வரலாற்று குடல்வால்

ஆராய்ச்சி நெறிமுறைகள் எந்த விவாதம் கடந்த காலத்தில், ஆராய்ச்சியாளர்கள் அறிவியல் என்ற பெயரில் பரிதாபம் விஷயங்களை செய்து, என்று ஒப்பு கொள்ள வேண்டும். மிக மோசமான ஒன்று Tuskegee சிபிலிசு படிப்பு. 1932 ஆம் ஆண்டில், அமெரிக்க பொது சுகாதார சேவை (PHS) இருந்து ஆராய்ச்சியாளர்கள் ஒரு ஆய்வு சிபிலிஸ் நோய் தொற்று நோயின் கண்காணிக்க சுமார் 400 கருப்பு ஆண்கள் சேர்ந்தன. இந்த ஆண்கள் Tuskegee, அலபாமா சுற்றி பகுதியில் தேர்ந்தெடுக்கப்பட்டார்கள். ஆரம்பத்தில் இருந்தே ஆய்வு சிகிச்சைக்கு அல்லாத இருந்தது; அது வெறும் கருப்பு ஆண்களில் நோயின் சரித்திரம் ஆவணப்படுத்த வடிவமைக்கப்பட்டது. பங்கேற்பாளர்கள் தன்மை பற்றி ஏமாற்றி ஆய்வு-அவர்கள் அதை "மோசமான இரத்த" ஒரு ஆய்வு இருந்தது சாடியுள்ளார் அவர்கள், தவறான மற்றும் திறனற்ற சிகிச்சையை வழங்கப்பட்டன சிபிலிஸ் ஒரு கொடிய நோய் என்பது கூட என்று கூறினார். ஆய்வு முன்னேறி, சிபிலிஸ் பாதுகாப்பான மற்றும் பயனுள்ள சிகிச்சை உருவாக்கப்பட்டது, ஆனால் ஆராய்ச்சியாளர்கள் தீவிரமாக பிற இடங்களில் சிகிச்சை பெற்று இருந்து பங்கேற்பாளர்கள் தடுத்தார். உதாரணமாக, இரண்டாம் உலகப் போரின் போது ஆராய்ச்சி குழு ஆய்வில் அனைத்து ஆண்கள் வரைவு deferments ஆண்கள் பெற்றார் என்று அவர்கள் ஆயுதப்படைகள் நுழைந்தது சிகிச்சை தடுக்கும் பொருட்டு பாதுகாக்கப்பட்டது. ஆராய்ச்சியாளர்கள் பங்கேற்பாளர்கள் ஏமாற்ற அவர்களை 40 ஆண்டுகளுக்கு கவலை மறுக்க தொடர்ந்தது. ஆய்வு 40-ஆண்டு deathwatch இருந்தது.

