6.6.1 Informovaný súhlas
Výskumní pracovníci by mali, môžu, a to riadiť pravidlom: nejakú formu súhlasu pre väčšinu výskumu.
Informovaný súhlas je základným nápadom - niektorí by mohli povedať, že ide o blízke posadnutie (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - v etike výskumu. Najjednoduchšia verzia etiky výskumu hovorí: "informovaný súhlas za všetko". Toto jednoduché pravidlo však nie je v súlade s existujúcimi etickými zásadami, etickou reguláciou alebo výskumnou praxou. Namiesto toho by výskumníci mali, môžu a môžu postupovať podľa zložitejšieho pravidla: "nejaká forma súhlasu pre väčšinu výskumov".
Po prvé, aby som prešiel nad rámec príliš zjednodušených myšlienok o informovanom súhlase, chcem vám povedať viac o terénnych experimentoch na štúdium diskriminácie. V týchto štúdiách fiktívni žiadatelia, ktorí majú odlišné charakteristiky - hovoria, že niektorí muži a niektoré ženy - žiadajú o rôzne zamestnanie. Ak sa jeden typ žiadateľa dostane najčastejšie, potom vedci môžu dospieť k záveru, že v procese prijímania pracovníkov môže dôjsť k diskriminácii. Na účely tejto kapitoly je najdôležitejšou vecou týchto experimentov to, že účastníci týchto experimentov - zamestnávatelia - nikdy neposkytujú súhlas. V skutočnosti sú títo účastníci aktívne podvedení. Terénne experimenty na štúdium diskriminácie sa však uskutočnili v najmenej 117 štúdiách v 17 krajinách (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .
Výskumníci, ktorí používajú terénne experimenty na štúdium diskriminácie, identifikovali štyri charakteristiky týchto štúdií, ktoré ich kolektívne robia eticky prípustné: (1) obmedzené škody pre zamestnávateľov; (2) veľký sociálny prínos spoľahlivého merania diskriminácie; (3) slabosť iných metód merania diskriminácie; a (4) skutočnosť, že podvod nespôsobuje silné porušenie noriem tohto prostredia (Riach and Rich 2004) . Každá z týchto podmienok je kritická a ak niektorý z nich nie je spokojný, etický prípad bude náročnejší. Tri z týchto charakteristík možno odvodiť z etických princípov uvedených v Belmontovej správe: obmedzené škody (rešpekt voči osobám a prospech) a veľký prínos a slabosť iných metód (výhoda a spravodlivosť). Konečnú črtu, neporušenie kontextuálnych noriem, možno odvodiť z rešpektovania zákona a verejného záujmu Menlo Report. Inými slovami, žiadosti o zamestnanie sú prostredím, kde už existuje nejaké očakávanie možného podvodu. Tieto experimenty teda neznečisťujú už pôvodnú etickú krajinu.
Okrem tohto argumentu založeného na princípoch, desiatky IRB tiež dospeli k záveru, že nedostatok súhlasu v týchto štúdiách je v súlade s existujúcimi pravidlami, najmä spoločným pravidlom § 46.116 písm. D). Nakoniec súdy USA tiež podporili nedostatok súhlasu a používania podvodu v terénnych pokusoch na meranie diskriminácie (č. 81-3029, odvolací súd Spojených štátov, siedmy okruh). Použitie terénnych experimentov bez súhlasu je preto v súlade s existujúcimi etickými zásadami a existujúcimi pravidlami (prinajmenšom pravidlami v Spojených štátoch). Táto argumentácia bola podporená širokou komunitou sociálneho výskumu, desiatkami IRB a americkým odvolacím súdom. Preto musíme odmietnuť jednoduché pravidlo "informovaný súhlas pre všetko." Toto nie je pravidlo, ktoré výskumníci sledujú, ani to, čo by mali nasledovať.
Pohybovanie sa nad rámec "informovaného súhlasu so všetkým" ponecháva výskumným pracovníkom ťažkú otázku: Aké formy súhlasu sú potrebné pre aký druh výskumu? Samozrejme, táto otázka je samozrejme značnou diskusiou, hoci väčšina z nich je v kontexte lekárskeho výskumu v obdobnom období. Sumarizujúc túto diskusiu, Nir Eyal (2012) píše:
"Čím viac riskantné zásah, tým viac je vysoko nárazu alebo definitívne" kritická životné voľba ", tým väčšia je hodnota-obťažkané a kontroverzné, tým viac súkromná oblasť tela, ktorá zásah priamo dotýka, tým viac konfliktné a bez dozoru lekára, tým vyššiu potrebu robustného informovaného súhlasu. V iných prípadoch, že je potrebné veľmi robustný informovaný súhlas, a naozaj, o súhlas akéhokoľvek druhu, je menšia. Pri týchto príležitostiach, môžu vysoké náklady ľahko potlačiť túto potrebu. "[Vnútorná citácie vylúčený]
Dôležitým pohľadom z tejto rozpravy je, že informovaný súhlas nie je všetko alebo nič: existujú silnejšie a slabšie formy súhlasu. V niektorých situáciách sa zdá byť nevyhnutný silný informovaný súhlas, ale v iných prípadoch môžu byť vhodné slabšie formy súhlasu. Ďalej uvádzam tri dôvody, prečo by sa vedci mohli snažiť získať informovaný súhlas, a v týchto prípadoch budem popísať niekoľko možností.
