historický dodatok

Akákoľvek diskusia o vedeckej etiky musí uznať, že v minulosti vedci urobili hrozné veci v mene vedy. Jedným z najviac strašné bol Tuskegee syfilis štúdium. V roku 1932, výskumníci z US Public Health Service (PHS) sa zapísal asi 400 čiernych mužov nakazených syfilis v štúdii sledovať účinky choroby. Títo muži boli regrutovanie z oblasti okolo Tuskegee v Alabame. Od samého začiatku štúdie bola non-terapeutické; bol navrhnutý tak, aby iba dokumentujú históriu ochorenia u čiernych mužov. Účastníci boli oklamaní o povahe štúdie, bolo im povedané, že to bola štúdia "zlé krvi" -a, že boli ponúkané falošné a neefektívne liečbu, hoci syfilis je smrteľná choroba. Vzhľadom k tomu, štúdie postupovala, bezpečné a účinnej liečby pre syfilis boli vyvinuté, ale vedci sa aktívne zasahovala, aby sa zabránilo účastníkmi dostať liečbu inde. Napríklad počas druhej svetovej vojny výskumný tím zaistené návrhy odloženie pre všetkých mužov v štúdiu, aby sa zabránilo liečbu muži by dostali, keby vstúpil do ozbrojených síl. Výskumníci aj naďalej klamať účastníkmi a popierajú ich starostlivosť za posledných 40 rokov. Štúdia bol 40 rokov Deathwatch.

Tuskegee syfilis štúdium konali na pozadí rasizmu a extrémne nerovnosti, ktoré bolo bežné v južnej časti Spojených štátov v tej dobe. Ale cez jeho 40-ročnej histórii, Do štúdie bolo zapojených niekoľko desiatok výskumných pracovníkov, a to ako čierna a biela. A, okrem výskumných pracovníkov priamo zapojených, mnoho ďalších musí prečítať jeden z 15 správ štúdie uverejnenej v lekárskej literatúre (Heller 1972) . V polovici 1960, asi 30 rokov po začiatku štúdie-PHS zamestnanec menovaný Robert Buxtun začal tlačiť do PHS ukončiť štúdiu, ktorú považujú za morálne škandalózne. V reakcii na Buxtun, v roku 1969 PHS zvolala panel do činenia úplný etické preskúmanie štúdie. Šokujúce, revízia panel etický rozhodol, že výskumní pracovníci by mali aj naďalej zadržať zaobchádzanie z infikovaných mužov. Počas rokovaní, jeden člen panelu ešte poznamenal: "Už nikdy mať ďalšiu štúdiu takého; využite to " (Brandt 1978) . Úplne biely panel, ktorý sa väčšinou skladá z lekárov, robil rozhodnúť, že nejaká forma informovaného súhlasu by mali byť získané. Ale panel súdil muža samy o sebe nevhodnými poskytovať informovaný súhlas vzhľadom na svoj vek a nízkou úrovňou vzdelania. Panel odporúča preto, že výskumníci dostanú "náhradného informovaný súhlas" z miestnych lekárskych úradníkmi. Takže aj po úplnému etické posúdenie zadržanie starostlivosti pokračoval. Nakoniec Robert Buxtun vzal príbeh novinára, a v roku 1972 Jean Heller písal sériu novinových článkov, ktoré sú vystavené štúdii k svetu. Až po rozšírené pobúrenie verejnosti, že štúdia bola definitívne skončil a starostlivosť bola ponúknutá k mužom, ktorí prežili.

Obete tejto štúdie zahŕňajú nielen na 399 mužov, ale aj ich rodinám: najmenej 22 žien, 17 detí a 2 vnukmi sa syfilis môže mať zmluvne ochorenie kvôli odmietnutiu liečby (Yoon 1997) . Ďalej škody spôsobené štúdie pokračovala dlho potom, čo sa skončilo. Štúdia-oprávnene-znížil dôveru, že africkí Američania mali v lekárskej komunite, erózie dôvery, ktoré by mohli viesť Afroameričanov, aby sa zabránilo lekársku starostlivosť na determent ich zdravie (Alsan and Wanamaker 2016) . Ďalej je nedôvera bráni úsilie na liečbu HIV / AIDS v roku 1980 a 90. rokoch (Jones 1993, Ch. 14) .