Tuskegee சிபிலிசு ஆய்வு நேரத்தில் அமெரிக்க தென் பகுதியில் பொதுவான என்று இனவாதம் மற்றும் தீவிர சமத்துவமின்மையை ஒரு பின்னணியில் நடந்தது. ஆனால், அதன் 40 ஆண்டுகால வரலாற்றில் மீது, ஆய்வு கருப்பு மற்றும் வெள்ளை ஆகிய இரண்டு ஆராய்ச்சியாளர்கள் டஜன் கணக்கான, சம்பந்தப்பட்ட. மற்றும், ஆராய்ச்சியாளர்கள் நேரடியாக தொடர்பு கூடுதலாக, இன்னும் பல மருத்துவ இலக்கியத்தில் வெளியிடப்பட்ட ஆய்வு 15 அறிக்கைகள் படிக்க வேண்டும் (Heller 1972) . 1960 களின் நடுப்பகுதியில்-பற்றி ஆய்வு 30 ஆண்டுகளுக்கு பிறகு தொடங்கியது-ஒரு ராபர்ட் Buxtun என்ற PHS ஊழியர் அவர் அறத்திற்குப் கருதப்படுகிறது, அந்த ஆய்வு முடிவுக்கு PHS உள்ள தள்ளும் தொடங்கியது. Buxtun எதிர்கொள்ளும் வகையில், 1969 ல் PHS ஆய்வு ஒரு முழுமையான நெறிமுறை ஆய்வு செய்ய ஒரு குழு கூட்டப்பட்டது. அதிர்ச்சியளிக்கும் வகையில், நெறிமுறை ஆய்வு குழு ஆராய்ச்சியாளர்கள் பாதிக்கப்பட்ட ஆண்கள் இருந்து சிகிச்சை இடைநிறுத்த வேண்டும் என தொடர வேண்டும் என்றும் முடிவு. ஆழ்ந்த போது, குழு உறுப்பினர் ஒருவர் கூட குறிப்பிட்டார்: "நீங்கள் இது போன்ற மற்றொரு ஆய்வு வராது; அதை பயன்படுத்தி கொள்ள " (Brandt 1978) . பெரும்பாலும் டாக்டர்கள் வரை செய்யப்பட்டது, இது அனைத்து வெள்ளை குழு,, சம்மதம் சில வடிவம் வாங்கியது வேண்டும் என்று முடிவு செய்தார். ஆனால், குழு தங்களை ஏனெனில் அவர்களின் வயது மற்றும் கல்வி குறைந்த நிலை சம்மதம் அளிக்கும் திறனற்றது ஆண்கள் தீர்மானித்தனர். குழு எனவே, பரிந்துரை, ஆராய்ச்சியாளர்கள் உள்ளூர் மருத்துவ அதிகாரிகள் இருந்து "வாகை தெரியப்படுத்தப்படும் அனுமதி" பெறும் என்று. எனவே, கூட ஒரு முழு நெறிமுறை ஆய்வுக்குப் பின், பாதுகாப்பு நிறுத்தியதன் தொடர்ந்தது. இறுதியில், ராபர்ட் Buxtun ஒரு பத்திரிகையாளரிடம் கதை எடுத்து, 1972 ஆம் ஆண்டு ஜீன் ஹெல்லர் உலக ஆய்வு வெளிப்படும் என்று செய்தித்தாள் கட்டுரைகள் ஒரு தொடர் எழுதினார். அது மட்டும் ஆய்வு இறுதியாக முடிவுக்கு வந்தது மற்றும் பாதுகாப்பு பிழைத்து கொண்டிருந்த மனிதர்களிடம் வழங்கப்படும் என்று சீற்றம் பிறகு இருந்தது.

குறைந்தது 22 மனைவிகள், 17 குழந்தைகள், சிபிலிஸ் சிகிச்சையை நிறுத்தி வைத்தல் விளைவாக நோயைப் பெற்றுள்ளதாக 2 பேர: இந்த ஆய்வின் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் மட்டும் 399 ஆண்கள், ஆனால் அவர்களின் குடும்பங்கள் அடங்கும் (Yoon 1997) . மேலும், அது முடிவடைந்த பின்னர் ஆய்வு மூலமாக தீங்கு ஏற்படுத்துவதாக நீண்ட தொடர்ந்தது. ஆய்வு-நியாயபூர்வமாக-குறைந்து அவர்களின் ஆரோக்கியம், determent மருத்துவ தவிர்க்க காரணமாக இருந்திருக்கலாம் என்று ஆபிரிக்க-அமெரிக்கர்கள் நம்பிக்கை அரிப்பிற்கு ஆப்பிரிக்க அமெரிக்கர்கள் மருத்துவ சமூகத்தில் அந்த நம்பிக்கையின், (Alsan and Wanamaker 2016) . மேலும், நம்பிக்கையும் இல்லை 1980 மற்றும் 90 HIV / AIDS சிகிச்சை அவை தடுக்கின்றன (Jones 1993, Ch. 14) .

