Kaj naj preberem naprej

• Uvod (oddelek 6.1)

Raziskovalna etika tradicionalno vključuje tudi teme, kot so znanstvene goljufije in dodeljevanje kredita. Te so podrobneje opisane v On Kot znanstvenik, ki ga Institute of Medicine and National Academy of Sciences and National Academy of Engineering (2009) .

Na to poglavje močno vplivajo razmere v Združenih državah. Več o postopkih etičnega pregleda v drugih državah si oglejte v poglavjih 6-9 Desposato (2016b) . Za trditev, da so biomedicinska etična načela, ki so vplivala na to poglavje, pretirano ameriški, glej Holm (1995) . Za nadaljnji zgodovinski pregled institucionalnih nadzornih svetov v Združenih državah glej Stark (2012) . Revija PS: Politike in politika je organizirala strokovni simpozij o odnosu med politologi in IRB-ji; Glej Martinez-Ebers (2016) za povzetek.

Poročilo Belmont in nadaljnji predpisi v Združenih državah se razlikujejo med raziskavami in prakso. V tem poglavju nisem tako razlikovala, ker mislim, da se etična načela in okviri nanašajo na obe nastavitvi. Več o tej razliki in težavah, ki jih uvajajo, glej Beauchamp and Saghai (2012) , MN Meyer (2015) , boyd (2016) in Metcalf and Crawford (2016) .

Več o raziskovalnem nadzoru na Facebooku najdete v Jackman and Kanerva (2016) . Za zamisli o nadzornem nadzoru podjetij in nevladnih organizacij glej Calo (2013) , Polonetsky, Tene, and Jerome (2015) ter Tene and Polonetsky (2016) .

V zvezi z uporabo podatkov o mobilnih telefonih za pomoč pri izbruhu ebole leta 2014 v Zahodni Afriki (Wesolowski et al. 2014; McDonald 2016) , več o tveganjih glede zasebnosti podatkov o mobilnih telefonih glej Mayer, Mutchler, and Mitchell (2016) . Za primere prejšnjih raziskav, povezanih s krizo, ki uporabljajo podatke o mobilnih telefonih, glej Bengtsson et al. (2011) in Lu, Bengtsson, and Holme (2012) in več o etiki kriznih raziskav glej ( ??? ) .

• Trije primeri (oddelek 6.2)

Mnogi ljudje so pisali o Emotionalni okužbi. Revija Research Ethics je posvetila celotno vprašanje januarja 2016, da bi razpravljali o eksperimentu; Za pregled si oglejte Hunter and Evans (2016) . Zbornik nacionalnih znanstvenih znanstvenikov je objavil dva dela o eksperimentu: Kahn, Vayena, and Mastroianni (2014) ter Fiske and Hauser (2014) . Drugi deli o preizkusu so: Puschmann and Bozdag (2014) , Meyer (2014) , Grimmelmann (2015) , MN Meyer (2015) , ( ??? ) , Kleinsman and Buckley (2015) , Shaw (2015) in ( ??? ) .

• Digital je drugačen (poglavje 6.3)

V smislu množičnega nadzora so v Mayer-Schönberger (2009) in Marx (2016) splošni pregledi. Za konkreten primer spreminjajočih se stroškov nadzora, Bankston and Soltani (2013) ocenjujeta, da je sledenje osumljencu kaznivega dejanja z uporabo mobilnih telefonov približno 50-krat cenejše od uporabe fizičnega nadzora. Glej tudi Ajunwa, Crawford, and Schultz (2016) za razpravo o nadzoru pri delu. Bell and Gemmell (2009) zagotavljata optimistični pogled na samonadzor.

Poleg tega, da lahko spremljajo opazovalno vedenje, ki je javno ali delno javno (npr. Okusi, vezi in čas), lahko raziskovalci vedno bolj sklepajo stvari, za katere mnogi udeleženci menijo, da so zasebni. Na primer, Michal Kosinski in sodelavci (2013) pokazali, da lahko sklepajo občutljive podatke o ljudeh, na primer o spolni usmerjenosti in uporabi odvisnih snovi, od navidez navadnih digitalnih podatkov o sledovih (Facebook Likes). To se morda zdi čarobno, toda pristop Kosinski in kolegi, ki so združili digitalne sledi, ankete in nadzorovano učenje, je pravzaprav nekaj, kar sem vam že povedal. Spomnimo se tega v poglavju 3 (Vprašanja za vprašanja). Povedal sem vam, kako so Joshua Blumenstock in sodelavci (2015) združili podatke o raziskavah z mobilnimi telefoni za oceno revščine v Ruandi. Ta enak pristop, ki ga je mogoče uporabiti za učinkovito merjenje revščine v državi v razvoju, se lahko uporablja tudi za morebitne posegi v kršitev zasebnosti.

