historia appendix

mjadala wowote wa maadili ya utafiti inahitaji kukiri kwamba, katika siku za nyuma, watafiti wamefanya mambo ya kutisha kwa jina la sayansi. Moja ya kutisha zaidi ni Tuskegee Kaswende Masomo. Mwaka 1932, watafiti kutoka Marekani Public Health Service (PHS) waliojiunga 400 watu weusi walioambukizwa ugonjwa huu katika utafiti wa kufuatilia madhara ya ugonjwa huo. Watu hawa waliajiriwa kutoka eneo karibu na Tuskegee, Alabama. Kutoka mwanzo utafiti ilikuwa zisizo za matibabu; ilikuwa iliyoundwa na tu hati historia ya ugonjwa katika wanaume weusi. washiriki walidanganywa juu ya asili ya utafiti-waliambiwa kwamba ilikuwa utafiti wa "damu mbaya" -na wao zilitolewa uongo na ufanisi matibabu, ingawa kaswende ni ugonjwa mauti. Kama utafiti imeingia, salama na ufanisi matibabu kwa kaswende walikuwa maendeleo, lakini watafiti kikamilifu aliingilia kati ili kuzuia washiriki kutoka kupata matibabu mahali pengine. Kwa mfano, wakati wa Vita Kuu ya II timu ya utafiti kuulinda rasimu deferments ajili ya watu wote katika utafiti ili kuzuia matibabu wanaume ingekuwa kupokea alikuwa waliingia Jeshi. Watafiti aliendelea kumdanganya washiriki na inawanyima huduma kwa miaka 40. utafiti ilikuwa 40 mwenye umri deathwatch.

Tuskegee Kaswende Utafiti ulifanyika dhidi ya kuongezeka kwa ubaguzi wa rangi na kukosekana kwa usawa uliokithiri kwamba ilikuwa ni kawaida katika sehemu ya kusini ya Marekani wakati huo. Lakini, zaidi ya historia yake 40 na umri, utafiti kushiriki kadhaa ya watafiti, wote nyeusi na nyeupe. Na, kwa kuongeza watafiti wanaohusika moja kwa moja, wengi zaidi lazima uwe na kusoma moja ya ripoti 15 ya utafiti kuchapishwa katika maandiko ya matibabu (Heller 1972) . Katika miaka ya 1960-miaka 30 baada ya utafiti alianza-PHS mfanyakazi mmoja aitwaye Robert Buxtun alianza kusukuma ndani ya PHS kumaliza utafiti, ambayo yeye kuchukuliwa outrageous kimaadili. Katika kukabiliana na Buxtun, mwaka 1969 PHS ulioitishwa jopo kufanya kamili kimaadili mapitio ya utafiti. Shockingly, kimaadili mapitio ya jopo waliamua kwamba watafiti wanapaswa kuendelea kuizuia matibabu kutoka kwa wanaume kuambukizwa. Wakati wa majadiliano, mwanachama mmoja wa jopo hata alisema: "Wewe kamwe kuwa utafiti mwingine kama huu; kuchukua faida yake " (Brandt 1978) . zote jopo nyeupe, ambayo ilikuwa zaidi alifanya juu ya madaktari, alifanya kuamua kwamba baadhi ya fomu ya ridhaa lazima alipewa. Lakini, jopo kuhukumiwa wanaume wakiwa hawana uwezo wa kutoa ridhaa kwa sababu ya umri wao na kiwango cha chini cha elimu. jopo ilipendekeza, kwa hiyo, kwamba watafiti kupokea "surrogate ridhaa" kutoka maafisa wa serikali ya matibabu. Kwa hiyo, hata baada ya mapitio kamili ya kimaadili, zuio ya huduma aliendelea. Hatimaye, Robert Buxtun alichukua hadithi na mwandishi wa habari, na mwaka 1972 Jean Heller aliandika mfululizo wa makala gazeti kwamba wazi utafiti kwa ulimwengu. Ilikuwa tu baada ya kuenea hasira ya umma kuwa utafiti alikuwa hatimaye kuishia na huduma alitolewa kwa watu ambao walikuwa alinusurika.

Waathirika wa utafiti huu ni pamoja na sio tu watu 399, lakini pia jamaa zao; na wake angalau 22, watoto 17, na 2 wajukuu na kaswende inaweza kuwa wameambukizwa ugonjwa huo kutokana na zuio ya matibabu (Yoon 1997) . Zaidi ya hayo, madhara yanayosababishwa na utafiti uliendelea kwa muda mrefu baada ya kumalizika. Utafiti-justifiably-ilipungua imani kwamba Afrika Wamarekani alikuwa katika jamii ya matibabu, mmomonyoko katika imani kwamba inaweza kuwa na kuongozwa Afrika Wamarekani ili kuepuka huduma ya matibabu kwa determent wa afya zao (Alsan and Wanamaker 2016) . Zaidi ya hayo, ukosefu wa uaminifu kikwazo katika juhudi za kutibu VVU / UKIMWI katika miaka ya 1980 na 90s (Jones 1993, Ch. 14) .

