Историјски додатак

Овај историјски прилог даје веома кратак преглед истраживачке етике у Сједињеним Државама.

Свака дискусија о етици истраживања мора да призна да су у прошлости истраживачи у име науке радили ужасне ствари. Један од најгорих је био студија Тускегее Сипхилис (табела 6.4). Године 1932. истраживачи из УС Публиц Хеалтх Сервице (ПХС) уписали су око 400 црних мушкараца инфицираних с сифилисом у студију за праћење ефеката ове болести. Ови људи су регрутовани из подручја око Тускегее, Алабама. Од самог почетка студија је била не-терапеутска; она је дизајнирана да само документује историју болести код црних мужјака. Учесници су били преварени због природе студије - речено им је да је то била студија "лоше крви" - а понуђена су лажна и неефикасна терапија, иако је сифилис смртоносна болест. Како је студија напредовала, развијени су сигурни и ефикасни третмани за сифилис, али су истраживачи активно интервенисали како би спријечили учеснике да се лијече другдје. На примјер, током Другог свјетског рата, истраживачки тим је обезбедио нацрт одлагања за све мушкарце у студији како би спречио третман који би мушкарци примили ако би ушли у Оружане снаге. Истраживачи су наставили да преваре учеснике и негирају их током 40 година.

Студија Тускегее Сипхилис се одвијала у контексту расизма и екстремне неједнакости која је била уобичајена у тадашњем јужном дијелу Сједињених Држава. Али, током своје 40-годишње историје, студија је обухватала десетине истраживача, и црно-белих. И, поред директно укључених истраживача, многи други морају прочитати један од 15 извештаја студије објављене у медицинској литератури (Heller 1972) . Средином 1960-их - око 30 година након почетка студије - запослени ПХС-а Роберт Буктун почео је да гура унутар ПХС-а како би окончао студију, коју је сматрао морално неумољним. Као одговор на Буктун, 1969. године, ПХС је сазвала панел да изврши комплетан етички преглед студије. Шокантно, етички панел за разматрање одлучио је да истраживачи и даље треба да задрже лечење од заражених мушкараца. Током разматрања, један члан панела је чак приметио: "Никада нећете имати овакву студију; искористити то " (Brandt 1978) . Свеобухватна табла, која је углавном била састављена од лекара, одлучила је да се добије неки облик сагласности. Међутим, вијеће је судјеловало да су сами мушкарци неспособни да пруже информирану сагласност због старости и ниског нивоа образовања. Вијеће је, према томе, препоручило да истраживачи добију "сурогатинску информирану сагласност" од локалних здравствених службеника. Дакле, чак и након пуне етичке ревизије, задржан је негативитет. На крају, Буктун је причао новинару, а 1972. године Јеан Хеллер је написао низ новинских чланака који су изложили студију свету. Тек након распрострањеног јавног узнемиравања студија је коначно завршена и пружена је брига људима који су преживјели.

Жртве ове студије обухватале су не само 399 мушкараца, већ и њихове породице: најмање 22 жене, 17 деце и 2 унучади с сифилисом можда су погодили болест због задржавања лечења (Yoon 1997) . Штавише, штета проузрокована студијом настављена је дуго након завршетка. Студија - оправдано је смањила поверење које су афричке Американци имали у медицинску заједницу, ерозију у поверењу која је могла довести до афричких Американаца да избегну медицинску негу на штету свог здравља (Alsan and Wanamaker 2016) . Надаље, недостатак поверења онемогућава напоре за лечење ХИВ / АИДС-а у осамдесетим и деведесетим годинама (Jones 1993, chap. 14) .

Иако је тешко замислити истраживања страшним данас дешава, мислим да постоје три важне лекције из Тускегее Сипхилис студије за људе вођење социјалног истраживања у дигиталном добу. Прво, то нас подсећа да постоје неке студије које једноставно не треба да се деси. Друго, она нам показује да истраживање може да оштети не само учесницима, али и њихове породице и читаве заједнице дуго након истраживања је завршена. На крају, то показује да истраживачи могу да ужасне етичке одлуке. У ствари, мислим да би требало да подстакне неке страх у истраживача данас да је толико много људи који су укључени у овој студији су такве ужасне одлуке током тог дугог временског периода. И, нажалост, Тускегее никако није јединствен; било је још неколико примера проблематичног друштвеног и медицинска истраживања током овог периода (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974. године, у одговору на студију Тускегее Сипхилис и ове друге етичке пропусте од стране истраживача, амерички Конгрес је створио Националну комисију за заштиту људских субјеката биомедицинских и бихејвиоралних истраживања и задужио је да развије етичке смернице за истраживања која укључују људске субјекте. Након четири године сусрета у конференцијском центру Белмонт, група је израдила извештај Белмонта , извештај који је имао огроман утицај и на апстрактне дебате у биоетици и на свакодневну праксу истраживања.

Извештај Белмонта има три секције. У првим границама између праксе и истраживања, извештај наводи своју надлежност. Конкретно, она тврди да се разликује између истраживања , која тражи генерално знање и праксу , која укључује свакодневно лијечење и активности. Даље, он тврди да се етички принципи Белмонтског извештаја односе само на истраживања. Утврђено је да је ова разлика између истраживања и праксе један од начина на који Белмонтов извјештај није добро прилагођен социјалним истраживањима у дигиталном добу (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Други и трећи дио Белмонтског извештаја поставили су три етичка принципа - поштовање особа; Бенефиценце; и правду - и описати како се ови принципи могу применити у истраживачкој пракси. То су принципи које сам детаљније описао у главном тексту овог поглавља.

