6.6.1 informerat samtycke
Forskare bör kan och följer regeln: någon form av samtycke för de flesta forskning.
Informerat samtycke är en grundläggande idé - vissa kan säga en nära besatthet (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - i forskningsetik. Den enklaste versionen av forskningsetiken säger: "Informerat samtycke till allt". Denna enkla regel är emellertid inte förenlig med befintliga etiska principer, etiska regler eller forskningspraxis. Istället bör forskare, kan och följer en mer komplex regel: "någon form av samtycke för de flesta undersökningar."
För det första vill jag förflytta dig mer om fältförsök för att studera diskriminering för att flytta bortom alltför förenklade idéer om informerat samtycke. I dessa studier, falska sökande som har olika egenskaper - säg vissa män och vissa kvinnor - ansöka om olika jobb. Om en typ av sökande blir anställd oftare, kan forskare dra slutsatsen att det kan finnas diskriminering i anställningsprocessen. I det här kapitlet är det viktigaste med dessa experiment att deltagarna i dessa experiment - arbetsgivarna - aldrig ge samtycke. Faktum är att dessa deltagare aktivt luras. Ändå har fältförsök för att studera diskriminering utförts i minst 117 studier i 17 länder (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .
Forskare som använder fältförsök för att studera diskriminering har identifierat fyra särdrag i dessa studier som gemensamt gör dem etiskt tillåtna: (1) arbetsgivarens begränsade skada; (2) den stora sociala förmånen att ha en tillförlitlig åtgärd för diskriminering (3) svagheten hos andra metoder för att mäta diskriminering och (4) det faktum att bedrägeri inte starkt bryter mot normerna för den inställningen (Riach and Rich 2004) . Var och en av dessa villkor är kritisk, och om någon av dem inte är nöjd, kommer det etiska fallet att bli mer utmanande. Tre av dessa egenskaper kan härledas från de etiska principerna i Belmont-rapporten: begränsad skada (Respekt för personer och förmåner) och stor fördel och svaghet hos andra metoder (Beneficence and Justice). Den slutliga särdrag, nonviolation av kontextuella normer, kan härledas från Menlo-rapportens respekt för lag och allmänintresse. Med andra ord är sysselsättningsansökningar en inställning där det redan finns en viss förväntan på eventuell bedrägeri. Sålunda förorenar inte dessa experiment ett redan oräknat etiskt landskap.
Utöver det här principbaserade argumentet har dussintals IRB också dragit slutsatsen att bristen på samtycke i dessa studier överensstämmer med gällande regler, i synnerhet gemensam regel 46.116 del d. Slutligen har amerikanska domstolar också stött på bristen på samtycke och användning av bedrägeri i fältförsök för att mäta diskriminering (nr 81-3029, Förenta staternas appellationsdomstol, sjunde kretsen). Användningen av fältförsök utan samtycke överensstämmer således med gällande etiska principer och befintliga regler (åtminstone reglerna i Förenta staterna). Denna resonemang har fått stöd av det breda sociala forskargruppen, dussintals IRB, och av US Appeal Court. Således måste vi avvisa den enkla regeln "informerat samtycke till allt". Det här är inte en regel som forskare följer, och det är inte det som de ska följa.
Att flytta bortom "informerat samtycke till allt" lämnar forskare en svår fråga: Vilka former av samtycke behövs för vilken typ av forskning? Naturligtvis har det förekommit en omfattande debatt om denna fråga, även om det mesta ligger inom ramen för medicinsk forskning i den analoga åldern. Sammanfattar den debatten, Nir Eyal (2012) skriver:
"Ju mer riskfyllda insatsen, desto mer är det en stor genomslagskraft eller en slutgiltig kritisk liv val", det är mer värdeladdad och kontroversiella, mer privata området av kroppen som interventionen påverkar direkt, desto mer konflikt och utan tillsyn utövaren, desto högre är behovet av robust informerat samtycke. Vid andra tillfällen, behovet av mycket robust informerat samtycke, och faktiskt, för medgivande av någon form, är mindre. Vid dessa tillfällen, kan höga kostnader lätt åsidosätta detta behov. "[Interna citeringar uteslutna]
En viktig insikt från denna debatt är att informerat samtycke inte är allt eller inget: det finns starkare och svagare samtyckeformer. I vissa situationer tycks det vara nödvändigt med ett välinformerat samtycke, men i andra fall kan svagare samtycke vara lämpliga. Därefter beskriver jag tre skäl till varför forskare kan kämpa för att få informerat samtycke, och jag beskriver några alternativ i dessa fall.
