історичне додаток

Цей історичний додаток містить дуже короткий огляд дослідницької етики в США.

Будь-яке обговорення етики досліджень має визнати, що в минулому дослідники вчинили жахливі речі в ім'я науки. Одним з найгірших з них був вивчення сибірської хвороби Таскугея (таблиця 6.4). У 1932 році у дослідженні Служби охорони громадського здоров'я США (PHS) було зараховано близько 400 чорних чоловіків, заражених сифілісом, в ході дослідження для контролю за наслідками захворювання. Ці чоловіки були набрані з району навколо Тускейг, штат Алабама. З самого початку дослідження було нетерапевтичним; він був розроблений, щоб просто документувати історію захворювання у чорних чоловіків. Учасники були обдурені природою дослідження, їм сказали, що це дослідження "поганої крові", і їм пропонували помилкові та неефективні лікування, навіть якщо сифіліс є смертельною хворобою. У ході дослідження прогресувала розробка безпечних та ефективних методів лікування сифілісу, але дослідники активно втручались, щоб запобігти учасникам лікування в інших місцях. Наприклад, під час Другої світової війни дослідницька група забезпечила проект відстрочки для всіх чоловіків у дослідженні, щоб запобігти лікування, яке люди отримали, коли б вони вступили до Збройних Сил. Дослідники продовжували обманювати учасників і позбавити їх 40 років.

Дослідження Tuskegee Syphilis відбулося на тлі расизму та екстремальної нерівності, яка була поширеною в той час у південній частині Сполучених Штатів. Але, за свою 40-річну історію, у дослідженні брали участь десятки дослідників, чорно-білі. І, крім безпосередньо залучених дослідників, багато хто ще повинен був прочитати один з 15 звітів дослідження, опублікованого в медичній літературі (Heller 1972) . У середині 1960-х років - приблизно через 30 років після початку дослідження - співробітник PHS під назвою Роберт Букстун почав штовхати в рамках PHS, щоб закінчити дослідження, яке він вважав морально обурливим. У відповідь на Buxtun, в 1969 р., PHS скликав панель для проведення повного етичного огляду дослідження. Потрясаючою групою з етичного огляду було вирішено, що дослідники повинні продовжувати припинити лікування від заражених чоловіків. Під час обговорення один з членів панелі навіть зауважив: "Ви ніколи не будете мати іншого навчання, як це; скористайтеся цим " (Brandt 1978) . Вся біла панель, яка в основному складалася з лікарів, вирішила отримати певну форму обгрунтованої згоди. Але група визнала, що чоловіки самі не можуть забезпечити інформовану згоду через їх вік та низький рівень освіти. Тому група рекомендувала, щоб дослідники отримували "сурогатну інформовану згоду" від місцевих медичних працівників. Таким чином, навіть після повного етичного огляду, призупинення медичної допомоги тривало. Врешті-решт, Бакстун відібрав історію до журналіста, і в 1972 році Жан Геллер написав серію газетних статей, які висвітлили дослідження у світі. Лише після широко розповсюдженого публічного обурення, дослідження остаточно закінчилося, і чоловікам, які вижили, було запропоновано допомогу.

Жертвами цього дослідження стали не лише 399 чоловіків, але й їхні сім'ї: як мінімум 22 жінки, 17 дітей та 2 онуків із сифілісом, можливо, захворіли внаслідок припинення лікування (Yoon 1997) . Крім того, шкода, спричинена дослідженням, тривала довго після закінчення. Дослідження обґрунтовано знизило довіру, яку афро-американці мали в медичній спільноті, ерозії довіри, які, можливо, призвели до того, що афроамериканці не мали медичної допомоги на шкоду їхньому здоров'ю (Alsan and Wanamaker 2016) . Крім того, брак довіри стримував зусилля по боротьбі з ВІЛ / СНІДом у 1980-х та 90-х (Jones 1993, chap. 14) .

