Историјски додатак

Свака расправа истраживачких етике треба да признају да, у прошлости, истраживачи су урадили грозне ствари у име науке. Један од најважнијих грозно је Тускегее сифилис студија. Године 1932., истраживачи из америчке јавне здравствене службе (ПХС) уписани око 400 црнаца оболелих од сифилиса у студији за праћење ефеката болести. Ови људи су регрутовани из области око Тускегее, Алабама. Од самог почетка студија био нетерапијско; је дизајниран да само документује историју болести у црнца. Учесници су били обманути о природи студије-им је речено да је то студија "зле крви" -а су понудили лажне и неефикасан третман, иако сифилис је смртоносна болест. Како је студија напредовала, безбедне и ефикасне третмане за сифилиса су развијене, али истраживачи активно интервенисао да спречи учеснике да добију третман на другом месту. На пример, за време Другог светског рата истраживачки тим обезбедио нацрта Одлагања за све људе у студији у циљу спречавања третман људи би примили су они ушли у оружане снаге. Истраживачи наставио да обмане учесника и негирати их брига за 40 година. Студија је била 40 година Деатхватцх а.

Тхе Тускегее Сифилис Студија десили су се у позадини расизма и екстремне неједнакости која је била уобичајена у јужном делу САД у то време. Али, због своје историје 40 година, у студији учествовали десетине истраживача, како црно-беле. И, поред истраживача који су директно укључени, много више мора да прочита један од 15 извјештаја студији објављеној у медицинској литератури (Heller 1972) . Средином 1960-их-око 30 година након студија почео-а ПХС радник по имену Роберт Буктун почело гурање у ПХС до краја студије, што је он сматрао морално нечувено. У одговору на Буктун, 1969. године ПХС сазвала панел за направити комплетан етички преглед студије. Шокантно, етички панел за разматрање је одлучио да истраживачи треба да настави да се задржи третман из заражених људи. Током разматрања, један члан панела и приметио: "Никада неће имати још једну студију овако; искористи ту прилику " (Brandt 1978) . Потпуно бела табла, која је углавном састављена од лекара, смо одлучили да је неки облик информисаног пристанка треба стећи. Али, панел судио људе сами неспособна да обезбеди пристанак због старости и низак ниво образовања. Панел препоручује, дакле, да су истраживачи добијају "сурогат пристанак" од стране локалних здравствених званичника. Дакле, чак и након потпуног етичког разматрања, ускраћивање неге настављен. На крају, Роберт Буктун је причу новинару, а 1972. Жан Хелер је написао низ новинских чланака који су изложене студију на свету. Тек након распрострањеног гнев јавности да је студија коначно завршен и брига је понуђен са људима који су преживели.

Жртве овог истраживања обухватају не само 399 људи, већ и њихове породице: најмање 22 жена, 17 деце и 2 унука са сифилиса можда уговорене болест као резултат задржавање третмана (Yoon 1997) . Даље, штета изазвана студије је наставио дуго након што је завршен. Студија-оправдано-смањио поверење које Афро-Американаца имао у медицинској заједници, ерозије поверења које можда довело Афро-Американаца да би се избегло медицинску негу за одвраћање од њиховог здравља (Alsan and Wanamaker 2016) . Даље, недостатак поверења путу настојањима да се лече ХИВ / АИДС-а у 1980-их и 90-их (Jones 1993, Ch. 14) .

Иако је тешко замислити истраживања страшним данас дешава, мислим да постоје три важне лекције из Тускегее Сипхилис студије за људе вођење социјалног истраживања у дигиталном добу. Прво, то нас подсећа да постоје неке студије које једноставно не треба да се деси. Друго, она нам показује да истраживање може да оштети не само учесницима, али и њихове породице и читаве заједнице дуго након истраживања је завршена. На крају, то показује да истраживачи могу да ужасне етичке одлуке. У ствари, мислим да би требало да подстакне неке страх у истраживача данас да је толико много људи који су укључени у овој студији су такве ужасне одлуке током тог дугог временског периода. И, нажалост, Тускегее никако није јединствен; било је још неколико примера проблематичног друштвеног и медицинска истраживања током овог периода (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974. године, као одговор на Тускегее Сипхилис студије и ових других етичких неуспеха од стране истраживача, амерички Конгрес је створио Националну комисију за заштиту људских субјеката биомедицинских и Бехавиорал истраживања и задужила Комисију за развој етичких смерница за истраживање на људима. После четири године на састанку у Белмонт Цонференце Центер, група је произвела извештај Белмонт, витко, али моћан документ који је имао огроман утицај на обе апстрактне расправе у биоетике и свакодневној пракси истраживања.

Белмонт Извештај има три дела. У првом делу-граница између праксе и истраживачког-Белмонт Извештај наводи своје надлежности. Конкретно, тврди за разлику између истраживања, која тежи генерализовани знање и праксе, што укључује свакодневни третман и активности. Даље, она тврди да су етички принципи Белмонт извјештаја односе се само на истраживању. Тврди се да је ова разлика између истраживања и праксе је један од начина да Белмонт Извештај је МИСФИТ на друштвена истраживања у дигиталном добу (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Други и трећи део Белмонт Извештаја изнесем три етичких принципа поштовања за особе; милосрђе; и правда-и описати како се ови принципи могу применити у пракси истраживања. То су принципи који сам описао у више детаља у поглављу.

