హిస్టారికల్ అనుబంధంలో
ఈ చారిత్రాత్మక అనుబంధం సంయుక్త రాష్ట్రాల్లో పరిశోధనా నీతి యొక్క సంక్షిప్త సమీక్షను అందిస్తుంది.
గతంలో శాస్త్రవేత్తల పేర్లలో పరిశోధకులు భయంకర విషయాలు చేసారని పరిశోధనా నీతి యొక్క ఏ చర్చను గుర్తించాలి. వీటిలో అతిపురాతనమైనది తుస్కేగీ సిఫిలిస్ స్టడీ (పట్టిక 6.4). 1932 లో, US పబ్లిక్ హెల్త్ సర్వీస్ (PHS) పరిశోధకులు వ్యాధి ప్రభావాలను పర్యవేక్షించటానికి 400 మంది నల్లజాతి పురుషులు ఒక అధ్యయనంలో సిఫిలిస్తో బాధపడుతున్నారు. అలబామా, తుస్కేగే చుట్టుప్రక్కల ఉన్న ప్రాంతం నుండి ఈ పురుషులు నియమించబడ్డారు. ప్రారంభం నుండి అధ్యయనం నాన్థెరపీయూటిక్ కాదు; ఇది కేవలం నల్ల మగలలో వ్యాధి చరిత్రను రూపొందించడానికి రూపొందించబడింది. పాల్గొనేవారు అధ్యయనం యొక్క స్వభావం గురించి మోసగించబడ్డారు-ఇది "చెడు రక్తం" యొక్క ఒక అధ్యయనం అని చెప్పబడింది-మరియు సిఫిలిస్ ఒక ఘోరమైన వ్యాధి అయినప్పటికీ వారు తప్పుడు మరియు అసమర్థ చికిత్స అందించారు. అధ్యయనం అభివృద్ధి చెందడంతో, సిఫిలిస్ కోసం సురక్షితమైన మరియు సమర్థవంతమైన చికిత్సలు అభివృద్ధి చేయబడ్డాయి, అయితే పరిశోధకులు చురుకుగా జోక్యం చేసుకున్నారు. ఉదాహరణకు, ప్రపంచ యుద్ధం II సమయంలో, పరిశోధనా బృందం వారు సాయుధ దళాలలోకి ప్రవేశించినవారిని స్వీకరించే చికిత్సను నివారించడానికి అధ్యయనం లోని అన్ని పురుషుల కోసం డ్రాఫ్ట్ డిఫెమెంట్లను పొందింది. పరిశోధకులు పాల్గొనేవారిని మోసగించి, 40 ఏళ్ళకు శ్రద్ధ వహించడాన్ని కొనసాగించారు.
ఆ సమయంలో యునైటెడ్ స్టేట్స్ యొక్క దక్షిణ భాగంలో జాత్యహంకారం మరియు తీవ్రమైన అసమానత్వం నేపథ్యంలో టుస్కేజీ సిఫిలిస్ స్టడీ జరిగింది. కానీ, దాని 40 ఏళ్ల చరిత్రలో, అధ్యయనం నలుపు మరియు తెలుపు రెండు డజన్ల కొద్దీ పరిశోధకులు, పాల్గొన్నారు. మరియు, ప్రత్యక్షంగా పాల్గొన్న పరిశోధకులతో పాటుగా, మెడికల్ లిటరేచర్ (Heller 1972) లో ప్రచురించిన అధ్యయనం యొక్క 15 నివేదికలలో ఒకదానిని చదివారు. 1960 ల మధ్యకాలంలో-అధ్యయనం ప్రారంభించిన 30 సంవత్సరాల తర్వాత- PHS ఉద్యోగి అయిన రాబర్ట్ బుక్స్టన్ అనే అధ్యయనం PHS లోపలనే పిలుపునిచ్చింది, ఈ అధ్యయనం ముగిసేందుకు అతను నైతికంగా దారుణంగా వ్యవహరించాడు. బుక్స్టన్కు ప్రతిస్పందనగా, 1969 లో, PHS అధ్యయనం పూర్తి నైతిక సమీక్ష చేయడానికి ఒక ప్యానెల్ ఏర్పాటు చేసింది. ఆశ్చర్యకరంగా, నైతిక సమీక్ష ప్యానెల్ పరిశోధకులు సోకిన పురుషులు నుండి చికిత్స నిలిపివేయాలని కొనసాగింది నిర్ణయించుకుంది. చర్చల సమయంలో, ప్యానల్లోని ఒక సభ్యుడు కూడా ఇలా పేర్కొన్నాడు: "మీకు ఇలాంటి మరొక అధ్యయనం ఉండదు; దాని ప్రయోజనాన్ని తీసుకోండి " (Brandt 1978) . వైద్యులు ఎక్కువగా తయారు చేయబడిన మొత్తం-తెలుపు బృందం, కొంతమంది