lampiran sajarah

Sakur sawala ngeunaan étika panalungtikan perlu ngaku éta, di mangsa katukang, panalungtik geus dipigawé hal uih dina ngaran élmu. Salah sahiji anu pang uih ieu Tuskegee sipilis Study. Dina 1932, panalungtik ti Service Kaséhatan Umum US (PHS) enrolled ngeunaan 400 lalaki hideung kainfeksi sipilis dina pangajaran pikeun ngawas efek tina kasakit. lalaki ieu direkrut ti wewengkon kira-kira Tuskegee, Alabama. Ti outset ulikan ieu non-terapi; ieu dirarancang pikeun saukur dokumén sajarah panyakit lalaki hideung. Peserta anu deceived ngeunaan alam ulikan-maranéhanana ka nu ieu ulikan "getih bad" -and maranéhanana ditawarkeun perlakuan palsu jeung teu epektip, sanajan sipilis nyaéta kasakit deadly. Salaku diajar ngembang, perlakuan aman jeung mujarab pikeun sipilis anu dimekarkeun, tapi panalungtik aktip diintervensi pikeun nyegah pamilon ti lalaki perlakuan nguap. Contona, salila Perang Dunya II panalungtikan tim aman draft deferments keur sakabeh lalaki di ulikan dina raraga nyegah perlakuan lalaki bakal narima kungsi maranéhanana asup ABRI. Panalungtik terus nipu pamilon jeung kufur eta miara 40 taun. ulikan ieu a deathwatch 40 taun.

Nu Tuskegee sipilis Study lumangsung ngalawan hiji backdrop of rasisme jeung kateusaruaan ekstrim nu ilahar di bagian kidul AS di waktu. Tapi, leuwih sajarah 40 taun anak, ulikan nu aub puluhan panalungtik, boh hideung jeung bodas. Jeung, sajaba panalungtik kalibet langsung, loba deui kudu maca salah sahiji 15 laporan ulikan diterbitkeun dina literatur médis (Heller 1972) . Dina pertengahan taun 1960-an-kira 30 taun sanggeus ulikan mimiti-a pagawe PHS ngaranna Robert Buxtun mimiti ngadorong dina PHS pikeun ngeureunkeun ulikan, nu manéhna dianggap morally ngerakeun. Dina response ka Buxtun, dina 1969 nu PHS convened a panel pikeun ngalakukeun hiji review etika lengkep pangajaran. Shockingly, panel review etika megatkeun yén panalungtik kudu terus withhold perlakuan ti lalaki kainféksi. Salila deliberations, hiji anggota panel komo ngomong: "Anjeun kungsi bakal boga ulikan sejen kawas ieu; ngamangpaatkeun eta " (Brandt 1978) . Sadaya panel bodas, nu lolobana diwangun ku dokter, teu mutuskeun yén sababaraha bentuk ijab kabul informed kudu kaala. Tapi, panel judged lalaki sorangan henteu mampuh nyadiakeun ijab kabul informed alatan umur maranéhanana jeung tingkat low atikan. panel The disarankeun, saba kitu, yen panalungtik narima "surrogate informed idin" ti pajabat médis lokal. Jadi, komo sanggeus hiji hiji review etika pinuh, nu withholding miara terus. Antukna, Robert Buxtun nyandak carita ka wartawan, sarta dina 1972 Jean Heller wrote runtuyan artikel koran nu kakeunaan ulikan ka dunya. Ieu ngan sanggeus kalakuan cucungah umum nyebar nu ulikan ieu pamustunganana réngsé sarta perawatan ieu ditawarkeun ka lalaki anu geus cageur.

Korban ulikan ieu di antarana teu saukur 399 lalaki, tapi ogé kulawarga maranéhanana: sahenteuna 22 istri, 17 anak, jeung 2 incu jeung sipilis geus kaserang panyakit salaku hasil tina withholding perlakuan (Yoon 1997) . Salajengna, ngarugikeun disababkeun ku ulikan terus lila sanggeus réngsé. Ulikan-justifiably-turun dina kapercayaan anu Afrika Amerika geus di masarakat médis, hiji erosi dina kapercayaan nu mungkin geus dipingpin Afrika-Amerika pikeun nyegah perawatan médis ka determent kaséhatan maranéhanana (Alsan and Wanamaker 2016) . Salajengna, kurangna kapercayaan hindered usaha pikeun ngubaran HIV / AIDS di taun 1980 jeung 90an (Jones 1993, Ch. 14) .