அது இன்று நடக்கிறது ஆராய்ச்சி மிகவும் கொடூரமான கற்பனை செய்வது கடினம் என்றாலும், நான் டிஜிட்டல் வயது சமூக ஆய்வு நடத்தி மக்கள் Tuskegee சிபிலிசு ஆய்வு இருந்து மூன்று முக்கியமான படிப்பினைகளை உள்ளன என்று. முதல், அது வெறுமனே நடக்க கூடாது என்று சில ஆய்வுகள் உள்ளன என்று நமக்கு நினைவூட்டுகிறது. இரண்டாவது, அது ஆராய்ச்சி முடிந்தவுடன் ஆராய்ச்சி நீண்ட தான் பங்கேற்பாளர்கள், ஆனால் அவர்களின் குடும்பங்கள் மற்றும் முழு சமூகங்கள் தீங்கு விளைவிக்கலாம் என்று நமக்கு காட்டுகிறது. இறுதியாக, அது ஆராய்ச்சியாளர்கள் பயங்கரமான நெறிமுறை முடிவுகளை எடுக்க முடியும் என்று காட்டுகிறது. உண்மையில், நான் இந்த ஆய்வில் ஈடுபட்டுள்ள பல மக்கள் நேரம் ஒரு நீண்ட காலத்தில் இத்தகைய மோசமான முடிவுகளை எடுத்தது இன்று ஆராய்ச்சியாளர்கள் ஏதோ பயம் தூண்ட வேண்டும் என்று நினைக்கிறேன். மேலும், துரதிருஷ்டவசமாக, Tuskegee பிரத்தியேகத் தன்மை உள்ளது; இந்த சகாப்தத்தில் சிக்கல் சமூக மற்றும் மருத்துவ ஆராய்ச்சி மற்ற பல உதாரணங்கள் இருந்தன (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 ஆம் ஆண்டில், Tuskegee சிபிலிசு ஆய்வு மற்றும் ஆராய்ச்சியாளர்கள் இந்த பிற நெறிமுறை தோல்விகளை எதிர்கொள்ளும் வகையில், அமெரிக்க காங்கிரஸ் தேசிய கமிஷனின் பயோமெடிக்கல் மற்றும் நடத்தை ஆராய்ச்சி மனித பாடங்களில் பாதுகாப்பு உருவாக்கப்பட்ட மற்றும் மனித பாடங்களில் சம்பந்தப்பட்ட ஆராய்ச்சி ஒழுக்க நெறிமுறைகள் உருவாக்க குழு அளித்தது. பெல்மொன்ற் மாநாட்டு மையத்தில் நடைபெற்ற கூட்டத்தில் நான்கு ஆண்டுகளுக்கு பிறகு, குழு பெல்மொன்ற் அறிக்கை, உயிரியல் அறம் இரண்டு சுருக்கம் விவாதங்கள் மற்றும் ஆராய்ச்சிகளில் அன்றாட நடைமுறையில் ஒரு மிகப்பெரிய தாக்கத்தை ஏற்படுத்தி விட்டது என்று ஒரு மெல்லிய ஆனால் சக்தி வாய்ந்த ஆவணத்தை தயாரித்தது.

பெல்மொன்ற் அறிக்கை மூன்று பிரிவுகள் உள்ளன. பயிற்சி மற்றும் ஆராய்ச்சி-பெல்மொன்ற் அறிக்கை இடையே முதல் பிரிவில்-எல்லைகளை அதன் வரம்பின் அவுட் அமைக்கிறது. குறிப்பாக, இது அன்றாட சிகிச்சை மற்றும் நடவடிக்கைகள் அடங்கும் generalizable அறிவு முயலும் ஆராய்ச்சி இடையே ஒரு வேறுபாடும்,, மற்றும் நடைமுறையில், வாதிடுகிறார். மேலும், அது பெல்மொன்ற் அறிக்கை ஒழுக்க கோட்பாடுகளை மட்டும் ஆராய்ச்சி பொருந்தும் என்று வாதிடுகிறார். அது ஆராய்ச்சி மற்றும் பயிற்சி இடையே இந்த வேறுபாட்டை பெல்மொன்ற் அறிக்கை டிஜிட்டல் வயது சமூக ஆராய்ச்சி பொருத்தாதது என்று ஒரு வழி உள்ளது என்று வாதிடப்படுகிறது (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

பெல்மொன்ற் அறிக்கை இரண்டாவது மற்றும் மூன்றாவது பாகங்கள் மூன்று ஒழுக்க கோட்பாடுகளை மரியாதை நபர்கள் வெளியே போட; இலாபத்தால்; மற்றும் நீதி-இக்கொள்கைகளைப் ஆராய்ச்சி நடைமுறையில் பயன்படுத்த முடியும் என்பதை விளக்குகின்றன. இந்த நான் அத்தியாயம் இன்னும் விரிவாக விவரித்தார் என்று கொள்கைகள்.