Извештај Белмонт поставља широке циљеве, али то није документ који се лако може користити за надгледање свакодневних активности. Дакле, америчка влада је створила низ прописа који су колоквијално названи заједничко правило (њихово званично име је Код 45 Савезних прописа, део 46, Субпартс АД) (Porter and Koski 2008) . Ове одредбе описују процес за преглед, одобравање и надгледање истраживања, и то су прописи којима су задужени институционални разматрани одбори (ИРБ) за спровођење. Да бисте разумели разлику између Белмонтског извештаја и заједничког правила, размотрите како сваки од њих разматра информирану сагласност: у Белмонтовом извештају описани су филозофски разлози за информисану сагласност и широке карактеристике који би представљали истинску информирану сагласност, док заједничко правило наводи осам захтева и шест необавезни елементи документа сагласне сагласности. Према закону, заједнички правилник уређује готово сва истраживања која добијају средства од Владе САД. Надаље, многе институције које добијају средства од Владе САД обично примењују заједничко правило на сва истраживања која се дешавају у тој институцији, без обзира на извор финансирања. Међутим, заједничко правило се не односи аутоматски на компаније које не добијају средства за истраживање од Владе САД.

Мислим да скоро сви истраживачи поштују широке циљеве етичког истраживања изражени у Белмонтовом извештају, али постоји широко распрострањена неслагања са заједничким правилима и процесом рада са ИРБ-има (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) Сцхраг (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Да би били јасни, они који критикују ИРБ нису против етике. Умјесто тога, они верују да тренутни систем не прави одговарајућу равнотежу или да би боље остварио своје циљеве путем других метода. Ја ћу, међутим, узети ове ИРБ-ове као што су дате. Ако сте обавезни да поштујете правила ИРБ-а, онда то треба учинити. Међутим, ја бих вас подстакао да такође узмете приступ базиран на принципима када размишљате о етици вашег истраживања.

Ова позадина врло кратко сумира како смо стигли у систем заснован на правилима ИРБ-а у Сједињеним Државама. Када се разматра Белмонтов извештај и заједничко правило данас, треба запамтити да су створени у различитој ери и да су - прилично разумно - одговарали на проблеме тог доба, нарочито кршења медицинске етике током и након Другог светског рата (Beauchamp 2011) .

Поред напора медицинских и научника у понашању да створе етичке кодове, постојали су и мањи и мање познати напори компјутерских научника. Заправо, први истраживачи који су се суочили са етичким изазовима насталим истраживањем дигиталног доба нису били социолошки научници: они су били рачунарски научници, посебно истраживачи у области рачунарске сигурности. Током деведесетих и двадесетих година прошлог века истраживачи рачунарске безбедности су спроводили низ етички упитних истраживања које су укључивале ствари као што су преузимање ботета и хаковање у хиљаде рачунара са слабим лозинкама (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Као одговор на ове студије, Влада САД-а посебно Одељење за домовинску сигурност - створила је плаву траку за писање водећег етичког оквира за истраживање које укључује информационе и комуникационе технологије (ИЦТ). Резултат овог напора био је Извештај Менло (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Иако забринутост истраживача рачунарске сигурности није потпуно иста као и код социјалних истраживача, Извештај Менло-а пружа три важне лекције за социјалне истраживаче.

Прво, Извештај Менло потврдјује три Белмонта принципа - Поштовање личности, користи и правде - и додаје четврту: Поштовање закона и јавног интереса . Ја сам описао овај четврти принцип и како га треба применити на друштвена истраживања у главном тексту овог поглавља (члан 6.4.4).

Друго, Извештај Менло позива истраживаче да пређу из уске дефиниције "истраживања које укључују људске субјекте" из Белмонтског извештаја на општи појам "истраживања са људским потенцијалом повреда". Ограничења обухвата Белмонтовог извештаја су добро илустрован Енцоре-ом. ИРБ-ови у Принцетону и Грузији Тецх су пресудили да Енцоре није "истраживање које укључује људске субјекте", те стога није било подвргнуто прегледу под заједничким правилом. Међутим, Енцоре очигледно има потенцијално повреде људима; на њеном најекстремнијем, Енцоре би потенцијално могао довести до невиних људи у затвору од стране репресивних влада. Приступ заснован на принципима подразумева да истраживачи не би требало да се крију иза уске, законске дефиниције "истраживања које укључују људске субјекте", чак и ако ИРБ то дозвољавају. Уместо тога, требало би да усвоје општи појам "истраживања са људским потенцијалом штете" и да би требало да подвргну сво своја истраживања потенцијалним људским потенцијалима за етичко разматрање.

Треће, Извештај Менло позива истраживаче да прошире заинтересоване стране које се разматрају приликом примене Белмонтових принципа. Пошто су истраживања прешла из одвојене сфере живота на нешто што је више уграђено у свакодневне активности, етичка разматрања морају бити проширена изнад само конкретних учесника истраживања како би укључили не-учеснике и окружење у којем се истраживање одвија. Другим речима, Извештај Менло позива истраживаче да прошире своје етичко поље гледишта даље од својих учесника.

Овај историјски прилог даје веома кратак преглед истраживачке етике у друштвеним и медицинским наукама и рачунарству. За третирање истраживачке етике у медицинској науци, погледајте Emanuel et al. (2008) или Beauchamp and Childress (2012) .