Замимаи таърихӣ

Ин замимаи таърихӣ шарҳи мухтасари ахлоқи тадқиқотӣ дар Иёлоти Муттаҳида пешниҳод мекунад.

Ҳар як муҳокимаи ахлоқи тадқиқотӣ бояд эътироф кунад, ки пеш аз ҳама, тадқиқотчиён дар соҳаи илм корҳои бад кардаанд. Яке аз бадтаринҳо ин таҳқиқоти Таксегии Сиффис (ҷадвали 6.4) буд. Дар соли 1932, тадқиқотчиёни Хадамоти тандурустии Иёлоти Муттаҳидаи Амрико (PHS) тақрибан 400 мардони сиёҳро бо сироят гирифтанд. Ин мардон аз масофаи Тускеги, Алабама ба кор гирифта шуданд. Аз оғози омӯзиш ғайриоддӣ буд; он барои танзими таърихи беморӣ дар мардон сиёҳ шудааст. Иштирокчиён дар бораи табиати омӯзиш аллакай гумонбар шудаанд, ки он омӯхтани «хун бад» буд ва онҳо ба табобат ва нодурусти табобат пешниҳод карда мешуданд, ҳарчанд шифо бемор аст. Тавре, ки тадқиқот гузаронида шуд, табобати бехатар ва самараноки шифобахш таҳия карда шуд, вале тадқиқотчиён фаъолона барои пешгирӣ намудани табобат дар дигар ҷойҳо иштирок карданд. Масалан, дар давоми Ҷанги Дуюми Ҷаҳонӣ Гурӯҳи тадқиқотӣ барои ҳамаи мардон дар тадқиқот барои пешгирӣ кардани табобати мардоне, ки онҳо ба қувваҳои мусаллаҳ дохил шуда буданд, кафолат доданд. Тадқиқотчиён иштирокчиёнро фиреб доданд ва дар давоми 40 сол онҳо ғамхорӣ мекунанд.

Омӯзиши Токкайи Сиффис дар муқобили зӯроварии нажодпарастӣ ва нобаробарии шадид, ки дар қисми ҷанубии Иёлоти Муттаҳида дар он вақт маъмул буд, сурат гирифт. Аммо, дар тӯли 40-солаи худ, омӯзиши даҳҳо тадқиқотчӣ, ҳам сиёҳ ва сафед. Ва илова бар ин, тадқиқотчиёни бевосита ҷалб карда мешаванд, бештар аз он ки яке аз 15 гузориши тадқиқоти дар адабиёти тиббӣ чопшуда (Heller 1972) . Дар нимаи солҳои 1960-ум 30 сол пас аз омӯхтани омӯзиш - корманди ФСР, Роберт Бюттунун, дар дохили ҲНИТ, ба таблиғи омӯзиш машғул шуд, ки ӯ ахлоқии ахлоқиро ба назар гирифт. Дар посух ба ин Буунун, соли 1969, ҲНИТ як гурӯҳи комилро барои баррасии ахлоқии ахлоқии комил анҷом дод. Шикояткунанда, ҳайати таҳқиқи ахлоқ қарор кард, ки тадқиқотчиён бояд аз табобати мардони мубталои беморӣ канорагирӣ кунанд. Дар рафти машваратҳо яке аз аъзоёни ҳайат инчунин қайд намуд: «Шумо ҳеҷ гоҳ омӯзиши дигареро ба ин ҷо надоред; аз он истифода баред " (Brandt 1978) . Панели умумӣ, ки асосан аз табибон иборат буд, қарор кард, ки баъзе намудҳои розигии огоҳона бояд ба даст оранд. Аммо ҳайати мушовирон ба мардон имконият намедиҳанд, ки аз сабаби синну солашон ва сатҳи пасти таҳсилот розигии огоҳинокиро қабул кунанд. Бинобар ин, тавсияҳо тавсия доданд, ки тадқиқотчиён аз ҷониби кормандони тиббии маҳаллӣ «ризоияти ройгон» -ро гиранд. Ҳамин тариқ, ҳатто баъд аз баррасии пурраи ахлоқӣ, нигоҳ доштани нигоҳубин давом дошт. Дар ниҳоят, Бюзтун ҳикояро ба рӯзноманигорӣ гирифт ва дар соли 1972, Жан Ҳеллер як силсилаи мақолаҳои рӯзномаро нашр кард, ки омӯзиши ин ҷаҳонро нишон дод. Он танҳо пас аз фишори баланди ҷамъиятӣ, ки тадқиқот ба итмом расида буд ва ба мардоне, ки наҷот ёфтаанд, ғамхорӣ карда шуд.

