historiskt appendix

Denna historiska bilaga ger en mycket kort översyn av forskningsetiken i USA.

Varje diskussion om forskningsetiken måste erkänna att forskare tidigare gjort fruktansvärda saker i vetenskapens namn. En av de värsta av dessa var Tuskegee Syphilis Study (tabell 6.4). År 1932 inskrivna forskare från US: s folkhälsovård (PHS) cirka 400 svarta män infekterade med syfilis i en studie för att övervaka sjukdomens effekter. Dessa män rekryterades från området kring Tuskegee, Alabama. Från början var studien icke-terapeutisk; Det var utformat för att bara dokumentera sjukdomshistorien hos svarta män. Deltagarna lurades om studiens karaktär - de fick veta att det var en studie av "dåligt blod" - och de erbjöds falsk och ineffektiv behandling, även om syfilis är en dödlig sjukdom. När studien utvecklades utvecklades säkra och effektiva behandlingar för syfilis, men forskarna intervenerade aktivt för att förhindra att deltagarna fick behandling någon annanstans. Under andra världskriget säkerställde forskargruppen utkast till utslag för alla män i studien för att förhindra den behandling som männen skulle ha fått om de kom in i Försvarsmakten. Forskare fortsatte att lura deltagare och förneka dem omsorg i 40 år.

Tuskegee Syphilis-studien ägde rum mot en bakgrund av rasism och extrem ojämlikhet som var vanlig i den södra delen av Förenta staterna vid den tiden. Men över sin 40-åriga historia innebar studien dussintals forskare, både svart och vitt. Och förutom forskare som är direkt involverade måste många fler ha läst en av de 15 rapporterna från studien publicerad i medicinsk litteratur (Heller 1972) . I mitten av 1960-talet - omkring 30 år efter studien började - började en PHS-anställd, namngiven Robert Buxtun, trycka inom PHS för att avsluta studien, som han ansåg moraliskt upprörande. Som svar på Buxtun, 1969, sammankallade PHS en panel för att göra en fullständig etisk granskning av studien. Chockerande bestämde den etiska granskningspanelen att forskare skulle fortsätta att hålla tillbaka behandlingen från de smittade männen. Under diskussionerna påpekade en panelmedlem till och med: "Du kommer aldrig att ha någon annan studie så här; dra nytta av det " (Brandt 1978) . Den all-vita panelen, som till största delen bestod av läkare, bestämde att någon form av informerat samtycke skulle erhållas. Men panelen bedömde männen själva inte kunna ge informerat samtycke på grund av sin ålder och låg utbildningsnivå. Panelen rekommenderade därför att forskarna får "surrogatinformerat samtycke" från lokala medicinska tjänstemän. Så, även efter en fullständig etisk granskning, fortsatte vårdnaden av vård. Så småningom tog Buxtun historien till en journalist, och 1972 skrev Jean Heller en serie tidningsartiklar som avslöjade studien till världen. Det var först efter utbredd offentlig uppror att studien slutligen upphörde och omsorg erbjöds de män som hade överlevt.

Offren för denna studie omfattade inte bara de 399 männen, utan även deras familjer: minst 22 fruar, 17 barn och 2 barnbarn med syfilis kan ha kontrakterat sjukdomen som ett resultat av att behandlingen (Yoon 1997) . Vidare fortsatte skadan som orsakats av studien långt efter det att den slutade. Undersökningen rättfärdigt minskade förtroendet som afroamerikaner hade i medicinska samhället, en förtroendeosion som kan leda afroamerikaner att undvika sjukvård till hälsorisken (Alsan and Wanamaker 2016) . Vidare hindrade bristen på förtroende ansträngningar för att behandla hiv / aids på 1980-talet och 90-talet (Jones 1993, chap. 14) .

Även om det är svårt att föreställa sig forskning så fruktansvärda som händer i dag, jag tror att det finns tre viktiga lärdomar från den Tuskegee syfilisstudien för människor som bedriver samhällsforskning i den digitala tidsåldern. För det första påminner det oss att det finns några studier som helt enkelt inte skulle hända. För det andra visar det oss att forskningen kan skada inte bara deltagarna, utan även deras familjer och hela samhällen långt efter det att forskningen har avslutats. Slutligen visar det att forskarna kan göra fruktansvärda etiska beslut. Faktum är att jag tycker att det borde medföra någon rädsla för forskare idag att så många människor inblandade i denna studie gjort sådana fruktansvärda beslut under en så lång tid. Och tyvärr är Tuskegee ingalunda unik; det fanns flera andra exempel på problematiska social och medicinsk forskning under denna tid (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974, som svar på Tuskegee Syphilis Study och dessa andra etiska misslyckanden av forskare, skapade den amerikanska kongressen den nationella kommissionen för skydd av mänskliga ämnen inom biomedicinsk och beteendeforskning och uppmanade den att utveckla etiska riktlinjer för forskning som involverar mänskliga ämnen. Efter fyra års möte på Belmont Conference Center, producerade gruppen Belmont Report , en rapport som har haft en enorm inverkan på både abstrakta debatter inom bioetik och den dagliga forskningen.

Belmontrapporten har tre avsnitt. I de första gränserna mellan övning och forskning anges i rapporten rapporten. I synnerhet argumenterar den för en distinktion mellan forskning , som söker generaliserbar kunskap och övning , som innefattar vardaglig behandling och aktiviteter. Vidare hävdar det att de etiska principerna i Belmont-rapporten endast gäller forskning. Det har hävdats att denna distinktion mellan forskning och praktik är ett sätt att Belmont-rapporten inte är väl lämpad för social forskning i digital ålder (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Den andra och tredje delen av Belmont-rapporten innehåller tre etiska principer, respekt för personer. Välgörenhet; och rättvisa - och beskriv hur dessa principer kan tillämpas i forskningspraxis. Det här är de principer som jag beskrivit närmare i huvudtexten i detta kapitel.

