lifaaqa Historical

Lifaaqa taariikheed ee taariikhiga ah wuxuu bixiyaa dib u eegis kooban oo ku saabsan anshaxa cilmi-baarista ee Maraykanka.

Doodsi kasta oo ku saabsan akhlaaqda cilmi-baarista waxay u baahan tahay in la ogaado in, hore, cilmi-baarayaashu waxay sameeyeen waxyaabo aad u xun magaca sayniska. Mid ka mid ah kuwa ugu xun ee kuwan ka mid ahaa Daraasadda Tuskegee ee Syphiliska (Jaantus 6.4). 1932-kii, cilmi-baarayaal ka socda Adeegga Caafimaadka Dadweynaha ee Maraykanka (PHS) ayaa diiwaangalay qiyaastii 400 nin oo madow ah oo qaba cudurka waraabowga daraasadda si ay ula socdaan saameynta cudurka. Raggaas waxaa laga soo shaqeeyay agagaarka Tuskegee, Alabama. Laga soo bilaabo bilowgii daraasaddaani waxay ahayd mid aan caqli-gal ahayn; waxaa loogu talagalay kaliya in la qoro taariikhda cudurkan ee ragga madow. Ka-qaybgalayaashu waxa lagu khiyaaneeyay dabeecada daraasadda-waxaa loo sheegay in ay ahayd baaritaan "dhiig xun" - waxaana la siiyay daaweyn been ah oo aan waxtar lahayn, xitaa haddii cudurka sifilisku yahay cudur halis ah. Sida daraasaddan kor u qaaday, daaweynta nabdoonaanta iyo waxtarka leh ee waraabowga ayaa la sameeyay, laakiin cilmi-baarayaashu si firfircoon ayey u soo dhexgalaan si looga hortago ka-qaybgalayaasha in ay daaweyn meelo kale ah. Tusaale ahaan, inta lagu guda jiray dagaalkii labaad ee dunida, kooxda cilmi baarista waxay xaqiijiyeen damaanad-qaadka dhammaan ragga ee daraasadda si looga hortago daaweynta ragga ay heleen haddii ay soo galeen Ciidanka Qalabka. Cilmi-baarayaashu waxay sii wadeen inay khiyaameeyaan ka-qayb-galayaasha oo ay diidaan daryeelka 40 sano.

Baaritaanka Tuskegee Syphilis ayaa ka dhacay dhanka midabtakoorka iyo sinnaan la'aanta aadka u daran ee ka jirta qaybta koonfureed ee Mareykanka. Laakiin, in ka badan 40 sano oo taariikhda ah, daraasaddan ayaa ku lug leh daraasad cilmi baarayaal, labadaba madow iyo caddaan. Intaa waxaa dheer, in cilmi-baadhayaashu si toos ah uga qaybqaataan, in badan oo kale waa in ay akhriyaan mid ka mid ah 15 warbixintii daraasadda lagu daabacay suugaanta caafimaadka (Heller 1972) . Bartamihii 1960-yarkii - qiyaastii 30 sano kadib markii daraasaddu bilaabatay - shaqaalaha PHS oo magaciisu yahay Robert Buxtun ayaa bilaabay inuu riixo PHS-da si uu u dhammeeyo daraasadda, oo uu u arkayay niyad jabka. Jawaabta Buxtun, 1969-kii, PHS waxay qabatay guddi si ay u sameeyaan dib-u-eegis dhammaystiran ee daraasadda. Xoogaa, guddiga dib-u-eegista anshaxa ayaa go'aamiyay in cilmi-baadhayaashu ay sii wadi doonaan in ay joojiyaan daaweynta ragga qaba cudurka. Inta lagu jiro wadatashiyada, hal xubin oo ka mid ah guddiga ayaa xitaa yiri: "Weligaa ma yeelan doontid daraasad sidan oo kale ah; ka faa'iidayso " (Brandt 1978) . Guddiga guud ee cad, oo inta badan ka kooban dhakhaatiirta, waxay go'aansadeen in nooc ka mid ah ogaanshaha oggolaanshaha la wargeliyo. Laakiin guddiga ayaa go'aamiyay ragga in aysan awood u lahayn inay bixiyaan ogolaansho wargalin sababtoo ah da'dooda iyo heerka waxbarashada hoose. Guddiga ayaa kugula taliyay, sidaas darteed, cilmi-baarayaashu waxay helayaan "oggolaansho ku-meel-gaadh ah ogalaansho" oo ka yimid saraakiisha caafimaadka ee degaanka. Sidaas darteed, xitaa ka dib dib u eegis anshax buuxa, xannibaadda daryeelka ayaa sii socotay. Ugu dambeyntii, Buxtun wuxuu sheekada u qoray saxafiga, iyo, 1972, Jean Heller wuxuu soo qoray qoraallo taxane ah oo soo bandhigay daraasadda dunida. Waxay ahayd kaliya ka dib markii ay dad badani ka careysiiyeen fara-xumeyn ballaaran oo daraasaddan lagu soo gabagabeeyay, waxaana lagu daryeelay raggii badbaaday.

