historiskt appendix

En diskussion av forskningsetiska måste erkänna att i det förflutna, har forskare gjort hemska saker i vetenskapens namn. En av de mest fruktansvärda var den Tuskegee syfilisstudien. År 1932, forskare från US Public Health Service (PHS) inskrivna cirka 400 svarta män infekterade med syfilis i en studie för att kartlägga effekterna av sjukdomen. Dessa män rekryterades från området kring Tuskegee, Alabama. Från början av studien var icke-terapeutisk; den var avsedd att bara dokumentera historia av sjukdomen i svarta män. Deltagarna lurade om vilken typ av studie de fick höra att det var en studie av "ont blod" -och de erbjöds falsk och ineffektiv behandling, även om syfilis är en dödlig sjukdom. Eftersom studien fortskred, säkra och effektiva behandlingar för syfilis utvecklades, men forskarna ingrep aktivt för att förhindra deltagarna från att få behandling på annat håll. Till exempel, under andra världskriget forskargruppen säkrade utkast uppskov för alla män i studien för att förhindra behandlingen av män skulle ha fått de hade kommit in i Försvarsmakten. Forskare har fortsatt att lura deltagarna och neka dem ta hand om 40 år. Studien var en 40-årig deathwatch.

Den Tuskegee syfilisstudien ägde rum mot bakgrund av rasism och extrem ojämlikhet som var vanligt i södra delen av USA vid den tiden. Men under sin 40-åriga historia, inblandade dussintals forskare, både svarta och vita studien. Och förutom forskare direkt involverade, många fler måste ha läst en av de 15 rapporter om studien som publiceras i den medicinska litteraturen (Heller 1972) . I mitten av 1960-talet, cirka 30 år efter studien började, en PHS anställd vid namn Robert Buxtun började skjuta i PHS att avsluta studien, som han ansåg moraliskt upprörande. Som svar på Buxtun, 1969 PHS kallas en panel för att göra en fullständig etisk granskning av studien. Chockerande, beslutade den etiska granskningspanelen att forskare bör fortsätta att undanhålla behandling från de infekterade män. Under överläggningarna, en medlem av panelen även anmärkte: "Du kommer aldrig att få en annan studie så här; dra nytta av det " (Brandt 1978) . Alla vita panel, som till största delen bestod av läkare, gjorde besluta att någon form av informerat samtycke bör förvärvas. Men, bedöms panelen de män sig oförmögna att ge sitt informerade samtycke på grund av sin ålder och låg utbildningsnivå. Panelen rekommenderade därför att forskarna får "surrogat informerat samtycke" från lokala medicinska tjänstemän. Så, även efter en fullständig etisk granskning, undanhållande av vård fortsatte. Så småningom tog Robert Buxtun berättelsen till en journalist, och 1972 Jean Heller skrev en rad tidningsartiklar som utsätts studien till världen. Det var först efter en bred allmän upprördhet att studien avslutades slutligen och vård erbjöds de män som hade överlevt.

Offer för denna studie omfattar inte bara de 399 män, men också deras familjer: minst 22 fruar, 17 barn och 2 barnbarn med syfilis kan ha ådragit sig sjukdomen som ett resultat av undanhållande av behandlingen (Yoon 1997) . Vidare, den skada som orsakas av studien fortsatte långt efter det slutade. Studien-rätta-minskade förtroende som afroamerikaner hade i det medicinska samfundet, en urholkning i förtroende som kan ha lett afroamerikaner att undvika sjukvård till fast besluten om deras hälsa (Alsan and Wanamaker 2016) . Vidare, bristen på förtroende hindrade ansträngningarna att behandla hiv / aids på 1980-talet och 90-talet (Jones 1993, Ch. 14) .

Även om det är svårt att föreställa sig forskning så fruktansvärda som händer i dag, jag tror att det finns tre viktiga lärdomar från den Tuskegee syfilisstudien för människor som bedriver samhällsforskning i den digitala tidsåldern. För det första påminner det oss att det finns några studier som helt enkelt inte skulle hända. För det andra visar det oss att forskningen kan skada inte bara deltagarna, utan även deras familjer och hela samhällen långt efter det att forskningen har avslutats. Slutligen visar det att forskarna kan göra fruktansvärda etiska beslut. Faktum är att jag tycker att det borde medföra någon rädsla för forskare idag att så många människor inblandade i denna studie gjort sådana fruktansvärda beslut under en så lång tid. Och tyvärr är Tuskegee ingalunda unik; det fanns flera andra exempel på problematiska social och medicinsk forskning under denna tid (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974, som svar på den Tuskegee syfilisstudien och dessa andra etiska brister av forskare, skapade den amerikanska kongressen den nationella kommissionen för skydd av mänskliga ämnen i Biomedical och Behavioral forskning och uppdrag utskottet att utveckla etiska riktlinjer för forskning på människor. Efter fyra års möte på Belmont Conference Center, producerade gruppen Belmont Report, en smal men kraftfull handling som har haft en enorm inverkan på både abstrakta diskussioner i bioetik och daglig praxis av forskning.

The Belmont rapporten har tre sektioner. I det första avsnittet-gränser mellan praktik och forskning-Belmont rapporten fastställer sin behörighet. Framför allt hävdar det för skillnad mellan forskning, som syftar generaliserbar kunskap och praktik, som inkluderar dagliga behandling och aktiviteter. Vidare hävdar att de etiska principerna i Belmont rapporten gäller endast för forskning. Det har hävdats att denna skillnad mellan forskning och praktik är ett sätt att Belmont rapporten är missanpassad till social forskning i den digitala eran (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Den andra och tredje delar av Belmont rapporten lägga ut tre etiska principer ande respekt för personer; Välgörenhet; och rättvisa-och beskriva hur dessa principer kan tillämpas i praktiken forskning. Dessa är de principer som jag som beskrivs mer i detalj i kapitlet.