Aj keď je ťažké si predstaviť, výskum tak strašný dnes deje, myslím, že existujú tri dôležité ponaučenie z Tuskegee syfilis štúdium pre osoby vykonávajúce sociálny výskum v digitálnom veku. Po prvé, to nám pripomína, že existujú štúdie, ktoré jednoducho by sa nemalo stať. Po druhé, to nám ukazuje, že výskum môže poškodiť nielen účastníkov, ale aj ich rodiny a celé spoločenstvá dlho potom, čo bol dokončený výskum. Nakoniec sa ukazuje, že výskumní pracovníci dokázali hrozné etické rozhodnutia. V skutočnosti si myslím, že by malo vyvolať určité obavy v výskumníkov, že dnes toľko ľudí zapojených do tejto štúdie vykonané také hrozné rozhodnutie cez tak dlhú dobu. A, bohužiaľ, Tuskegee nie je v žiadnom prípade jedinečné; tam bolo niekoľko ďalších príkladov problematické sociálne a lekárskom výskume počas tejto éry (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

V roku 1974, v reakcii na syfilis štúdium Tuskegee a tieto iné etické zlyhanie zo strany výskumníkov, americký kongres vytvoril národnú komisiu pre ochranu ľudských subjektov z oblasti biomedicínskeho a behaviorálne výskum a úlohou výboru pre rozvoj etické zásady pre výskum na človeku. Po štyroch rokoch rokovaní v Belmont Conference Center, skupina produkovala Belmont Report, štíhly, ale silný dokument, ktorý má obrovský vplyv na oboch abstraktné debaty v bioetiky a každodennej praxi výskumu.

Belmont správu je preto troch oddielov. V prvej časti-hranica medzi praxe a výskumu-Belmont správe uvádza jeho kompetencie. Najmä argumentuje pre rozlišovanie medzi výskumom, ktorý sa snaží zovšeobecniť vedomosti a prax, ktorej súčasťou každodennej starostlivosti a organizované aktivity. Ďalej tvrdí, že etické princípy Belmont správe sa vzťahujú len na výskum. To bolo argumentoval, že toto rozlišovanie medzi výskumom a praxou je jedným zo spôsobov, že Belmont správa je rozlícování pre sociálny výskum v digitálnom veku (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Druhá a tretia časť Belmont správy ležal tri etické princípy-úcta k človeku; dobročinnosť; a spravodlivosť, a opísať, ako možno tieto zásady uplatňuje vo výskumnej praxi. To sú princípy, ktoré som podrobnejšie opísané v tejto kapitole.

Belmont správa uvádza širšie ciele, ale nie je to dokument, ktorý môže byť ľahko použitý pre dohľad zo dňa na deň činnosti. Preto americká vláda vytvorila rad predpisov, ktoré sú hovorovo nazývajú spoločný Rule (ich oficiálny názov je Hlava 45 Code of Federal Regulations, časť 46, hláv A - D) (Porter and Koski 2008) . Tieto predpisy popisujú proces pre revíziu, schvaľovanie a dohliadať na výskum a sú predpisy, ktoré Institutional Review Boards (IRBs) majú za úlohu presadiť. Pochopiť rozdiel medzi Belmont správu a spoločné vládnuť, zvážte, ako každý pojednáva o informovaný súhlas: Belmont správa popisuje filozofické dôvody pre informovaného súhlasu a širokých charakteristík, ktoré by predstavovalo skutočnú informovaný súhlas, zatiaľ čo Common pravidlo uvádza osem povinné a šesť voliteľný prvky informovaného súhlasu dokumentu. Podľa zákona, spoločné pravidlo určuje, takmer všetky výskumu, ktorý dostáva finančné prostriedky od vlády USA. Ďalej, mnoho inštitúcií, ktoré dostávajú finančné prostriedky od vlády USA typicky aplikovať Spoločné pravidlo pre všetky oblasti výskumu deje v tej inštitúcii, bez ohľadu na zdroj financovania. Ale spoločný pravidlo nebude automaticky vzťahovať na podniky, ktoré nedostávajú finančné prostriedky na výskum od vlády USA.

