Zgodovinski dodatek

Vsako razpravo o raziskovalno etiko je treba priznati, da je bilo v preteklosti, so raziskovalci naredili grozne stvari v imenu znanosti. Eden od najbolj grozno je Sifilis Študija Tuskegee. Leta 1932 so raziskovalci iz US Public Health Service (PHS) vpisanih okoli 400 črnih moških, okuženih s sifilisom v študiji za spremljanje učinkov bolezni. Ti ljudje so bili zaposleni iz območja okoli Tuskegee v Alabami. Od samega začetka študija je bil non-terapevtska; je bil namenjen zgolj dokumentira zgodovino bolezni v črnih moških. Udeleženci so bili zavedeni o naravi študije, jim je bilo rečeno, da je bila študija "slabe krvi" -in so bile ponujene napačne in neučinkovito zdravljenje, čeprav sifilis je smrtonosna bolezen. Kot študija napredovala, so bile razvite varnih in učinkovitih zdravljenj za sifilis, vendar raziskovalci aktivno posredovala, da bi preprečili udeleženci dobili zdravljenje drugod. Na primer, v času druge svetovne vojne je raziskovalna skupina zavarovana osnutek odlog za vse moške v študiji, da bi preprečili obravnavo moški bi jih prejeli, če bi vstopil v vojsko. Raziskovalci še naprej zavajati udeležencev in zanikal jim ni vseeno za 40 let. Študija je bila 40-letna DeathWatchu a.

Sifilis Študija Tuskegee je potekalo ob robu rasizma in skrajnega neenakosti, ki je pogost v južnem delu ZDA v tistem času. Ampak, v njegovi 40-letni zgodovini se je študijo je bilo vključenih deset raziskovalcev, tako črno-bele. In, poleg raziskovalcev, ki so neposredno vključeni, veliko več je moral prebrati eno od 15 poročil o študiji, objavljeni v medicinski literaturi (Heller 1972) . V sredini 1960-okrog 30 let po tem, ko je študija se je začela-a PHS delavec imenovan Robert Buxtun začel potiska v PHS do konca študija, ki je po njegovem mnenju moralno nezaslišano. V odgovor na Buxtun, v 1969 PHS sklical ploščo narediti popolno etično presojo študije. Pretresljivo je etična presoja senat sklenil, da morajo raziskovalci še naprej zadržati zdravljenje s okuženih moških. Med posvetovanji, en član senata celo pripomnil: "Nikoli ne bomo imeli še eno študijo, kot je ta; izkoristijo to " (Brandt 1978) . Popolnoma bela plošča, ki je bila večinoma sestavljena iz zdravnikov, naredili odloči, da se nekatere oblike privolitve informirano pridobili. Vendar pa je komisija ocenila kot moški sami zmožen zagotoviti soglasja zaradi svoje starosti in nizko stopnjo izobrazbe. Plošča priporočeno, da so raziskovalci prejeli "informirano privolitev nadomestnega" od lokalnih zdravstvenih uradnikov. Torej, tudi če pride do popolne etične presoje, zadržanje varstva nadaljeval. Sčasoma, Robert Buxtun je zgodbo za novinarja, ki je leta 1972 Jean Heller napisal vrsto časopisnih člankov, ki so izpostavljeni študijo na svetu. Šele po razširjenega javnega ogorčenja, da je bila študija, na koncu se je končalo in skrb je bila ponujena na ljudi, ki so preživeli.

Žrtve te študije vključujejo ne samo 399 moških, temveč tudi njihove družine: najmanj 22 žen, 17 otrok in 2 vnuke z sifilis, morda pogodbeno bolezen, ki je posledica zadržanja zdravljenja (Yoon 1997) . Poleg tega je škoda, ki jo je študija povzročila nadaljevala dolgo po tem, ko se je končalo. Študija-upravičeno-zmanjšala zaupanje, ki je imel Afroameričani v zdravstveni skupnosti, erozijo v zaupanju, ki bi lahko vodil afriškim-Američane, da se prepreči zdravstveno oskrbo na determent njihovega zdravja (Alsan and Wanamaker 2016) . Poleg tega je pomanjkanje zaupanja ovira prizadevanja za zdravljenje HIV / aidsa v 1980-ih in 90-ih letih (Jones 1993, Ch. 14) .

