హిస్టారికల్ అనుబంధంలో

పరిశోధనా నైతికతలు చర్చలలో గతంలో, పరిశోధకులు సైన్స్ పేరు లో భయంకర విషయాలు చేసారు ఆ గుర్తించి అవసరం. అత్యంత భయంకర ఒకటి టస్కేగీ సిఫిలిస్ అధ్యయనం. 1932 లో, US పబ్లిక్ హెల్త్ సర్వీస్ (PHS) నుండి పరిశోధకులు వ్యాధి ప్రభావాలు పర్యవేక్షించేందుకు ఒక అధ్యయనంలో సిఫిలిస్ సోకిన 400 నల్లజాతి పురుషులు చేరాడు. వీళ్లు టస్కేగీ, అలబామా చుట్టూ ప్రాంతంలో నుండి నియమించాడు. ప్రారంభం నుండి అధ్యయనం కాని చికిత్సా శాస్త్రం; ఇది కేవలం నల్లజాతి పురుషులను వ్యాధి చరిత్ర పత్రబద్ధం రూపొందించబడింది. పాల్గొనే స్వభావం గురించి మోసపోయానని అధ్యయనంలో వారు అది "చెడు రక్తం" యొక్క ఒక అధ్యయనం -మరియు వారు సిఫిలిస్ ఒక ఘోరమైన వ్యాధి అయినప్పటికీ, తప్పు మరియు అసమర్థ చికిత్స ఇచ్చింది ఆ చెప్పబడ్డాయి. అధ్యయనం క్రమేణా, సిఫిలిస్ సురక్షితమైన మరియు సమర్థవంతమైన చికిత్సలు అభివృద్ధి చేయబడ్డాయి, కానీ పరిశోధకులు చురుకుగా చోట్ల చికిత్స పొందకుండా పాల్గొనే నిరోధించడానికి జోక్యం. ఉదాహరణకు, రెండవ ప్రపంచ యుద్ధం సమయంలో పరిశోధన జట్టు అధ్యయనంలో అన్ని పురుషులకు డ్రాఫ్ట్ deferments చికిత్స పురుషులు పొందగలిగారని వారు సాయుధ దళాల ఎంటర్ వచ్చింది నిరోధించడానికి సురక్షితం. పరిశోధకులు పాల్గొనే మోసగించి వాటిని 40 సంవత్సరాల శ్రమ కాదనడం కొనసాగింది. అధ్యయనం 40 సంవత్సరాల deathwatch ఉంది.

టస్కేగీ సిఫిలిస్ స్టడీ సమయంలో సంయుక్త యొక్క దక్షిణ భాగంలో సర్వసాధారణమైంది జాత్యహంకారం మరియు తీవ్రమైన అసమానతలు ఒక నేపథ్యానికి వ్యతిరేకంగా జరిగింది. కానీ, తన 40 సంవత్సరాల చరిత్రలో, అధ్యయనం నలుపు మరియు తెలుపు రెండు పరిశోధకులు డజన్ల కొద్దీ, పాల్గొన్నారు. మరియు, నేరుగా చేరి పరిశోధకులు అదనంగా, అనేక వైద్య సాహిత్యంలో ప్రచురితమైన అధ్యయనం 15 నివేదికలు ఒక చదవండి ఉండాలి (Heller 1972) . 1960 మధ్యకాలం గురించి అధ్యయనం 30 సంవత్సరాలు తర్వాత ప్రారంభమైంది-రాబర్ట్ Buxtun అనే PHS ఉద్యోగి అతను నైతికంగా దారుణమైన భావిస్తారు, ఇది అధ్యయనం ముగిసింది PHS లోపల వెళ్లడం ప్రారంభించారు. కు Buxtun ప్రతిస్పందనగా, 1969 లో PHS అధ్యయనం యొక్క పూర్తి నైతిక సమీక్ష చేయటానికి ఒక ప్యానెల్ ఏర్పాటుచేశారు. భయపెట్టే, నైతిక సమీక్ష ప్యానెల్ పరిశోధకులు సోకిన పురుషులు నుండి చికిత్స ఉంచేలా కొనసాగించాలని నిర్ణయించుకుంది. నిశిత సమయంలో, ప్యానెల్ ఒకటి సభ్యుడు కూడా వ్యాఖ్యానించింది: "ఎప్పుడూ ఈ వంటి మరొక అధ్యయనం ఉంటుంది; దాని ప్రయోజనాన్ని " (Brandt 1978) . ఎక్కువగా వైద్యులు తయారై అన్ని తెలుపు ప్యానెల్, ఔషధాన్ని కొన్ని రూపం కొనుగోలు చేయాలి నిర్ణయించుకుంటారు చేసింది. కానీ, ప్యానెల్ తాము ఎందుకంటే వారి వయస్సు మరియు విద్య యొక్క తక్కువ స్థాయి ఔషధాన్ని అందించడం చేతకాని పురుషులు తీర్పు. ప్యానెల్ పరిశోధకులు స్థానిక వైద్య అధికారుల నుండి "సర్రోగేట్ ఔషధాన్ని" ఉండదని అందువలన, సిఫార్సు చేశాడు. కాబట్టి, ఒక పూర్తి నైతిక సమీక్ష తర్వాత, సంరక్షణ నిలిపివేస్తామని కొనసాగింది. చివరికి, రాబర్ట్ Buxtun ఒక విలేఖరి కథ పట్టింది, మరియు 1972 లో జీన్ హెల్లెర్ ప్రపంచానికి అధ్యయనం బహిర్గతం ఆ వార్తాపత్రిక కథనాలను రాశారు. ఇది మాత్రమే అధ్యయనం చివరకు ముగిసింది మరియు సంరక్షణ బయటపడింది చేసిన పురుషులు ఇచ్చింది విస్తృత ప్రజల ఆగ్రహం తరువాత.

