6.4.2 dobrodelnosti

Dobrodelnost je o razumevanju in izboljšanju profil tveganja / koristi vaš študij, in se nato odločiti, če je pravo ravnotežje.

Poročilo Belmont trdi, da je načelo ugodnosti obveznost, ki jo imajo raziskovalci do udeležencev, in da vključuje dva dela: (1) ne škoduje in (2) čim večje koristi in zmanjša možne škodljive učinke. Poročilo Belmont sledi zamisli o "ne škoduje" tradiciji medicinske etike v Hippokratu in se lahko izrazi v močni obliki, v kateri raziskovalci "ne bi smeli poškodovati ene osebe, ne glede na koristi, ki bi lahko prišli drugim" (Belmont Report 1979) . Vendar poročilo Belmonta tudi priznava, da učenje, ki je koristno, lahko vključuje izpostavljanje nekaterih ljudi tveganju. Zato je nujnost neučinkovitega ravnanja v nasprotju z nujnostjo učenja, ki vodijo raziskovalce, da občasno sprejemajo težke odločitve o "kadar je upravičeno iskati določene prednosti kljub tveganjem in ko je treba ugodnosti odpraviti zaradi tveganja " (Belmont Report 1979) .

V praksi se je načelo Beneficence razlagalo tako, da bi morali raziskovalci opraviti dva ločena postopka: analizo tveganja in koristi ter nato odločitev o tem, ali tveganja in koristi ustvarjajo primerno etično ravnovesje. Ta prvi proces je večinoma tehnična zadeva, ki zahteva znatno strokovno znanje, medtem ko je druga večinoma etična zadeva, kjer je znatno strokovno znanje manj dragoceno ali celo škodljivo.

Analiza tveganja / koristi vključuje razumevanje in izboljšanje tveganj in koristi študije. Analiza tveganja bi morala vključevati dva elementa: verjetnost neželenih dogodkov in resnost teh dogodkov. Kot rezultat analize tveganja / koristi lahko raziskovalec prilagodi načrtovanje študije, da se zmanjša verjetnost neželenega dogodka (npr. Izpostavljeni udeleženci, ki so ranljivi) ali zmanjšati resnost neželenih dogodkov, če se pojavijo (npr. svetovanje, ki je na voljo udeležencem, ki to zahtevajo). Poleg tega morajo raziskovalci med analizo tveganja in koristi upoštevati vpliv njihovega dela ne le na udeležence, temveč tudi na ne-udeležence in socialne sisteme. Na primer, preizkusite Restiv in van de Rijt (2012) o učinkih nagrad na urednike Wikipedije (obravnavano v poglavju 4). V tem poskusu so raziskovalci podelili nagrade majhnemu številu urednikov, za katere so menili, da si zaslužijo, in nato sledili njihovemu prispevku v Wikipediji v primerjavi s kontrolno skupino enako zaslužnih urednikov, ki jim raziskovalci niso dali nagrade. Predstavljajte si, če je Restivo in van de Rijt, namesto da bi dali majhno število nagrad, poplavljali Wikipedijo z mnogimi, mnogimi nagradami. Čeprav to oblikovanje morda ne škodi nobenemu posameznemu udeležencu, bi to lahko motilo celoten ekosistem nagrade v Wikipediji. Z drugimi besedami, pri analizi tveganja in koristi bi morali razmišljati o vplivih vašega dela ne le na udeležence, ampak na širše.

Nato, ko bodo tveganja zmanjšana in se bodo koristi povečale, morajo raziskovalci oceniti, ali študija kaže ugodno ravnovesje. Etikasti ne priporočajo preproste vsote stroškov in koristi. Zlasti nekatera tveganja povzročijo, da je raziskava nedopustna, ne glede na koristi (npr. Študija Tuskegee Syphilis, opisana v zgodovinski prilogi). Za razliko od analize tveganj / koristi, ki je večinoma tehnična, je ta drugi korak globoko etična in ga lahko dejansko obogatijo ljudje, ki nimajo strokovnega znanja o predmetnem področju. Pravzaprav, ker zunanji sodelavci pogosto opazujejo različne stvari od sodelujočih, morajo IRB v Združenih državah vključiti vsaj enega nepreiskovalca. Po svojih izkušnjah, ki delujejo na IRB, lahko ti zunanji sodelavci pomagajo preprečevati razmišljanje skupine. Torej, če imate težave pri odločanju, ali vaš raziskovalni projekt predstavlja ustrezno analizo tveganja / koristi, ne samo vprašajte svoje kolege, temveč poskusite vprašati nekaj neregistrov; njihovi odgovori vas bodo presenetili.

Uporaba načela koristnosti do treh primerov, ki jih razmišljamo, kažejo na nekatere spremembe, ki bi lahko izboljšale njihovo ravnovesje med tveganji in koristmi. Na primer v raziskavi Emotional Contagion so raziskovalci lahko poskušali izsušiti ljudi, mlajših od 18 let, in ljudi, ki bi se lahko zelo slabo odzvali na zdravljenje. Prav tako bi lahko poskušali zmanjšati število udeležencev z uporabo učinkovitih statističnih metod (kot je podrobno opisano v poglavju 4). Poleg tega bi lahko poskušali spremljati udeležence in ponuditi pomoč vsakomur, za katerega se je zdelo, da je bila oškodovana. V okusih, povezavah in časih bi lahko raziskovalci postavili dodatne zaščitne ukrepe, ko so objavili podatke (čeprav je njihov postopek odobril Harvardov IRB, kar nakazuje, da so bili takrat v skladu s splošno prakso); Ponudil bom nekaj bolj specifičnih predlogov o sprostitvi podatkov, ko bom opisal informativno tveganje (oddelek 6.6.2). Končno, v podjetju Encore bi lahko raziskovalci poskušali zmanjšati število tveganih zahtev, ki so bile ustvarjene za doseganje merilnih ciljev projekta, in bi lahko izključili udeležence, ki so najbolj ogroženi od represivnih vlad. Vsaka od teh možnih sprememb bi uvajala kompromise v zasnovo teh projektov, moj cilj pa ni predlagati, da bi ti raziskovalci morali narediti te spremembe. Namesto tega je treba prikazati vrste sprememb, ki jih lahko navede načelo ugodnosti.

Končno, čeprav je digitalna doba na splošno povečala tehtanje tveganj in koristi, je raziskovalcem olajšala povečanje koristi njihovega dela. Zlasti orodja digitalne dobe v veliki meri olajšajo odprte in ponovljive raziskave, kjer raziskovalci objavljajo svoje podatke in kodo za raziskave drugim raziskovalcem in objavijo svoje dokumente z objavljanjem odprtega dostopa. Ta sprememba odprtih in ponovljivih raziskav, ki nikakor ni preprosta, omogoča raziskovalcem, da povečajo koristi svojih raziskav, ne da bi udeležencem izpostavili kakršno koli dodatno tveganje (izmenjava podatkov je izjema, o kateri bo podrobneje razloženo v oddelku 6.6.2 informacijsko tveganje).