Čeprav si je težko predstavljati, raziskave tako grozljivo danes dogaja, mislim, da obstajajo tri pomembne izkušnje iz sifilis študije Tuskegee za ljudi, ki opravljajo socialne raziskave v digitalni dobi. Najprej nas spominja, da so nekatere študije, ki preprosto ne bi smelo zgoditi. Po drugi strani pa nam kaže, da lahko raziskave škoduje ne le udeleženci, temveč tudi njihove družine in celotne skupnosti, dolgo po tem, ko je bila raziskava zaključena. Končno, to kaže, da lahko raziskovalci strašne etične odločitve. V bistvu, mislim, da bi morali ustvariti nekaj strahu v raziskovalcev, da je danes toliko ljudi, ki sodelujejo v tej študiji so take grozne odločitve v tako dolgem časovnem obdobju. In, žal, Tuskegee nikakor ni edinstvena; je bilo še nekaj drugih primerov problematičnih socialne in zdravstvene raziskave v tem obdobju (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Leta 1974, v odgovor na sifilis študije Tuskegee in teh drugih etičnih napak, ki jih raziskovalci, je ameriški kongres ustanovil Nacionalno komisijo za varstvo ljudeh biomedicinskih in vedenjske raziskave in nalogo, odbor za razvoj etične smernice za raziskave, ki vključujejo ljudi predmete. Po štirih letih srečanje na Belmont Conference Center, skupina proizvaja Belmont poročilo, vitko, vendar močan dokument, ki je imel velik vpliv tako na abstraktnih problemih v bioetiki in vsakdanji praksi raziskav.

Belmont Poročilo ima tri dele. V prvem delu-meje med prakso in raziskovalno-poročila Belmont določa svoje pristojnosti. Zlasti pa zavzema za razlikovanje med raziskavami, ki si prizadeva posplošimo znanje in prakso, ki vključuje vsakodnevno zdravljenje in dejavnosti. Poleg tega trdi, da so etična načela poročila Belmont uporablja samo za raziskave. Trdilo se je, da je to razlikovanje med raziskavami in prakso eden od načinov, da je Belmont poročilo Nepodoban za socialne raziskave v digitalni dobi (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Drugi in tretji del poročila Belmont določijo tri etičnih načel-Spoštovanje oseb; dobrodelnost; in pravosodje, ter opisati, kako se ta načela lahko uporabljajo v raziskovalno prakso. To so načela, ki sem podrobneje opisano v poglavju.

Belmont Poročilo določa širše cilje, vendar ne gre za dokument, ki ga je mogoče preprosto uporabiti za nadzor dneva v dan dejavnosti. Zato je ameriška vlada ustvarila niz uredb, ki se pogovorno imenujejo skupne člen (njihovo uradno ime je naslov 45 Code of Federal Regulations, del 46, poddela A - D) (Porter and Koski 2008) . Ta pravilnik opisuje postopek za pregled, odobritev in nadzor raziskave, in so predpisi, ki Institutional Review sveta (IRBs), so naloga je izvrševanje. Da bi razumeli razliko med poročilom Belmont in skupne člena, preuči, kako vsaka obravnava privolitev: The Belmont poročilo opisuje filozofskih razlogov za informirano soglasje in širokih lastnosti, ki bi pomenil resnično informirano soglasje, medtem ko je skupno pravilo navaja osem potrebna in šest neobvezno elementi soglasja dokumenta informiran. Po zakonu je skupno pravilo ureja skoraj vse raziskave, ki prejme sredstva od vlade ZDA. Poleg tega številne institucije, ki prejemajo sredstva iz vlade ZDA običajno uporabljajo skupno pravilo, da vse raziskave dogaja v tej instituciji, ne glede na vir financiranja. Ampak, skupno pravilo, ne velja na podjetja, ki ne prejemajo financiranje raziskav iz vlade ZDA.

Menim, da skoraj vsi raziskovalci spoštovati splošne cilje etične raziskave, kot je navedeno v poročilu Belmont, vendar pa je razširjena motnjo s skupnim pravilom in proces dela z IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Da ne bo pomote, tisti kritični IRBs niso proti etiko. Namesto, da verjamejo, da sedanji sistem ni najti ustrezno ravnovesje ali bi lahko bolje doseže svoje cilje z drugimi metodami. To poglavje pa bo te IRBs, kot je navedeno. Če boste morali upoštevati pravila o pristopu IRB, potem bi jih morali upoštevati. Vendar pa bi vas pozivam, da bo tudi pristop, ki temelji na načelih pri obravnavi etike vaše raziskave.