பெல்மொன்ற் அறிக்கை பரந்த இலக்குகளை அமைக்கிறது, ஆனால் அது எளிதாக நாள் முதல் நாள் நடவடிக்கைகள் மேற்பார்வையிட பயன்படுத்த முடியும் என்று ஒரு ஆவணம் அல்ல. எனவே, அமெரிக்க அரசு பேச்சு வழக்கில் பொதுவான விதி என அழைக்கப்படுகிறது என்று கட்டுப்பாடுகள் ஒரு தொகுப்பு உருவாக்கப்பட்ட (தங்கள் அதிகாரப்பூர்வ பெயர் தலைப்பு 45 குறியீடு பெடரல் கட்டுப்பாட்டு விதிகள், பகுதி 46 ஆகும், Subparts ஒரு - டி) (Porter and Koski 2008) . இந்த கட்டுப்பாடுகள், மறுஆய்வு ஒப்புதல் மற்றும் ஆராய்ச்சி மேற்பார்வை செய்வதற்காக செயல்முறை விளக்க, மற்றும் அவர்கள் செயல்படுத்துவதில் உட்படுத்தப்படுகின்றன நிறுவன மதிப்புரை சபைகள் (IRBs) என்று விதிமுறைகள் உள்ளன. பொதுவான விதியாகும் பட்டியலிடுகிறது போது தேவையான எட்டு மற்றும் ஆறு விருப்ப பெல்மொன்ற் அறிக்கை சம்மதம் மற்றும் உண்மை முறையான அனுமதி பிரதிநிதித்துவம் என்பது பரந்த பண்புகள் தத்துவ காரணங்கள் விவரிக்கிறது: பெல்மொன்ற் அறிக்கை மற்றும் பொதுவான விதியாகும் இடையிலான வித்தியாசத்தை புரிந்து கொள்ள, ஒவ்வொரு முறையான அனுமதி விவாதிக்கிறது என்பதை கருத்தில் ஒரு சம்மதம் ஆவணத்தின் உறுப்புகள். சட்டத்தின் மூலம், பொதுவான விதியாகும் அமெரிக்க அரசு நிதியுதவி பெறும் என்று கிட்டத்தட்ட அனைத்து ஆராய்ச்சி நிர்வகிக்கிறது. மேலும், அமெரிக்க அரசு நிதிஉதவி பெறும் பல நிறுவனங்கள் பொதுவாக பொதுவான விதியாகும் அனைத்து ஆராய்ச்சி என்று நிறுவனம் நடக்கிறது, பொருட்படுத்தாமல் நிதி வழங்குபவர்களின் பொருந்தும். ஆனால், பொதுவான விதியாகும் தானாக அமெரிக்க அரசு ஆராய்ச்சி நிதி பெறவில்லை நிறுவனங்களின் பொருந்தாது.

நான் பெல்மொன்ற் அறிக்கை தெரிவிக்கிறது என்பதை கிட்டத்தட்ட அனைத்து ஆராய்ச்சியாளர்கள் நெறிமுறை ஆராய்ச்சி பரந்த இலக்குகளை மதிக்க வேண்டும் என்று நினைக்கிறேன், ஆனால் பொதுவான விதியுடன் பரவலாக எரிச்சலை மற்றும் IRBs பணிபுரியும் செயல்முறை உள்ளது (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . தெளிவாக இருக்க வேண்டும், IRBs விமர்சிக்கும் அந்த எதிரானது.பாரு இல்லை. மாறாக, அவர்கள் தற்போதைய அமைப்பு ஒரு பொருத்தமான சமநிலை வேலைநிறுத்தம் இல்லை என்று அல்லது நல்ல மற்ற முறைகள் மூலம் அதன் இலக்குகளை அடைய முடியும் என நம்புகிறேன். கொடுக்கப்பட்ட இந்த அத்தியாயம், எனினும், இந்த IRBs எடுக்கும். நீங்கள் ஒரு IRB விதிகளை பின்பற்ற வேண்டும் என்றால், பிறகு நீங்கள் அவர்களை பின்பற்ற வேண்டும். எனினும், நான் உங்கள் ஆராய்ச்சி நெறிமுறைகள் கருத்தில் போது கூட கோட்பாடுகள் அடிப்படையிலான அணுகுமுறை எடுக்க ஊக்குவிக்க வேண்டும்.

