tarihsel ek

Bu tarihsel ek, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki araştırma etiğinin çok kısa bir incelemesini sunmaktadır.

Araştırma etiği ile ilgili herhangi bir tartışma, geçmişte araştırmacıların bilim adına korkunç şeyler yaptığını kabul etmelidir. Bunların en kötüsü de Tuskegee Sifiliz Çalışmasıydı (Tablo 6.4). 1932'de ABD Kamu Sağlığı Servisi'nden (PHS) araştırmacılar, hastalığın etkilerini izlemek için bir çalışmada sifiliz ile enfekte olmuş yaklaşık 400 siyah adamı kaydetmişlerdir. Bu adamlar, Tuskegee, Alabama çevresindeki bölgeden işe alındı. Başından beri çalışma tedavi edici değildi; Sadece siyah erkeklerde hastalık öyküsünü belgelemek için tasarlandı. Katılımcılar çalışmanın doğası hakkında kandırıldılar - onlara “kötü kan” çalışması olduğu söylendi- ve sifiliz ölümcül bir hastalık olsa bile, yanlış ve etkisiz tedavi edildi. Çalışma ilerledikçe, sifiliz için güvenli ve etkili tedaviler geliştirildi, ancak araştırmacılar katılımcıların başka yerlerde tedavi görmesini engellemek için aktif olarak müdahale etti. Örneğin, II. Dünya Savaşı sırasında, araştırma ekibi erkeklerin silahlı kuvvetlere girdikleri muameleyi engellemek için çalışmadaki tüm erkekler için taslak ertelemeler sağlamıştır. Araştırmacılar, katılımcıları aldatmaya ve 40 yıl boyunca onlara bakmalarını reddettiler.

Tuskegee Syphilis Çalışması, o dönemde ABD'nin güney kesiminde yaygın olan bir ırkçılık ve aşırı eşitsizlik zemininde gerçekleşti. Ancak, 40 yıllık tarihi boyunca, çalışma hem siyah hem de beyaz düzinelerce araştırmacıyı içeriyordu. Ayrıca, doğrudan ilgili araştırmacılara ek olarak, daha birçokları tıp literatüründe yayınlanan çalışmanın 15 raporundan birini okumalıdır (Heller 1972) . 1960'ların ortalarında - çalışmanın başlamasından yaklaşık 30 yıl sonra - Robert Buxtun adlı bir PHS çalışanı, PHS içinde çalışmayı bitirmeye başladı ve bu, ahlaki açıdan çirkin olduğu düşünüldü. Buxtun'a yanıt olarak, 1969'da PHS, çalışmanın tam bir etik değerlendirmesini yapmak üzere bir panel düzenledi. Şüphesiz, etik inceleme paneli, araştırmacıların enfekte olan erkeklerden tedaviyi bırakmaya devam etmeleri gerektiğine karar verdi. Görüşmelerde panelin bir üyesi bile şöyle demiştir: “Böyle bir başka çalışmaya asla sahip olmayacaksınız; bundan yararlanın ” (Brandt 1978) . Çoğunlukla doktorlardan oluşan tamamen beyaz panel, bir çeşit bilgilendirilmiş rıza alınması gerektiğine karar vermiştir. Ancak panel, erkeklerin yaşları ve düşük eğitim düzeyleri nedeniyle bilgilendirilmiş rıza göstermekten aciz olduklarını söyledi. Bu nedenle panel, araştırmacıların yerel sağlık görevlilerinden “vekil bilgilendirilmiş rıza” almasını tavsiye etti. Yani, tam bir etik inceleme sonrasında bile, bakımın tevkifatı devam etti. Sonunda, Buxtun hikayeyi bir gazeteciye aldı ve 1972'de Jean Heller, çalışmayı dünyaya yansıtan bir dizi gazete makalesi yazdı. Sadece kamuoyunda yaygın bir şekilde kamuoyunca yapılan bir açıklamanın ardından, araştırmanın sona erdiğini ve hayatta kalan erkeklere bakım sunulduğunu söyledi.

Bu çalışmanın kurbanları sadece 399 erkeği değil, aynı zamanda ailelerini de kapsamaktaydı: en az 22 eş, 17 çocuk ve sifilizli 2 torun tedaviyi (Yoon 1997) sonucu hastalığa yakalanmış olabilir (Yoon 1997) . Ayrıca, çalışmanın neden olduğu zarar, sona erdikten sonra da devam etti. Bu çalışma, haklı olarak, Afrikalı Amerikalıların sağlık camiasına duydukları güveni azaltmış, Afrikalı Amerikalıların sağlıklarının zarar görmesine tıbbi bakımdan kaçınmaları için güvenebilecekleri bir erozyona neden olmuştur (Alsan and Wanamaker 2016) . Ayrıca, güven eksikliği, 1980 ve 90'larda HIV / AIDS'i tedavi etme çabalarını engellemiştir (Jones 1993, chap. 14) .

