6.1 Selelekela

Likhaolo tse fetileng li bontšitse hore lilemo tsa digital li etsa menyetla e mecha ea ho bokella le ho hlahloba lintlha tsa sechaba. Mehleng ea digital e boetse e thehile mathata a macha a boitšoaro. Sepheo sa khaolo ena ke ho u fa lisebelisoa tseo u li hlokang ho sebetsana le mathata ana a boits'oaro ka boikarabelo.

Hona joale ha ho na ts'oaetso mabapi le boitšoaro bo nepahetseng ba lipatlisiso tsa sechaba tsa lilemo tsa bo-di-age. Ho se ts'oane ha sena ho lebisitse ho mathata a mabeli a amanang, ao e 'ngoe ea tsona e hlokomelisitsoeng ho feta e' ngoe. Ka lehlakoreng le leng, bafuputsi ba bang ba qosoa ka ho tlōla sephiri sa batho kapa ho ngolisa barupeluoa litekong tse sa lokelang. Linyeoe tsena-tseo ke tla li hlalosa khaolong ena-e bile taba ea puisano e kholo le puisano. Ka lehlakoreng le leng, ho se tsitse ha melao ea boitšoaro ho bile le phello e bohloko, ho thibela lipatlisiso tsa boitšoaro le tsa bohlokoa hore li se ke tsa etsahala, 'nete eo ke nahanang hore ha e anane haholo. Ka mohlala, nakong ea ho phatloha ha Ebola ea 2014, ba boholong lefapheng la bophelo ba sechaba ba ne ba batla tlhahisoleseding mabapi le ho tsamaea ha batho linaheng tse nang le tšoaetso e kholo ho thusa ho laola ho qhoma. Lik'hamphani tsa thelefono ea thelefono li ne li e-na le lintlha tse hlakileng tsa litefello tse ka fanang ka boitsebiso bona Leha ho le joalo, mathata a litsebi le a molao a ile a khothaletsa boiteko ba bafuputsi ho hlahloba lintlha (Wesolowski et al. 2014; McDonald 2016) . Haeba rona, joaloka sechaba, re ka hlaolela mekhoa le litekanyetso tse arolelanoang ke bafuputsi le sechaba-'me ke nahana hore re ka etsa sena-ka hona re ka sebetsana le bokhoni ba lilemo tsa digital ka litsela tse ikarabellang le tse molemo molemong oa sechaba .

Sepheo se seng sa ho bopa litekanyetso tsena tse arolelanoang ke hore bo-rasaense ba sechaba le bo-rasaense ba litaba ba atisa ho ba le mekhoa e fapaneng ea melao ea ho etsa lipatlisiso Bakeng sa bo-rasaense ba sechaba, ho nahana ka mekhoa ea boitšoaro ho laoloa ke Institutional Review Boards (IRBs) le melao ea tsamaiso eo ba e fuoeng ho e qobella. Ha e le hantle, tsela e le 'ngoe feela eo bo-rasaense ba bangata ba sechaba ba nang le phihlelo ka eona ba e-na le phehisano ea boitšoaro ke ka mokhoa o hlophisitsoeng oa tlhahlobo ea IRB. Litsebi tsa bo-rasaense, ka lehlakoreng le leng, li na le phihlelo e fokolang ea mokhoa oa ho etsa lipatlisiso hobane ha ho tloaelehileng ho buisanoa ka saense ea k'homphieutha le ea boenjiniere. Ha e le efe ea litsela tsena-mokhoa o thehiloeng ho melao-motheo oa bo-rasaense ba sechaba kapa mokhoa o tloaelehileng oa bo-rasaense ba litaba-o tšoaneleha hantle bakeng sa patlisiso ea sechaba ka nako ea digital. Ho e-na le hoo, ke lumela hore, joaloka setjhaba, re tla hatela pele haeba re amohela mokhoa o thehiloeng ho melao-motheo . Ka mantsoe a mang, bafuputsi ba lokela ho hlahloba lipatlisiso tsa bona ka melao e teng-eo ke tla e nka ha e fuoa le ho nka hore e lokela ho lateloa- le ka melao-motheo e mengata ea boitšoaro. Mokhoa ona o thehiloeng ho melao-motheo o thusa bafuputsi hore ba etse liqeto tse utloahalang bakeng sa linyeoe tseo melao e e-s'o ngoloe, 'me e thusa bafuputsi hore ba buisane mabaka a bona le sechaba.

