Historical sehlomathiso

Sehlomathiso sena sa histori se fana ka tlhahlobo e khutšoanyane haholo ea melao ea ho etsa lipatlisiso United States.

Tlhaloso leha e le efe ea litsamaiso tsa lipatlisiso e hloka ho lumela hore, nakong e fetileng, bafuputsi ba entse lintho tse bohloko ka lebitso la saense. E 'ngoe ea tse mpe ka ho fetisisa ke thuto ea Tuskegee Syphilis (tafole 6.4). Ka 1932, bafuputsi ba US Public Health Service (PHS) ba ngolisitse banna ba ka bang 400 ba batšo ba tšoaelitsoeng ke syphilis boemong ba ho hlahloba liphello tsa lefu lena. Banna bana ba ile ba ngolisoa sebakeng se potolohileng Tuskegee, Alabama. Ho tloha ts'ebetsong, thuto e ne e le ho ba le mokhoa o mong oa boipheliso; e ne e etselitsoe ho ngola feela histori ea lefu lena bathong ba batsho. Barupeluoa ba thetsitsoe ka mofuta oa thuto-ba ile ba bolelloa hore e ne e le thuto ea "mali a mabe" - 'me a ne a fuoa phekolo ea bohata le e sa sebetseng, le hoja boloetse ba lefuba ke lefu le bolaeang. Ha thuto e ntse e tsoela pele, phekolo e sireletsehileng le e sebetsang bakeng sa likokoana-hloko e ile ea ntlafatsoa, ​​empa bafuputsi ba ile ba kenella ka tieo ho thibela litho tsa sehlopha hore li fumane phekolo sebakeng se seng. Ka mohlala, nakong ea Ntoa ea II ea Lefatše, sehlopha sa lipatlisiso se ile sa boloka litlaleho tsa likhaello bakeng sa banna bohle thutong e le ho thibela phekolo eo banna bao ba neng ba tla e fumana haeba ba kena mabothong a sesole. Bafuputsi ba ile ba tsoela pele ho khelosa barupeluoa 'me ba latola hore ba hlokometse lilemo tse 40.

Thuto ea Tuskegee Syphilis e ile ea etsoa khahlanong le moralo oa khethollo ea merabe le ho se lekane ho feteletseng hoo ho neng ho tloaelehile karolong e ka boroa ea United States ka nako eo. Empa, ho feta pale ea eona ea lilemo tse 40, thuto ena e ne e akarelletsa bafuputsi ba bangata, ba batšo le ba basoeu. Hape, ho phaella ho bafuputsi ba amehang ka kotloloho, ba bang ba bangata ba tlameha ebe ba balile e mong oa litlaleho tse 15 tsa thuto e hatisitsoeng bukeng ea bongaka (Heller 1972) . Bohareng ba bo-1960-lilemo tse ka bang 30 ka mor'a hore thuto e qale-mosebeletsi oa PHS ea bitsoang Robert Buxtun o ile a qala ho qobella ka hare ho PHS ho qeta thuto, eo a neng ae nka e le ea boitšoaro bo bobe. Ha a araba Buxtun, ka 1969, PHS e ile ea bokella sehlopha ho etsa tlhahlobo e feletseng ea boitšoaro ea thuto. Ho makatsang ke hore sehlopha sa lipatlisiso tsa boitšoaro se ile sa etsa qeto ea hore bafuputsi ba tsoele pele ho thibela phekolo ho banna ba nang le tšoaetso. Nakong ea lipuisano, setho se seng sa marang-rang se bile sa re: "Ha ho mohla u tla ba le thuto e kang ena; sebelisa monyetla ona " (Brandt 1978) . Leqhoa le leng le lesoeu, le neng le entsoe ke lingaka, le ile la etsa qeto ea hore ho ka fumanoa mofuta o mong oa tumello ea tsebo. Empa sehlopha seo se ile sa ahlola banna ka bobona ba sa khone ho fana ka tumello ea tsebo ka lebaka la lilemo tsa bona le boemo bo tlase ba thuto. Ka hona, sehlopha se ile sa khothalletsoa hore bafuputsi ba fumane "tumello ea tsebo ea tlhaho" ho tsoa ho ba boholong sebakeng sa bongaka. Kahoo, esita le ka mor'a ho hlahloba ka botlalo melao ea boitšoaro, ho hanneloa tlhokomelo ho tsoela pele. Qetellong, Buxtun o ile a isa moqolotsi oa litaba pale, 'me ka 1972, Jean Heller o ile a ngola letoto la lihlooho tsa likoranta tse ileng tsa pepesa thuto ho lefatše. E ne e le feela ka mor'a hore batho ba hlekefetsoe phatlalatsa hore qetellong thuto e felile 'me tlhokomelo e ne e fuoa banna ba neng ba pholohile.