సమాచార సమ్మతిని పొందాలని నిర్ణయించారు. కానీ వారి వయస్సు మరియు తక్కువ స్థాయి విద్య కారణంగా సమ్మతమైన సమ్మతి ఇవ్వడం సాధ్యంకాదని పురుషులు తాము నిర్ణయించారు. అందువల్ల పరిశోధకులు స్థానిక వైద్య అధికారుల నుండి "సర్రోగేట్ సమాచారం సమ్మతి" అందుకుంటారు. కాబట్టి, పూర్తి నైతిక సమీక్ష తర్వాత కూడా, సంరక్షణను నిలిపివేయడం కొనసాగింది. చివరికి, బుక్స్టన్ కథను ఒక విలేఖరికి తీసుకువెళ్ళాడు, మరియు 1972 లో, జీన్ హెల్లెర్ ఈ అధ్యయనంలో ప్రపంచ వ్యాప్తంగా ప్రచురించబడిన వార్తాపత్రిక కథనాలను వ్రాశాడు. ఈ అధ్యయనం చివరికి ముగిసిన తరువాత ప్రజల దౌర్జన్యాల బారిన పడిన తరువాత మాత్రమే మిగిలిపోయింది.
| తేదీ | ఈవెంట్ |
|---|---|
| 1932 | సిఫిలిస్ తో సుమారు 400 మంది పురుషులు అధ్యయనం చేరి ఉన్నారు; వారు పరిశోధన స్వభావం గురించి తెలియదు |
| 1937-38 | PHS ప్రాంతానికి మొబైల్ చికిత్స విభాగాలను పంపుతుంది, కానీ ఈ అధ్యయనం లో పురుషుల కోసం చికిత్స నిలిపివేయబడింది |
| 1942-43 | అధ్యయనంలో పురుషులు చికిత్సను స్వీకరించకుండా నిరోధించడానికి, PHS రెండవ ప్రపంచ యుద్ధం కోసం ముసాయిదా చేయకుండా నిరోధించడానికి జోక్యం చేస్తుంది |
| 1950 | సిఫిలిస్ కోసం పెన్సిలిన్ విస్తృతంగా అందుబాటులోకి తీసుకుంటుంది; అధ్యయనంలో ఉన్న పురుషులు ఇప్పటికీ చికిత్స చేయబడలేదు (Brandt 1978) |
| 1969 | PHS అధ్యయనం యొక్క నైతిక సమీక్షను సమావేశపరుస్తుంది; అధ్యయనం కొనసాగుతుందని ప్యానెల్ సిఫార్సు చేస్తుంది |
| 1972 | పీటర్ బుక్స్టన్, మాజీ PHS ఉద్యోగి, అధ్యయనం గురించి ఒక రిపోర్టర్ చెబుతాడు, మరియు పత్రికా కథ విచ్ఛిన్నం చేస్తుంది |
| 1972 | యుస్ సెనేట్ టుస్కేగే స్టడీతో సహా మానవ ప్రయోగాలపై విచారణలను కలిగి ఉంది |
| 1973 | ప్రభుత్వం అధికారికంగా అధ్యయనం ముగుస్తుంది మరియు బతికి బయటపడిన వారికి చికిత్సను అందిస్తుంది |
| 1997 | US అధ్యక్షుడు బిల్ క్లింటన్ బహిరంగంగా మరియు అధికారికంగా క్షమాపణ చెప్పడం కోసం టుస్కేజీ స్టడీ |
ఈ అధ్యయనం యొక్క బాధితుల కేవలం 399 పురుషులు, కానీ కూడా వారి కుటుంబాలను చేర్చారు: సుమారు 22 భార్యలు, 17 పిల్లలు, మరియు సిఫిలిస్ 2 మునుమనవళ్లను చికిత్స నిలిపివేస్తామని ఫలితంగా వ్యాధి సోకిందని (Yoon 1997) . అంతేకాకుండా, అధ్యయనంలో జరిగిన హాని అది ముగిసిన తర్వాత చాలాకాలం కొనసాగింది. ఆఫ్రికన్ అమెరికన్లు వైద్య సమాజంలో ఉన్నారు అనే నమ్మకాన్ని తగ్గిస్తూ, ఆఫ్రికన్ అమెరికన్లు వారి ఆరోగ్యానికి హాని కలిగించే వైద్య సంరక్షణను నివారించడానికి దారితీసిన ట్రస్ట్లో ఒక క్షయం (Alsan and Wanamaker 2016) . ఇంకా, ట్రస్ట్ లేకపోవడం 1980 లు మరియు 90 లలో HIV / AIDS చికిత్సకు ప్రయత్నాలను అడ్డుకుంది (Jones 1993, chap. 14) .