Po prvé, niekedy požiadať účastníkov, aby poskytli informovaný súhlas, môžu zvýšiť riziká, ktorým čelia. Napríklad v Encore, keď sa ľudia, ktorí žijú pod represívnymi vládami, snažia poskytnúť súhlas na to, aby ich počítač používali na meranie internetovej cenzúry, by mohli byť tí, ktorí súhlasia so zvýšeným rizikom. Keď súhlas vedie k zvýšenému riziku, vedci môžu zabezpečiť, aby informácie o tom, čo robia, boli verejné a že účastníci môžu odhlásiť. Tiež by mohli požiadať o súhlas skupín, ktoré zastupujú účastníkov (napr. Mimovládne organizácie).
Po druhé, niekedy úplný informovaný súhlas pred začiatkom štúdie by mohol ohroziť vedeckú hodnotu štúdie. Napríklad v prípade emočnej nákazy, ak by účastníci vedeli, že výskumníci robia experiment o emóciách, mohlo to zmeniť ich správanie. Zachytenie informácií od účastníkov a dokonca ich klamanie nie je nezvyčajné v sociálnom výskume, najmä v laboratórnych experimentoch v psychológii. Ak nie je možný informovaný súhlas pred začiatkom štúdie, vedci by mohli (a zvyčajne robia) ohlásiť účastníkov po ukončení štúdie. Debriefing spravidla zahŕňa vysvetlenie toho, čo sa skutočne stalo, odstránenie akéhokoľvek poškodenia a získanie súhlasu po tom, čo to bolo. Existuje však nejaká diskusia o tom, či je debriefing v terénnych experimentoch vhodný, ak samotný debriefing môže poškodiť účastníkov (Finn and Jakobsson 2007) .
Po tretie, niekedy je logicky nepraktické získať informovaný súhlas od všetkých, ktorých sa vaša štúdia týka. Predstavte si napríklad výskumníka, ktorý chce študovať Bitchinova blokáda (Bitcoin je krypto-mena a blockchain je verejný záznam všetkých Bitcoinových transakcií (Narayanan et al. 2016) ). Bohužiaľ nie je možné získať súhlas od každého, kto používa Bitcoin, pretože mnohí z týchto ľudí sú anonymní. V tomto prípade by sa výskumný pracovník mohol pokúsiť kontaktovať ukážku používateľov služby Bitcoin a požiadať o ich informovaný súhlas.
Tieto tri dôvody, prečo výskumníci nemusia byť schopní získať informované súhlasné riziko, ohrozujú výskumné ciele a logistické obmedzenia, nie sú jedinými dôvodmi, prečo vedci bojujú o získanie informovaného súhlasu. A riešenia, ktoré som navrhol - informovať verejnosť o výskume, umožniť opt-out, hľadanie súhlasu od tretích strán, debriefing a hľadanie súhlasu zo vzorky účastníkov - nemusí byť vo všetkých prípadoch možné. Ďalej, aj keď sú tieto alternatívy možné, nemusia byť pre danú štúdiu dostatočné. Tieto príklady však ukazujú, že informovaný súhlas nie je všetko alebo nič a že kreatívne riešenia môžu zlepšiť etickú rovnováhu štúdií, ktoré nemôžu získať úplný informovaný súhlas od všetkých dotknutých strán.
Na záver, skôr ako "informovaný súhlas pre všetko", vedci by mali, môžu a môžu nasledovať komplexnejšie pravidlo: "nejakú formu súhlasu pre väčšinu vecí." Vyjadrené v princípe, informovaný súhlas nie je ani nevyhnutný, princípov rešpektovania pre osoby (Humphreys 2015, 102) . Ďalej, rešpekt voči osobám je len jednou z princípov, ktoré musia byť vyvážené pri zvažovaní výskumnej etiky; nemal by automaticky prekonávať výhody, spravodlivosť a rešpektovanie práva a verejného záujmu, čo sa opakovane stalo etikami za posledných 40 rokov (Gillon 2015, 112–13) . Vyjadrené z hľadiska etických rámcov, informovaný súhlas so všetkým je nadmerne deontologickou pozíciou, ktorá je obeťou situácií, ako je časová bomba (pozri časť 6.5).
A konečne, ako praktická záležitosť, ak uvažujete robí výskum bez akéhokoľvek súhlasu, potom by ste mali vedieť, že ste v šedej zóne. Buď opatrný. Pozrite sa na etický argument, že výskumníci urobili za účelom vykonávania experimentálnych štúdií diskriminácie bez súhlasu. Je vaša odôvodnenie tak silný? Vzhľadom k tomu informovaný súhlas je ústredným bodom mnohých laických etických teórií, mali by ste vedieť, že budete pravdepodobne vyzvaní k obrane svoje rozhodnutie.