Bahlaseluoa ba thuto ena ha ba kenyeletsa feela banna ba 399, empa hape le malapa a bona: bonyane basali ba 22, bana ba 17 le litloholo tse 2 tse nang le syphilis ba ka 'na ba e-ba le tšoaetso ea lefu lena ka lebaka la ho hana ho phekola (Yoon 1997) . Ho feta moo, kotsi e bakiloeng ke thuto e ile ea tsoela pele nako e telele ka mor'a hore e felile. Thuto-ka mokhoa o utloahalang-e ile ea fokotsa tšepo eo Maafrika a Amerika a neng a e-na le eona lefapheng la tsa bongaka, mokoloko oa tšepong o ka 'nang oa etsa hore Maamerika a qobe tlhokomelo ea meriana ho senya bophelo ba bona (Alsan and Wanamaker 2016) . Ho feta moo, ho hloka tumelo ho ile ha thibela boiteko ba ho alafa HIV le AIDS lilemong tsa bo-1980 le tse 90 (Jones 1993, chap. 14) .

Le hoja ho thata ho nahana lipatlisiso e tšabehang etsahalang kajeno, ke nahana ho na le lithuto life tse tharo tsa bohlokoa tse tsoang ka Tuskegee ea mokaola Tsa Sehlooho se Ithutoang bakeng sa batho khanna etsa lipatlisiso tsa phedisano a le lilemo dijethale. Ea pele, e re hopotsa hore ho na le ba bang ba lithuto tsa hore bamameli feela lokela ho etsahala. Ea bobeli, re bontša hore ho etsa lipatlisiso ka lematsa eseng feela barupeluoa, empa hape ba malapa a bona le metse ea lohle Nakoana ka mor'a ho etsa lipatlisiso e se e phethiloe. Qetellong, se bontša hore bafuputsi ka etsa liqeto tšabehang boitšoaro. Ha e le hantle, ke nahana hore ho lokela ho susumelletsa ba bang tšabo bafuputsi kajeno hore batho ba bangata ho akarelletsa ho ithuta sena se ile liqeto tse joalo bohloko bo tsabehang holim'a lintho tse joalo nako e telele ea nako. 'Me, ka bomalimabe, Tuskegee ho hang ha e ikhethang; ho ne ho le mehlala e meng e 'maloa ea ho etsa lipatlisiso mathata boiketlong ba sechaba le tsa meriana mehleng ena (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Ka 1974, ka ho arabela Thutong ea Syphilis ea Tuskegee le mefokolo e meng ea boitšoaro ka bafuputsi, US Congress e ile ea theha Komisi ea Sechaba ea Tšireletso ea Botho ba Batho ea Lipatlisiso le Mekhoa ea Boipheliso 'me ea e ts'oanela ho hlaolela tataiso ea boitšoaro bakeng sa lipatlisiso tse amang litaba tsa batho. Ka mor'a lilemo tse 'nè tsa seboka sebokeng sa Belmont Conference, sehlopha se hlahisitse Belmont Report , tlaleho e nang le tšusumetso e kholo litabeng tse peli tse sa hlakileng tsa ho etsa lipatlisiso le ho etsa lipatlisiso letsatsi le leng le le leng.

Belmont Report e na le likarolo tse tharo. Meeling ea pele pakeng tsa mekhoa le lipatlisiso - tlaleho e hlahisa maikutlo a eona. Haholo-holo, e fana ka maikutlo a phapang lipakeng tsa lipatlisiso , tse batlang tsebo e khonehang, le ho itloaetsa , e kenyang phekolo ea letsatsi le letsatsi le mesebetsi. Ho feta moo, e bolela hore melao-motheo ea Belmont Report e sebetsa feela ho lipatlisiso. Ho 'nile ha phetoa khang ea hore phapang ena pakeng tsa lipatlisiso le mekhoa e meng ke tsela e le' ngoe eo Belmont Report e sa lokelang ka eona ho patlisiso ea sechaba ka nako ea digital (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Karolo ea bobeli le ea boraro ea Belmont Report e behile litekanyetso tse tharo tsa boitšoaro-Tlhompho ea Batho; Tlhohonolofatso; le Toka-le ho hlalosa kamoo melao-motheo ena e ka sebelisoang kateng ho etsa lipatlisiso. Tsena ke melao-motheo eo ke e hlalositseng ka ho qaqileng litemaneng tse kholo tsa khaolo ena.

