Zgodovinski dodatek

Ta zgodovinski dodatek zagotavlja zelo kratek pregled raziskovalne etike v Združenih državah Amerike.

Vsaka razprava o raziskovalni etiki mora priznati, da so v preteklosti raziskovalci v imenu znanosti naredili grozne stvari. Eden od najslabših je bila študija sifilisa Tuskegee (tabela 6.4). Leta 1932 so raziskovalci iz ameriške službe za javno zdravje (PHS) v študiji spremljali učinke bolezni približno 400 črnih moških, okuženih s sifilisom. Ti ljudje so bili zaposleni z območja okoli Tuskegee, Alabama. Študija je bila od začetka neterapeutska; je bil zasnovan zgolj za dokumentiranje zgodovine bolezni pri črnih moških. Udeleženci so bili prevarani glede narave študije - povedali so jim, da je bila študija o "slabi krvi" - in jim je ponudila lažno in neučinkovito zdravljenje, čeprav je sifilis smrtonosna bolezen. Po napredovanju študije so se razvili varna in učinkovita zdravila za sifilis, vendar so se raziskovalci aktivno poskušali preprečiti, da bi se udeleženci zdravili drugje. Na primer, med drugo svetovno vojno je raziskovalna skupina zagotovila osnutek odlogov za vse moške v študiji, da bi preprečila zdravljenje, ki bi ga moški prejeli, če bi vstopili v oborožene sile. Raziskovalci so še naprej zavajali udeležence in jih zanikali že 40 let.

Študija Tuskegee Syphilis se je odvijala v ozadju rasizma in ekstremne neenakosti, ki je bila v tem času pogosta v južnem delu Združenih držav. Toda v svoji 40-letni zgodovini je študija vključevala več deset raziskovalcev, tako črno-belih. In poleg neposredno vključenih raziskovalcev, je še veliko več prebralo eno od 15 poročil študije, objavljene v medicinski literaturi (Heller 1972) . Sredi šestdesetih let 20. stoletja - po približno 30 letih po začetku študije - zaposleni PHS, imenovan Robert Buxtun, je začel potiskati v PHS, da bi končal študijo, ki jo je moral šteje za moralno nezaslišano. V odgovor na Buxtun, leta 1969, PHS sklical panel, da opravi celovit etični pregled študije. Odbor za etično presojo je šokantno odločil, da morajo raziskovalci še naprej zavračati zdravljenje od okuženih moških. Med obravnavo je en član panela pripomnil: "Nikoli ne boš imela druge študije, kot je to; izkoristiti to " (Brandt 1978) . Celotno belo ploščo, ki je bila večinoma sestavljena iz zdravnikov, se je odločila, da je treba pridobiti neko informirano soglasje. Toda senat je menil, da sami moški niso sposobni zagotoviti informiranega soglasja zaradi svoje starosti in nizke izobrazbe. Odbor zato priporoča, da raziskovalci prejmejo "nadomestno obveščeno privolitev" od lokalnih zdravstvenih uradnikov. Tudi po popolnem etičnem pregledu se je zadrževanje oskrbe nadaljevalo. Na koncu je Buxtun zgodbo pripeljal novinarju, leta 1972 pa je Jean Heller napisal vrsto časopisnih člankov, ki so študijo izpostavili svetu. Šele po široki javni besi se je študija končno končala in na moške, ki so preživele, je bila ponujena skrb.

Žrtve te študije niso vključevale samo 399 moških, temveč tudi njihove družine: morda je 22 žensk, 17 otrok in 2 vnuka s sifilisom prišlo do kontrakcije zaradi zadrževanja zdravljenja (Yoon 1997) . Še več, škoda, ki jo je povzročila študija, se je nadaljevala še dolgo po koncu. Študija, upravičeno, je zmanjšala zaupanje afriških Američanov v zdravstveno skupnost, erozijo v zaupanju, ki je morda povzročila afriškim Američanom, da se izognejo zdravstveni oskrbi na škodo njihovega zdravja (Alsan and Wanamaker 2016) . Poleg tega je pomanjkanje zaupanja oviralo prizadevanja za zdravljenje HIV / aidsa v osemdesetih in devetdesetih letih (Jones 1993, chap. 14) .