ఈ అధ్యయనంలో బాధితులు కేవలం 399 పురుషులు, కానీ కూడా వారి కుటుంబాలు ఉన్నాయి: సుమారు 22 భార్యలు, 17 పిల్లలు, మరియు సిఫిలిస్ చికిత్స నిలిపివేస్తామని ఫలితంగా వ్యాధి సోకిందని 2 మునుమనవళ్లను (Yoon 1997) . అది ముగిసిన తర్వాత మరింత అధ్యయనం చేయడం ద్వారా కారణమైన హానిని చాలా కాలం వరకు కొనసాగాయి. ఆఫ్రికన్ అమెరికన్లు వైద్య సమాజంలో ఉందని ట్రస్ట్, వారి ఆరోగ్య determent వైద్య సంరక్షణ నివారించేందుకు దారితీసింది ఆఫ్రికన్-అమెరికన్లు ఉండవచ్చు ఆ నమ్మకాన్ని ఒక కోతను అధ్యయన justifiably-తగ్గింది (Alsan and Wanamaker 2016) . ఇంకా, ట్రస్ట్ లేకపోవడం 1980 మరియు 90 లో HIV / AIDS చికిత్స ప్రయత్నాలు గుప్తంగా (Jones 1993, Ch. 14) .

ఈనాడు జరుగుతున్న పరిశోధనలు ఉంటారు భయంకరమైన ఊహించవచ్చు కష్టం అయితే, నేను డిజిటల్ యుగంలో సామాజిక పరిశోధన నిర్వహిస్తున్నాము ప్రజలకు టస్కేగీ సిఫిలిస్ స్టడీ మూడు ముఖ్యమైన పాఠాలు ఉన్నాయి అనుకుంటున్నాను. మొదటి, ఇది కేవలం జరగకూడదు కొన్ని అధ్యయనాలు ఉన్నాయి మాకు గుర్తుచేస్తుంది. రెండవది, అది రీసెర్చ్ పూర్తయ్యింది పరిశోధనా దీర్ఘ కేవలం పాల్గొనే, కానీ కూడా వారి కుటుంబాలు మరియు మొత్తం కమ్యూనిటీలు హాని చేసే మాకు చూపిస్తుంది. చివరిగా, ఇది పరిశోధకులు భయంకరమైన నైతిక నిర్ణయాలు చేయవచ్చు చూపిస్తుంది. నిజానికి, నేను ఈనాడు పరిశోధకులు కొన్ని భయం ప్రేరేపించడానికి ఉండాలి ఈ అధ్యయనంలో పాల్గొన్న అనేక మంది అంటే సమయం సుదీర్ఘ కాలంలో అటువంటి భయంకర నిర్ణయాలు చేసిన భావిస్తున్నాను. మరియు, దురదృష్టవశాత్తు, టస్కేగీ ఏ ఏకైక అర్థం ద్వారా ఈ శకంలో సమస్యాత్మక సాంఘిక మరియు వైద్య పరిశోధన అనేక ఇతర ఉదాహరణలు ఉన్నాయి (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 లో, టస్కేగీ సిఫిలిస్ అధ్యయనం మరియు పరిశోధకులు ఈ ఇతర నైతిక వైఫల్యాలు ప్రతిస్పందనగా, US కాంగ్రెస్ జాతీయ కమిషన్ బయోమెడికల్ అండ్ బిహేవియరల్ రీసెర్చ్ హ్యూమన్ సబ్జెక్ట్స్ ఫర్ ది ప్రొటెక్షన్ ఆఫ్ రూపొందించినవారు మరియు మానవ అంశాలలో పాల్గొన్న పరిశోధన కోసం నైతిక మార్గదర్శకాలను అభివృద్ధి కమిటీ బాధ్యతలు. బెల్మాంట్ కాన్ఫరెన్స్ సెంటర్ వద్ద సమావేశం నాలుగు సంవత్సరాల తర్వాత, ఆ బృందం బెల్మాంట్ రిపోర్ట్, బయోఎథిక్స్ నైరూప్య చర్చలు మరియు పరిశోధన యొక్క రోజువారీ పద్ధతిని రసవాదంగా మీద విపరీతమైన ప్రభావాన్ని కలిగి ఉంది అని ఒక సన్నని కానీ శక్తివంతమైన పత్రం ఉత్పత్తి.