இந்த பின்னணி மிகவும் சுருக்கமாக நாம் அமெரிக்காவில் IRB ஆய்வு சட்டங்கள் அடிப்படையிலான முறை மணிக்கு வந்து எப்படி சுருக்கமாக. இன்று பெல்மொன்ற் அறிக்கை மற்றும் பொதுவான விதியாகும் கருதும்போது, போது மற்றும் இரண்டாம் உலகப் போருக்குப் பின்னர் மருத்துவ நெறிமுறைகள் குறிப்பாக தோல்விகளுக்கான ஒரு வித்தியாசமான காலத்தில் அவர்கள் உருவாக்கிய என்று செய்யப்பட்டார்கள்-மிகவும் என்று சகாப்தத்தில் பிரச்சினைகளை செய்ய புத்தியுடன்-பதிலளிக்கும், நினைவில் கொள்ள வேண்டும் (Beauchamp 2011) .

நெறிமுறை குறியீடுகள் உருவாக்க மருத்துவ மற்றும் நடத்தையுடைய விஞ்ஞானிகளால் நெறிமுறை முயற்சிகள் கூடுதலாக, அங்கு சிறிய மற்றும் குறைவாக நன்கு கணினி விஞ்ஞானிகள் நடத்திய அறியப்பட்ட முயற்சிகள் இருந்தன. உண்மையில், முதல் ஆராய்ச்சியாளர்கள் டிஜிட்டல் வயது ஆராய்ச்சி, உருவாக்கப்பட்ட நெறிமுறை சவால்களை சந்திக்க சமூக விஞ்ஞானிகள் இல்லை; அவர்கள் கணினி விஞ்ஞானிகள், குறிப்பாக கணினி பாதுகாப்பு ஆராய்ச்சியாளர்கள் இருந்தன. 1990 கள் மற்றும் 2000 களில் கணினி பாதுகாப்பு ஆராய்ச்சியாளர்கள் பலவீனமான கடவுச்சொற்களை கொண்டு கணினிகள் ஆயிரக்கணக்கான ஒரு பாட்னெட்கள் மேல் எடுத்து மற்றும் ஹேக்கிங் போன்ற விஷயங்களை தொடர்பு என்று அறத்தின்படியும் கேள்விக்குரிய ஆய்வுகள் பல நடத்தப்பட்ட (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . இந்த ஆய்வுகள் எதிர்கொள்ளும் வகையில், அமெரிக்க அரசு-குறிப்பாக உள்நாட்டு துறை தகவல் மற்றும் தொடர்பாடல் தொழில்நுட்பங்களின் (ICT), சம்பந்தப்பட்ட ஆராய்ச்சி வழிகாட்டும் ஒரு நெறிமுறை கட்டமைப்பை எழுத ஒரு நீல ரிப்பன் கமிஷன் பாதுகாப்பு-உருவாக்கப்பட்ட. இந்த முயற்சியின் முடிவு மென்லோ அறிக்கை இருந்தது (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . கணினி பாதுகாப்பு ஆராய்ச்சியாளர்கள் கவலைகளை சரியாக சமூக ஆராய்ச்சியாளர்கள் அதே இல்லை என்றாலும், மென்லோ அறிக்கை சமூக ஆராய்ச்சியாளர்கள் மூன்று முக்கியமான படிப்பினைகளை வழங்குகிறது.

முதல், மென்லோ அறிக்கை நபர்கள், இலாபத்தால் மூன்று பெல்மொன்ற் கொள்கைகளை மரியாதை மீண்டும் வலியுறுத்துவது மற்றும் நீதி மற்றும் ஒரு நான்காவது கொள்கை சேர்க்கிறது: சட்டம் மற்றும் பொது வட்டி மரியாதை. நான் இந்த நான்காவது கொள்கை விவரித்தார் மற்றும் அது எவ்வாறு முக்கிய அத்தியாயம் சமூக ஆராய்ச்சி பயன்படுத்தப்படும் (பிரிவு 6.4.4) ஆக இருக்க வேண்டும்.

