tarihsel ek

araştırma etiği herhangi bir tartışma geçmişte, araştırmacılar, bilim adına korkunç şeyler yapmış, kabul etmek gerekir. en korkunç biri Tuskegee Frengi Çalışması oldu. 1932 yılında, ABD Kamu Sağlığı Servisi (PHS) araştırmacılar hastalığın etkilerini izlemek için bir çalışmada sifiliz ile enfekte yaklaşık 400 siyah erkek alındı. Bu adamlar Tuskegee, Alabama etrafında alandan alındı. Başından itibaren çalışma dışı tedavi oldu; o sadece siyah erkeklerde hastalık öyküsü belgelemek için tasarlanmıştır. Katılımcılar doğası hakkında kandırmışlar çalışmada-onlar "kötü kan" bir çalışmaydı -ve onlar frengi ölümcül bir hastalıktır olsa, yanlış ve etkisiz tedavi teklif edildi söylendi. Çalışma ilerledikçe, frengi için güvenli ve etkili tedaviler geliştirildi, ancak araştırmacılar aktif başka bir tedavi alma katılımcıların önlemek için müdahale etti. Örneğin, İkinci Dünya Savaşı sırasında araştırma ekibi almış olurdu erkekler Silahlı Kuvvetleri girdi vardı tedaviyi önlemek için çalışmaya tüm erkekler için taslak tecil imkânı sağla- nır garantiledi. Araştırmacılar katılımcıları aldatmak ve onları 40 yıldır bakım inkar devam etti. Çalışma 40 yıl tahtakurdu oldu.

Tuskegee Frengi Çalışması anda ABD'nin güney kesiminde yaygın olan ırkçılık ve aşırı eşitsizlik fonunda gerçekleşti. Ancak, 40 yıllık tarihi boyunca, çalışma hem siyah hem beyaz araştırmacılar onlarca çıkıyor. Ve, doğrudan katılan araştırmacıların yanı sıra, daha birçok tıbbi literatürde yayınlanan çalışmanın 15 rapordan birini okumuş olmalı (Heller 1972) . Çalışma 30 yıl sonrası hakkında 1960'ların ortalarında başladı-Robert Buxtun adlı PHS çalışanı o ahlaki çirkin kabul çalışma, sonuna kadar PHS içerden başladı. Buxtun tepki olarak, 1969 yılında PHS çalışmanın tam bir etik inceleme yapmak bir panel düzenledi. Şok edici, etik inceleme paneli araştırmacılar enfekte erkeklerin tedaviye kesintisi devam gerektiğine karar verdi. müzakereleri sırasında, panelin bir üyesi bile söylediği: "Böyle bir çalışmayı zorunda kalmayacaksınız; "yararlanmak (Brandt 1978) . çoğunlukla doktorların was made up tüm beyaz panel, aydınlatılmış onam çeşit kazanılmış gerektiğini karar vermedi. Ama, panel nedeniyle yaş ve düşük eğitim düzeyi bilgilendirilmiş gönüllü oluru sağlama kendilerini aciz erkekler değerlendirilecektir. Panel araştırmacılar yerel tıbbi yetkililerden "vekil bilgilendirilmiş olur" alması, bu nedenle, önerilir. Yani, hatta bir tam etik gözden geçirdikten sonra, bakım stopaj devam etti. Sonunda, Robert Buxtun bir gazeteciye hikaye aldı ve 1972 yılında Jean Heller dünyaya çalışma maruz gazete makaleleri bir dizi yazdı. Sadece çalışma sonunda sona erdi ve bakım kurtulan erkeklere sunuldu yaygın kamu öfke sonra oldu.

Bu çalışmanın kurbanları sadece 399 erkek, ama aynı zamanda ailelerini şunlardır: En az 22 karısı, 17 çocuğu ve tedavi stopaj sonucu hastalığa yakalanmış olabileceğini frengi ile 2 torun (Yoon 1997) . o sona erdikten sonra Dahası, çalışmanın yol açtığı zarar uzun devam etti. Afrikalı Amerikalılar tıbbi topluluk vardı güveni, kendi sağlığını determent tıbbi bakım önlemek için Afrikalı-Amerikalılar yol açmış olabilir güven bir erozyon çalışması-haklı-azalmış (Alsan and Wanamaker 2016) . Dahası, güven eksikliği 1980 ve 90'lı yıllarda HIV / AIDS tedavisi için çabalarını engellediğini (Jones 1993, Ch. 14) .