బెల్మాంట్ నివేదిక మూడు విభాగాలు ఉన్నాయి. ప్రాక్టీస్ అండ్ రీసెర్చ్-బెల్మాంట్ నివేదిక మధ్య మొదటి విభాగం సరిహద్దులు నియమంలోకి సిద్ధపడతాడు. ముఖ్యంగా, ఇది రోజువారీ చికిత్స మరియు కార్యకలాపాలు కలిగి సాధారణీకరించబడదు జ్ఞానం కోరుతుంది పరిశోధనల మధ్య ఒక ప్రత్యేకత, మరియు ఆచరణ, వాదిస్తుంది. ఇంకా, ఇది బెల్మాంట్ నివేదిక నైతిక సూత్రాలు పరిశోధనాత్మక వర్తించే వాదించాడు. ఇది పరిశోధన మరియు అభ్యాసం మధ్య ఈ వ్యత్యాసం బెల్మాంట్ నివేదిక డిజిటల్ యుగంలో సామాజిక పరిశోధన అనుపయుక్త అని ఒక మార్గం అని వాదించబడింది (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

బెల్మాంట్ నివేదిక రెండవ మరియు మూడవ భాగాలు మూడు నీతిసూత్రాలు ఆత్మాభిమాన పర్సన్స్ బద్ధం; క్షేమం; మరియు న్యాయ-మరియు ఈ సూత్రాలను పరిశోధనా ఆచరణలో ఎలా వర్తిస్తాయో వివరిస్తాయి. ఈ నేను అధ్యాయం లో మరింత వివరంగా సూత్రాలను ఉన్నాయి.

బెల్మాంట్ నివేదిక విస్తృత లక్ష్యాలను నిర్దేశిస్తుంది, కానీ సులభంగా రోజు రోజుకి కార్యకలాపాలు పర్యవేక్షించేందుకు ఉపయోగించవచ్చు ఒక పత్రం కాదు. అందువలన, సంయుక్త ప్రభుత్వం వ్యావహారికంగా కామన్ రూల్ అని పిలుస్తారు నిబంధనలు సమితి సృష్టించారు (వారి అధికారిక పేరు శీర్షిక 45 ఫెడరల్ రెగ్యులేషన్స్ పార్ట్ 46 యొక్క స్మృతి, Subparts ఒక - D) (Porter and Koski 2008) . ఈ నిబంధనలు, సమీక్షించిన ఆమోదించే మరియు పరిశోధనా పర్యవేక్షించవలసిన విధానంను వర్ణించటానికి, మరియు వారు అమలు బాధ్యత కలిగిన ఇన్స్టిట్యూషనల్ రివ్యూ బోర్డ్ (IRBs) నిబంధనలు ఉన్నాయి. కామన్ రూల్ ఎనిమిది అవసరం మరియు ఆరు ఐచ్ఛిక జాబితాగా అయితే బెల్మాంట్ నివేదిక ఔషధాన్ని మరియు నిజమైన ఔషధాన్ని ప్రాతినిధ్యం వహించే విస్తృత లక్షణాలు కోసం తాత్విక కారణాల వివరిస్తుంది: బెల్మాంట్ నివేదిక మరియు కామన్ రూల్ మధ్య వ్యత్యాసం అర్థం చేసుకోవడానికి, ప్రతి చర్చిస్తుంది ఎలా ఔషధాన్ని పరిగణలోకి ఒక ఔషధాన్ని పత్రం యొక్క అంశాలు. చట్ట పరిధిలో, కామన్ రూల్ సంయుక్త ప్రభుత్వం నుండి నిధులు పొందుతున్న దాదాపు అన్ని పరిశోధన పాలిస్తున్నాయి. ఇంకా, మరియు సంయుక్త ప్రభుత్వం నుండి నిధులు పొందుతున్నారు పలు సంస్థలను సాధారణంగా కామన్ రూల్ ఆ సంస్థ వద్ద జరుగుతున్న అన్ని పరిశోధన, సంబంధం లేకుండా నిధులు వనరు యొక్క వర్తిస్తాయి. కానీ, కామన్ రూల్ స్వయంచాలకంగా లేని మరియు సంయుక్త ప్రభుత్వం నుండి పరిశోధనకు కేటాయించే నిధులు అందుకోకపోతే సంస్థల వర్తించదు.

