lampiran sajarah
lampiran sajarah ieu nyadiakeun review pisan ringkes étika panalungtikan di Amérika Serikat.
Sagala sawala ngeunaan étika panalungtikan perlu ngaku yen, nu geus kaliwat, peneliti geus dipigawé hal uih dina nami sains. Salah sahiji awon tina ieu ieu Tuskegee sipilis Study (tabel 6.4). Taun 1932, panalungtik ti Service Kaséhatan Umum AS (PHS) enrolled ngeunaan 400 lalaki hideung kainfeksi sipilis dina ulikan pikeun ngawas efek tina kasakit. lalaki ieu direkrut ti wewengkon sabudeureun Tuskegee, Alabama. Ti outset ulikan ieu nontherapeutic; eta GSM dirancang pikeun saukur dokumén sajarah panyakit lalaki hideung. Pamilon anu deceived ngeunaan alam ulikan-maranéhanana ngawartoskeun yen ieu ulikan ngeunaan "getih goréng" -and maranéhanana ditawarkeun treatment palsu tur teu epektip, sanajan sipilis nyaéta kasakit deadly. Salaku nalungtik ngembang, perlakuan aman tur mujarab pikeun sipilis anu maju, tapi peneliti aktip diintervensi keur mencegah peserta ti lalaki perlakuan nguap. Contona, mangsa Perang Dunya II, tim panalungtikan diamankeun draf deferments pikeun sakabéh lalaki dina pangajaran guna nyegah perlakuan lalaki bakal nampi kagungan aranjeunna diasupkeun ka ABRI. Peneliti terus nipu pamilon sarta kufur aranjeunna miara 40 taun.
The Tuskegee sipilis Study lumangsung ngalawan hiji backdrop of rasisme na kateusaruaan ekstrim anu umum di bagian kidul Amérika Serikat dina waktu éta. Tapi, leuwih sajarah 40 taun na, studi aub puluhan peneliti, duanana hideung bodas. Sarta, sajaba peneliti aub langsung, loba deui kedah tos baca salah sahiji 15 laporan ulikan diterbitkeun dina literatur médis (Heller 1972) . Dina pertengahan taun 1960-an-kira 30 taun sanggeus ulikan mimitian-a pagawe PHS ngaranna Robert Buxtun mimiti ngadorong dina PHS pikeun ngeureunkeun ulikan nu anjeunna dianggap morally ngerakeun. Dina respon kana Buxtun, dina 1969, anu PHS convened panel pikeun ngalakukeun hiji review etika lengkep pangajian. Shockingly, panel review etika mutuskeun yén peneliti kedah neruskeun withhold perlakuan ti lalaki kainféksi. Salila deliberations, salah anggota panel malah ngomong: "Anjeun moal boga ulikan sejen kawas ieu; ngamangpaatkeun eta " (Brandt 1978) . Panel sadaya-bodas, nu ieu lolobana diwangun ku dokter, teu mutuskeun yén sababaraha bentuk idin informed kudu diala. Tapi panel judged nu lalaki sorangan henteu mampuh nyadiakeun idin informed lantaran umur maranéhanana sarta tingkat low atikan. panel dianjurkeun, kituna, yén peneliti nampi "surrogate informed idin" ti pajabat médis lokal. Ku kituna, sanajan saatos a review etika pinuh, nu withholding miara dituluykeun. Antukna, Buxtun nyandak carita ka wartawan, sarta, dina 1972, Jean Heller wrote runtuyan artikel koran nu kakeunaan ulikan ka dunya. Ieu ngan sanggeus kalakuan cucungah publik nyebar yen ulikan ieu tungtungna réngsé sarta perawatan ieu ditawarkeun ka lalaki anu kungsi cageur.