Sanajan éta téh hésé dibayangkeun panalungtikan jadi horrific lumangsung ayeuna, Jigana aya tilu palajaran penting ti Tuskegee sipilis Study pikeun jalma ngalakonan panalungtikan sosial dina umur digital. Kahiji, reminds urang aya sababaraha studi nu ngan saukur teu kudu kajadian. Kadua, eta nembongkeun urang nu panalungtikan bisa ngarugikeun teu saukur pamilon, tapi ogé kulawarga maranéhanana jeung sakabéh masarakat lila sanggeus panalungtikan geus réngsé. Ahirna, eta nunjukeun yen panalungtik bisa nyieun kaputusan etika dahsyat. Kanyataanna, Jigana kudu dipicuna sababaraha sieun di panalungtik ayeuna anu jadi loba jelema aub dina ulikan ieu dijieun kaputusan uih saperti leuwih saperti periode panjang waktu. Jeung, hanjakalna, Tuskegee ku no hartina unik; aya sababaraha conto séjén panalungtikan sosial jeung médis masalah salila era ieu (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Dina 1974, dina response ka Tuskegee sipilis Study jeung ieu gagal etika séjén ku panalungtik, Kongres US nyiptakeun Komisi Nasional pikeun Protection of Subjék manusa tina Kalautan jeung behavioral Research jeung tasked panitia pikeun ngamekarkeun tungtunan etika pikeun panalungtikan ngalibetkeun subjék manusa. Sanggeus opat taun pasamoan di Belmont Konférénsi Center, grup dihasilkeun nu Belmont Laporan, hiji ramping tapi kuat dokumén nu geus miboga dampak tremendous dina dua debat abstrak dina bioethics jeung praktek sapopoé panalungtikan.

Nu Belmont Laporan ngabogaan tilu bagian. Dina kahiji bagian-wates Antara Praktek jeung Research-nu Laporan Belmont susunan kaluar purview anak. Dina sababaraha hal, eta boga pamadegan keur bedana antara panalungtikan, nu nyiar pangaweruh generalizable, jeung praktek, nu ngawengku perlakuan jeung kagiatan sapopoé. Salajengna, eta boga pamadegan yén prinsip etika tina Laporan Belmont panawaran ngan ka panalungtikan. Geus pamadegan yen bedana ieu antara panalungtikan jeung prakték mangrupa salah sahiji cara nu Laporan Belmont nyaéta misfit panalungtikan sosial dina umur digital (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Bagian kadua jeung katilu tina Laporan Belmont iklas kaluar tilu prinsip-Hormat keur jalma etika; Beneficence; jeung Kaadilan-jeung ngagambarkeun kumaha prinsip ieu bisa diterapkeun dina prakték panalungtikan. Di handap ieu mangrupakeun prinsip nu digambarkeun dina leuwih jéntré dina bab.

Nu Belmont Laporan susunan gol lega, tapi teu dokumén anu bisa gampang dipaké pikeun ngawasan kagiatan poé-to-poé. Ku alatan éta, Pamaréntah AS dijieun susunan aturan nu colloquially disebut Aturan umum (ngaran resmi maranéhanana nyaéta Judul 45 Code of Peraturan Federal, Part 46, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . aturan ieu ngagambarkeun prosés pikeun reviewing, nyatujuan, sarta overseeing panalungtikan, jeung maranehna perda nu institusional Review déwan (IRBs) nu tasked jeung enforcing. Pikeun nyurtian béda antara Laporan Belmont jeung Aturan umum, mertimbangkeun kumaha unggal ngabahas informed ijab kabul: nu Laporan Belmont ngagambarkeun alesan filosofis pikeun ijab kabul informed jeung ciri lega nu bakal ngawakilan ijab kabul informed bener bari Aturan umum daptar dalapan diperlukeun jeung genep pilihan unsur hiji dokumén ijab kabul informed. Ku hukum, nu Aturan umum ngokolakeunana ampir kabéh panalungtikan nu narima waragad ti Pamaréntah AS. Salajengna, loba lembaga nu narima waragad ti Pamaréntah AS ilaharna nerapkeun Aturan umum ka sadaya panalungtikan lumangsung di lembaga éta, mandang sumber waragad. Tapi, Aturan umum teu otomatis panawaran di pausahaan nu teu narima waragad panalungtikan ti Pamaréntah AS.