Dhibbanayaasha daraasaddaani ma ahan kaliya 399 rag ah, laakiin sidoo kale qoysaskooda: ugu yaraan 22 xaas, 17 caruur ah iyo 2 awoowe oo leh waraabowga ayaa laga yaabaa in ay qaadaan cudurka iyada oo ay sabab u tahay joojinta daaweynta (Yoon 1997) . Dheeraad ah, dhibaatada ay keentay daraasaddu waxay sii waday muddo dheer ka dib. Daraasadu waxay si kooban u dhistay kalsoonidii ay dadka Afrikaanka ah ku hayaan bulshada caafimaadka, taas oo horseeday kalsoonidii ay u horseeday Afrikaanka Afrika inay ka fogaato daryeelka caafimaad ee dhibaatada caafimaadka (Alsan and Wanamaker 2016) . Intaa ka sokow, la'aanta kalsoonida ayaa caqabad ku ah dadaalada lagu daaweynayo HIV / AIDS sanadihii 1980aad iyo 90naad (Jones 1993, chap. 14) .

Inkasta oo ay adag tahay in la qiyaaso cilmi sidaas bahalnimada maanta dhacaya, waxaan u malaynayaa in ay jiraan saddex casharo muhiim ah ka Waraabow Tuskegee ka Study waayo, dadka cilmi-bulshada ee da'da digital. First, waxa ay na xasuusinaysaa in ay jiraan qaar ka mid ah waxbarashada in si fudud waa in aysan dhicin. Second, waxaa uu ina tusinayaa in cilmi waxyeelayn kara ma ka qaybgalayaasha kaliya, laakiin sidoo kale qoysaskooda iyo bulshada oo dhan muddo dheer ka dib cilmi la soo dhameeyay. Ugu dambeyntii, waxa uu muujinayaa in cilmi samayn kartaa go'aanada anshaxa laga cabsado. Dhab ahaantii, waxaan qabaa in qaar ka mid ah u abaari cabsi cilmi maanta in dad badan oo lug ku leh daraasaddan sameeyey go'aano xun sida badan oo kale muddo dheer. Markaasaa, nasiib daro, waa Tuskegee by jirin loola jeedaa gaar ah; waxaa jiray dhowr ah tusaalayaal kale oo cilmi bulsho iyo caafimaad dhibaato xilligii this (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Sanadkii 1974-kii, ka jawaabista Daraasadda Tuskegee Syphilis iyo waxyaabahan kale ee anshaxa ee cilmi-baarayaasha, Congresska Maraykanka wuxuu abuuray Komishanka Qaranka ee Ilaalinta Mawduucyada Bani'aadamka iyo Cilmi-baarista Dabeecadda, waxayna ku qasbeen in ay hormariyaan habraaca anshaxa ee cilmi-baarista ku lug leh maadooyinka aadanaha. Ka dib afar sanno oo kulan oo ka dhacay Xarunta Shirarka Belmont, kooxdu waxay soo saartay Warbixinta Belmont , warbixinta oo saameyn weyn ku yeelatay doodaha caamka ah ee bioethics iyo dhaqanka maalin kasta ee cilmi-baarista.

Warbixinta Belmont wuxuu leeyahay saddex qaybood. Xuduudaha ugu horreeya ee u dhexeeya Tababbarka iyo Cilmi-baarista-warbixinta ayaa sharaxaad ka bixisa aragtidooda. Gaar ahaan, waxay ku doodaysaa kala saarida cilmi-baarista , oo raadinaya aqoonta guud, iyo dhaqanka , oo ay ku jiraan daaweynta iyo waxqabadyada maalinlaha ah. Dheeraad ah, waxay ku doodaysaa in mabaadi'da anshaxa ee Belmont Report ay adeegsanayaan oo keliya cilmi-baaris. Waxaa lagu dooday in farqiga u dhexeeya cilmi-baarista iyo dhaqanku ay tahay hal hab oo Belmont Report uusan ku haboonayn cilmi-baarista bulshada ee da'da dijitalka ah (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Qaybta labaad iyo saddexaad ee Warbixinta Belmont waxay soo saartaa saddex mabda 'anshax ah - Xushmadda dadka; Faa'iidada; iyo Caddaaladda- iyo sharaxaad ka bixi sida mabaadiidaas loo adeegsan karo dhaqanka cilmi-baarista. Kuwani waa mabaadii aan ku sharxay faahfaahin dheeraad ah ee ku jira qoraalka muhiimka ah ee cutubkan.