Več o morebitni nenamerni sekundarni uporabi zdravstvenih podatkov najdete v O'Doherty et al. (2016) . Poleg potenciala za nenamerne sekundarne uporabe bi lahko ustvarjanje celo nepopolne glavne podatkovne baze imelo ohlajevalni učinek na družbeno in politično življenje, če bi ljudje želeli prebrati določene materiale ali razpravljati o določenih temah; glej Schauer (1978) in Penney (2016) .

V situacijah, kjer se pravila prekrivajo, se raziskovalec včasih ukvarja s »regulativnim nakupovanjem« (Grimmelmann 2015; Nickerson and Hyde 2016) . Zlasti nekateri raziskovalci, ki se želijo izogniti nadzoru IRB, lahko oblikujejo partnerstva z raziskovalci, ki niso vključeni v IRB (npr. Ljudje v podjetjih ali nevladnih organizacijah), in ti kolegi zbirajo in razkrivajo podatke. Nato raziskovalec, ki ga pokriva IRB, lahko analizira te neidentificirane podatke brez nadzora IRB, ker raziskave niso več obravnavane kot "raziskovanje človeških subjektov", vsaj v skladu z nekaterimi razlagami veljavnih pravil. Ta vrsta ubežanja IRB verjetno ni v skladu s pristopom, ki temelji na načelih raziskovalne etike.

Leta 2011 je začelo prizadevanje za posodobitev skupnega pravila, ta proces pa je bil končan leta 2017 ( ??? ) . Za več o teh prizadevanjih za posodobitev skupnega pravila glej Evans (2013) , National Research Council (2014) , Hudson and Collins (2015) in Metcalf (2016) .

• Štiri načela (oddelek 6.4)

Klasični pristop na osnovi biomedicinske etike temelji na načelih Beauchamp and Childress (2012) . Predlagata, da bi morala voditi biomedicinska etika na štiri glavna nacela: spoštovanje avtonomije, neupravičenosti, koristi in pravičnosti. Načelo neutemeljenosti zahteva, da se ne vzdržite škode drugim ljudem. Ta koncept je globoko povezan z idejo Hippokrata "Ne škoduje". V raziskovalni etiki je to načelo pogosto povezano z načelom koristnosti, vendar pa glej poglavje 5 @ beauchamp_principles_2012 za več o razliki med obema. Za kritiko, da so ta načela preveč ameriški, glej Holm (1995) . Za več informacij o ravnotežju, ko pride do konfliktov, glej Gillon (2015) .

Predlagana so bila tudi štiri načela v tem poglavju, ki vodijo etični nadzor nad raziskavami, ki se izvajajo v podjetjih in nevladnih organizacijah (Polonetsky, Tene, and Jerome 2015) prek organov, imenovanih "Consumer Review Review Boards" (CSRBs) (Calo 2013) CSRB) (Calo 2013) .

• Spoštovanje do oseb (oddelek 6.4.1)

Poleg spoštovanja avtonomije poročilo Belmonta tudi priznava, da ni vsak človek sposoben resnične samoodločbe. Otroci, ljudje, ki trpijo zaradi bolezni, ali ljudje, ki živijo v razmerah z zelo omejeno svobodo, na primer morda ne bodo mogli delovati kot popolnoma samostojni posamezniki, zato so ti ljudje podvrženi dodatni zaščiti.