నేను బెల్మాంట్ నివేదిక వ్యక్తం దాదాపు అన్ని పరిశోధకులు నైతిక పరిశోధన విస్తృత లక్ష్యాలను గౌరవం అని అనుకుంటున్నాను, కానీ కామన్ రూల్ విస్తారముగా కోపానికి IRBs తో పని ప్రక్రియలో ఉంది (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . స్పష్టతను, IRBs యొక్క క్లిష్టమైన ఆ నీతి వ్యతిరేకంగా కాదు. అయితే, వారు ప్రస్తుత వ్యవస్థ తగిన సమతుల్యతను కానివారు లేదా మంచి ఇతర పద్ధతుల ద్వారా దాని లక్ష్యాలను సాధించడానికి నమ్మకం. ఈ అధ్యాయం, అయితే, ఇచ్చిన ఈ IRBs పడుతుంది. మీరు ఒక IRB నియమాలు అనుసరించండి అవసరం, అప్పుడు మీరు వాటిని అనుసరించాలి. అయితే, నేను మీ పరిశోధన నీతి విషయంలో కూడా ఒక నియమాల ఆధారిత విధానం తీసుకోవాలని ప్రోత్సహిస్తుంది.

ఈ నేపథ్యంలో చాలా క్లుప్తంగా మేము యునైటెడ్ స్టేట్స్ లో IRB సమీక్ష నియమాలు ఆధారిత వ్యవస్థ వచ్చారనేది క్రింద ఇవ్వబడింది. నేటి బెల్మాంట్ నివేదిక మరియు కామన్ రూల్ పరిగణలోకి తీసుకున్నప్పుడు, మేము వారు సమయంలో మరియు రెండవ ప్రపంచ యుద్ధం తరువాత వైద్య నైతిక ప్రత్యేక ఉల్లంఘనలకు, వేరే కాలం లో రూపొందించారు మరియు ఆ కాలంలోని సమస్యలకు చేశారు-చాలా పరిజ్ఞానంతో-ప్రతిస్పందించారు గుర్తుపెట్టుకోవాలి (Beauchamp 2011) .

నైతిక సంకేతాలు సృష్టించడానికి వైద్య మరియు ప్రవర్తనా శాస్త్రవేత్తల ద్వారా నైతిక ప్రయత్నాలు పాటు, కూడా చిన్న మరియు తక్కువ బాగా కంప్యూటర్ శాస్త్రజ్ఞుల తెలిసిన ప్రయత్నాలు ఉన్నాయి. నిజానికి, మొదటి పరిశోధకులు డిజిటల్ వయస్సు పరిశోధనల్లో రూపొందించినవారు నైతిక సవాళ్లను ఆకస్మికంగా సామాజిక శాస్త్రవేత్తలు కారు; వారు కంప్యూటర్ శాస్త్రవేత్తలు, ప్రత్యేకంగా కంప్యూటర్ భద్రతలో పరిశోధకులు ఉన్నారు. 1990 మరియు 2000 లలో కంప్యూటర్ భద్రతా పరిశోధకులు బలహీనమైన రహస్య పదాలను కంప్యూటర్లు వేల లోకి botnets స్వాధీనపరుచుకున్నారు మరియు హాకింగ్ వంటి విషయాలు పాల్గొన్న నైతికంగా ప్రశ్నార్థకం అధ్యయనాలు అనేక నిర్వహించిన (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . ఈ అధ్యయనాల ప్రతిస్పందనగా, సంయుక్త ప్రభుత్వం ప్రత్యేకంగా డిపార్ట్మెంట్ ఆఫ్ హోంల్యాండ్ సమాచారం మరియు కమ్యూనికేషన్ టెక్నాలజీస్ (ICT) పాల్గొన్న పరిశోధన కోసం ఒక మార్గదర్శక నైతిక ఫ్రేమ్ రాయడానికి ఒక బ్లూ-రిబ్బన్ కమీషన్ సెక్యూరిటీ-సృష్టించింది. ఈ ప్రయత్నం ఫలితాలు మెన్లో నివేదిక ఉంది (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . కంప్యూటర్ సెక్యూరిటీ పరిశోధకులు ఆందోళనలు ఖచ్చితంగా సామాజిక పరిశోధకులు అదే కాకపోయినప్పటికి, మెన్లో నివేదిక సామాజిక పరిశోధకులకు మూడు ముఖ్యమైన పాఠాలు అందిస్తుంది.