ఈనాడు జరుగుతున్న పరిశోధనలు ఉంటారు భయంకరమైన ఊహించవచ్చు కష్టం అయితే, నేను డిజిటల్ యుగంలో సామాజిక పరిశోధన నిర్వహిస్తున్నాము ప్రజలకు టస్కేగీ సిఫిలిస్ స్టడీ మూడు ముఖ్యమైన పాఠాలు ఉన్నాయి అనుకుంటున్నాను. మొదటి, ఇది కేవలం జరగకూడదు కొన్ని అధ్యయనాలు ఉన్నాయి మాకు గుర్తుచేస్తుంది. రెండవది, అది రీసెర్చ్ పూర్తయ్యింది పరిశోధనా దీర్ఘ కేవలం పాల్గొనే, కానీ కూడా వారి కుటుంబాలు మరియు మొత్తం కమ్యూనిటీలు హాని చేసే మాకు చూపిస్తుంది. చివరిగా, ఇది పరిశోధకులు భయంకరమైన నైతిక నిర్ణయాలు చేయవచ్చు చూపిస్తుంది. నిజానికి, నేను ఈనాడు పరిశోధకులు కొన్ని భయం ప్రేరేపించడానికి ఉండాలి ఈ అధ్యయనంలో పాల్గొన్న అనేక మంది అంటే సమయం సుదీర్ఘ కాలంలో అటువంటి భయంకర నిర్ణయాలు చేసిన భావిస్తున్నాను. మరియు, దురదృష్టవశాత్తు, టస్కేగీ ఏ ఏకైక అర్థం ద్వారా ఈ శకంలో సమస్యాత్మక సాంఘిక మరియు వైద్య పరిశోధన అనేక ఇతర ఉదాహరణలు ఉన్నాయి (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .
1974 లో, తుస్కేగీ సిఫిలిస్ స్టడీ మరియు పరిశోధకులచే ఈ ఇతర నైతిక వైఫల్యాల ప్రతిస్పందనగా, US కాంగ్రెస్ బయోమెడికల్ అండ్ బిహేవియరల్ రీసెర్చ్ మానవ పరిరక్షణల కొరకు జాతీయ కమిషన్ను సృష్టించింది మరియు మానవ అంశాలపై పరిశోధన కోసం నైతిక మార్గదర్శకాలను అభివృద్ధి చేయడానికి ఇది పనిచేసింది. బెల్మాంట్ కాన్ఫరెన్స్ సెంటర్లో నాలుగు సంవత్సరాల సమావేశం తరువాత, బృందం బెల్మోంట్ నివేదికను విడుదల చేసింది , ఇది బయోఎథిక్స్లో నైరూప్య చర్చలు మరియు పరిశోధన యొక్క రోజువారీ అభ్యాసం రెండింటిపై విపరీతమైన ప్రభావాన్ని చూపింది.