Uporaba načela Spoštovanje oseb v digitalni dobi je lahko izziv. Na primer, v raziskavah digitalne dobe je težko zagotoviti dodatne zaščite za ljudi z zmanjšano zmožnostjo samoodločbe, ker raziskovalci pogosto zelo slabo poznajo svoje udeležence. Poleg tega je obveščevalno soglasje v družboslovnih raziskavah digitalne dobe ogromen izziv. V nekaterih primerih lahko resnično informirano soglasje trpi zaradi paradoksa preglednosti (Nissenbaum 2011) , kjer so informacije in razumevanje v navzkrižju. Če raziskovalci zagotovijo popolne informacije o naravi zbiranja podatkov, analizi podatkov in praksah varstva podatkov, bodo mnogi udeleženci težko razumeli. Če pa raziskovalci zagotovijo razumljive informacije, morda nimajo pomembnih tehničnih podrobnosti. V medicinskih raziskavah v analogni dobi - dominantna nastavitev, ki jo obravnava Belmontovo poročilo - si lahko predstavljamo, da zdravnik posamezno govori z vsakim udeležencem, da pomaga pri reševanju paradoksa preglednosti. V spletnih študijah, ki vključujejo tisoče ali milijone ljudi, je takšen pristop neposrednega pristopa nemogoč. Druga težava s soglasjem v digitalni dobi je, da v nekaterih študijah, kot so analize velikih podatkovnih skladišč, bi bilo nepraktično pridobiti informirano privolitev vseh udeležencev. O tem in drugih vprašanjih o informiranem soglasju razpravljam podrobneje v oddelku 6.6.1. Kljub tem težavam pa se moramo zavedati, da obveščeno soglasje ni niti potrebno niti zadostno za spoštovanje do oseb.

Več o medicinskih raziskavah pred soglasjem, glej Miller (2014) . Za knjigovodsko obravnavo obveščenega soglasja glej Manson and O'Neill (2007) . Glej tudi predlagane odčitke o informiranem soglasju spodaj.

• Ugodnost (oddelek 6.4.2)

Harms v kontekst je škoda, ki jo raziskave ne morejo povzročiti posameznim ljudem, temveč socialnim nastavitvam. Ta koncept je nekoliko abstrakten, vendar bom ilustriral s klasičnim zgledom: študija žirije Wichita (Vaughan 1967; Katz, Capron, and Glass 1972, chap. 2) včasih imenuje tudi projekt Čikaški žiri (Cornwell 2010) . V tej študiji so raziskovalci iz Chicaga v okviru večje študije o socialnih vidikih pravnega sistema skrivno zabeležili šest posvetov žirije v Wichita, Kansas. Sodniki in odvetniki v zadevah so odobrili posnetke in strog nadzor nad procesom. Vendar pa se porotniki niso zavedali, da so se pojavljali posnetki. Ko je bila raziskava odkrita, je prišlo do javnega ogorčenja. Oddelek za pravosodje je začel preiskavo študije, raziskovalci pa so bili pozvani, da pričajo pred kongresom. Na koncu je Kongres sprejel nov zakon, zaradi katerega je nezakonito skrivno zapisati žirija.

Zaskrbljenost kritikov študije žirije Wichita ni bila nevarnost za udeležence; namesto tega je bilo tveganje za škodo v kontekstu posvetovanja žirije. To pomeni, da ljudje menijo, da če člani žirije ne verjamejo, da imajo diskusije v varnem in zaščitenem prostoru, bi bilo težko, če bi se žirija začela posvetovati v prihodnosti. Poleg posvetovanja žirije obstajajo še drugi posebni družbeni konteksti, ki jim družba zagotavlja dodatno zaščito, kot so odnosi odvetniške stranke in psihološke oskrbe (MacCarthy 2015) .

Tudi tveganje za škodo v kontekstu in motnje družbenih sistemov se pojavljajo tudi pri nekaterih poljskih eksperimentih iz političnih ved (Desposato 2016b) . Za primer bolj kontekstno občutljivega izračunavanja stroškov in koristi za poljski eksperiment v političnih znanostih glej Zimmerman (2016) .

• Pravosodje (oddelek 6.4.3)

Nadomestilo za udeležence je bilo razpravljano v številnih nastavitvah, povezanih z raziskavami digitalne dobe. Lanier (2014) predlaga plačilo udeležencev za digitalne sledi, ki jih ustvarjajo. Bederson and Quinn (2011) razpravljata o plačilih na spletnih trgih dela. Nazadnje, Desposato (2016a) predlaga plačilo udeležencem v terenskih poskusih. Poudarja, da tudi, če udeležencev ni mogoče neposredno plačati, se lahko darovati skupina, ki dela v njihovem imenu. Na primer, v podjetju Encore bi lahko raziskovalci dali donacijo skupini, ki podpira dostop do interneta.