Незважаючи на те, що важко уявити собі дослідження настільки жахлива відбувається сьогодні, я думаю, що є три важливі уроки з Таскджі Сифіліс дослідження для людей, які проводять соціологічні дослідження в епоху цифрових технологій. По-перше, це нагадує нам про те, що є деякі дослідження, які просто не повинно було трапитися. По-друге, він показує нам, що дослідження може завдати шкоди не тільки учасників, а й їхні сім'ї і цілі громади довгий час після того, як дослідження було завершено. І, нарешті, це показує, що дослідники можуть зробити жахливі етичні рішення. Насправді, я думаю, що це повинно викликати деякий страх у дослідників сьогодні, що так багато людей, що беруть участь в цьому дослідженні зробив такі жахливі рішення протягом такого тривалого періоду часу. І, на жаль, не Таскіджійскій аж ніяк не унікальні; існує кілька інших прикладів проблемних соціальних і медичних досліджень в протягом цього періоду (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) і (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

У 1974 р., У відповідь на вивчення синдрому Тускейге і ці інші етичні невдахи дослідниками, Конгрес США створив Національну комісію з охорони суб'єктів біомедичних та поведінкових досліджень і доручив йому розробляти етичні рекомендації для досліджень, що стосуються людей. Після чотирирічної зустрічі в Центрі конференцій в Белмонт, група випустила Звіт Белмонт , що зробило величезний вплив як на абстрактні дебати з біоетики, так і на повсякденну практику досліджень.

Звіт Белмонт складається з трьох розділів. У перших межах між практикою та дослідженнями - у доповіді викладено його обсяг. Зокрема, він стверджує, що необхідно провести відмінність між дослідженнями , які шукають загальновживані знання, і практику , що включає повсякденне лікування та діяльність. Крім того, він стверджує, що етичні принципи звіту Бельмонта застосовуються лише до досліджень. Стверджується, що така відмінність між дослідженнями та практикою є одним із способів, через що Доповідь Бельмонта не підходить для соціальних досліджень у цифрову епоху (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

У другій і третій частинах звіту Бельмона викладені три етичні принципи: повага до людей; Блага; та правосуддя та опишіть, як ці принципи можуть бути застосовані в дослідницькій практиці. Це ті принципи, які я описав більш докладно в основному тексті цього розділу.

Звіт "Белмонт" визначає широкі цілі, але це не документ, який можна легко використовувати для нагляду за щоденними діями. Тому уряд США створив низку правил, які розмовно називають " Загальним правилом" (їх офіційна назва - Кодекс Федеральних положень, розділ 46, підрозділи АД, розділ 45) (Porter and Koski 2008) . Ці правила описують процес розгляду, затвердження та нагляду за дослідженнями, і вони є положеннями, яким доручено здійснювати наглядові ради (IRB). Щоб зрозуміти різницю між звітом Бельмона та Загальним правилом, розгляньте, як кожен обговорює інформовану згоду: у Доповіді Белмонт описуються філософські причини інформованої згоди та широкі характеристики, які б представляли справжню інформовану згоду, тоді як Загальним правилом перелічено вісім необхідних та шість необов'язкові елементи документа інформованої згоди. За законом Загальне правило регулює практично всі дослідження, які отримують фінансування уряду США. Крім того, багато установ, які отримують фінансування від Уряду США, зазвичай застосовують Загальне правило до всіх досліджень, що відбуваються в цій установі, незалежно від джерела фінансування. Але загальне правило не застосовується автоматично до компаній, які не отримують фінансування досліджень від уряду США.

Я думаю, що майже всі дослідники поважають широкі цілі етичних досліджень, як це висловлено в звіті Белмонт, але широко розчаровується загальне правило та процес роботи з IRB (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) Schrag (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Щоб бути зрозумілим, критичні для IRB не проти етики. Скоріше, вони вважають, що існуюча система не натрапляє на відповідний баланс або що вона може краще досягти своїх цілей за допомогою інших методів. Я, однак, візьму ці IRB як дані. Якщо вам потрібно дотримуватися правил IRB, тоді ви повинні це зробити. Однак, я б закликав вас також прийняти принциповий підхід, розглядаючи етику ваших досліджень.