మొదటి, మెన్లో నివేదిక పర్సన్స్, బెనిఫిసెన్స్ కోసం మూడు బెల్మాంట్ సూత్రాలు ఆత్మాభిమాన పునరుద్ఘాటించింది న్యాయమంత్రిత్వ-మరియు ఒక నాల్గవ సూత్రం జతచేస్తుంది: లా అండ్ పబ్లిక్ ఇంటరెస్ట్ గౌరవించుకోవటం. నేను ఈ నాలుగో సూత్రం వర్ణించాడు మరియు ఎలా అది ప్రధాన అధ్యాయంలో సామాజిక పరిశోధన లకు (విభాగం 6.4.4) గా ఉండాలి.

రెండవది, మెన్లో నివేదిక యొక్క మరింత సాధారణ భావన బెల్మాంట్ నివేదిక నుండి "పాల్గొన్న పరిశోధన మానవ విషయాలను" యొక్క ఒక సన్నని నిర్వచనం దాటి తరలించడానికి పరిశోధకులు పిలుపునిచ్చింది "మానవ-హాని సంభావ్య పరిశోధన." బెల్మాంట్ నివేదిక పరిధిని పరిమితులు ఉంటాయి బాగా ఎంకోర్ ద్వారా వివరించారు. ప్రిన్స్టన్ మరియు జార్జియా టెక్ వద్ద IRBs కామన్ రూల్ కింద సమీక్ష లోబడి లేదు ", మానవ అంశాలలో పాల్గొన్న పరిశోధన" ఎంకోర్ కాదని పాలించారు మరియు అందువలన. అయితే, ఎంకోర్ స్పష్టంగా మానవ-హాని సంభావ్య ఉంది; దాని అత్యంత తీవ్రమైన వద్ద, ఎంకోర్ సమర్థవంతంగా అమాయక ప్రజలు అణచివేత ప్రభుత్వాలు జైలు శిక్ష చేస్తున్న దారితీస్తుందనే. ఒక నియమాల ఆధారిత పద్ధతులు పరిశోధకులు "పాల్గొన్న పరిశోధన మానవ విషయాలను," IRBs అది అనుమతిస్తాయి కూడా ఒక ఇరుకైన, చట్టబద్ధమైన నిర్వచనాన్ని వెనుక దాచలేరు ఉండాలి అని. "మానవ నష్టం సామర్ధ్యం తో పరిశోధన" మరియు వారు నైతిక ఆలోచనకు మానవ-హాని సంభావ్య వారి సొంత పరిశోధన యొక్క అన్ని బాధ్యులు ఉండాలి అయితే, వారు ఒక సాధారణ భావన పాటించాలి.

మూడవది, మెన్లో నివేదిక బెల్మాంట్ సూత్రాలు అన్వయించే టప్పుడు పరిగణించబడే వాటాదారుల విస్తరించేందుకు పరిశోధకులు పిలుపునిచ్చింది. పరిశోధనా రోజు రోజుకి కార్యక్రమాలలో ఎక్కువ పొందుపర్చిన ఏదో జీవం యొక్క ప్రత్యేక గోళం నుంచి వెళ్లిపోయారు గా, నైతిక పరిశీలన కాని పాల్గొనే మరియు పరిశోధన జరుగుతుంది వాతావరణంలో చేర్చడానికి కేవలం నిర్దిష్ట పరిశోధన పాల్గొనే దాటి విస్తరించింది చేయాలి. ఇతర మాటలలో, మెన్లో నివేదిక పరిశోధకులు తమ మంది మాత్రమే కాకుండా తమ అభిప్రాయాలను నైతిక రంగంలో విస్తృతం పిలుపు.

ఈ చారిత్రక అనుబంధంలో కంప్యూటర్ శాస్త్రం సాంఘిక మరియు వైద్య శాస్త్రంలో పరిశోధనా నైతికతలు, అలాగే చాలా క్లుప్తంగా సమీక్ష అందిస్తుంది. వైద్య విజ్ఞానంలో పరిశోధన నైతిక పుస్తకం పొడవు చికిత్స కోసం, చూడండి Emanuel et al. (2008) లేదా Beauchamp and Childress (2012) .