• Spoštovanje prava in javnega interesa (oddelek 6.4.4)

Dogovori o pogojih storitev bi morali imeti manj teže kot pogodbe, sklenjene med enakopravnimi strankami, in ne zakonov, ki so jih ustvarile zakonite vlade. Razmere, v katerih so raziskovalci v preteklosti kršili dogovore o pogojih storitev, so na splošno vključevali uporabo avtomatiziranih poizvedb za preverjanje vedenja podjetij (podobno kot eksperimenti na terenu za merjenje diskriminacije). Za dodatne razprave glejte Vaccaro et al. (2015) , Bruckman (2016a) in Bruckman (2016b) . Za primer empiričnih raziskav, ki obravnavajo pogoje storitve, glej Soeller et al. (2016) . Več o morebitnih pravnih težavah, s katerimi se raziskovalci soočajo, če kršijo pogoje storitve, glej Sandvig and Karahalios (2016) .

• Dva etična okvira (oddelek 6.5)

O posledičnosti in deontologiji je bilo očitno napisano ogromno količino. Za primer, kako se lahko ti etični okviri in drugi uporabljajo za razumevanje raziskav digitalne dobe, glej Zevenbergen et al. (2015) . Za primer, kako jih lahko uporabimo za poljske eksperimente v ekonomiji razvoja, glej Baele (2013) .

• Informirano soglasje (oddelek 6.6.1)

Za več o revizijskih študijah diskriminacije glej Pager (2007) in Riach and Rich (2004) . Ne samo, da te študije nimajo zaslišane privolitve, temveč tudi prevare brez posredovanja podatkov.

Tako Desposato (2016a) kot Humphreys (2015) nudita nasvete o poljskih poskusih brez soglasja.

Sommers and Miller (2013) pregledata številne argumente v prid neupravičenim udeležencem po prevare in trdijo, da se morajo raziskovalci odreči razkritju

"V zelo ozkih okoliščinah, in sicer v terenskih raziskavah, v katerih razlaga predstavlja znatne praktične ovire, vendar pa raziskovalci ne bi imeli nobenih težav z razjasnitvijo, če bi to lahko. Raziskovalcem se ne bi smelo dovoliti, da bi se odrekli razkritju, da bi ohranili naivnega udeleženca, se zaščitili pred jezo udeležencev ali zaščitili udeležence pred škodo. "

Drugi trdijo, da se v nekaterih primerih, če razkritje povzroči več škode kot dobrin, se je treba izogibati (Finn and Jakobsson 2007) . Razlaga je primer, ko nekateri raziskovalci dajejo prednost spoštovanju do ljudi pred koristnostjo, medtem ko nekateri raziskovalci delujejo nasprotno. Ena od možnih rešitev bi bila najti načine, na podlagi katerih bi se lahko udeleženci seznanili z učnimi izkušnjami. To je, namesto razmišljanja o razkritju kot nekaj, kar lahko povzroči škodo, morda je tudi razkritje nekaj, kar koristi udeležencem. Za primer te vrste izobraževalnega razkritja glej Jagatic et al. (2007) . Psihologi so razvili tehnike za (DS Holmes 1976a, 1976b; Mills 1976; Baumrind 1985; Oczak and Niedźwieńska 2007) , nekateri od njih pa se lahko koristno uporabljajo za raziskave digitalne dobe. Humphreys (2015) ponuja zanimive misli o odloženem soglasju , ki je tesno povezan s strategijo za razkritje, ki sem jo opisal.

Zamisel, da se vzame vzorec udeležencev za njihovo privolitev, je povezana s tem, kar Humphreys (2015) zahteva soglasje .

Nadaljnja zamisel v zvezi s predlaganim soglasjem, ki je bila predlagana, je zgraditi skupino ljudi, ki se strinjajo s spletnimi eksperimenti (Crawford 2014) . Nekateri so trdili, da bi bil ta panel neprisiljen vzorec ljudi. Toda poglavje 3 (Vprašajte vprašanja) kaže, da se te težave lahko naslavljajo z uporabo post-stratifikacije. Tudi soglasje, da je na panelu, lahko pokriva različne poskuse. Z drugimi besedami, udeležencem se morda ne bo treba strinjati s posameznim poskosovanjem, kar je pojem široko soglasje (Sheehan 2011) . Več o razlikah med enkratnim soglasjem in soglasjem za vsako študijo, pa tudi morebitnim hibridom, glej Hutton and Henderson (2015) .