Белмонт Извештај поставља широке циљеве, али то није документ који се лако може користити за надгледање из дана у дан активности. Због тога, Влада САД створио низ прописа који се колоквијално називају општим правилима (званични назив је наслов 45 Цоде оф Федерал Регулатионс, Парт 46, Поглавља А - Д) (Porter and Koski 2008) . Ови прописи описују процес за разматрање, усвајање и надгледање истраживања, а они су прописи који институционални преглед одбора (ИРБс) имају задатак да спроводе. Схватити разлику између Белмонт Извештаја и општим правилима, размислите како свака расправља о информисани пристанак: Белмонт Извештај описује принципијелних разлога за пристанак и широких карактеристика које ће представљати прави пристанак док општим правилима наводи осам потребна и шест опционо елементи информисано документа сагласности. По закону, општим правилима управља готово све истраживања која прима средства од Владе САД. Надаље, многи су институције које примају средства од Владе САД обично примењује општим правилима на сва истрашивања дешава у тој установи, без обзира на извор финансирања. Али, заједничка правила аутоматски не примењује се у предузећима која не примају средства истраживања од Владе САД.

Мислим да скоро сви истраживачи поштују широке циљеве етичког истраживања као што је изражено у Белмонт Извештају, али постоји широко распрострањена непријатност са општим правилима и процес рада са ИРБс (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Да буде јасно, које имају критички однос ИРБс нису против етике. Уместо тога, они верују да је садашњи систем не постигну одговарајућу равнотежу или би могао боље остварити своје циљеве кроз друге методе. Ово поглавље, међутим, ће се ове ИРБс као што је наведено. Ако је потребно да поштујете правила једног ИРБ, онда би требало да их прате. Међутим, ја бих вам и да предузме приступ и принципе заснован приликом разматрања етику свог истраживања.

Ова позадина врло кратко сумира како смо стигли у систему заснован на правилима од ИРБ прегледа у Сједињеним Америчким Државама. Приликом разматрања Белмонт извештај и општим правилима данас, треба да се присетимо да су створени у другачијем времену и били-сасвим разумно реагује на проблеме тог доба, посебно прекршаје у медицинске етике за време и после Другог светског рата (Beauchamp 2011) .

Поред етичких напорима медицинских и понашању научника да створе етичке кодексе, такође мањи и мање добро било је познати напори компјутерских научника. У ствари, први истраживачи налетео на етичким изазовима насталим по старосној истраживања дигиталне нису били социолози; они су компјутерски научници, конкретно истраживачи у компјутерску безбедност. Током 1990-их и 2000-их безбедносни истраживачи су компјутерски спровео низ етички спорним студија које су укључивале ствари као што су преузимања ботнет и хаковао хиљада рачунара са слабим лозинки (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . У одговору на ове студије, Влада САД-конкретно Департмент оф Хомеланд Сецурити-створили плаво-риббон ​​комисију да напише водећу етички оквир за истраживање укључује информационе и комуникационе технологије (ИЦТ). Резултати ових напора је извештај о Менло (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Иако су бриге о безбедности истраживача рачунарских нису исти као социјални истраживача, Менло извештај даје три важне лекције за друштвене истраживача.

Прво, Менло-извештај потврђује три Белмонт принципе поштовања за особе, доброчинства, и правда-и додаје четврти принцип: Поштовање закона и општег интереса. Описао сам ову четврти принцип и како треба да се примењује на друштвена истраживања у главном поглављу (поглавље 6.4.4).

Друго, Менло-Извештај позива истраживаче да превазиђе уском дефиницијом "истраживања на људима" из Белмонт извјештаја на више општем појму "истраживања са потенцијалом људски повреди." Ограничења у оквиру Белмонт Извештаја се добро илуструје Енцоре. У ИРБс на Принстон и Георгиа Тецх пресудио да Енцоре није било "истраживање на људима," а самим тим не подлежу ревизији у складу са општим правилима. Међутим, Енцоре јасно је људски-повређивање потенцијала; у свом најекстремнији, Енцоре потенцијално може да доведе невиних људи се затворени од стране репресивних влада. приступи принципи са седиштем у значи да истраживачи не треба скривати иза уске, правне дефиниције "истраживања на људима", чак и ако ИРБс то дозвољавају. Уместо тога, они треба да усвоји општи појам "истраживања са људском наношења штете потенцијал" и требало би да подвргне све сопственог истраживања са људском повређивање потенцијал за етичко разматрање.

Треће, Менло-Извештај позива истраживаче да прошире заинтересоване стране које узимају у обзир приликом примене принципа Белмонт. Као истраживање је прешао из посебног сфере живота на нешто што је више уграђен у дан у дан активности, етички обзири мора проширити изван само одређеним учесницима истраживања укључити не-учеснике и окружење у коме је истраживање одвија. Другим речима, Менло Извештај позива за истраживаче да прошире свој етички видно поље изнад свега њиховим учесницима.

Овај историјски додатак даје веома кратак преглед истраживања етике у социјалном и медицинске науке, као и компјутерске науке. За третман дужине књига истраживачких етике у медицини, погледајте Emanuel et al. (2008) Beauchamp and Childress (2012) .