Ingawa ni vigumu kufikiria utafiti ili kutisha yanayotokea leo, nadhani kuna mafundisho matatu muhimu kutoka Tuskegee Kaswende Utafiti kwa watu kufanya utafiti wa kijamii katika umri digital. Kwanza, inatukumbusha kuwa kuna baadhi ya masomo ambayo tu haipaswi kutokea. Pili, inaonyesha kwamba utafiti inaweza kudhuru si tu washiriki, lakini pia familia zao na jamii nzima kwa muda mrefu baada ya utafiti imekamilika. Hatimaye, inaonyesha kwamba watafiti wanaweza kufanya maamuzi ya kutisha kimaadili. Kwa kweli, nadhani ni lazima kushawishi baadhi ya hofu katika watafiti leo kwamba watu wengi kushiriki katika utafiti huu alifanya maamuzi hayo ya kutisha juu ya kama kipindi cha muda mrefu. Na, kwa bahati mbaya, Tuskegee ni kwa maana hakuna kipekee; kulikuwa na mifano mingine kadhaa ya utafiti ni tatizo kijamii na matibabu wakati wa enzi hii (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Mwaka 1974, katika kukabiliana na Tuskegee Kaswende ya Utafiti na hizi nyingine kushindwa kimaadili na watafiti, Marekani Congress umba Tume ya Taifa ya Ulinzi ya Subjects Binadamu ya Biomedical na kitabia utafiti na kazi ya kamati ya kuendeleza miongozo ya kimaadili kwa ajili ya utafiti kuwashirikisha masomo ya binadamu. Baada ya miaka minne ya mkutano katika Belmont Kituo cha Mkutano, kundi zinazozalishwa Ripoti Belmont, hati mwembamba lakini yenye nguvu ambayo imekuwa na athari kubwa juu ya mijadala wote abstract katika bioethics na mazoezi ya kila siku ya utafiti.

Ripoti Belmont ina sehemu tatu. Katika kwanza sehemu-Boundaries Kati Mazoezi na Utafiti-Ripoti Belmont seti nje purview yake. Hasa, ni anasema kwa ajili ya tofauti kati ya utafiti, ambayo inataka maarifa generalizable, na mazoezi, ambayo ni pamoja na matibabu ya kila siku na shughuli. Zaidi ya hayo, inasema kwamba kanuni za maadili ya Ripoti Belmont kuomba tu kwa utafiti. Imedaiwa kwamba tofauti hii kati ya utafiti na mazoezi ni njia moja ambayo Ripoti Belmont ni misfit na utafiti wa kijamii katika umri digital (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

pili na ya tatu sehemu ya Ripoti Belmont kuweka nje maadili ya-Respect kwa nafsi tatu; ukarimu; na Justice-na kueleza jinsi kanuni hizi zinaweza kutumika katika mazoezi ya utafiti. Hizi ni kanuni kwamba mimi ilivyoelezwa kwa undani zaidi katika sura.

Ripoti Belmont seti malengo pana, lakini si hati ambayo inaweza kwa urahisi kutumika kwa kusimamia shughuli za siku hadi siku. Kwa hiyo, Serikali ya Marekani umba seti ya kanuni ambazo colloquially kuitwa Utawala kawaida (jina yao rasmi ni Title 45 Kanuni za Shirikisho Kanuni, Sehemu ya 46, subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . kanuni hizi kuelezea mchakato wa kupitia upya, kuidhinisha, na kusimamia utafiti, na wao ni taratibu ambazo Taasisi Review Bodi (IRBs) ni kazi ya utekelezaji. Kuelewa tofauti kati ya Ripoti Belmont na Utawala kawaida, fikiria jinsi kila kujadili ridhaa: Ripoti Belmont inaeleza sababu ya falsafa kwa ridhaa na sifa pana ambacho kitawakilisha kweli ridhaa wakati Utawala Kawaida unaorodhesha nane required na sita hiari mambo ya hati ridhaa. Kwa sheria, kanuni za kawaida inasimamia karibu wote utafiti kwamba inapokea fedha kutoka Serikali ya Marekani. Zaidi ya hayo, taasisi nyingi kwamba kupokea fedha kutoka Serikali ya Marekani kwa kawaida kuomba Utawala wa Pamoja wa utafiti yote yanayotokea katika taasisi hiyo, bila kujali chanzo fedha. Lakini, Utawala kawaida haina moja kwa moja kuomba katika makampuni ambayo hawapati fedha za utafiti kutoka Serikali ya Marekani.