bu olay bugün araştırma o kadar korkunç hayal etmek zor olsa da, dijital çağda sosyal araştırma insanlar için Tuskegee Frengi Çalışması üç önemli dersler olduğunu düşünüyorum. Birincisi, sadece olmamalı bazı çalışmalar olduğunu bize hatırlatıyor. İkincisi, bu araştırma tamamlandıktan sonra araştırma uzun değil, sadece katılımcılara değil, aynı zamanda ailelerini ve tüm toplulukları zarar verebileceğini gösteriyor. Son olarak, araştırmacılar korkunç etik kararlar göstermektedir. Aslında, bu çalışmada yer alan pek çok kişi zaman böyle uzun bir süre boyunca böyle korkunç kararlar bugün araştırmacılar bazı korku neden gerektiğini düşünüyorum. Ve ne yazık ki, Tuskegee hiçbir benzersiz anlamına gereğidir; problemli sosyal ve tıbbi araştırmaların diğer bazı örnekler bu dönemde vardı (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 yılında, Tuskegee Frengi Araştırmaları ve araştırmacılar tarafından bu etik başarısızlıkları karşısında, ABD Kongresi Biyomedikal ve Davranış Araştırmaları İnsan Deneklerin Korunması için Ulusal Komisyonu oluşturulmuş ve insan denekleri araştırma için etik kurallar geliştirmek için komite görevlendirdi. Belmont Konferans Merkezi'nde toplantı dört yıl sonra, grup Belmont Raporu, biyoetik soyut tartışmaların ve araştırmaların gündelik pratikte hem muazzam bir etkiye sahip bir ince ama güçlü bir belge üretti.

Belmont Raporu üç bölümden oluşmaktadır. Uygulama ve Araştırma-Belmont Raporu Arasında ilk bölümü-Sınırlar içinde kendi Alanınızı ortaya koymaktadır. Özellikle, gündelik tedavi ve faaliyetleri içeren bir genellenebilir bilgi istiyor araştırma arasındaki ayrım, ve uygulama için savunuyor. Dahası, bu Belmont Raporu etik ilkeler sadece araştırma için geçerli olduğunu savunuyor. Bu araştırma ve uygulama arasındaki bu ayrım Belmont Raporu dijital çağda sosyal araştırma uyumsuz olan bir yolu olduğunu ileri sürülmüştür (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Belmont Raporunun ikinci ve üçüncü kısımları üç etik ilkeleri-Saygı Kişiler yatıyordu; yararlılık; ve Adalet-ve bu prensiplerin araştırma pratikte uygulanabilir nasıl açıklar. Bunlar bölümde daha detaylı olarak tarif ilkelerdir.

Belmont Raporu geniş hedefleri belirler, ancak kolayca gün-gün faaliyetleri denetlemek için kullanılabilecek bir belge değildir. Bu nedenle, ABD Hükümeti halk dilinde Ortak Kural denir düzenlemelerin bir dizi yarattı (kendi resmi adı Kod Federal Düzenlemeler, Bölüm 46 Başlık 45 olduğunu, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Bu düzenlemeler, gözden onaylanması ve araştırma denetlemekten sürecini tanımlamak ve onlar uygulamakla görevli Kurumsal İnceleme Kurulları (IRBs) olduğu düzenlemelerdir. Belmont Raporu ve Ortak Kural arasındaki farkı anlamak için, her bilgilendirilmiş rıza anlatılır nasıl göz önünde bulundurun: Belmont Raporu aydınlatılmış onam ve gerçek bilgilendirilmiş onam temsil edeceğini geniş özellikleri için felsefi nedenleri açıklanır Ortak Kural gerekli sekiz ve altı seçmeli listeler ise aydınlatılmış onam belgesinin elemanları. Yasaya göre, Ortak Kural ABD Hükümeti'nden fon aldığı hemen hemen tüm araştırma yönetir. Dahası, ABD Hükümeti'nden gelen fon almak birçok kurum tipik olursa olsun finansman kaynağının, o kurumda meydana gelen bütün araştırma Ortak Kural uygulanır. Ama, Ortak Kural otomatik olarak ABD hükümetinin araştırma fonu almıyorsunuz şirketlerinde geçerli değildir.

Ben Belmont Raporu'nda ifade edildiği gibi hemen hemen tüm araştırmacılar, etik araştırmalar geniş hedeflerini saygı olduğunu düşünüyorum, ama yaygın Ortak Kural ile sıkıntı ve IRBs ile çalışma süreci var (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Açık olmak gerekirse, IRBs kritik olan etik karşı değiliz. Aksine, onlar mevcut sistem uygun bir denge değil ya da daha iyi diğer yöntemlerle hedeflere ulaşmak inanıyoruz. Verilen bu bölümde, bununla birlikte, bu IRBs alacaktır. Eğer bir IRB kurallarına uymak gerekiyorsa, o zaman onları takip etmelidir. Ancak, sizin araştırma etiği göz önüne alındığında da ilkelere dayanan bir yaklaşım almaya teşvik edecek.