Ин қурбониҳо на танҳо 399 мард, балки оилаҳои онҳоро дар бар мегиранд: ҳадди аққал 22 зан, 17 фарзанд ва 2 набере, ки бо шифрисӣ метавонанд дар натиҷаи нигоҳдории муолиҷа (Yoon 1997) ба бемории (Yoon 1997) . Ғайр аз ин, зараре, ки тадқиқот рух дод, дертар пас аз анҷоми он идома ёфт. Таҳқиқот-одилона каме боварӣ дорад, ки амрикои африқоӣ дар ҷомеаи тиббӣ, эрозия дар эътимод, ки метавонанд амрикои африқоӣ барои пешгирӣ аз саломатиашон ба саломатии худ гирифтор шаванд (Alsan and Wanamaker 2016) . Ғайр аз ин, набудани эътимод ба кӯшишҳо барои табобати ВИЧ / СПИД дар солҳои 1980 ва 90 (Jones 1993, chap. 14) .

Ҳарчанд он душвор аст, ки ба тасаввур кардан тадқиқот, то ҳамсӯии рӯй имрӯз, ман фикр мекунам, се дарси муҳиме аз Омӯзиши бемории сифилис дар шаҳри Таскиги барои мардум гузаронидани тадқиқоти иҷтимоӣ дар асри рақамӣ нест. Аввалан, он ба мо хотиррасон мекунад, ки баъзе таҳқиқот, ки танҳо бояд рӯй нест. Дуюм, он ба мо нишон медиҳад, ки тадқиқот метавон на танҳо иштирокчиён, балки оилањои онњо ва тамоми ҷамоатҳои дароз пас аз таҳқиқот ба анҷом расонида шуда зарар расонад. Ниҳоят, нишон медиҳад, ки олимон метавонанд қарорҳои ахлоќї даҳшатнок кунад. Дар асл, ман фикр мекунам бояд бархе аз тарс олимон имрӯз тела, ки ин қадар одамони зиёд иштирок дар тањќиќоти мазкур чунин қарорҳои бузург ба чунин як давраи дарози вақт дод. Ва, мутаассифона, Таскиги аст, ба ҳеҷ маънои онро дорад, беназир; дар давоми ин замони буданд, чанд мисолҳои дигар тадқиқотҳои иҷтимоӣ ва тиббӣ мушкилотро нест (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Дар соли 1974, бо назардошти омӯзиши Tuskegee Syphilis ва дигар омилҳои ахлоқи аз ҷониби таҳқиқотчиёни Конвенсия, Комиссияи миллӣ барои муҳофизати мавзӯҳои таҳқиқоти биологӣ ва рафторӣ таҳия гардида, ба таҳияи усулҳои ахлоқӣ барои таҳқиқоти марбут ба субъектҳои инсон вазифадор карда шуданд. Пас аз чор сол дар маркази конфронсии Belmont, гурӯҳи мазкур гузориши Belmont-ро таҳия карда , ҳисоботе, ки дар бораи биоэтика ва таҷрибаи ҳаррӯзаи тадқиқот таъсири дуюмдараҷа доштанд.

Ҳисоботи Belmont се қисм дорад. Дар нахустин марзҳои байни таҷрибаҳо ва тадқиқотҳо - гузорише, ки дар бораи он хабар медиҳад. Махсусан, он барои фарқияти байни тадқиқоте , ки ба дониш ва таҷрибаи умумиҷаҳонии ҷустуҷӯ, ки табобати ҳаррӯза ва фаъолиятро дар бар мегирад, баҳс мекунанд. Ғайр аз ин, он меандешад, ки принсипҳои ахлоқии гузориши Belmont танҳо барои тадқиқот истифода бурда мешавад. Ин баҳсест, ки ин тафаккур байни тадқиқот ва амалия яке аз роҳест, ки гузориши Belmont на ба тадқиқоти иҷтимоӣ дар синну солҳои рақамӣ (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016)

Қисми дуюм ва сеюми гузориши Belmont се принсипҳои ахлоқиро муқаррар мекунад: - Эҳтиром ба одамон; Фоиданок; ва адлия ва тавсифи ин принсипҳоро дар амалияи тадқиқот истифода бурдан мумкин аст. Ин принсипҳоест, ки ман дар матни асосии ин боб муфассал тавсиф кардаам.