bu olay bugün araştırma o kadar korkunç hayal etmek zor olsa da, dijital çağda sosyal araştırma insanlar için Tuskegee Frengi Çalışması üç önemli dersler olduğunu düşünüyorum. Birincisi, sadece olmamalı bazı çalışmalar olduğunu bize hatırlatıyor. İkincisi, bu araştırma tamamlandıktan sonra araştırma uzun değil, sadece katılımcılara değil, aynı zamanda ailelerini ve tüm toplulukları zarar verebileceğini gösteriyor. Son olarak, araştırmacılar korkunç etik kararlar göstermektedir. Aslında, bu çalışmada yer alan pek çok kişi zaman böyle uzun bir süre boyunca böyle korkunç kararlar bugün araştırmacılar bazı korku neden gerektiğini düşünüyorum. Ve ne yazık ki, Tuskegee hiçbir benzersiz anlamına gereğidir; problemli sosyal ve tıbbi araştırmaların diğer bazı örnekler bu dönemde vardı (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974'te Tuskegee Syphilis Çalışmasına ve araştırmacılar tarafından gerçekleştirilen diğer etik hatalara yanıt olarak, ABD Kongresi, Biyomedikal ve Davranışsal Araştırmalar İnsan Deneklerinin Korunması Ulusal Komisyonunu oluşturdu ve insan konularını içeren araştırmalar için etik kurallar geliştirmeye görev verdi. Belmont Konferans Merkezi'nde dört yıllık bir toplantıdan sonra grup, hem biyoetikte hem de gündelik araştırma pratiğindeki soyut tartışmalar üzerinde muazzam bir etkiye sahip olan bir rapor olan Belmont Raporu'nu üretti.

Belmont Raporu'nun üç bölümü var. İlk olarak - Uygulama ve Araştırma Arasında Sınırlar - raporda bu raporun amacı açıklanmaktadır. Özellikle, gündelik tedavi ve faaliyetleri içeren genelleştirilebilir bilgi ve uygulama arayan araştırmalar arasındaki ayrımı savunmaktadır. Ayrıca, Belmont Raporunun etik ilkelerinin sadece araştırma için geçerli olduğunu iddia etmektedir. Araştırma ve uygulama arasındaki bu ayrımın Belmont Raporunun dijital çağda sosyal araştırmalar için uygun olmadığı bir yol olduğu tartışılmıştır (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Belmont Raporunun ikinci ve üçüncü bölümleri üç ahlaki prensip ortaya koymuştur - Kişilere Saygı; yararlılık; ve Adalet — ve bu ilkelerin araştırma pratiğinde nasıl uygulanabileceğini açıklar. Bunlar, bu bölümün ana metninde daha ayrıntılı olarak anlattığım ilkeler.

Belmont Raporu, geniş hedefler belirler, ancak günlük faaliyetleri denetlemek için kolayca kullanılabilecek bir belge değildir. Bu nedenle ABD Hükümeti, Ortak Kural olarak adlandırılan bir dizi yönetmelik oluşturdu (resmi adı, 45. Maddenin Federal Yönetmeliği, 46. Bölüm, Alt Bölümler AD) (Porter and Koski 2008) . Bu yönetmelikler, araştırmayı gözden geçirme, onaylama ve denetleme sürecini tanımlamaktadır ve kurumsal inceleme kurullarının (İDK'ların) zorla görevlendirildiği düzenlemelerdir. Belmont Raporu ve Ortak Kural arasındaki farkı anlamak için, her birinin bilgilendirilmiş rızaları nasıl ele aldığını düşünün: Belmont Raporu, bilgilendirilmiş rıza için felsefi nedenleri ve doğru bilgilendirilmiş rızayı temsil edecek geniş özellikleri açıklarken, Ortak Kural ise gerekli olan sekiz şeyi listeler. bilgilendirilmiş onay belgesinin isteğe bağlı unsurları. Yasaya göre, Ortak Kural ABD Hükümeti'nden fon alan neredeyse tüm araştırmaları yönetir. Ayrıca, ABD Hükümetinden fon alan birçok kurum, fon kaynağına bakılmaksızın, bu kurumda gerçekleşen tüm araştırmalara Ortak Kural uygulamaktadır. Ancak Ortak Kural, ABD Hükümetinden araştırma fonu almayan şirketlere otomatik olarak uygulanmaz.

Sanırım neredeyse tüm araştırmacılar, Belmont Raporunda ifade edilen geniş çaplı etik araştırma hedeflerine saygı duyuyorlar, fakat Ortak Kural ve IRB'lerle çalışma süreci konusunda yaygın bir sıkıntı var (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Açık olmak gerekirse, IRB'leri eleştirenler etik kurallara aykırı değildir. Aksine, mevcut sistemin uygun bir dengeye ulaşmadığına ya da diğer yöntemlerle hedeflerine daha iyi ulaşabileceğine inanırlar. Ancak, bu IRB'leri verildiği gibi alacağım. Bir IRB kurallarına uymanız gerekiyorsa, bunu yapmalısınız. Ancak, ben senin araştırma etiği dikkate alındığında da ilkelere dayanan bir yaklaşım benimsemeye teşvik edecek.