బెల్మాంట్ రిపోర్ట్ మూడు విభాగాలు కలిగి ఉంది. మొదటి బౌండరీస్ బిట్వీన్ ప్రాక్టీస్ అండ్ రీసెర్చ్లో నివేదిక దాని పరిధిని నిర్దేశిస్తుంది. ప్రత్యేకంగా, ఇది పరిశోధన మధ్య వ్యత్యాసం కోసం వాదించబడుతుంది, సాధారణీకరించదగిన జ్ఞానం మరియు సాధన కోసం ఇది రోజువారీ చికిత్స మరియు కార్యకలాపాలను కలిగి ఉంటుంది. అంతేకాక, బెల్మోంట్ నివేదిక యొక్క నైతిక సూత్రాలు పరిశోధనకు మాత్రమే వర్తిస్తాయి. పరిశోధన మరియు అభ్యాసాల మధ్య ఈ వ్యత్యాసం బెల్మాంట్ నివేదిక డిజిటల్ యుగంలో సామాజిక పరిశోధనలకు సరిపోయేది కాదు (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .
బెల్మోంట్ రిపోర్ట్ యొక్క రెండవ మరియు మూడవ భాగాలు మూడు నైతిక సూత్రాలను కలిగి ఉన్నాయి-పర్సన్స్ కోసం గౌరవం; క్షేమం; మరియు జస్టిస్-మరియు ఈ పద్ధతులు పరిశోధన పద్ధతిలో ఎలా అన్వయించవచ్చో వివరించండి. ఈ అధ్యాయం యొక్క ప్రధాన పాఠంలో నేను మరింత వివరంగా వివరించిన సూత్రాలు ఇవి.
బెల్మోంట్ రిపోర్ట్ విస్తృత లక్ష్యాలను ఏర్పరుస్తుంది, కాని ఇది రోజువారీ కార్యకలాపాలను పర్యవేక్షించడానికి సులభంగా ఉపయోగించగల పత్రం కాదు. అందువల్ల, US ప్రభుత్వం సామాన్య నియమం అని పిలవబడే నియమాల సమితిని సృష్టించింది (వారి అధికారిక పేరు శీర్షిక 45 యొక్క ఫెడరల్ రెగ్యులేషన్స్ కోడ్, పార్ట్ 46, ఉపగ్రహాలు AD) (Porter and Koski 2008) . ఈ నిబంధనలు పరిశోధనను సమీక్షించడం, ఆమోదించడం మరియు పర్యవేక్షించే ప్రక్రియను వివరిస్తాయి మరియు అవి సంస్థాగత సమీక్ష బోర్డుల (IRB లు) అమలు చేయవలసిన నియమాలు. బెల్మోంట్ రిపోర్ట్ మరియు సాధారణ రూల్ మధ్య వ్యత్యాసాలను అర్థం చేసుకోవడానికి, ప్రతి చర్చలు ఏ విధంగా తెలియజేస్తాయో పరిశీలించండి: బెల్మోంట్ రిపోర్ట్, సమ్మతమైన నిబంధనను సూచించే సమ్మతమైన సమ్మతి మరియు విస్తృత లక్షణాలకు తాత్విక కారణాలను వివరిస్తుంది, కామన్ రూల్ ఎనిమిది అవసరమైన మరియు ఆరు జాబితాను కలిగి ఉంటుంది సమాచారం సమ్మతి పత్రం యొక్క ఐచ్ఛిక అంశాలు. చట్టం ద్వారా, సంయుక్త ప్రభుత్వం నుండి నిధులు పొందుతున్న దాదాపు అన్ని పరిశోధనలను సాధారణ నియమం నిర్వహిస్తుంది. అంతేకాదు, US ప్రభుత్వం నుంచి నిధులు పొందుతున్న పలు సంస్థలు సాధారణంగా నిధులు వనరుతో సంబంధం లేకుండా, ఆ సంస్థలో జరిగే అన్ని పరిశోధనాలకు సాధారణ నియమాన్ని వర్తింపజేస్తాయి. కానీ సంయుక్త ప్రభుత్వం నుండి పరిశోధన నిధులు పొందని కంపెనీలకు సాధారణ నిబంధన వర్తించదు.