Myslím si, že takmer všetci vedci rešpektovať širšie ciele etického výskumu, ako je vyjadrený v Belmont správe, ale tam je rozšírená obťažovanie so spoločným pravidlom a proces práce s IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Aby bolo jasno, tie kritický voči IRBs nie sú proti etike. Trochu, oni veria, že súčasný systém nie je nájsť vhodnú rovnováhu alebo by mohla lepšie dosiahnuť svoje ciele pomocou iných metód. V tejto kapitole sa však bude brať tieto IRBs, ako je uvedené. Ak ste povinní dodržiavať pravidlá IRB, potom by ste mali nimi riadiť. Avšak by som vám, aby ste tiež vziať prístupu založené na zásadách pri zvažovaní etiku svojho výskumu.

Toto pozadie veľmi stručne zhŕňa, ako sme dorazili na založeného na pravidlách systému IRB preskúmanie v Spojených štátoch sa. Pri zvažovaní Belmont správu a spoločný vládnuť dnes, mali by sme si uvedomiť, že boli vytvorené v inej dobe a bol-celkom rozumne-reagovať na problémy onej doby, najmä porušovanie v lekárskej etiky počas a po druhej svetovej vojne (Beauchamp 2011) .

Okrem etických úsilie lekárskej a behaviorálnej vedci vytvoriť etický kódex, tam bol tiež menšie a menej známe snahy počítačovými odborníkmi. V skutočnosti, prvý výskumníci naraziť na etické problémy vyvolané digitálnom veku výskumu neboli sociológovia; boli počítačoví experti, konkrétne výskumníkov v oblasti počítačovej bezpečnosti. V roku 1990 a 2000s bezpečnostné výskumníci počítačové vykonal rad eticky sporných štúdií, ktoré sa podieľajú veci, ako je prevzatie botnetov a nabúranie do tisíce počítačov so slabými heslami (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . V reakcii na tieto štúdie, americká vláda, konkrétne Department of Homeland Security-vytvoril modro-stuha províziu napísať vodiace etický rámec pre výskum zahŕňajúci informačné a komunikačné technológie (ICT). Výsledky tohto úsilia bolo Report Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Aj keď obavy z bezpečnostných výskumníkov počítačových nie sú presne rovnaké ako sociálne výskumníkov Menlo Report poskytuje tri dôležité ponaučenia pre sociálne výskumníkmi.

Po prvé, Menlo správa potvrdzuje tri Belmont na zásadách úcta k človeku, dobročinnosť a spravodlivosť, a pridáva štvrtý princíp: úcta k zákonu a verejnému záujmu. Opísal som tento štvrtý princíp a ako by mala byť použitá na sociálny výskum v hlavnej kapitole (viď kapitola 6.4.4).

Po druhé, Menlo Správa vyzýva výskumných pracovníkov s cieľom prekonať úzke definíciu "výskum na človeku" z Belmont správe na všeobecnejší pojem "výskumu s potenciálom človekom škodiť." Obmedzenie rozsahu Belmont správy sú dobre ilustruje Encore. V IRBs v Princetone a Georgia Tech rozhodol, že Encore nebola "výskum na človeku", a teda nepodlieha preskúmaniu v rámci spoločnej pravidlá. Avšak, Encore zjavne ľuďmi poškodzovaniu potenciál; u jeho najextrémnejší, Encore by mohli mať za následok nevinných ľudí, uväznených represívnymi vládami. prístupy princípy založené na neznamená, že výskumní pracovníci by nemali schovávať za úzke, právnej definície "výskum na človeku", aj keď to IRBs povoľujú. Namiesto toho by mali prijať všeobecnejší pojem "výskumu s človekom poškodzuje potenciál" a oni by mali podrobiť všetky ich vlastného výskumu s človekom poškodzuje potenciál k etickému posúdenie.

Po tretie, Menlo Správa vyzýva výskumníkov rozšíriť zainteresované strany, ktoré sú považované pri uplatňovaní zásad Belmont. Ako výskum presunul zo samostatného sféry života na niečo, čo je viac zakotvený v day-to-day činnosti, musia byť etické aspekty rozšírený než len konkrétnych účastníkov výskumu, aby zahŕňala non-účastníkov a prostredie, v ktorom výskum prebieha. Inými slovami, Menlo správa vyzýva na výskumníci rozšíriť svoje etické zorné pole než len ich účastníkov.

Tento historický dodatok poskytuje veľmi stručný prehľad vedeckej etiky v sociálnej a lekárskej vedy, rovnako ako počítačové vedy. Na liečbu knihe dĺžky vedeckej etiky v oblasti lekárskej vedy, pozri Emanuel et al. (2008) , alebo Beauchamp and Childress (2012) .