Bu arka plan, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki IRB incelemesinin kural tabanlı sistemine nasıl ulaştığımızı kısaca özetlemektedir. Bugün Belmont Raporu ve Ortak Kural incelerken, bize onlar sırasında ve Dünya Savaşı sonrası tıp etiği özellikle ihlallerinde, farklı bir çağda oluşturulan ve-oldukça olduğunu dönemin sorunlarına makul-yanıt hatırlamalıyız (Beauchamp 2011) .

Tıp ve davranış bilimcilerin etik kodlar oluşturma çabalarına ek olarak, bilgisayar bilimcileri tarafından daha küçük ve daha az bilinen çabalar da vardı. Aslında, dijital çağ araştırmasının yarattığı etik zorluklara ilk giren araştırmacılar sosyal bilimciler değildi: bilgisayar bilimcileri, özellikle bilgisayar güvenliğinde araştırmacılardı. 1990'lı ve 2000'li yıllarda, bilgisayar güvenlik araştırmacıları, botnetleri ele geçirme ve zayıf şifreli binlerce bilgisayara girme gibi şeyleri içeren bir takım etik olarak sorgulanabilir çalışmalar yürüttü (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Bu çalışmalara yanıt olarak, ABD Hükümeti - özellikle de İç Güvenlik Bakanlığı - bilgi ve iletişim teknolojilerini (BİT) içeren araştırmalar için yol gösterici etik bir çerçeve yazması için bir mavi kurdele komisyonu oluşturdu. Bu çabanın sonucu Menlo Raporu idi (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Bilgisayar güvenliği araştırmacılarının endişeleri sosyal araştırmacılarınkiyle tam olarak aynı olmasa da, Menlo Raporu sosyal araştırmacılar için üç önemli ders sunmaktadır.

Birincisi, Menlo Raporu üç Belmont ilkesini - Kişilere Saygı, Fayda ve Adalet - teyit eder ve dördüncü: Hukuk ve Kamu Çıkarına Saygı ekler. Bu dördüncü ilkeyi ve bu bölümün ana metninde sosyal araştırmaya nasıl uygulanacağını anlattım (bölüm 6.4.4).

İkincisi, Menlo Raporu, araştırmacılara Belmont Raporundan “insani konuları içeren araştırmanın” dar tanımının ötesine geçerek “insani zarar verme potansiyeli ile ilgili araştırma” kavramının daha genel bir kavramına geçmeleri çağrısında bulunmaktadır. Belmont Raporu kapsamındaki sınırlamalar şunlardır: Encore tarafından iyi resmedilmiştir. Princeton ve Georgia Tech'deki IRB'ler Encore'un “insan konularını içeren araştırma” olmadığını ve bu nedenle Ortak Kural kapsamında gözden geçirilmediğine karar verdi. Bununla birlikte, Encore açıkça insani zarar verme potansiyeline sahiptir; Encore, Encore'da masum insanların baskıcı hükümetler tarafından hapse atılmasına neden olabilir. İlkelere dayalı bir yaklaşım, araştırmacıların IRB'lere izin verse bile, dar ve yasal bir “insan konuları içeren araştırma” tanımının arkasına saklanmaması gerektiği anlamına gelir. Daha ziyade, “insani zarar verme potansiyeli ile ilgili araştırma” kavramının daha genel bir kavramını benimsemeli ve tüm araştırmalarını insani zarar verme potansiyeli ile ahlaki düşünceye tabi tutmalıdırlar.

Üçüncüsü, Menlo Raporu, araştırmacıları Belmont ilkelerini uygularken dikkate alınan paydaşları genişletmeye çağırmaktadır. Araştırma, yaşamın ayrı bir alanından günlük etkinliklere daha fazla gömülü olan bir şeye taşındığı için, sadece belirli araştırma katılımcılarının dışında, katılımcılar ve araştırmanın yapıldığı ortamı da içerecek şekilde etik değerlendirmeler genişletilmelidir. Diğer bir deyişle Menlo Raporu, araştırmacıların etik perspektiflerini sadece katılımcılarının ötesine genişletmelerini talep etmektedir.

Bu tarihsel ek, sosyal ve medikal bilimlerde ve bilgisayar bilimlerinde araştırma etiğinin çok kısa bir incelemesini sağlamıştır. Tıp biliminde araştırma etiğinin kitap uzunluğunun tedavisi için bkz. Emanuel et al. (2008) veya Beauchamp and Childress (2012) .