крім того, відсутність довіри перешкоджали зусиллям по лікуванню ВІЛ / СНІДу в 1980 - х і 90 - х років (Jones 1993, Ch. 14) .

Незважаючи на те, що важко уявити собі дослідження настільки жахлива відбувається сьогодні, я думаю, що є три важливі уроки з Таскджі Сифіліс дослідження для людей, які проводять соціологічні дослідження в епоху цифрових технологій. По-перше, це нагадує нам про те, що є деякі дослідження, які просто не повинно було трапитися. По-друге, він показує нам, що дослідження може завдати шкоди не тільки учасників, а й їхні сім'ї і цілі громади довгий час після того, як дослідження було завершено. І, нарешті, це показує, що дослідники можуть зробити жахливі етичні рішення. Насправді, я думаю, що це повинно викликати деякий страх у дослідників сьогодні, що так багато людей, що беруть участь в цьому дослідженні зробив такі жахливі рішення протягом такого тривалого періоду часу. І, на жаль, не Таскіджійскій аж ніяк не унікальні; існує кілька інших прикладів проблемних соціальних і медичних досліджень в протягом цього періоду (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) і (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

У 1974 році у відповідь на Tuskegee Сифіліс дослідження і цих інших етичних невдач з боку дослідників, Конгрес США створив Національну комісію із захисту прав суб'єктів біомедичних і поведінкових досліджень і доручив Комітету розробити етичні принципи для досліджень за участю людини. Після чотирьох років зустрічі в Belmont Conference Center, група підготувала доповідь Belmont, тонкий , але потужний документ , який зробив величезний вплив як на абстрактних дискусій в області біоетики і повсякденній практиці досліджень.

Звіт про Belmont складається з трьох розділів. У першому розділі-кордону між практики і науково-Бельмонтском доповіді викладає свою сферу компетенції. Зокрема, він виступає за відмінності між дослідженнями, метою якого є узагальнюємо знань і практики, яка включає в себе щоденну обробку і діяльність. Крім того, він стверджує, що етичні принципи Звіту Belmont застосовуються тільки до досліджень. Було висловлено думку , що ця різниця між науковими дослідженнями і практикою є одним з способів , що звіт Belmont є невідповідність соціальних досліджень в цифрову епоху (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Друга і третя частини доповіді Belmont лежали три етичних принципах, повагу до особистості; Beneficence; і справедливість, і описати, яким чином ці принципи можуть бути застосовані в дослідницькій практиці. Це ті принципи, які я описав більш детально в цьому розділі.

Звіт Belmont встановлює загальні цілі, але це не є документом, який може бути легко використаний для спостереження за день у день заходу. Таким чином, уряд США створило звід правил, які в просторіччі називають загальним правилом (їх офіційна назва Назва 45 Кодексу федеральних правил, частина 46, подчастей A - D) (Porter and Koski 2008) . Ці правила описують процес перегляду, затвердження та контролю за дослідження, і вони є нормативні акти, інституційний огляд рад (IRBS) покладено завдання забезпечення дотримання. Для того, щоб зрозуміти різницю між Бельмонтском доповіді та Загальним правилом, розглянемо, як кожен обговорює інформовану згоду: Звіт Belmont описує філософські причини інформованої згоди і широких характеристик, які представлятимуть справжнє інформовану згоду в той час як загальне правило перераховує вісім потрібно і шість опціонально елементи документа інформованої згоди. Згідно із законом, загальне правило регулює майже всі дослідження, які отримує фінансування від уряду США. Крім того, багато установ, які отримують фінансування від уряду США, як правило, застосовується загальне правило для всіх досліджень відбувається в цій установі, незалежно від джерела фінансування. Але, Загальне правило не застосовується автоматично в компаніях, які не отримують фінансування наукових досліджень від уряду США.