Belmont Report e fana ka lipakane tse pharaletseng, empa hase tokomane e ka sebelisoang habonolo ho hlokomela mesebetsi ea letsatsi le letsatsi. Ka lebaka leo, 'Muso oa United States o entse melao e mengata e bitsoang Common Rule (lebitso la bona ke molao-motheo oa Federal Code, Karolo ea 46, li-AD) (Porter and Koski 2008) . Melao-motheo ena e hlalosa mokhoa oa ho hlahloba, ho lumellana, le ho hlokomela lipatlisiso, 'me ke melao ea tsamaiso ea lihlopha tsa ho hlahloba lits'ebeletso (IRBs) e nang le boikarabello. Ho utloisisa phapang pakeng tsa Belmont Report le Common Rule, nahana ka hore na e mong le e mong o bua joang ka tumello e nang le boitsebiso: Belmont Report e hlalosa mabaka a filosofi ea tumello ea tsebo le litsela tse pharaletseng tse neng li tla emela tumello e nepahetseng ea tsebo, ha Common Rule e thathamisa tse robeli tse hlokahalang le tse tšeletseng likarolo tse ikhethileng tsa tokomane ea tumello e tsebisitsoeng. Ka molao, Common Rule e laola hoo e batlang e le lipatlisiso tse amohelang chelete ho 'Muso oa US. Ho feta moo, mekhatlo e mengata e fumanang lithuso ho tsoa ho 'Muso oa United States ka tloaelo e sebelisa Common Rule ho tsohle tsa lipatlisiso tse etsahalang setsing seo, ho sa tsotellehe hore na mohloli oa lichelete ke ofe. Empa Common Rule ha e sebetse hang-hang ho lik'hamphani tse sa fumaneng lipatlisiso tsa lichelete ho tsoa ho 'Muso oa US.

Ke nahana hore hoo e batlang e le bafuputsi bohle ba hlompha lipakane tse pharaletseng tsa lipatlisiso tsa boitšoaro joalokaha li hlalositsoe Belmont Report, empa ho atile hohle ka Common Rule le mokhoa oa ho sebetsa le IRBs (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . E le ho hlaka, ba nyatsang li-IRB ha ba khahlanong le melao ea boitšoaro. Ho e-na le hoo, ba lumela hore tsamaiso ea hona joale ha e fane ka tekanyo e loketseng kapa hore e ka finyella lipakane tsa eona ho feta mekhoa e meng. Leha ho le joalo, ke tla nka li-IRB tsena tse fanoeng. Haeba u tlameha ho latela melao ea IRB, joale u lokela ho etsa joalo. Leha ho le joalo, ke tla u khothaletsa ho boela u nke mokhoa o thehiloeng melao-motheong ha u nahana ka melao ea lipatlisiso tsa hau.

Taba ena e hlalosa ka bokhutšoanyane hore na re fihletse joang tsamaisong ea melao ea IRB tlhahlobo ea IRB United States. Ha re hlahloba tlaleho ea Belmont le Common Rule kajeno, re lokela ho hopola hore li bōpiloe ka mehla e fapaneng 'me e ne e le-e utloahalang-e arabela mathata a mehla eo, haholo-holo mekhoa ea mekhoa ea bongaka nakong ea Ntoa ea II ea Lefatše (Beauchamp 2011) .