Warbixinta Belmont wuxuu dejiyaa ujeedooyin balaadhan, laakiin maahan dukumiinti si fudud loo isticmaali karo si loo kormeero waxqabadyada maalin kasta ah. Sidaa daraadeed, Dawladda Maraykanku waxay abuurtay sharciyo loo yaqaan ' Common Law' (magaca rasmigoodu waa Title 45 Code of Federal Regulations, Part 46, Subparts AD) (Porter and Koski 2008) . Qawaaniintu waxay sharraxayaan habka dib-u-eegista, ansixinta, iyo kormeerka cilmi-baarista, waxayna yihiin xeer-hoosaadyada dib-u-eegista hay'adaha (IRBs) lagu xalinayo. Si aad u fahamto farqiga u dhexeeya Warbixinta Belmont iyo Sharciga Guud, tixgeli sida qof walbaa uga wada xaajoodo ogolaanshaha la wargeliyey: Warbixinta Belmont wuxuu sharxayaa sababaha falsafada ee ogolaansho wargalin iyo sifooyin ballaaran oo u matalaya oggolaanshaha dhabta ah, halka Xeerka Guudu uu liis-garaynayo sideed loo baahan yahay iyo lix xubno ikhtiyaari ah oo ka mid ah dukumeentiga oggolaanshaha. Sharci ahaan, Qawaaniinta Guud waxay xukumaan dhammaan daraasad kasta oo maalgelin ka hesha Dawladda Mareykanka. Intaa ka sokow, hay'ado badan oo maalgelin ka helaya Dawladda Mareykanka ayaa si caadi ah u adeegsanaya Qawaaniinta Guud dhammaan baadhitaannada ka dhacaya hay'addan, iyada oo aan loo eegayn ilaha maalgelinta. Laakiin Sharciga Guud ma si toos ah u khuseeyaan shirkadaha aan ka helin maalgalin cilmi baaris ah oo ka socda Dawladda Mareykanka.

Waxaan u maleynayaa in ku dhowaad dhammaan cilmi-baarayaasha inay ixtiraamaan yoolalka ballaaran ee cilmi-baarista anshaxeed sida lagu muujiyey Warbixinta Belmont, laakiin waxaa jira xanaaq baahsan oo leh Sharciga Guud iyo habka la shaqeynayo IRBs (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Si aad u cadeeysid, kuwa muhimka ah ee IRB-yadu kama soo horjeedaan anshaxa. Halkii, waxay rumaysan yihiin in nidaamka hadda uusan ku dhicin dheelitir ku habboon ama in ay ka wanaagsanaan karto himilooyinka iyada oo loo marayo habab kale. Anigu, si kastaba ha ahaatee, waxay qaadan doonaan IRB-yada sida loo bixiyo. Haddii lagaa rabo inaad raacdo xeerarka IRB, markaa waa inaad sidaa sameysid. Si kastaba ha ahaatee, waxaan kugu dhiirigelineynaa inaad sidoo kale qaadato habka mabaadii'da ku saleysan markaad tixgelinayso anshaxa cilmi baaristaada.

Tani waxay si kooban u soo koobeysaa sida aan u soo qaadnay nidaamka ku saleysan nidaamka dib-u-eegista IRB ee Maraykanka. Markaan tixgelineyno Warbixinta Belmont iyo Macaamilka Guud ee maanta, waa in aan xusuusanno in la abuuray xilliyo kala duwan ayna si macquul ah uga jawaabeen dhibaatooyinka xilligaas, gaar ahaan jebinta anshaxa caafimaadka marka lagu jiro iyo ka dib Dagaalkii Dunida II (Beauchamp 2011) .