Я думаю , що майже всі дослідники поважають спільні цілі етичних досліджень, вираженої в доповіді Belmont, але існує широко поширене роздратування з Загальним правилом і процес роботи з IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Щоб було ясно, тих, хто критикує IRBs Не проти етики. Швидше за все, вони вважають, що існуюча система не належний баланс або може краще досягти своїх цілей за допомогою інших методів. В цьому розділі, однак, буде приймати ці IRBS, як зазначено. Якщо ви зобов'язані дотримуватися правил КРП, то ви повинні слідувати за ними. Тим НЕ менше, я хотів би закликати вас також прийняти підхід заснований на принципах при розгляді етики вашого дослідження.

На цьому тлі дуже коротко описано, як ми прибули в систему на основі правил з IRB огляду в Сполучених Штатах. При розгляді Звіту Belmont і загальним правилом сьогодні, ми повинні пам'ятати , що вони були створені в іншу епоху , і були-цілком здраво-реагування на проблеми тієї епохи, зокрема , порушення в медичній етиці під час і після Другої світової війни (Beauchamp 2011) .

Крім етичних зусиль медичних і поведінкових вчених по створенню етичних кодексів, були також менше і менше відомі зусилля комп'ютерних вчених. Насправді, перші дослідники нарватися етичних проблем, створених цифрового століття досліджень не були суспільствознавці; вони були комп'ютерні вчені, зокрема, дослідники в області комп'ютерної безпеки. В Протягом 1990 - х і 2000 - х років дослідники в області безпеки комп'ютерних провели ряд етично сумнівних досліджень , які беруть участь такі речі , як отримання ботнетів і зломі тисяч комп'ютерів зі слабкими паролями (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . У відповідь на ці дослідження, урядом США зокрема, Міністерство національної безпеки, створив комісію синьо-стрічки, щоб написати направляє етичну основу для досліджень за участю інформаційних і комунікаційних технологій (ІКТ). Результати цих зусиль була доповідь Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Хоча побоювання дослідників в галузі безпеки комп'ютерних не є точно такими ж, як соціальних дослідників, в доповіді Менло передбачає три важливі уроки для соціальних дослідників.

По- перше, звіт Менло підтверджує три Belmont принципах , повагу до особистості, благодіяння, і справедливість, і додає четвертий принцип: повага до закону і громадським інтересам. Я описав цей четвертий принцип і як він повинен бути застосований до соціальних досліджень в основний чолі (розділ 6.4.4).

По-друге, в доповіді Менло закликає дослідників вийти за рамки вузького визначення "дослідження за участю людини" з доповіді Belmont до більш загального поняття "дослідження з потенціалом для людини, завдаючи шкоди." Обмеження обсягу доповіді Belmont є добре ілюструється Encore. У IRBs в Прінстоні і Georgia Tech ухвалив, що Encore не було "дослідження за участю людини", і тому не підлягає розгляду відповідно до загального правила. Проте, очевидно, має Encore потенціал людини, завдаючи шкоди; в його самому крайньому випадку, Encore може потенційно привести до невинних людей саджають репресивними урядами. А заснований на принципах підходу означає, що дослідники не повинні ховатися за вузької, правове визначення "дослідження за участю людини", навіть якщо IRBs дозволяють їй. Швидше за все, вони повинні прийняти більш загальне поняття "дослідження з людиною-шкодячи потенціалом", і вони повинні піддавати всі свої власні дослідження з людиною-шкодячи потенціалом для етичного розгляду.

По-третє, в доповіді Менло закликає дослідників розширити зацікавлені сторони, які беруться до уваги при застосуванні принципів Belmont. Як показали дослідження перемістився з окремої сфери життя до чогось, що більше вкладеної в день у день заходу, етичні міркування повинні бути розширені за рамки тільки конкретних учасників дослідження для включення, які не є учасниками та навколишнього середовища, де дослідження має місце. Іншими словами, в доповіді міститься заклик до Менло дослідникам розширити їх етичну поле зору за межі тільки їх учасників.

Це історичне додаток забезпечує дуже короткий огляд етики наукових досліджень у соціальній та медичної науки, а також інформатики. Для довжини книга лікування по етиці наукових досліджень в області медичної науки, см Emanuel et al. (2008) і Emanuel et al. (2008) або Beauchamp and Childress (2012) .