| Kaping | kajadian |
|---|---|
| 1932 | Kira 400 lalaki kalawan sipilis anu enrolled dina pangajaran; aranjeunna teu informed sahiji sipat panalungtikan |
| 1937-38 | The PHS ngirimkeun unit perlakuan mobile pikeun aréa, tapi perlakuan anu withheld pikeun lalaki dina pangajaran |
| 1942-43 | Dina raraga nyegah lalaki dina pangajaran ti narima perlakuan, PHS intervenes pikeun nyegah eta tina keur drafted pikeun WWII |
| 1950-an | Pénisilin janten perlakuan lega sadia tur mujarab pikeun sipilis; nu lalaki dina pangajaran anu masih henteu diperlakukeun (Brandt 1978) |
| 1969 | The PHS convenes hiji review etika pangajaran; panel ngajak nu nalungtik nuluykeun |
| 1972 | Peter Buxtun, urut pagawe PHS, ngabejaan hiji reporter ngeunaan pangajaran, sarta pencét ngarecah carita |
| 1972 | Sénat AS nahan hearings on experimentation manusa, kaasup Tuskegee Study |
| 1973 | pamaréntah sacara resmi ends ulikan jeung authorizes perlakuan pikeun salamet |
| 1997 | Présidén AS Bill Clinton masarakat awam jeung sacara resmi apologizes keur Study Tuskegee |
Korban ulikan ieu kaasup henteu ngan dina 399 lalaki, tapi ogé kulawarga maranéhanana: sahenteuna 22 istri, 17 barudak, sarta 2 incu jeung sipilis mungkin geus kaserang kasakit salaku hasil tina withholding perlakuan (Yoon 1997) . Salajengna, ngarugikeun disababkeun ku nalungtik terus lila sanggeus éta réngsé. Ulikan-justifiably-turun dina kapercayaan anu Afrika Amerika tadi di komunitas médis, hiji kela dina kapercayaan anu mungkin geus ngarah Afrika Amerika ulah miara médis ka detriment tina kaséhatan maranéhanana (Alsan and Wanamaker 2016) . Salajengna, kurangna kapercayaan hindered usaha pikeun ngubaran HIV / AIDS di taun 1980 sarta 90an (Jones 1993, chap. 14) .
Sanajan éta téh hésé dibayangkeun panalungtikan jadi horrific lumangsung ayeuna, Jigana aya tilu palajaran penting ti Tuskegee sipilis Study pikeun jalma ngalakonan panalungtikan sosial dina umur digital. Kahiji, reminds urang aya sababaraha studi nu ngan saukur teu kudu kajadian. Kadua, eta nembongkeun urang nu panalungtikan bisa ngarugikeun teu saukur pamilon, tapi ogé kulawarga maranéhanana jeung sakabéh masarakat lila sanggeus panalungtikan geus réngsé. Ahirna, eta nunjukeun yen panalungtik bisa nyieun kaputusan etika dahsyat. Kanyataanna, Jigana kudu dipicuna sababaraha sieun di panalungtik ayeuna anu jadi loba jelema aub dina ulikan ieu dijieun kaputusan uih saperti leuwih saperti periode panjang waktu. Jeung, hanjakalna, Tuskegee ku no hartina unik; aya sababaraha conto séjén panalungtikan sosial jeung médis masalah salila era ieu (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .
Dina 1974, dina respon kana Tuskegee sipilis Study na ieu gagal etika lianna ku peneliti, Kongres AS dijieun Komisi Nasional pikeun Protection of Subjék Asasi Manusa di Kalautan sarta behavioral Panalungtikan sarta tasked eta pikeun ngembangkeun tungtunan etika pikeun panalungtikan ngalibetkeun subjék manusa. Sanggeus opat taun pasamoan di Belmont Konférénsi Center, grup dihasilkeun dina Belmont Laporan, laporan nu geus miboga dampak rongkah dina duanana debat abstrak dina bioethics jeung praktek sapopoé panalungtikan.