Mokhoa o thehiloeng ho melao-motheo oo ke o buellang ha o mocha. E na le likhopolo tse mashome tse fetileng, tseo boholo ba tsona li neng li kenyelitsoe litlalehong tse peli tsa bohlokoa: Belmont Report le Menlo Report. Joalokaha u tla bona, maemong a mang mekhoa e thehiloeng melao-motheong e isa lits'ebetsong tse hlakileng, tse sebetsang. Hape, ha e sa lebise lits'ets'etsong tse joalo, e hlakisa lits'ebetso tse amehang, e leng habohlokoa bakeng sa ho hapa tekanyo e nepahetseng. Ho feta moo, mokhoa o thehiloeng melao-motheong o lekaneng hore o tla ba oa bohlokoa ho sa tsotellehe hore na o sebetsa hokae (mohlala, univesithi, mmuso, NGO, kapa k'hamphani).

Khaolo ena e etselitsoe ho thusa mofuputsi ea nang le sepheo se nepahetseng. U lokela ho nahana joang ka melao ea mosebetsi oa hau? U ka etsa'ng ho etsa hore mosebetsi oa hao o be le boitšoaro bo botle? Karolong ea 6.2, ke tla hlalosa merero e meraro ea ho etsa lipatlisiso e entseng lipuisano tsa boitšoaro. Joale, karolong ea 6.3, ke tla hlakisa mehlala ena e tobileng ho hlalosa seo ke nahanang hore ke sesosa se ka sehloohong sa ho se tsitse ha boitšoaro: matla a eketsehang a eketsehileng bakeng sa bafuputsi ho sheba le ho leka batho ntle le tumello ea bona kapa esita le tsebo. Ts'ebetso ena e fetoha ka potlako ho feta melao ea rona, melao le melao. Ka mor'a moo, karolong ea 6.4, ke tla hlalosa melao-motheo e mane e ka tataisang monahano oa hau: Tlhompho bakeng sa Batho, Tlhompho, Toka le Tlhompho ea Molao le Thahasello ea Sechaba. Joale, karolong ea 6.5, ke tla akaretsa litsamaiso tse peli tse pharaletseng tsa boits'oaro-mekhoa e mengata le litumelo-tse ka u thusang ka e 'ngoe ea mathata a tebileng ao u ka tobanang le' ona: ke neng ho loketseng hore u sebelise mekhoa e belaetsang e le hore u finyelle ho felisoa ka mokhoa o loketseng. Melao-motheo ena le mekhoa ea boits'oaro-e akaretsoeng ka setšoantšong sa 6.1-se tla u nolofalletsa hore u fetele pele ho tsepamisa maikutlo ho melao e teng le ho eketsa bokhoni ba hau ba ho buisana le bafuputsi le sechaba.

Ka lebaka lena, karolong ea 6.6, ke tla tšohla lintlha tse 'nè tseo ho leng thata ka ho khetheha bakeng sa bafuputsi ba liphatlalatso tsa lilemo tsa dijithale: tumello ea tsebo (karolo 6.6.1), kutloisiso le ho laola kotsi ea tlhahisoleseding (karolo 6.6.2), sephiri (karolo 6.6.3 ), le ho etsa liqeto tsa boitšoaro ho sa tsotellehe ts'oaetso (karolo 6.6.4). Qetellong, karolong ea 6.7, ke tla fana ka litlhahiso tse tharo tse sebetsang bakeng sa ho sebetsa sebakeng se nang le mekhoa e sa tsitsang. Khaolo ena e qetella ka sehlomathiso sa histori, moo ke akaretsoeng ka bokhutšoanyane phetoho ea liphuputso tsa ho etsa lipatlisiso United States, ho kenyelletsa le ho fokolloa ha Thuto ea Tuskegee Syphilis, Belmont Report, Common Rule le Menlo Report.

Setšoantšo sa 6.1: Melao e laolang lipatlisiso e thehiloe melao-motheong eo le eona e thehiloeng mekhoeng ea boitšoaro. Khang e kholo ea khaolo ena ke hore bafuputsi ba lokela ho hlahloba lipatlisiso tsa bona ka melao e teng-eo ke tla e nka e fanoeng le ho nka hore e lokela ho lateloa- le ka melao-motheo e mengata ea boitšoaro. The Common Rule ke melao ea melao e sebelisoang ke liphuputso tsa lichelete ka ho fetisisa United States (bakeng sa tlhahisoleseling e eketsehileng, sheba sehlomathiso sa histori ho khaolo ena). Melao-motheo e mene e tsoa melahong e 'meli e mebala e meholo e entsoeng ho fana ka tataiso ea boitšoaro ho bafuputsi: Belmont Report le Menlo Report (bakeng sa tlhahisoleseling e eketsehileng, sheba sehlomathiso sa histori). Qetellong, litabeng tsa moralo le litokelo tsa bolumeli ke mekhoa ea boitšoaro e entsoeng ke bo-rafilosofi ka makholo a lilemo. Tsela e potlakileng le e se nang mekhoa ea ho khetholla mekhoa e 'meli ke hore litsebi tsa lingaka li lebisa tlhokomelo ho mekhoa le litsebi tse lebisang tlhokomelo lipheletsong.