Ntle le boiteko ba litsebi tsa bongaka le tsa boitšoaro ho etsa melao ea boitšoaro, ho ne ho boetse ho e-na le boiteko bo nyane le bo sa tsejoeng haholo ke bo-rasaense ba k'homphieutha. Ha e le hantle, bafuputsi ba pele ba sebetsanang le mathata a boits'oaro ba ho etsa lipatlisiso ha ba ne ba sa ts'ebelisano le sechaba: e ne e le bo-rasaense ba k'homphieutha, haholo-holo bafuputsi ba ts'ireletso ea k'homphieutha. Lilemong tsa bo-1990 le 2000, bafuputsi ba ts'ebetso ea lik'homphieutha ba ile ba etsa lipatlisiso tse ngata tse belaetsang tse neng li akarelletsa lintho tse kang ho nka li-botnets le ho qhekella lik'homphieutha tse nang le li-passwords tse fokolang (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Ka lebaka la lipatlisiso tsena, 'Muso oa United States-haholo-holo Lefapha la Tšireletso ea Lehae-o ile oa theha komisi ea lebala le leputsoa ho ngola moetlo o tataisang oa lipatlisiso tse amanang le theknoloji ea tlhahisoleseding le puisano (ICT). Phello ea boiteko bona e ne e le Menlo Report (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Le hoja litsekisano tsa bafuputsi ba ts'ebetso ea k'homphieutha li sa tšoane hantle le tsa bafuputsi ba sechaba, Menlo Report e fana ka lithuto tse tharo tsa bohlokoa ho bafuputsi ba sechaba.

Taba ea pele, Menlo Report e tiisa melao-motheo e meraro ea Belmont-Tlhompho ea Batho, Tlhompho, le Toka-mme e phaella ka bone: Tlhompho ea Molao le Thahasello ea Sechaba . Ke hlalositse molao-motheo ona oa bone le kamoo o lokelang ho sebelisoa kateng lipatlisisong tsa sechaba sechabeng sa khaolo ena (karolo 6.4.4).

Ntlha ea bobeli, Menlo Report e khothalletsa bafuputsi hore ba fetele ka nģ'ane ho tlhaloso e patisaneng ea "lipatlisiso tse amang litaba tsa batho" ho tsoa Belmont Report ho ba le maikutlo a tloaelehileng a "phuputso e nang le bokhoni ba batho ba kotsi." Meeli ea botumo ba Belmont Report ke e hlahisitsoeng hantle ke Encore. Li-IRB tsa Princeton le Georgia Tech li ile tsa etsa qeto ea hore Encore e ne e se "patlisiso mabapi le litaba tsa batho," ka lebaka leo ha ea ka ea hlahlojoa tlas'a Common Rule. Leha ho le joalo, Encore e na le bokhoni bo kotsi ba batho; ka ho fetisisa ka ho feteletseng, E meng e ka 'na ea etsa hore batho ba se nang molato ba tšoaroe ke mebuso e hatellang. Mokhoa o thehiloeng ho melao-motheo o bolela hore bafuputsi ha baa lokela ho pata ka morao ho tlhaloso e fokolang, ea molao ea "lipatlisiso tse amang litaba tsa batho," esita le haeba li-IRB li e lumella. Ho e-na le hoo, ba lokela ho ba le maikutlo a mangata a "lipatlisiso tse nang le bokhoni bo kotsi ba batho" 'me ba lokela ho etsa lipatlisiso tsa bona ka matla a kotsi a batho ho hlahloba melao ea boitšoaro.

Ntlha ea boraro, Menlo Report e khothalletsa bafuputsi hore ba atolose ba amehang ba nahannoang ha ba sebelisa melao-motheo ea Belmont. Ha lipatlisiso li tlohile karolong e fapaneng ea bophelo ho ntho e kenyelletsoang mesebetsi ea letsatsi le leng le le leng, litekanyetso tsa boitšoaro li lokela ho atolosoa ka ntle ho barupeluoa ba khethehileng ba ho etsa lipatlisiso ho kenyelletsa batho ba sa etseng libaka le tikoloho eo lipatlisiso li etsoang ho eona. Ka mantsoe a mang, Menlo Report e batla hore bafuputsi ba atolose tšimo ea bona ea boikutlo ho feta ba bona feela.

Sehlomathiso sena sa histori se fane ka tlhahlobo e khutšoanyane haholo ea lits'oants'o tsa lipatlisiso litabeng tsa sechaba le tsa bongaka le saense ea k'homphieutha. Bakeng sa phekolo ea nako e telele ea mekhoa ea lipatlisiso tsa saense ea bongaka, bona Emanuel et al. (2008) kapa Beauchamp and Childress (2012) .