Först, ibland frågar deltagarna att ge informerat samtycke kan öka riskerna som de möter. I Encore kan exempelvis personer som lever under repressiva regeringar ge samtycke till att deras dator används för att mäta internetcensur placera de som är överens om ökad risk. När samtycke leder till ökad risk kan forskare se till att information om vad de gör är offentlig och att deltagare kan välja bort. De kan också söka samtycke från grupper som representerar deltagarna (t.ex. icke-statliga organisationer).
För det andra, ibland med fullt informerat samtycke innan studien börjar kan äventyra det vetenskapliga värdet av studien. Till exempel, om deltagarna hade visat att forskare gjorde ett experiment om känslor, kunde det ha förändrat sitt beteende i Emotional Contagion. Att hålla ut information från deltagare, och till och med lura dem, är inte ovanligt i social forskning, särskilt i laboratorieförsök i psykologi. Om informerat samtycke inte är möjligt innan en studie börjar kan forskare (och vanligtvis) debriefa deltagare efter det att studien är över. Debriefing innefattar i allmänhet att förklara vad som faktiskt hände, åtgärda eventuella skador och få samtycke efter det faktum. Det är emellertid en debatt om huruvida debriefing i fältförsök är lämplig, om debriefingen i sig kan skada deltagarna (Finn and Jakobsson 2007) .
För det tredje är det logistiskt opraktiskt att få informerat samtycke från alla som påverkas av din studie. Tänk dig för exempel en forskare som vill studera Bitcoin blockchain (Bitcoin är en krypto-valuta och blockchain är en publikation av alla Bitcoin-transaktioner (Narayanan et al. 2016) ). Tyvärr är det omöjligt att få samtycke från alla som använder Bitcoin eftersom många av dessa personer är anonyma. I det här fallet kan forskaren försöka kontakta ett antal Bitcoin-användare och be om sitt informerade samtycke.
Dessa tre anledningar till att forskare kanske inte kan få informerad samtyckesökande risker, kompromettera forskningsmål och logistiska begränsningar är inte de enda anledningarna till att forskare kämpar för att få informerat samtycke. Och de lösningar som jag har föreslagit - att informera allmänheten om forskningen, möjliggöra ett opt-out, söker samtycke från tredje part, debriefing och samtycke från ett urval av deltagare - kan inte vara möjligt i alla fall. Även om dessa alternativ är möjliga kan de inte vara tillräckliga för den givna studien. Vad dessa exempel visar är dock att informerat samtycke inte är allt eller ingenting, och att kreativa lösningar kan förbättra den etiska balansen i studier som inte kan få fullständigt informerat samtycke från alla inblandade parter.
Att sluta, snarare än "informerat samtycke till allt", bör forskare, kan och följer en mer komplex regel: "En form av samtycke för de flesta saker." Uttryckt i princip är informerat samtycke varken nödvändigt eller tillräckligt för principer för respekt för personer (Humphreys 2015, 102) . Respekt för personer är vidare bara en av de principer som måste balanseras när man beaktar forskningsetiken. Det ska inte automatiskt överväldiga Beneficence, Justice, och Respekt för lag och allmänintresse, en punkt som gjorts upprepade gånger av etikister under de senaste 40 åren (Gillon 2015, 112–13) . Uttryckt i etiska ramar är informerat samtycke för allt en alltför deontologisk position som utsätts för situationer som Time bomb (se avsnitt 6.5).
Slutligen, som en praktisk fråga, om du överväger att göra forskning utan någon form av samtycke, så ska du veta att du är i en gråzon. Var försiktig. Ser tillbaka på etiska argumentet att forskare har gjorts för att genomföra experimentella studier av diskriminering utan medgivande. Är din motivering så stark? Eftersom informerat samtycke är central för många lekmän etiska teorier, bör du veta att du förmodligen kommer att uppmanas att försvara dina beslut.