Čeprav si je težko predstavljati, raziskave tako grozljivo danes dogaja, mislim, da obstajajo tri pomembne izkušnje iz sifilis študije Tuskegee za ljudi, ki opravljajo socialne raziskave v digitalni dobi. Najprej nas spominja, da so nekatere študije, ki preprosto ne bi smelo zgoditi. Po drugi strani pa nam kaže, da lahko raziskave škoduje ne le udeleženci, temveč tudi njihove družine in celotne skupnosti, dolgo po tem, ko je bila raziskava zaključena. Končno, to kaže, da lahko raziskovalci strašne etične odločitve. V bistvu, mislim, da bi morali ustvariti nekaj strahu v raziskovalcev, da je danes toliko ljudi, ki sodelujejo v tej študiji so take grozne odločitve v tako dolgem časovnem obdobju. In, žal, Tuskegee nikakor ni edinstvena; je bilo še nekaj drugih primerov problematičnih socialne in zdravstvene raziskave v tem obdobju (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Leta 1974 je ameriški kongres kot odziv na študijo Tuskegee Syphilis in te druge etične napake raziskovalcev ustanovil nacionalno komisijo za zaščito človeških predmetov biomedicinskih in vedenjskih raziskav ter ji naročil, naj razvije etične smernice za raziskave, ki vključujejo človeške predmete. Po štirih letih srečanja v konferenčnem centru Belmont je skupina pripravila poročilo Belmonta , poročilo, ki je močno vplivalo tako na abstraktne razprave v bioetiki kot na vsakodnevno prakso raziskav.

Poročilo Belmont ima tri oddelke. V prvih mejah med prakso in raziskavami poročilo navaja svojo pristojnost. Zlasti se zavzema za razlikovanje med raziskavami , ki si prizadevajo za splošno poznavanje in prakso , ki vključuje vsakodnevno zdravljenje in dejavnosti. Nadalje trdi, da etična načela Belmontovega poročila veljajo le za raziskave. Trdilo se je, da je to razlikovanje med raziskavami in prakso en način, da Belmontovo poročilo ni primerno za socialne raziskave v digitalni dobi (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Drugi in tretji del poročila Belmonta sta določila tri etična načela - spoštovanje do oseb; Ugodnost; in pravosodje - in opisati, kako se ta načela lahko uporabijo v raziskovalni praksi. To so načela, ki sem jih podrobneje opisala v glavnem besedilu tega poglavja.

Poročilo Belmont določa splošne cilje, vendar ni dokument, ki ga je mogoče zlahka uporabljati za nadzorovanje vsakodnevnih dejavnosti. Zato je vlada ZDA oblikovala niz predpisov, ki se pogosto imenujejo skupno pravilo (njihovo uradno ime je naslov 45 zveznih predpisov, del 46, podnaslovi AD) (Porter and Koski 2008) . Ti predpisi opisujejo postopek pregleda, odobritve in nadzora nad raziskavami, in to so predpisi, ki jih izvajajo institucionalni nadzorni odbori (IRB). Da bi razumeli razliko med Belmontovim poročilom in skupnim pravilom, preučite, kako vsaka razpravlja o soglasju s privolitvijo: poročilo Belmonta opisuje filozofske razloge za informirano soglasje in široke značilnosti, ki bi pomenile resnično soglasje, medtem ko skupno pravilo navaja osem zahtevanih in šest neobvezni elementi dokumenta s privolitvijo. Skupno pravilo po pravu ureja skoraj vse raziskave, ki prejemajo sredstva od vlade ZDA. Poleg tega številne institucije, ki prejemajo sredstva od ameriške vlade, običajno uporabljajo skupno pravilo za vse raziskave, ki se dogajajo v tej instituciji, ne glede na vir financiranja. Toda skupno pravilo se ne uporablja avtomatično za podjetja, ki jih vlada vlade ne financira iz raziskav.

Menim, da skoraj vsi raziskovalci spoštujejo širše cilje etičnih raziskav, ki so bili izraženi v Belmontovem poročilu, vendar je splošno razširjeno motenje s skupnim pravilom in procesom dela z IRB (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Da bi bili jasni, kritični do IRB niso proti etiki. Verjamejo, da sedanji sistem ne ustvarja primernega ravnovesja ali da bi z drugimi metodami bolje dosegel svoje cilje. Vendar bom ta IRB prevzel, kot je navedeno. Če ste dolžni slediti pravilom IRB, potem morate to storiti. Vendar pa bi vas pozivam, da bo tudi pristop, ki temelji na načelih pri obravnavi etike vaše raziskave.