To ozadje je zelo na kratko povzema, kako smo prišli do sistema, ki temelji na pravilih internega bonitetnega nadzora v Združenih državah Amerike. Pri obravnavi Belmont poročilo in skupno pravilo danes, ne smemo pozabiti, da so bili ustvarjeni v drugačnih časih in so-čisto razumno odzivajo na probleme tistega časa, zlasti kršitve v medicinski etiki med in po drugi svetovni vojni (Beauchamp 2011) .

Poleg etičnih prizadevanj zdravstvenih in vedenjskih znanstvenikov za ustvarjanje etične kodekse, so bili tudi manjši in manj znanih prizadevanja računalniških znanstvenikov. V bistvu, prvi raziskovalci teči v etične izzive, ki jih digitalni dobi raziskav ustvarjenih niso bili sociologi; so računalniški znanstveniki, posebej raziskovalci na računalniško varnost. V letih 1990 in 2000. računalniški varnostni raziskovalci izvedli številne etično vprašljiva študije, ki so vključene stvari, kot so prevzem botnete in vdor na tisoče računalnikov z šibka gesla (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . V odgovor na te študije, je ameriška vlada, natančneje ministrstvo za domovinsko varnost ustvarjeno provizijo za blue-trak za pisanje vodilno etični okvir za raziskave, ki vključujejo informacijske in komunikacijske tehnologije (IKT). Rezultati teh prizadevanj je bilo poročilo Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Čeprav skrbi računalniških raziskovalcev varnosti niso povsem enako kot socialnih raziskovalce, Menlo poročilo vsebuje tri pomembne lekcije za socialno raziskovalce.

Prvič, Menlo poročilo potrjuje, da tri Belmont načelih Spoštovanje Osebe, dobrodelnosti in pravosodje, in dodaja četrto načelo: spoštovanje prava in javnega interesa. opisal sem to četrto načelo in kako jo je treba uporabiti za socialne raziskave v glavnem poglavje (poglavje 6.4.4).

Drugič, Menlo Poročilo poziva raziskovalci preseči ozke definicije "raziskav, ki vključuje ljudeh" iz poročila Belmont k bolj splošnim pojmom "raziskav, s potencialom za ljudi škodi." Omejitve obsega poročila Belmont so dobro ponazarja Encore. V IRBs na Princetonu in Georgia Tech odločilo, da Encore ni bilo "raziskave, ki vključujejo človeške teme," in zato ni predmet nadzora v skladu s skupnim pravilom. Vendar Encore očitno ima potencial človeku škodi; na najbolj skrajnem primeru bi Encore lahko povzroči nedolžnih ljudi, ki so zaprti represivne vlade. pristopi A načela, ki temeljijo pomeni, da raziskovalci ne smejo skrivati ​​ozki, pravno opredelitev "raziskav, ki vključuje ljudeh," tudi če IRBs omogočata. Namesto tega bi morali sprejeti bolj splošen pojem "raziskav s človeško škoduje potencial" in jih sme zaračunati vseh njihovih lastnih raziskav s človeško škodi potencial za etično obravnavo.

Tretjič, Menlo Poročilo poziva raziskovalcev razširiti interesne skupine, ki veljajo pri uporabi načel Belmont. Kot je raziskava preselil iz ločenega sfere življenja na nekaj, kar je bolj v sklopu dejavnosti, dan za dnem, je etični vidiki se razširil preko samo določenih udeležencev raziskave, da vključuje ne-sodelujoče in okolje, v katerem raziskava poteka. Z drugimi besedami, Menlo Poročilo poziva raziskovalcem, da razširijo svojo etično vidno polje izven le njunih udeležencev.

Ta zgodovinski dodatek zagotavlja zelo kratek pregled raziskovalnih etike v socialne in zdravstvene znanosti, pa tudi računalništva. Za zdravljenje dolžino knjige raziskovalnih etike v medicini, glej Emanuel et al. (2008) ali Beauchamp and Childress (2012) .