• Razumevanje in upravljanje informacijskega tveganja (oddelek 6.6.2)

Nagrado Netflix, ki ni edinstveno, ponazarja pomembno tehnično lastnost podatkovnih nizov, ki vsebujejo podrobne informacije o ljudeh in tako ponujajo pomembne spoznave o možnosti "anonimizacije" sodobnih zbirk podatkov družb. Datoteke s številnimi informacijami o vsaki osebi so verjetno redke , v smislu, ki je formalno določeno v Narayanan and Shmatikov (2008) . To pomeni, da za vsak zapis ni zapisov, ki so enaki, v resnici pa ni nobenih zapisov, ki so zelo podobni: vsaka oseba je daleč od najbližjega soseda v naboru podatkov. Lahko si predstavljamo, da bi lahko podatki Netflix redke saj z okoli 20.000 filme na lestvici petih zvezdic, je okoli \(6^{20,000}\) možnih vrednosti, da bi vsaka oseba (6, saj poleg 1 do 5 zvezd, nekdo morda sploh ni ocenil filma). Ta številka je tako velika, je težko razumeti.

Sparnost ima dve glavni posledici. Prvič, to pomeni, da bo poskus "anonimizacije" nabora podatkov, ki temelji na naključnem motnjah, verjetno neuspešen. To pomeni, da če Netflix naključno prilagodi nekatere ocene (ki so jih naredili), to ne bi zadostovalo, ker je vznemirjen zapis še vedno najbližji možni zapis podatkov, ki jih ima napadalec. Drugič, pomanjkljivost pomeni, da je ponovna identifikacija možna tudi, če ima napadalec nepopolno ali nepristransko znanje. Na primer, v podatkih Netflix si predstavljamo, da napadalec pozna vaše ocene za dva filma in datume, ki ste jih naredili za te ocene \(\pm\) 3 dni; samo podatki, ki so sami, zadostujejo za enotno identifikacijo 68% ljudi v podatkih Netflixa. Če napadalec pozna osem filmov, ki ste jih ocenili za \(\pm\) 14 dni, potem tudi če sta dve od teh znanih ocen popolnoma napačni, se lahko v podatkovnem nizu enkratno identificirajo 99% zapisov. Z drugimi besedami, redkost je temeljna težava prizadevanj za "anonimiziranje" podatkov, kar je žalost, ker je večina sodobnih družbenih podatkovnih nizov redkih. Za več o "anonimizaciji" redkih podatkov glej Narayanan and Shmatikov (2008) .

Telefonski meta-podatki se lahko zdijo tudi "anonimni" in niso občutljivi, vendar to ni tako. Telefonski meta-podatki so prepoznavni in občutljivi (Mayer, Mutchler, and Mitchell 2016; Landau 2016) .

Na sliki 6.6 sem izrisal kompromis med tveganji za udeležence in korist za družbo pred objavo podatkov. Za primerjavo med pristopi z omejenim dostopom (npr. Vrt z obzidjem) in omejenimi pristopi podatkov (npr. Nekakšna oblika "anonimizacije") glej Reiter and Kinney (2011) . Za predlagani sistem kategorizacije ravni tveganja podatkov glej Sweeney, Crosas, and Bar-Sinai (2015) . Za bolj splošno razpravo o izmenjavi podatkov glej Yakowitz (2011) .

Za podrobnejšo analizo tega kompromisa med tveganjem in uporabnostjo podatkov glej Brickell and Shmatikov (2008) , Ohm (2010) , Reiter (2012) , Wu (2013) in Goroff (2015) . Če si želite ogledati ta kompromis, ki se uporablja za dejanske podatke iz ogromno odprtih spletnih tečajev (MOOC), glej Daries et al. (2014) in Angiuli, Blitzstein, and Waldo (2015) .

Diferencialna zasebnost ponuja tudi alternativni pristop, ki lahko združuje tako nizko tveganje za udeležence in veliko korist za družbo; glej Dwork and Roth (2014) in Narayanan, Huey, and Felten (2016) .