Jigana nu ampir kabéh panalungtik hormat tujuan lega panalungtikan etika salaku diwujudkeun dina Laporan Belmont, tapi aya annoyance nyebar jeung Aturan umum jeung prosés gawé bareng IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Jadi jelas, eta kritis IRBs teu ngalawan étika. Rada, maranéhanana percaya sistem kiwari teu nyerang hiji kasaimbangan hade atawa bisa leuwih alus ngahontal tujuan anak ngaliwatan métode séjén. ieu bab, kumaha oge, bakal mawa IRBs ieu salaku dibikeun. Upami Anjeun keur diperlukeun pikeun nuturkeun aturan hiji IRB, mangka anjeun kudu nuturkeun eta. Tapi, Mah, tangtu ajak anjeun ogé nyokot pendekatan prinsip basis lamun tempo étika panalungtikan Anjeun.

kasang tukang ieu pisan sakeudeung summarizes kumaha we anjog di sistim aturan basis of review IRB di Amérika Sarikat. Lamun tempo Laporan Belmont jeung Aturan umum ayeuna, urang kudu inget yen maranéhanana dijieun dina era beda jeung anu-cukup sensibly-ngarespon kana masalah era nu, dina breaches hususna dina étika médis salila sarta sanggeus Perang Dunya Kadua (Beauchamp 2011) .

Salian usaha etika ku élmuwan médis jeung behavioral nyieun Konci etika, aya oge leuwih leutik jeung kurang oge usaha dipikawanoh ku élmuwan komputer. Komo, panalungtik kahiji pikeun ngajalankeun kana tantangan etika dijieun ku panalungtikan umur digital éta teu élmuwan sosial; maranéhanana éta élmuwan komputer, husus panalungtik dina kaamanan komputer. Salila taun 1990-an jeung 2000 panalungtik kaamanan komputer dipigawé jumlah studi ethically questionable nu aub hal kawas nyokot leuwih botnets jeung Hacking kana rébuan komputer jeung kecap akses lemah (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Dina response ka studi ieu, AS Pamaréntah-husus Departemen NKRI Kaamanan-nyiptakeun komisi blue-pita nulis kerangka etika guiding pikeun panalungtikan ngawengku informasi jeung komunikasi téknologi (ICT). Hasil usaha ieu ieu Laporan Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Sanajan masalah peneliti kaamanan komputer teu persis sarua jeung panalungtik sosial, nu Laporan Menlo nyadiakeun tilu palajaran penting pikeun panalungtik sosial.

Kahiji, Laporan Menlo reaffirms tilu Belmont prinsip-Hormat keur jalma, Beneficence, jeung Kaadilan-jeung nambahan prinsip kaopat: Hormat pikeun Hukum sarta Undang-Minat Public. I digambarkeun prinsip kaopat ieu jeung kumaha kudu diterapkeun panalungtikan sosial dina bab utama (Bagéan 6.4.4).

Kadua, Laporan Menlo asup dina panalungtik pikeun pindah leuwih hiji harti heureut "panalungtikan ngalibetkeun subjék manusa" ti Laporan Belmont ka anggapan leuwih umum "panalungtikan jeung poténsi manusa-ngaruksakkeun." The watesan tina wengkuan tina Laporan Belmont anu well gambar ku Encore. Nu IRBs di Princeton jeung Géorgia Tech maréntah nu Encore teu "panalungtikan ngalibetkeun subjék manusa," sahingga teu subjék pikeun nempoan dina Aturan umum. Tapi, Encore jelas mibanda poténsi manusa-ngaruksakkeun; di anak paling ekstrim, Encore berpotensi bisa ngahasilkeun jalma polos keur jailed ku pamaréntah repressive. A deukeut prinsip basis mean nu panalungtik teu kudu nyumputkeun balik a heureut, harti hukum tina "panalungtikan ngalibetkeun subjék manusa," sanajan IRBs ngidinan eta. Rada, maranéhanana kudu ngadopsi hiji anggapan leuwih umum "panalungtikan jeung manusa-ngaruksakkeun poténsi" jeung maranéhanana kudu kaula sadaya panalungtikan sorangan jeung manusa-ngaruksakkeun potensi pikeun tinimbangan etika.

Katilu, Laporan Menlo asup dina panalungtik pikeun dilegakeun pamangku kapentingan nu dianggap lamun nerapkeun prinsip Belmont. Salaku panalungtikan geus pindah ti lapisan misah hirup ka hiji hal anu leuwih study dina kagiatan poé-ka poé, pertimbangan etika kudu dimekarkeun leuwih ngan pamilon panalungtikan husus ngawengku non-pamilon jeung lingkungan dimana panalungtikan lumangsung. Dina kalimah sejen, Laporan Menlo nyaéta panggero pikeun panalungtik pikeun ngalegaan widang etika maranéhanana of view leuwih ngan pamilon maranéhanana.

lampiran sajarah ieu nyadiakeun review pisan ringkes étika panalungtikan dina élmu sosial jeung médis, kitu ogé élmu komputer. Keur perlakuan panjang buku étika panalungtikan di élmu médis, tempo Emanuel et al. (2008) atawa Beauchamp and Childress (2012) .