బెల్మోంట్ రిపోర్ట్లో వ్యక్తీకరించిన నైతిక పరిశోధన యొక్క విస్తృత లక్ష్యాలను దాదాపుగా అన్ని పరిశోధకులు గౌరవించారు, అయితే సాధారణ నిబంధనతో మరియు IRB లతో పని చేసే ప్రక్రియలో విస్తృతమైన కోపం ఉంది (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . స్పష్టంగా చెప్పాలంటే, IRB లను విమర్శించేవారు నైతికతకు వ్యతిరేకంగా కాదు. బదులుగా, ప్రస్తుత వ్యవస్థ తగిన సమతుల్యతను సమ్మె చేయదు లేదా ఇతర పద్ధతుల ద్వారా దాని లక్ష్యాలను మరింత మెరుగుపరుస్తుందని వారు నమ్ముతారు. నేను అయితే, ఈ IRB లను నేను ఇస్తాను. మీరు ఒక IRB నియమాలను పాటించవలసిన అవసరం ఉంటే, అప్పుడు మీరు అలా చేయాలి. అయితే, మీ పరిశోధన యొక్క నీతి విషయంలో మీరు సూత్రాల ఆధారిత విధానాన్ని కూడా తీసుకోవాలని నేను ప్రోత్సహిస్తాను.
ఈ నేపథ్యం యునైటెడ్ స్టేట్స్లో IRB సమీక్ష యొక్క నియమాల ఆధారిత వ్యవస్థలో మేము ఎలా వచ్చిందో క్లుప్తంగా సంక్షిప్తీకరించింది. నేటి బెల్మాంట్ నివేదిక మరియు కామన్ రూల్ పరిగణలోకి తీసుకున్నప్పుడు, మేము వారు రెండవ ప్రపంచ యుద్ధం తరువాత వైద్య నైతిక ప్రత్యేక ఉల్లంఘనలకు, వేరే యుగంలో రూపొందించినవారు మరియు ఆ కాలంలోని సమస్యలకు చేశారు-చాలా పరిజ్ఞానంతో-ప్రతిస్పందించారు గుర్తుంచుకోవాలి ఉండాలి (Beauchamp 2011) .
వైద్య మరియు ప్రవర్తన శాస్త్రవేత్తలు నైతిక సంకేతాలను రూపొందించడంతోపాటు, కంప్యూటర్ శాస్త్రవేత్తలచే చిన్న మరియు తక్కువగా తెలిసిన ప్రయత్నాలు కూడా ఉన్నాయి. వాస్తవానికి, డిజిటల్-వయస్సు పరిశోధనచే రూపొందించబడిన నైతిక సవాళ్ళలో మొదటి పరిశోధకులు సాంఘిక శాస్త్రవేత్తలు కాదు: అవి కంప్యూటర్ శాస్త్రవేత్తలు, ముఖ్యంగా కంప్యూటర్ భద్రతలో పరిశోధకులు. 1990 ల మరియు 2000 లలో, కంప్యూటర్ భద్రతా పరిశోధకులు అనేక బాటూత్ ప్రశ్నార్థకమైన అధ్యయనాలను నిర్వహించారు, వీటిలో బోట్నెట్స్ను తీసుకోవడం మరియు బలహీనమైన పాస్వర్డ్లతో వేలకొద్దీ కంప్యూటర్లు (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) వంటి అంశాలలో పాల్గొనడం జరిగింది. ఈ అధ్యయనాలకు ప్రతిస్పందనగా, US ప్రభుత్వం-ప్రత్యేకంగా డిపార్ట్మెంట్ ఆఫ్ హోమ్ల్యాండ్ సెక్యూరిటీ- ఇన్ఫర్మేషన్ అండ్ కమ్యూనికేషన్ టెక్నాలజీస్ (ఐ.సి.టి) పాల్గొన్న పరిశోధన కోసం ఒక మార్గదర్శక నైతిక చట్రం రాయడానికి నీలి-రిబ్బన్ కమీషన్ను రూపొందించింది. ఈ కృషి ఫలితంగా మెన్లో రిపోర్ట్ (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . కంప్యూటర్ భద్రతా పరిశోధకుల ఆందోళనలు సామాజిక పరిశోధకుల మాదిరిగా సరిగ్గా లేనప్పటికీ, మెన్లో రిపోర్ట్ సాంఘిక పరిశోధకులకు మూడు ముఖ్యమైన పాఠాలను అందిస్తుంది.