Гузориши Belmont ҳадафҳои васеъ дорад, аммо ин ҳуҷҷатест, ки барои назорати фаъолияти рӯзона ба осонӣ истифода мешавад. Аз ин рӯ, Ҳукумати Иёлоти Муттаҳида як қатор муқарраротеро тартиб додааст, ки онҳо ба қоидаҳои умумӣ номида мешаванд (номи расмии онҳо 45 Низомномаи Низомномаи Федералии Низом, Қисми 46, Subparts AD) (Porter and Koski 2008) . Қоидаҳои мазкур раванди баррасии, таҳия ва назорат кардани тадқиқотро тавсиф мекунанд ва онҳо қоидаҳои идоракунии институтсионалӣ (IRBs) бо иҷроиши вазифа мебошанд. Барои фаҳмидани фарқияти байни гузориши Belmont ва Қоидаҳои умумӣ, чӣ гуна ҳар як розигии розигии худро фаҳмонед: гузориши Belmont сабабҳои фалсафиро барои розигии огоҳона ва хусусиятҳои васеъе, ки розигии ҳақиқӣ дониста мешавад, дар ҳоле, ки Қоидаҳои умумӣ 8 дархост ва 6 унсурҳои ихтиёрии ҳуҷҷати тасдиқкунандаи огоҳинома. Бо қонун, Қоидаҳои умумӣ тақрибан ҳамаи тадқиқотҳоро, ки аз ҷониби Ҳукумати ИМА маблағгузорӣ мекунанд, идора мекунанд. Ғайр аз ин, бисёре аз муассисаҳое, ки аз Иёлоти Муттаҳида маблағгузорӣ мекунанд, одатан Қоидаҳои умумиро ба тамоми тадқиқоте, ки дар ин муассиса рӯй медиҳанд, новобаста аз манбаи маблағгузорӣ истифода мебаранд. Аммо Қоидаҳои умумӣ ба таври автоматӣ ба ширкатҳое, ки аз ҷониби Иёлоти Муттаҳида маблағгузории тадқиқотиро дарёфт намекунанд, татбиқ намегардад.

Ман фикр мекунам, ки қариб ҳамаи тадқиқотчиён мақсадҳои васеи тадқиқоти этикиро, ки дар гузориши Belmont ифода гардидаанд, эҳтиром мекунанд, аммо бо қоидаҳои умумӣ ва раванди кор бо IRBs (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Барои равшан бошад, онҳое, ки аз ҷониби IRB таҳрир мекунанд, бар зидди одоб нестанд. Баръакс, онҳо боварӣ доранд, ки системаи ҷории тавозуни мувофиқро ба вуҷуд намеорад ё он метавонад ба ҳадафҳои худ тавассути усулҳои дигар муваффақ шавад. Аммо, ман, ин IRB-ро, ки ба онҳо дода шудааст, мегирам. Агар шумо талаб кардаед, ки қоидаҳои ШНИ-ро риоя кунед, шумо бояд ҳамин тавр кунед. Бо вуҷуди ин, ман шуморо низ тавсия медиҳам, ки ҳангоми таҳлили ахлоқии таҳқиқоти шумо принсипҳои асосиро ба даст оред.

Ин замина хеле мухтасар гаштааст, ки чӣ тавр мо ба системаи қоидаҳои баррасии ШНИ дар Иёлоти Муттаҳида расидем. Ҳангоми баррасии гузориши Belmont ва Қоидаи умумӣ, мо бояд дар хотир дорем, ки онҳо дар марҳилаи мухталиф офарида шудаанд ва ба таври софдилона ба проблемаҳои он давра, махсусан вайронкунии ахлоқи тиббӣ дар давоми ва баъди ҷанги ҷаҳонӣ (Beauchamp 2011) .