Več o konceptu osebnih podatkov (PII), ki je ključnega pomena za številna pravila o raziskovalni etiki, glej Narayanan and Shmatikov (2010) ter Schwartz and Solove (2011) . Več o vseh podatkih, ki so potencialno občutljivi, glej Ohm (2015) .

V tem razdelku sem prikazal povezavo različnih podatkovnih nizov kot nekaj, kar lahko privede do informacijskega tveganja. Vendar pa lahko ustvari tudi nove možnosti za raziskave, kot je Currie (2013) iz Currie (2013) .

Za več o petih Desai, Ritchie, and Welpton (2016) glej Desai, Ritchie, and Welpton (2016) . Za primer, kako prepoznati rezultate, glej Brownstein, Cassa, and Mandl (2006) , ki prikazuje, kako je mogoče prepoznati karte razširjenosti bolezni. Dwork et al. (2017) obravnavajo tudi napade na združene podatke, kot so statistični podatki o tem, koliko posameznikov ima določeno bolezen.

Vprašanja o uporabi podatkov in sprostitvi podatkov prav tako postavljajo vprašanja o lastništvu podatkov. Za več informacij o lastništvu podatkov glej Evans (2011) in Pentland (2012) .

• Zasebnost (oddelek 6.6.3)

Warren and Brandeis (1890) sta pomemben pravni članek o zasebnosti in sta najbolj povezana z idejo, da je zasebnost pravica, da ostanejo sami. Rezervacije zasebnosti, ki jih priporočam, vključujejo Solove (2010) in Nissenbaum (2010) .

Za pregled empiričnih raziskav o tem, kako ljudje razmišljajo o zasebnosti glej Acquisti, Brandimarte, and Loewenstein (2015) . Phelan, Lampe, and Resnick (2016) predlagata dvojno-sistemsko teorijo, da se ljudje včasih osredotočajo na intuitivne pomisleke in se včasih osredotočajo na pomisleke, ki pojasnjujejo, kako lahko ljudje očitno nasprotujejo izjavam o zasebnosti. Več o ideji o zasebnosti v spletnih nastavitvah, kot je Twitter, glej Neuhaus and Webmoor (2012) .

Revija Science je objavila poseben oddelek z naslovom "Konec zasebnosti", ki obravnava vprašanja zasebnosti in informacijskega tveganja z različnih vidikov; za povzetek glej Enserink and Chin (2015) . Calo (2011) ponuja okvir za razmišljanje o škodi, ki izhaja iz kršitev zasebnosti. Prvi vzrok za zaskrbljenost glede zasebnosti na samih začetkih digitalne dobe je Packard (1964) .

• Sprejemanje odločitev v negotovosti (oddelek 6.6.4)

Eden od izzivov pri uporabi minimalnega standarda tveganja je, da ni jasno, katere dnevno življenje je treba uporabiti za primerjalno analizo (National Research Council 2014) . Na primer, brezdomci imajo v vsakdanjem življenju višjo stopnjo neudobnosti. Vendar to ne pomeni, da je etično dovoljeno, da bi brezdomce izpostavili raziskavam z višjim tveganjem. Zato se zdi, da je vse večje soglasje, da je treba minimalno tveganje primerjati s standardom splošne populacije in ne s standardi prebivalstva . Čeprav se na splošno strinjam z idejo o splošnem prebivalstvu, menim, da je za velike spletne platforme, kot je Facebook, standard za prebivalstvo, primeren, razumen. Zato menim, da je pri preučevanju Emotional Contagion smiselno primerjati vsakodnevno tveganje na Facebooku. Poseben populacijski standard v tem primeru je veliko lažje oceniti in verjetno ne bo v nasprotju z načelom pravičnosti, katerega namen je preprečiti nepravično obremenitev raziskav prikrajšanih skupin (npr. Zapornike in sirote).

• Praktični nasveti (poglavje 6.7)

Drugi znanstveniki so pozvali, da se več dokumentov vključi v etične priloge (Schultze and Mason 2012; Kosinski et al. 2015; Partridge and Allman 2016) . King and Sands (2015) prav tako ponujajo praktične nasvete. Zook in sodelavci (2017) ponujajo "deset preprostih pravil za odgovorno veliko raziskavo podatkov".