మొదట, మెన్లో రిపోర్ట్ మూడు బెల్మోంట్ సూత్రాలు-పర్సన్స్, బెనిసిజెన్స్ మరియు జస్టిస్ల కోసం గౌరవం - మరియు నాల్గవ జతచేస్తుంది: లా అండ్ పబ్లిక్ ఇంట్రెస్ట్ కోసం గౌరవం . నేను ఈ నాలుగవ సూత్రాన్ని వివరించాను మరియు ఈ అధ్యాయం యొక్క ముఖ్య పాఠంలో సామాజిక పరిశోధనకు ఎలా వర్తించాను (సెక్షన్ 6.4.4).
రెండవది, మెన్లో రిపోర్ట్, బెల్మోంట్ రిపోర్ట్ నుండి "మానవుల హాని సంభావ్యతతో పరిశోధన" అనే సాధారణ భావనతో "మానవ అంశాలపై పరిశోధన" యొక్క ఇరుకైన నిర్వచనానికి మించిన పరిశోధకులను పరిశోధకులు పిలుపునిచ్చారు. బెల్మోంట్ రిపోర్ట్ పరిధిలోని పరిమితులు బాగా ఎంకోర్ ద్వారా ఉదహరించబడింది. ప్రిన్స్టన్ మరియు జార్జియా టెక్లో IRB లు ఎన్కోర్ "మానవ అంశాలకు సంబంధించిన పరిశోధన" కాదు, అందువలన కామన్ రూల్ క్రింద సమీక్షించబడవు. అయినప్పటికీ, ఎన్కోర్ స్పష్టంగా మానవ హాని సంభావ్యతను కలిగి ఉంది; దాని అత్యంత తీవ్రమైన, ఎన్కోర్ అణిచివేత ప్రభుత్వాలు జైలు శిక్ష అమాయక ప్రజలు ఫలితంగా సంభవించవచ్చు. ఒక సూత్రాల ఆధారిత విధానం ఏమిటంటే, IRB లు అనుమతించినప్పటికీ, పరిశోధకులు "మానవ అంశాలపై పరిశోధన" యొక్క ఒక ఇరుకైన, చట్టపరమైన నిర్వచనం వెనుక దాచకూడదు. బదులుగా, వారు "మానవ-హాని సంభావ్యతతో పరిశోధన" అనే సాధారణ భావనను అవలంబించాలి మరియు మానవ-హానిగల సంభావ్య నైతిక పరిశీలనతో వారి స్వంత పరిశోధనలు అన్నింటినీ లోబడి ఉండాలి.
మూడవది, మెలోఓ రిపోర్ట్ బెల్మాంట్ సూత్రాలను అన్వయిస్తున్నప్పుడు పరిగణించబడుతున్న వాటాదారులను విస్తరించుటకు పరిశోధకుల మీద ఉంది. పరిశోధన ఒక ప్రత్యేకమైన జీవితాన్ని నుండి రోజువారీ కార్యకలాపాల్లో మరింత పొందుపర్చబడిన పరిశోధనకు మారినట్లుగా, పరిశోధనాత్మక పాల్గొనేవారు మరియు పరిశోధన జరిగే పర్యావరణాన్ని చేర్చడానికి నిర్దిష్ట పరిశోధనా పాల్గొనేవారికి నైతిక పరిశీలనలను విస్తరించాలి. వేరొక మాటలో చెప్పాలంటే, మెన్లో రిపోర్ట్ వారి పరిశోధకులకు మించి వారి నైతిక అభిప్రాయాన్ని విస్తృతం చేయడానికి పరిశోధకులు పిలుపునిచ్చారు.
ఈ చారిత్రాత్మక అనుబంధం సాంఘిక మరియు వైద్య శాస్త్రాలలో మరియు కంప్యూటర్ సైన్స్లో పరిశోధనా నీతి యొక్క సంక్షిప్త సమీక్షను అందించింది. వైద్య శాస్త్రంలో పరిశోధనా నీతి యొక్క పుస్తకం-పొడవు చికిత్స కోసం, Emanuel et al. (2008) చూడండి Emanuel et al. (2008) లేదా Beauchamp and Childress (2012) .