Nadhani karibu watafiti wote kuheshimu malengo mapana ya utafiti kimaadili kama walionyesha katika Ripoti Belmont, lakini kuna kuenea kero kwa Utawala kawaida na mchakato wa kufanya kazi na IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Kuwa wazi, wale muhimu ya IRBs si kinyume na maadili. Badala yake, wanaamini kwamba mfumo wa sasa haina kuleta usawa sahihi au inaweza bora kufikia malengo yake kupitia njia nyingine. Sura hii, hata hivyo, itachukua IRBs haya kama aliyopewa. Kama wewe wanatakiwa kufuata sheria za IRB, basi unapaswa kufuata yao. Hata hivyo, napenda kuhimiza wewe pia kuchukua kanuni makao mbinu wakati kuzingatia maadili ya utafiti wako.

historia hii kwa ufupi sana muhtasari jinsi sisi aliwasili katika sheria makao mfumo wa mapitio IRB nchini Marekani. Wakati kuzingatia Ripoti Belmont na Utawala kawaida leo, tunapaswa kukumbuka kwamba waliumbwa katika zama tofauti na walikuwa-kabisa sensibly-kukabiliana na matatizo ya kipindi hicho, katika ukiukaji fulani katika maadili ya matibabu wakati na baada ya Vita Kuu ya Pili (Beauchamp 2011) .

Mbali na jitihada za kimaadili na wanasayansi matibabu na kitabia ili kujenga codes kimaadili, pia kuna ndogo na chini vizuri walikuwa inayojulikana jitihada za wanasayansi wa kompyuta. Kwa kweli, watafiti kwanza kukimbia katika changamoto ya kimaadili kuundwa kwa utafiti digital umri hawakuwa kijamii wanasayansi; walikuwa kompyuta wanasayansi, hasa watafiti katika usalama wa kompyuta. Katika miaka ya 1990 na 2000 kompyuta watafiti usalama uliofanywa idadi ya masomo kimaadili questionable iliyohusu mambo kama kuchukua zaidi botnets na Hacking ndani maelfu ya kompyuta na nywila dhaifu (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Katika kukabiliana na masomo haya, Marekani Government-hasa Idara ya Usalama wa-umba tume utepe-bluu kuandika elekezi mfumo wa kimaadili kwa ajili ya utafiti kuwashirikisha habari na mawasiliano (ICT). Matokeo ya juhudi hii ilikuwa Ripoti Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Ingawa matatizo ya kompyuta watafiti usalama si sawa kama watafiti kijamii, Ripoti Menlo hutoa masomo matatu muhimu kwa watafiti kijamii.

Kwanza, Ripoti Menlo inathibitisha tatu Belmont kanuni-Respect watu, wema, na Haki-na anaongeza kanuni nne: Heshima kwa Sheria na maslahi ya umma. Mimi ilivyoelezwa kanuni hii ya nne na jinsi ni lazima kutumika kwa utafiti wa kijamii katika sura kuu (Sehemu ya 6.4.4).

Pili, Ripoti Menlo wito kwa watafiti kwa hoja zaidi ya ufafanuzi finyu wa "utafiti kuwashirikisha masomo ya binadamu" kutoka Ripoti Belmont na wazo zaidi mkuu wa "utafiti na uwezo wa binadamu-kudhuru." Mapungufu ya wigo wa Ripoti Belmont ni pamoja na michoro na Encore. IRBs katika Princeton na Georgia Tech ilitoa uamuzi kuwa Encore hakuwa "utafiti kuwashirikisha masomo ya binadamu," na kwa hiyo si chini ya marekebisho chini ya Utawala kawaida. Hata hivyo, Encore wazi ina uwezo wa binadamu-kudhuru; katika wake uliokithiri zaidi, Encore inaweza uwezekano wa kusababisha watu wasiokuwa na hatia kuwa jela na serikali za ukandamizaji. mbinu kanuni makao maana kwamba watafiti lazima si kujificha nyuma nyembamba, ufafanuzi wa kisheria wa "utafiti kuwashirikisha masomo ya binadamu," hata kama IRBs kuruhusu. Badala yake, wanapaswa kupitisha wazo zaidi mkuu wa "utafiti na binadamu-kudhuru uwezo" na wanapaswa somo yote ya utafiti wao wenyewe na binadamu-kudhuru uwezo wa kuzingatia maadili.

Tatu, Ripoti Menlo wito kwa watafiti kupanua wadau kwamba ni kuchukuliwa wakati kutumia kanuni za Belmont. Kama utafiti ameenda kutoka nyanja tofauti za maisha kwa kitu ambacho ni zaidi iliyoingia katika shughuli za siku hadi siku, masuala ya kimaadili lazima kupanua zaidi tu washiriki wa utafiti maalum ni pamoja na yasiyo ya washiriki na mazingira ambapo utafiti unafanyika. Kwa maneno mengine, Ripoti Menlo wito kwa watafiti kupanua uwanja wao kimaadili ya maoni ya zaidi ya washiriki wao tu.

Hii nyongeza ya kihistoria hutoa mapitio mafupi sana ya maadili ya utafiti katika sayansi ya jamii na matibabu, kama vile sayansi ya kompyuta. Kwa kitabu urefu matibabu ya maadili ya utafiti katika sayansi ya matibabu, angalia Emanuel et al. (2008) au Beauchamp and Childress (2012) .