இரண்டாவது, மென்லோ அறிக்கை பெல்மொன்ற் அறிக்கை "ஆராய்ச்சி சம்பந்தப்பட்ட மனித பாடங்களில்" ஒரு குறுகிய வரையறை தாண்டி இன்னும் பொதுவான கருத்தை செல்ல ஆராய்ச்சியாளர்கள் அழைப்பு விடுக்கின்றது "மனித-பாதிக்காத திறன் கொண்ட ஆராய்ச்சி." பெல்மொன்ற் அறிக்கை நோக்கம் வரம்புகள் உள்ளன நன்கு என்கோர் மூலம் விளக்கப்பட்டுள்ளது. பிரின்ஸ்டன் மற்றும் ஜோர்ஜியா தொழில்நுட்ப IRBs பொதுவான விதியாகும் கீழ் மதிப்பாய்வுக்குட்பட்டதல்ல ", மனித பாடங்களில் சம்பந்தப்பட்ட ஆராய்ச்சி" என்கோர் ஒன்றல்ல என எனவே. எனினும், என்கோர் தெளிவாக மனித பாதிக்காத திறனைக் கொண்டுள்ளது அதன் மிக தீவிர மணிக்கு, என்கோர் நிரபராதியான மக்கள் அடக்குமுறை அரசாங்கங்கள் சிறையில் அடைக்கப்பட்டார் செய்யும் விளைவாக இருக்கும். கோட்பாடுகள் அடிப்படையிலான அணுகுமுறைகள் ஆராய்ச்சியாளர்கள் "ஆராய்ச்சி சம்பந்தப்பட்ட மனித பாடங்களில்," IRBs அதை அனுமதிக்க கூட ஒரு குறுகிய, சட்ட வரையறை பின்னால் மறைக்க கூடாது என்று அர்த்தம். "மனித-பாதிக்காத திறன் கொண்ட ஆராய்ச்சி" மற்றும் அவர்கள் நெறிமுறை கருத்தில் சாத்தியம் மனித பாதிக்காத தங்கள் சொந்த ஆராய்ச்சி அனைத்து உட்படுத்த வேண்டும் மாறாக, அவர்கள் இன்னும் பொதுவான கருத்தை ஏற்க வேண்டும்.

மூன்றாவது, மென்லோ அறிக்கை பெல்மொன்ற் கொள்கைகளை விண்ணப்பிக்கும் போது கருதப்படுகிறது என்று பங்குதாரர்கள் விரிவாக்க ஆராய்ச்சியாளர்கள் அழைப்பு விடுக்கின்றது. ஆராய்ச்சி நாள் முதல் நாள் நடவடிக்கைகள் இன்னும் பதிக்கப்பட்ட என்று ஏதாவது வாழ்க்கை ஒரு தனி மண்டலத்தில் இருந்து நகர்ந்துள்ள நிலையில், நன்னடத்தை நெறிகளை கருத்தில் அல்லாத பங்கேற்பாளர்கள் மற்றும் ஆராய்ச்சி நடைபெறுகிறது எங்கே சூழலில் சேர்க்க குறிப்பிட்ட ஆராய்ச்சி பங்கேற்பாளர்கள் அப்பால் கட்டாயம் விரிவுபடுத்தப்பட வேண்டும். வேறு வார்த்தைகளில் கூறுவதானால், மென்லோ அறிக்கை ஆராய்ச்சியாளர்கள் அவர்களது பங்கேற்பாளர்கள் அப்பால் பார்வையில் தங்கள் ஒழுக்க துறையில் விரிவுபடுத்த வேண்டும் என்றும் கூறுகிறது.

இந்த வரலாற்று குடல்வால் சமூக மற்றும் மருத்துவ அறிவியல் ஆராய்ச்சி நெறிமுறைகள், அதே போல் கணினி அறிவியல் ஒரு மிக சுருக்கமான விமர்சனம் வழங்குகிறது. மருத்துவ அறிவியல் ஆராய்ச்சி நெறிமுறைகள் ஒரு புத்தகம் நீளம் சிகிச்சை, பார்க்க Emanuel et al. (2008) அல்லது Beauchamp and Childress (2012) .