The Belmont Laporan boga tilu bagian. Dina kahiji-wates Antara Praktek jeung Panalungtikan-laporan susunan kaluar purview na. Dina sababaraha hal, eta pamadegan pikeun bedana antara hasil panalungtikan, nu nyiar pangaweruh generalizable, sarta prakna, anu ngawengku pengobatan sarta kagiatan sapopoé. Salajengna, eta boga pamadegan yén prinsip etis tina Laporan Belmont nerapkeun ukur keur panalungtikan. Eta geus pamadegan yén bedana ieu antara panalungtikan jeung prakték hiji cara yén Laporan Belmont henteu ogé cocog panalungtikan sosial dina umur digital (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .
Bagian kadua jeung katilu tina Laporan Belmont iklas kaluar tilu prinsip-Hormat keur jalma etika; Beneficence; jeung Kaadilan-na ngajelaskeun kumaha prinsip ieu bisa dilarapkeun dina prakna panalungtikan. Di handap ieu mangrupakeun prinsip yén kuring dijelaskeun dina leuwih jéntré dina téks utama ieu bab.
The Belmont Laporan susunan gol lega, tapi teu mangrupa dokumen nu bisa gampang dipaké pikeun ngawasan kagiatan dinten-ka poé. Ku alatan éta, Pamaréntah AS dijieun susunan perda nu colloquially disebut Aturan umum (ngaran resmi maranéhanana nyaéta Judul 45 Code of Peraturan Wangon, Bagian 46, Subparts Masehi) (Porter and Koski 2008) . peraturan ieu ngajelaskeun prosés pikeun reviewing, nyatujuan, jeung overseeing panalungtikan, sarta aranjeunna perda nu review papan institusional (IRBs) anu tasked kalawan enforcing. Ngartos beda antara Laporan Belmont jeung Aturan umum, mertimbangkeun kumaha tiap ngabahas informed idin: nu Laporan Belmont ngajelaskeun alesan filosofis keur idin informed sarta ciri lega nu bakal ngawakilan idin informed leres, sedengkeun Aturan umum mangrupa daptar dalapan diperlukeun jeung genep elemen pilihan tina hiji dokumen idin informed. Ku hukum, aturan umum ngokolakeunana ampir kabéh panalungtikan anu narima waragad ti Pamarentah AS. Salajengna, loba lembaga nu nampa dana ti Pamaréntah AS ilaharna nerapkeun Aturan umum ka sadaya panalungtikan lumangsung di lembaga éta, paduli sumber waragad. Tapi Aturan umum henteu otomatis dilarapkeun ka pausahaan nu teu nampi waragad panalungtikan ti Pamaréntah AS.
Jigana éta ampir kabéh peneliti hormat tujuan lega panalungtikan etika sakumaha ditepikeun dina Laporan Belmont, tapi aya annoyance nyebar jeung Aturan umum sarta prosés gawé bareng IRBs (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Janten jelas, maranéhanana kritis IRBs henteu ngalawan étika. Rada, maranéhna yakin yén sistem ayeuna teu nyerang hiji kasaimbangan luyu atawa nu eta hadé bisa ngahontal cita na ngaliwatan métode lianna. Kuring, kumaha oge, bakal butuh IRBs ieu salaku dibikeun. Mun anjeun diperlukeun nuturkeun aturan hiji IRB, mangka anjeun kedah ngalakukeun kitu. Najan kitu, kuring bakal ajak anjeun ogé nyandak pendekatan prinsip basis nalika tempo étika panalungtikan Anjeun.
tukang Ieu pisan sakeudeung summarizes sabaraha urang anjog di sistem aturan basis ti review IRB di Amérika Serikat. Nalika tempo Laporan Belmont jeung Aturan umum kiwari, urang kudu inget yén maranéhanana dijieun dina jaman béda kukituna-rada sensibly-ngarespon kana masalah era nu, dina breaches hususna dina étika médis nalika jeung sanggeus Perang Dunya Kadua (Beauchamp 2011) .