Ka sokow dadaalka ay sameeyeen dhakhaatiirta caafimaadka iyo dabeecadaha anshaxa si loo abuuro qawaaniin anshax, waxaa sidoo kale jiray cilmi-baarayaal kombuyuutarro oo kale oo yar yar oo aan ka yareynin. Dhab ahaan, cilmi-baarayaasha ugu horreeya ee kashaqeeya caqabadaha anshaxeed ee ay sameeyeen cilmi-baarista digital-ka ah maaha cilmi-bulsheed: waxay ahaayeen aqoonyahannada kombiyuutarada, gaar ahaan cilmi-baarayaasha ammaanka kombiyuutarka. Muddadii 1990-meeyadii iyo 2000-yadii, cilmi-baarayaasha nabadgelyada kombuyuutarku waxay sameeyeen daraasado anshaxeed oo suurtagal ah oo ku lug leh waxyaabo ay ka mid yihiin qaadashada botnets iyo jajabinta kumanaan kombiyuutar oo leh furaha ereyada (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Iyadoo laga jawaabayo daraasaddan, Dawladda Maraykanka-gaar ahaan Wasaaradda Arrimaha Gudaha ee Nabad-ilaalinta-waxay abuurtay guddi-buluug ah si loo qoro habdhaqan anshax oo hagaya oo ku lug leh teknolojiyada isgaarsiinta iyo isgaarsiinta (ICT). Natiijada dadaalkan waxay ahayd Warbixinta Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Inkastoo cabsida laga qabo cilmi-baarayaasha amniga kombuyuutarku aysan aheyn kuwa la mid ah kuwa cilmi-baarayaasha bulshada, Warbixinta Menlo waxay bixisaa seddex siyaabood oo muhiim ah cilmi-baarayaasha arrimaha bulshada.

Marka hore, Warbixinta Menlo waxay xaqiijineysaa saddexda mabda 'Belmont-Respect for Persons, Beneficence, iyo Caddaaladda- iyo darajada afaraad: Xushmeynta Sharciga iyo Dulmiga Dadweynaha . Waxaan qeexay mabda'a afaraad iyo sida loo isticmaalo cilmi baarista bulshada ee qoraalka ugu muhiimsan ee cutubkan (qaybta 6.4.4).

Marka labaad, Warbixinta Menlo wuxuu ugu baaqayaa cilmi-baarayaasha in ay ka gudbaan qeexidda "baaritaanka maadada aadanaha" ka soo Wargelinta Belmont ilaa fikrad guud oo badan oo ah "cilmi-baaris ku aaddan kartida aadanaha." Xuduudaha baaxadda Belmont Report si fiican u muujiyey Encore. IRBs ee Princeton iyo Georgia Tech ayaa go'aamiyay in Encore uusan ahayn "cilmi-baaris ku saabsan maaddooyinka aadanaha," sidaa darteedna lagama qaadin dib-u-eegista Xeerka Guud. Si kastaba ha noqotee, Encore wuxuu si cad u leeyahay khatarta aadanaha; marka ugu daran, Encore wuxuu keeni karaa in dadka aan waxba galabsan lagu xiro dawladaha xagjirka ah. Mabaadiida ku salaysan mabda'a macnaheedu waa in cilmi-baarayaashu aanay ku dhuumatin gadaal, sharax sharci ah "cilmi-baaris ku lug leh maadooyinka aadanaha," xataa haddii IRB-yada u oggolaato. Halkii, waa inay qaadaan aragti guud oo ah "cilmi-baaris la xariira dhibaatooyinka bini'aadamka" waana inay dhammaantood baadhaan cilmi-baariskooda u gaarka ah oo leh khatar ku salaysan bani-aadmiga si loo tixgeliyo anshaxa.

Saddexaad, Warbixinta Menlo wuxuu ugu baaqayaa cilmi baarayaasha in ay ballaariyaan daneeyayaasha la tixgeliyo marka la adeegsanayo mabaadiida Belmont. Maadaama cilmi-baaristu ay ka soo baxday qayb gooni ah oo nolosha ka mid ah taas oo ah wax badan oo ku-meel-gaadhka ah ee hawlaha maalmeed, tixgelinta anshaxa waa in la balaariyo ka badan ka-qaybgalayaasha cilmi-baarista gaarka ah oo ay ku jiraan kuwa aan isku duubnayn iyo bay'ada cilmi-baaristu socoto. Si kale haddii loo dhigo, Warbixinta Menlo waxa ay ku baaqeysaa in cilmi-baadhayaashu ay ballaariyaan aragtidooda anshaxa ee ka-qaybgalayaashooda.

Lifaaqa taariikheed ee taariikheed waxay bixisay dib u eegis kooban oo ku saabsan anshaxa cilmi-baarista ee cilmiga bulshada iyo caafimaadka iyo sayniska kombiyuutarka. Wixii daaweyn quman oo ah cilmi-baaris ku saabsan sayniska caafimaadka, fiiri Emanuel et al. (2008) ama Beauchamp and Childress (2012) .