6.6.1 Інформована згода
Дослідники повинні, може, і не слідувати правилу: деякі форми згоди для більшості досліджень.
Поінформована згода є фундаментальною ідеєю - дехто може сказати біля одержимості (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - в науковій етиці. Найпростіша версія дослідницької етики говорить: "інформована згода на все". Це просте правило, однак, не відповідає існуючим етичним принципам, етичному регулюванню або дослідницькій практиці. Натомість дослідники повинні, можуть і повинні виконувати більш складні правила: "певна форма згоди для більшості досліджень".
По-перше, для того, щоб вийти за межі надто спрощених уявлень про інформовану згоду, хочу розповісти вам більше про польові експерименти з вивчення дискримінації. У цих дослідженнях підроблені заявники, які мають різні характеристики (скажімо, деякі чоловіки та деякі жінки), подають заявку на різні роботи. Якщо один тип заявника наймається найчастіше, то дослідники можуть зробити висновок, що в процесі найму може бути дискримінація. Для цілей цього розділу найважливішим з цих експериментів є те, що учасники цих експериментів-роботодавці-ніколи не дають згоди. Насправді ці учасники активно обмануті. Проте польові експерименти з вивчення дискримінації проводились щонайменше 117 досліджень у 17 країнах (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .
Дослідники, які використовують польові експерименти для вивчення дискримінації, виділили чотири риси цих досліджень, які, загалом, роблять їх етично допустимими: (1) обмежена шкода роботодавцям; (2) велика соціальна вигода від належної міри дискримінації; (3) слабкість інших методів вимірювання дискримінації; і (4) той факт, що обман не сильно порушує норми цього положення (Riach and Rich 2004) . Кожне з цих умов є критичним, і якщо хтось із них не задовольняється, етична справа буде складнішою. Три з цих особливостей можуть бути виведені з етичних принципів у Доповіді Бельмонта: обмежена шкода (повага до людей і благополуччя) та велика користь та слабкість інших методів (благодійність та справедливість). Остання функція, не порушена контекстними нормами, може бути виведена з дотримання Закону і публічного інтересу звіту Менло. Іншими словами, програми зайнятості є місцем, де вже існує певне очікування можливого обману. Таким чином, ці експерименти не забруднюють вже безперервний етичний ландшафт.
Крім цих аргументів на основі принципів, десятки IRB також прийшли до висновку, що відсутність згоди в цих дослідженнях узгоджується з існуючими правилами, зокрема, загальним правилом § 46.116, частина (d). Нарешті, суди США також підтримали відсутність згоди та використання обману в польових експериментах для вимірювання дискримінації (№ 81-3029, апеляційний суд США, сьомий округ). Таким чином, використання польових експериментів без згоди узгоджується з існуючими етичними принципами та існуючими правилами (принаймні, правилами Сполучених Штатів). Ці міркування були підтримані широкою громадською дослідницькою спільнотою, десятками IRB, а також апеляційним судом США. Таким чином, ми повинні відхилити просте правило "інформовану згоду на все". Це не правило, яке дослідники дотримуються, і це не те, що вони повинні слідувати.
Переміщення за межі "інформованої згоди на все" залишає дослідників складним питанням: Які форми згоди потрібні для яких видів досліджень? Природно, що це питання суттєво обговорювалося, хоча більша частина цього полягає в контексті медичних досліджень в аналогічному віці. Підсумовуючи цю дискусію, Нір Ейаль (2012) пише:
"Чим більш ризикованою втручання, тим більше вона є ударостійким або остаточний" критичний вибір життя ", тим більше це значення навантажені і суперечливий, тим більше приватна область тіла, що втручання безпосередньо впливає, тим більше суперечили і неконтрольовані практикуючого, тим вище потреба в надійній інформованої згоди. В інших випадках, потреба в дуже надійною інформовану згоду, і справді, для згоди будь-якій формі, є меншим. У тих випадках, високі витрати можуть легко переважити цю потребу ". [Внутрішні цитати виключені]
Важливою інформацією з цієї дискусії є те, що поінформована згода не є чи ні, є сильніші та слабкі форми згоди. У деяких ситуаціях обгрунтована обгрунтована згода видається необхідною, але в інших, більш слабкі форми згоди можуть бути доречними. Далі я опишу три причини, чому дослідники можуть намагатися отримати зважену згоду, і я опишу кілька варіантів у цих випадках.