Илова бар талошҳо аз ҷониби олимону мутахассисони эҷоди кодексҳои ахлоқӣ, олимон компютерҳо низ кӯшишҳои хурдтар ва камёфт доштанд. Дар ҳақиқат, аввалин таҳқиқгароне, ки ба мушкилоти ахлоқии этикӣ, ки аз ҷониби тадқиқоти рақамӣ таҳия шудаанд, буданд, олимони иҷтимоӣ набуданд: онҳо олимони компютерӣ, махсусан таҳқиқотчиёни бехатарии компютер буданд. Дар солҳои 1990 ва солҳои 2000-ум, таҳқиқоти амнияти компютерҳо як қатор таҳқиқотҳои ахлоқӣ, ки ба монанди интиқол додани компютерҳо ва компютерҳо бо компютерҳои заиф (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Дар ҷавоб ба ин таҳқиқот, Ҳукумати Иёлоти Муттаҳида, махсусан Шӯъбаи амнияти ватанӣ - комиссияи сиёҳпӯстро барои навиштани заминаи ахлоқии этикӣ барои таҳқиқот бо технологияи иттилоотӣ ва коммуникатсионӣ (ТИК) таҳия намуд. Натиҷаи ин кӯшиш ҳисоботи Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Гарчанде ки таҳқиқоти амнияти компютерҳо ҳамон тавре, ки таҳқиқоти иҷтимоиро ба назар нагирифтаанд, гузориши «Menlo» барои таҳқиқотчиёни иҷтимои се дарс муҳим аст.

Пеш аз ҳама, гузориши «Menlo» се принсипи «Белмонт» -ро ба одамон, эҳтиром ва адолат тасдиқ мекунад ва чорумро илова мекунад: Эҳтиром ба қонун ва манфиатҳои ҷамъиятӣ . Ман ин принсипи чорумро тавзеҳ медиҳам ва чӣ тавр бояд ба тадқиқоти иҷтимоӣ дар матни асосии ин боб истифода шавад (боби 6.4.4).

Дуюм, гузориши "Menlo Report" аз тадқиқотчиён даъват ба амал меорад, ки аз доираи тавсифи мухтасари «тадқиқот бо субъектҳои инсонӣ» аз гузориши Belmont ба ақидаҳои умумие, ки "тадқиқот бо иқтидори инсон зарар мерасонанд" гузаранд. Маҳдудиятҳои доираи гузориши Belmont инчунин аз ҷониби Encore. Идораҳои IRB дар Принстон ва Техникаи Гурҷӣ қарор карданд, ки Encore "тадқиқотҳо бо субъектҳои инсонӣ" набудааст ва бинобар ин зери Нигоҳдории умумӣ дида намешавад. Бо вуҷуди ин, Encore ба таври комил дорои нерӯи инсонӣ буда метавонад; дар ихтилофоти зиёди он, Encore метавонад ба халқҳои бегуноҳ бо ҳокимиятҳои танқидӣ ҳабс карда шавад. Як усули принсипҳо маънои онро дорад, ки тадқиқотчиён бояд пас аз зӯроварӣ, ҳуқуқии «тадқиқот бо субъектҳои инсон пинҳон шаванд», ҳатто агар IRB-ро иҷозат диҳанд. Баръакс, онҳо бояд як чизи умумиҷаҳонии «тадқиқот бо потенсиали зараровар» -ро қабул кунанд ва бояд тамоми тадқиқоти худро бо нерӯи инсонӣ ба этикаи этикӣ таҳрик диҳанд.

Сеюм, Гузориши Menlo ба тадқиқотчиён барои васеъ кардани ҷонибҳои манфиатдор, ки ҳангоми татбиқи принсипҳои Белмонт баррасӣ мешаванд, даъват менамояд. Азбаски тадқиқот аз соҳаҳои алоҳидаи ҳаёт ба чизҳое, ки бештар ба фаъолиятҳои рӯзмарра дохил карда шудааст, тафаккури ахлоқӣ бояд танҳо аз иштирокчиёни тадқиқоти махсус иборат бошад, то онҳо дар бораи тадқиқотҳо ва муҳити атрофе, ки тадқиқот гузаронида мешавад, васеъ карда шавад. Ба ибораи дигар, Ҳисоботи Menlo барои таҳқиқотчиён даъват мекунад, ки назар ба иштирокчиёни онҳо назар ба этикаи этикии худ васеъ гарданд.

Ин замимаи таърихӣ экспертизаи илмиро дар илмҳои иҷтимоӣ ва тиббӣ ва илмҳои компютерӣ шарҳ медиҳад. Барои табобати китобҳои даврии ахлоқи илмӣ дар соҳаи илм, ниг. Emanuel et al. (2008) ё Beauchamp and Childress (2012) .