The Belmont rapporten ställer stora mål, men det är inte ett dokument som lätt kan användas för att övervaka dag till dag aktiviteter. Därför den amerikanska regeringen skapat ett regelverk som i dagligt tal kallas den gemensamma regeln (deras officiella namn är avdelning 45 Code of Federal Regulations, del 46, kapitlen A - D) (Porter and Koski 2008) . Dessa föreskrifter beskriva processen för att granska, godkänna och övervaka forskning, och de är de regler som Institutional Review Boards (IRBS) har till uppgift att genomdriva. För att förstå skillnaden mellan Belmont rapporten och den gemensamma regel, överväga hur varje diskuterar informerat samtycke: Belmont rapporten beskriver de filosofiska orsakerna till informerat samtycke och breda egenskaper som skulle innebära sann informerat samtycke medan den gemensamma regeln listar åtta krävs och sex valfria delar av ett informerat samtycke dokument. Enligt lag reglerar gemensam regel nästan all forskning som beviljas finansiering från den amerikanska regeringen. Vidare, många institutioner som får stöd från den amerikanska regeringen gäller vanligtvis gemensam regel för all forskning som händer på denna institution, oavsett finansieringskällan. Men, inte gemensam regel inte automatiskt tillämpas på företag som inte får forskningsfinansiering från den amerikanska regeringen.

Jag tror att nästan alla forskare respekterar de allmänna målen för etisk forskning som uttrycks i Belmont rapporten men det finns en utbredd irritation med den gemensamma regeln och processen med att arbeta med IRBS (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . För att vara tydlig, de kritiska IRBS inte mot etik. Snarare de tror att det nuvarande systemet inte hitta en lämplig balans eller kunde bättre uppnå sina mål genom andra metoder. Detta kapitel kommer emellertid att ta dessa IRBS som ges. Om du är skyldig att följa reglerna för en IRB, så ska du följa dem. Men jag vill uppmuntra er att också ta ett principbaserat synsätt när man överväger etik din forskning.

Denna bakgrund sammanfattar mycket kortfattat hur vi kommit fram till det regelbaserade system för IRB översyn i USA. När man överväger Belmont rapporten och den gemensamma artikel i dag, bör vi komma ihåg att de skapades i en annan tid och var-riktigt förnuftigt-svar på problemen med den tiden, i synnerhet brott i medicinsk etik under och efter andra världskriget (Beauchamp 2011) .

Förutom etiska insatser medicinska och beteendevetare för att skapa etiska koder, det fanns också mindre och mindre kända insatser från datavetare. I själva verket är de första forskarna stöter de etiska utmaningar som digitala eran forskning var inte samhällsvetare; de var datavetare, speciellt forskare inom datasäkerhet. Under 1990-talet och 2000-talet datorsäkerhetsforskare genomfört ett antal etiskt tvivelaktiga studier som involverade saker som att ta över botnät och hacka i tusentals datorer med svaga lösenord (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Som svar på dessa studier, den amerikanska regeringen specifikt Department of Homeland Security skapade en blå-band uppdrag att skriva en vägledande etiska ramverk för forskning som avser informations- och kommunikationsteknik (IKT). Resultaten av detta arbete var Menlo rapporten (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Även oro datorforskare säkerhets är inte exakt samma som sociala forskare, ger Menlo Rapport tre viktiga lärdomar för sociala forskare.

Först bekräftar Menlo rapporten tre Belmont principer ande respekt för personer, godhet och rättvisa, och lägger till en fjärde princip: respekt för lag och Public Interest. Jag beskrev denna fjärde princip och hur det ska tillämpas på samhällsvetenskaplig forskning i huvudkapitlet (avsnitt 6.4.4).

För det andra uppmanar Menlo rapport om forskare att gå bortom en snäv definition av "forskning på människor" från Belmont rapporten till en mer allmän begreppet "forskning med human-skada potential." De begränsningar av omfattningen av Belmont rapporten är illustreras väl av Encore. De IRBS vid Princeton och Georgia Tech slog fast att Encore var inte "forskning på människor," och därför inte föremål för granskning enligt den gemensamma regeln. Men uppenbarligen har Encore människa skada potential; i sin mest extrema, kan Encore potentiellt leda till oskyldiga människor fängslade av repressiva regeringar. En principbaserat tillvägagångssätt innebär att forskarna inte gömma sig bakom en smal, juridisk definition av "forskning på människor," även om IRBS tillåter det. I stället bör de antar en mer allmän begreppet "forskning med human-skada potential" och de bör gälla för alla typer av egen forskning med människo skada potential att etiska överväganden.

För det tredje uppmanar Menlo rapport om forskare att expandera de aktörer som anses vid tillämpningen av Belmont principer. Som forskning har flyttat från en separat sfär av livet till något som är mer inbäddat i dag till dag verksamhet måste etiska överväganden utökas utöver bara specifika forsknings deltagarna att inkludera icke-deltagare och den miljö där forskningen sker. Med andra ord uppmanar Menlo rapporten för forskare att bredda sin etiska synfält än bara deras deltagare.

Denna historiska appendix ger en mycket kort genomgång av forskningsetik i social och medicinsk vetenskap samt datavetenskap. För en bok längd behandling av forskningsetik inom medicinsk vetenskap, se Emanuel et al. (2008) eller Beauchamp and Childress (2012) .