По-перше, іноді запитуючи учасників про інформовану згоду може збільшити ризики, з якими вони стикаються. Наприклад, в Encore, просять людям, що живуть під репресивними урядами, дати згоду на те, щоб їх комп'ютер використовувався для вимірювання інтернет-цензури, можуть стати ті, хто погодився на підвищений ризик. Якщо згода призводить до підвищеного ризику, дослідники можуть забезпечити, щоб інформація про те, що вони роблять, є загальнодоступною та що учасники можуть відмовитися. Також вони могли б отримати дозвіл від груп, які представляють учасників (наприклад, НУО).
По-друге, іноді з повною обізнанною згодою перед початком дослідження може поставити під сумнів наукову цінність дослідження. Наприклад, в "Емоційній інфекції", якщо учасники знали, що дослідники проводять експеримент про емоції, це, можливо, змінило їх поведінку. Вилучення інформації учасників та навіть обману їх не є незвичайним у соціальних дослідженнях, особливо в лабораторних експериментах з психології. Якщо інформовану згода не представляється можливим до початку дослідження, дослідники могли б (і зазвичай) учасники опитувати після дослідження закінчена. Розбір підсумків зазвичай включає пояснення того, що насправді відбулося, відновлюючи будь-які шкоди та отримавши згоду після факту. Проте, дебати про те, чи підходи до опитування в польових експериментах є доцільними, можуть бути дебатами, якщо сама розмова може завдати шкоди учасникам (Finn and Jakobsson 2007) .
По-третє, іноді з логістичної точки зору недоцільно отримати інформовану згоду від усіх, на які вплинуло ваше дослідження. Наприклад, уявіть собі дослідника, який бажає вивчити блокконтрайт біткойн (біткін є крипто-валютою, а блокчан - загальнодоступний запис усіх транзакцій біткойн (Narayanan et al. 2016) ). На жаль, неможливо отримати згоду від усіх, хто використовує Bitcoin, тому що багато хто з цих людей є анонімними. У цьому випадку дослідник може намагатися зв'язатися із зразком користувачів Bitcoin та просити про їх обгрунтовану згоду.
Ці три причини, чому дослідники не можуть отримати інформовану згоду, - збільшуючий ризик, погіршуючи цілі досліджень та матеріально-технічні обмеження, - це не єдині причини, чому дослідники прагнуть отримати інформовану згоду. І рішення, які я запропонував, - інформування громадськості про дослідження, надання дозволу на відмову, отримання згоди від третіх осіб, ознайомлення з результатами та отримання згоди від обрання учасників - може бути неможливим у всіх випадках. Далі, навіть якщо ці альтернативи є можливими, вони можуть бути недостатніми для даного дослідження. Проте, ці приклади показують, що інформована згода не є чи ні, а ці творчі рішення можуть покращити етичний баланс досліджень, який не може отримати повну обгрунтовану згоду від усіх впливових сторін.
На закінчення, а не "інформована згода на все", дослідники повинні, можуть і повинні виконувати більш складне правило: "певна форма згоди на більшість речей". Виражаючись з точки зору принципів, обгрунтована згода не є ні необхідною, ні достатньою для принципи поваги до людей (Humphreys 2015, 102) . Крім того, повага до людей - це лише один з принципів, які необхідно збалансувати при розгляді етики досліджень; це не повинно автоматично побувати під впливом благодійності, справедливості та поваги до закону та громадських інтересів, що неодноразово висловлювалось етиками протягом останніх 40 років (Gillon 2015, 112–13) . Виражене з точки зору етичних рамок, інформована згода на все є надмірно деонтологічною позицією, яка стає жертвою таких ситуацій, як часова бомба (див. Розділ 6.5).
І, нарешті, з практичної точки зору, якщо ви плануєте проводити дослідження без будь-якої згоди, то ви повинні знати, що ви перебуваєте в сірій зоні. Будь обережний. Озирніться на етичний аргумент, що дослідники зробили для проведення експериментальних досліджень дискримінації без згоди. Чи є ваше виправдання так сильна? Тому що інформовану згоду займає центральне місце багатьох непрофесіоналів етичних теорій, ви повинні знати, що ви, швидше за все, буде покликана захищати свої рішення.