Salian usaha ku élmuwan médis sarta behavioral mun nyieun Konci etika, aya ogé leuwih leutik sarta kirang usaha ku élmuwan komputer well-dipikawanoh. Komo, peneliti pangheulana ngajalankeun kana tantangan etika dijieun ku ieu panalungtikan-umur digital éta teu élmuwan sosial: maranéhanana éta élmuwan komputer, husus peneliti di kaamanan komputer. Salila taun 1990-an sarta 2000, peneliti kaamanan komputer dilakukeun sababaraha studi ethically questionable nu aub hal kawas nyokot leuwih botnets na Hacking kana rébuan komputer kalawan kecap akses lemah (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Dina respon kana studi ieu, anu AS Pamaréntahan-husus Departemen NKRI Kaamanan-dijieun komisi biru-pita nulis kerangka etika guiding pikeun panalungtikan ngalibetkeun informasi jeung komunikasi téknologi (TIK). Hasil tina usaha ieu nu Laporan Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Sanajan éta masalah peneliti kaamanan komputer henteu persis sarua jeung pamadegan peneliti sosial, anu Laporan Menlo nyadiakeun tilu pelajaran penting keur peneliti sosial.
Kahiji, Laporan Menlo reaffirms tilu Belmont prinsip-Hormat keur jalma, Beneficence, sarta Kaadilan-na nambahan kaopat: Hormat keur Hukum sarta Undang Minat Public. Kuring dijelaskeun prinsip kaopat ieu sareng kumaha kudu dilarapkeun panalungtikan sosial dina téks utama surah ieu (bagian 6.4.4).
Kadua, Laporan Menlo nyaéta panggero on peneliti mun mindahkeun saluareun harti sempit ngeunaan "panalungtikan ngalibetkeun subjék manusa" ti Laporan Belmont ka Pamanggih leuwih umum tina "panalungtikan kalawan poténsi manusa-ngaruksakkeun". The keterbatasan ruang lingkup nu Laporan Belmont anu ogé gambar ku Encore. The IRBs di Princeton jeung Géorgia Tech maréntah yén Encore éta henteu "panalungtikan ngalibetkeun subjék manusa," na ku kituna éta judulna teh mun teu marios kaayaan Aturan umum. Sanajan kitu, Encore jelas boga poténsi manusa-ngaruksakkeun; di na paling ekstrim, Encore berpotensi ngabalukarkeun jalma polos keur jailed ku pamaréntah repressive. Hiji pendekatan prinsip basis hartina peneliti teu kudu nyumput tukangeun hiji sempit, harti légal tina "panalungtikan ngalibetkeun subjék manusa," malah mun IRBs ngidinan eta. Rada, aranjeunna kedah ngadopsi hiji anggapan leuwih umum tina "panalungtikan kalayan manusa-ngaruksakkeun poténsi" na aranjeunna kedah kaula sadaya panalungtikan sorangan kalawan manusa-ngaruksakkeun potensial pikeun tinimbangan etika.
Katilu, Laporan Menlo nyaéta panggero on peneliti rék dilegakeun ka pamangku kapentingan anu dianggap lamun nerapkeun prinsip Belmont. Salaku panalungtikan geus dipindahkeun ti lapisan misah tina kahirupan pikeun hiji hal anu leuwih study dina kagiatan dinten-ka poé, pertimbangan etika kudu dimekarkeun saluareun ngan pamilon panalungtikan husus ngawengku nonparticipants jeung lingkungan nu panalungtikan lumangsung. Kalayan kecap séjén, dina Laporan Menlo nyaéta panggero pikeun panalungtik pikeun ngalegaan widang etika maranéhanana of view saluareun ngan pamilon maranéhanana.
lampiran sajarah ieu disadiakeun hiji review pisan ringkes étika panalungtikan dina élmu sosial jeung médis sarta dina elmu komputer. Pikeun pengobatan buku-panjang étika panalungtikan dina elmu médis, tingali Emanuel et al. (2008) atawa Beauchamp and Childress (2012) .