Belmont-rapporten sätter breda mål, men det är inte ett dokument som enkelt kan användas för att övervaka den dagliga verksamheten. Därför skapade den amerikanska regeringen en uppsättning bestämmelser som kallas gemensamt regelverket (deras officiella namn är avdelning 45 kod för federala förordningar, del 46, avsnitt AD) (Porter and Koski 2008) . Dessa föreskrifter beskriver processen för granskning, godkännande och övervakning av forskning, och de är de regler som institutionella granskningsstyrelser (IRB) har till uppgift att verkställa. För att förstå skillnaden mellan Belmont-rapporten och den gemensamma regeln, överväga hur varje diskuterar informerat samtycke: Belmont-rapporten beskriver de filosofiska orsakerna till informerat samtycke och breda egenskaper som skulle utgöra ett riktigt informerat samtycke, medan den gemensamma regeln innehåller de åtta som krävs och sex valfria element i ett informerat samtycke dokument. Enligt lag reglerar den gemensamma regeln nästan all forskning som får finansiering från den amerikanska regeringen. Vidare tillämpar många institutioner som får finansiering från den amerikanska regeringen vanligtvis den gemensamma regeln för all forskning som händer hos den institutionen, oavsett finansieringskällan. Men den gemensamma regeln gäller inte automatiskt för företag som inte får forskningsfinansiering från den amerikanska regeringen.

Jag tror att nästan alla forskare respekterar de breda målen för etisk forskning som uttryckt i Belmont-rapporten, men det finns allvarligt irriterande med den gemensamma regeln och processen att arbeta med IRB (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . För att vara uppenbart är de kritiska mot IRB inte mot etik. Snarare tror de att det nuvarande systemet inte slår en lämplig balans eller att den bättre kan uppnå sina mål genom andra metoder. Jag kommer emellertid att ta dessa IRB som givna. Om du är skyldig att följa reglerna för en IRB, bör du göra det. Jag uppmanar dock att du också tar en principbaserad metod när du överväger din forsknings etik.

Denna bakgrund sammanfattar mycket kort hur vi kom fram till det reglerbaserade systemet för IRB-granskning i USA. När vi beaktar Belmont-rapporten och den gemensamma regeln idag borde vi komma ihåg att de skapades i en annan era och var - ganska förnuftigt - att svara på problemen i den tiden, i synnerhet brott mot medicinsk etik under och efter andra världskriget (Beauchamp 2011) .

Förutom insatser av medicinska och beteendeforskare för att skapa etiska koder, fanns det också mindre och mindre kända ansträngningar av datavetenskapare. Faktum är att de första forskarna att köra in i de etiska utmaningarna som skapades av digital-åldersforskning var inte samhällsvetenskapliga: de var datavetenskapare, särskilt forskare inom datasäkerhet. Under 1990-talet och 2000-talet genomförde datasäkerhetsforskare ett antal etiskt tvivelaktiga studier som involverade saker som att ta över botnät och hacka i tusentals datorer med svaga lösenord (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Som svar på dessa studier skapade USA: s regering, särskilt departementet för hemlandsäkerhet, en blåkommissionskommission för att skriva en vägledande etisk ram för forskning om informations- och kommunikationsteknik (IKT). Resultatet av denna insats var Menlo-rapporten (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Trots att datorsäkerhetsforskare inte är exakt samma som för sociala forskare, ger Menlo-rapporten tre viktiga lektioner för sociala forskare.

För det första bekräftar Menlo-rapporten de tre Belmont-principerna - Respekt för personer, förmån och rättvisa - och lägger till en fjärde: Respekt för lag och allmänintresse . Jag beskrev denna fjärde principen och hur den ska tillämpas på social forskning i huvudtexten i detta kapitel (avsnitt 6.4.4).

För det andra uppmanar Menlo-rapporten forskare att gå utöver den snäva definitionen av "forskning som involverar mänskliga ämnen" från Belmont-rapporten till en mer allmän uppfattning om "forskning med mänsklig skadlig potential". Begränsningarna av Belmont-rapportens omfattning är väl illustrerad av Encore. IRB: erna vid Princeton och Georgia Tech härskade att Encore inte var "forskning med mänskliga ämnen" och var därför inte föremål för granskning enligt den gemensamma regeln. Encore har dock klart mänsklig skada potential. Encore kan vid dess mest extrema potentiellt leda till att oskyldiga människor fängslas av repressiva regeringar. Ett principbaserat tillvägagångssätt innebär att forskare inte ska gömma sig bakom en smal juridisk definition av "forskning som involverar mänskliga ämnen", även om IRB tillåter det. Snarare bör de anta en mer allmän uppfattning om "forskning med mänsklig skadlig potential" och de borde underkasta all sin egen forskning med mänsklig skadlig potential till etisk övervägning.

För det tredje uppmanar Menlo-rapporten forskare att utöka de intressenter som beaktas vid tillämpningen av Belmont-principerna. Eftersom forskningen har flyttat från en separat sfär av livet till något som är mer inbäddat i den dagliga verksamheten, måste etiska överväganden expanderas utöver bara specifika forskningsdeltagare för att inkludera icke-deltagare och miljön där forskningen sker. Med andra ord kräver Menlo-rapporten forskare att bredda sitt etiska synfält utöver bara deras deltagare.

Denna historiska bilaga har gett en mycket kort genomgång av forskningsetik inom samhällsvetenskap och datavetenskap. För en boklängdsbehandling av forskningsetik inom medicinsk vetenskap, se Emanuel et al. (2008) eller Beauchamp and Childress (2012) .