To ozadje zelo na kratko povzema, kako smo prišli v sistem, ki temelji na pregledu IRB v ZDA. Pri obravnavi Belmontovega poročila in skupnega pravila danes se moramo zavedati, da so bili ustvarjeni v drugačnem obdobju in so bili - precej razumno - odgovarjali na težave te dobe, zlasti kršitve medicinske etike med in po 2. svetovni vojni (Beauchamp 2011) .

Poleg prizadevanj medicinskih in vedenjskih znanstvenikov, da ustvarijo etične kodekse, so bili tudi manjši in manj znani napori računalniških znanstvenikov. Dejstvo je, da prvi raziskovalci, ki so se soočili z etičnimi izzivi, ki so jih ustvarili z raziskavami digitalne dobe, niso bili socialni znanstveniki: bili so računalniški znanstveniki, posebej raziskovalci računalniške varnosti. V devetdesetih in devetdesetih letih so raziskovalci računalniške varnosti izvedli številne etično vprašljive študije, ki so vključevale stvari, kot so prevzem botnetov in hacking na tisoče računalnikov s šibkim geslom (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . V odgovor na te študije je vlada ZDA, natančneje Ministrstvo za domovinsko varnost, ustanovila komisijo z modrim trakom, ki je napisala vodilni etični okvir za raziskave, ki vključujejo informacijske in komunikacijske tehnologije (IKT). Rezultat tega prizadevanja je bilo poročilo Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Čeprav skrbi raziskovalcev na področju računalniške varnosti niso popolnoma enaki kot pri socialnih raziskovalcih, poročilo Menlo ponuja tri pomembne lekcije za socialne raziskovalce.

Prvič, poročilo Menlo ponovno potrjuje tri načela Belmonta - Spoštovanje do oseb, koristi in pravičnosti - in dodaja četrto: spoštovanje prava in javnega interesa . To četrto načelo sem opisal in kako ga je treba uporabiti za družbene raziskave v glavnem besedilu tega poglavja (oddelek 6.4.4).

Drugič, poročilo iz Menlo poziva raziskovalce, naj presežejo ozko opredelitev "raziskav, ki vključujejo človeške predmete" iz poročila Belmonta, na splošnejši pojem "raziskave s potencialom, ki škoduje ljudem". Omejitve obsega Belmontovega poročila so ki ga dobro ilustrira Encore. IRB v Princetonu in v Gruziji Tech je odločil, da Encore ni "raziskava, ki vključuje človeške predmete", zato ni bila predmet pregleda v okviru skupnega pravila. Vendar Encore očitno škoduje človeku; v najbolj ekstremnih razmerah bi lahko Encore potencialno povzročil, da bi nedolžni ljudje bili zaprti s represivnimi vladami. Pristop, ki temelji na načelih, pomeni, da se raziskovalci ne smejo skrivati ​​za ozko, pravno opredelitev "raziskav, ki vključujejo človeške predmete", tudi če to dovoljujejo IRB. Namesto tega bi morali sprejeti splošnejši pojem "raziskave s potencialom, ki škoduje človeku", in bi morali vse svoje raziskave podvreči s potencialom, ki škodi človeku, zaradi etičnega razmišljanja.

Tretjič, poročilo Menlo poziva raziskovalce, naj razširijo zainteresirane strani, ki se upoštevajo pri uporabi Belmontovih načel. Ker so se raziskave preusmerile z ločenega področja življenja na nekaj, kar je bolj vključeno v vsakodnevne dejavnosti, je treba etične vidike razširiti tudi zunaj posameznih raziskovalnih udeležencev, da bi vključevali ne-udeležence in okolje, v katerem poteka raziskava. Z drugimi besedami, poročilo Menlo poziva raziskovalce, naj svoje etično vidno polje razširijo le na svoje udeležence.

Ta zgodovinski dodatek je zagotovil zelo kratek pregled raziskovalne etike v družboslovnih in medicinskih vedah ter računalništva. Za knjigovodsko obravnavo raziskovalne etike v medicini, glej Emanuel et al. (2008) ali Beauchamp and Childress (2012) .