Цей фон дуже коротко підсумовує, як ми прибули на основі правил системи огляд IRB у Сполучених Штатах. Розглядаючи Звіт Белмонт і Загальне правило сьогодні, ми повинні пам'ятати, що вони були створені в іншу епоху і були досить чутливими, відповідаючи на проблеми цієї епохи, зокрема, порушення медичної етики під час та після Другої світової війни (Beauchamp 2011) .

На додаток до зусиль лікарів та поведінкових науковців для створення етичних кодексів, були і менші та менш відомі зусилля комп'ютерних дослідників. Фактично, перші дослідники вдалися до етичних завдань, що виникали в результаті дослідження цифрового віку, були не соціальними вченими: вони були комп'ютерними вченими, зокрема дослідниками комп'ютерної безпеки. Протягом 1990-х та 2000-х років дослідники комп'ютерної безпеки провели ряд етично сумнівних досліджень, які включали такі речі, як захоплення ботнетів та злому на тисячі комп'ютерів із слабкими паролями (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . У відповідь на ці дослідження, уряд США, зокрема Міністерство внутрішньої безпеки, створив комісію з синьо-стрічкових писем для написання керівної етичної основи для досліджень з використанням інформаційно-комунікаційних технологій (ІКТ). Результатом цих зусиль був доповідь Менло (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Незважаючи на те, що стурбованість дослідників комп'ютерної безпеки не збігається з такими самими, як і дослідники соціальних досліджень, Звіт Menlo містить три важливі уроки для соціальних дослідників.

По-перше, Звіт Менло підтверджує три принципи Бельмона - повага до людей, доброчинності та справедливості, і додає четвертий: повага до закону та суспільних інтересів . Я описав цей четвертий принцип і як його слід застосовувати до соціальних досліджень в основному тексті цієї глави (розділ 6.4.4).

По-друге, Звіт Менло закликає дослідників вийти за рамки вузького визначення "досліджень, що стосуються людських суб'єктів", з звіту Белмонт до більш загального поняття "дослідження з потенціалом, який завдає шкоди людям". Обмеження сфери застосування звіту Белмонт є добре ілюструється Encore. IRBs в Принстоні та Georgia Tech визнали, що Encore не є "дослідженням, що стосуються людських суб'єктів", і тому не підлягало перегляду згідно з Загальним правилом. Однак, Encore, безумовно, потенціал, що завдає шкоди людям; у самому крайньому випадку, Encore може потенційно призвести до того, що невинні люди будуть ув'язнені репресивними урядами. Підхід, оснований на принципах, означає, що дослідники не повинні ховатися за вузьким юридичним визначенням "дослідження, що стосуються людських суб'єктів", навіть якщо IRB дозволяє це. Скоріше, вони повинні прийняти більш загальне поняття "дослідження з потенціалом, що завдає шкоди людям", і вони повинні піддавати всі свої власні дослідження з людським потенційним потенціалом для етичного розгляду.

По-третє, Звіт Menlo закликає дослідників розширити зацікавлені сторони, які розглядаються при застосуванні принципів Бельмона. Коли дослідження переміщується з окремої сфери життя до того, що більш вбудоване в повсякденну діяльність, етичні міркування слід розширити поза конкретними учасниками дослідження, щоб включити не учасників та середовище, в якому проводиться дослідження. Інакше кажучи, у звіті Menlo закликає дослідників розширити свою етичну сферу зору не лише учасникам.

Цей історичний додаток давав дуже короткий огляд дослідницької етики в галузі соціальної та медичної науки та інформатики. Для довготривалої обробки дослідницької етики в медичній науці див. Emanuel et al. (2008) або Beauchamp and Childress (2012) .