Bu arka plan çok kısaca biz Amerika Birleşik Devletleri'nde IRB yorum kural tabanlı sistemin geldi nasıl özetlemektedir. Bugün Belmont Raporu ve Ortak Kural göz önüne alındığında, biz onlar sırasında ve İkinci Dünya Savaşı'ndan sonra tıp etiği özellikle ihlallerinde, farklı bir dönemde oluşturulan ve-oldukça olduğunu dönemin sorunlarına makul-cevap unutmamak gerekir (Beauchamp 2011) .

Etik kodlar oluşturmak için tıbbi ve davranışsal bilim adamları tarafından etik çabalara ek olarak, bilgisayar bilim adamları tarafından bilinen çabaları da daha küçük ve daha az vardı. Aslında, ilk araştırmacılar sosyal bilimciler değildi dijital çağ araştırma tarafından oluşturulan etik zorluklar içine çalıştırmak için; onlar bilgisayar mühendisleri, bilgisayar güvenliği, özellikle araştırmacılar vardı. 1990'lar ve 2000'lerde bilgisayar güvenlik araştırmacıları zayıf şifreler ile binlerce bilgisayar içine botnet'ler devralarak ve hack gibi şeyler dahil etik şüpheli çalışmaların bir dizi yürütülen (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Bu çalışmalarda karşılık olarak, Vatan ABD Hükümeti-spesifik Bölümü bilgi ve iletişim teknolojilerinin (BİT) içeren araştırma için bir yol gösterici etik çerçeve yazmak için bir mavi kurdele komisyonu Security-oluşturdu. Bu çabanın sonuçları Menlo Raporu idi (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . bilgisayar güvenlik araştırmacıları kaygıları tam olarak sosyal araştırmacı olarak aynı olmasa da, Menlo Raporu sosyal araştırmacılar için üç önemli dersler içerir.

İlk olarak, Menlo Raporu Kişilerin yararlılık için üç Belmont prensipleri-Saygı tazeledi ve Adalet-ve dördüncü ilke ekler: Hukuk ve Kamu Yararı Saygı. Bu dördüncü prensibi açıklanan ve nasıl ana bölümde sosyal araştırma (Bölüm 6.4.4) uygulanmalıdır.

İkincisi, Menlo Raporu daha genel kavramına Belmont Raporu "araştırma içeren insan denekler" dar bir tanımının ötesine geçmek için araştırmacılar çağırıyor "insan zarar potansiyeli ile araştırma." Belmont Raporu kapsamı sınırlamaları vardır iyi Encore gösterildiği. Princeton ve Georgia Tech IRBs nedenle Ortak Kural altında gözden geçirmeye tabi değil ", insan deneyleriyle ilgili araştırma" Encore olmadığına karar verdi ve. Ancak, Encore açıkça insan-zarar potansiyeline sahip; en uç noktada, Encore potansiyel baskıcı hükümetler tarafından hapsedilmesi masum insanlara neden olabilir. Bir ilke temelli yaklaşımlar araştırmacılar IRBs buna izin bile "araştırma içeren insan denekler," dar bir yasal tanımı arkasına saklanmak olmamalıdır anlamına gelir. Aksine, onlar daha genel bir nosyonu benimsemelidir "ile araştırma insan zarar potansiyeli" ve etik dikkate potansiyeline insan zarar kendi araştırmalarının tüm konu olmalıdır.

Üçüncü olarak, Menlo Raporu Belmont prensipleri uygularken kabul edilir paydaşları genişletmek için araştırmacılar çağırmaktadır. Araştırma daha gün-gün faaliyetleri gömülü şey hayatın ayrı bir küre taşındı olarak, etik kaygılar olmayan katılımcılar ve araştırma gerçekleşir çevreyi de sadece özel araştırma katılımcıları ötesine çıkarılması gerekmektedir. Diğer bir deyişle, Menlo Raporu araştırmacılar sadece kendi katılımcıların ötesinde görüş etik alanını genişletmek için çağırır.

Bu tarihi ek sosyal ve tıp biliminde araştırma etiği, yanı sıra bilgisayar bilimleri çok kısa bir incelemesini verir. Tıp biliminde araştırma etiğine dair bir kitap uzunluğu tedavi için, bkz Emanuel et al. (2008) ya da Beauchamp and Childress (2012) .