ඓතිහාසික උපග්රන්ථයක්

පර්යේෂණ ආචාර ධර්ම කවර හෝ සාකච්ඡාවක් අතීතයේ දී, පර්යේෂකයන්, විද්යාවේ නාමයෙන් භයංකර දේවල් සිදු කර ඇත, බව පිලිගැනීමට අවශ්යය. වඩාත් භයංකර එක් ටස්කෙජි සිෆිලිස් පාඩම් විය. 1932 දී, එක්සත් ජනපද මහජන සෞඛ්ය සේවය (PHS) සිට පර්යේෂකයන් රෝගය බලපෑම් නිරීක්ෂණය කිරීම සඳහා අධ්යයනයක් තුළ රෝගී මවකගෙන් තම ගැබ කළු මිනිසුන් 400 ක් පමණ ඇතුළත් විය. මේ මිනිස්සු ටස්කෙජි, ඇලබාමා පමණ එම ප්රදේශයේ අලුතින් බඳවා ගෙන ඇත. මුල සිට ම අධ්යයනය-චිකිත්සක නොවන විය; එය කළු පිරිමි රෝගය ඉතිහාසය හුදෙක් ලේඛනගත කිරීමට සැලසුම් කර ඇත. මේ සඳහා සහභාගි අධ්යයනය-ඔවුන් එය "නරක රුධිරය" අධ්යයනය විය කොහොමවුණත් ඔවුන් සිපිලිේ මාරාන්තික රෝගයක් වුවත්, බොරු හා අකාර්යක්ෂම ප්රතිකාර ලබා ඇති බව කිව්වා ස්වභාවය ගැන මුළා කරන ලදී. අධ්යයනය සාර්ථකව සිදු වෙද්දී සිපිලිේ සඳහා ආරක්ෂිත හා කාර්යක්ෂම ප්රතිකාර දියුණු කරන ලදී, නමුත් පර්යේෂකයන් ක්රියාකාරීව වෙනත් තැන්වල ප්රතිකාර ලබා හරහා සහභාගී වූවන් වැළැක්වීම සඳහා මැදිහත් විය. දෙවන ලෝක යුද්ධ සමයේ ඔවුන් සන්නද්ධ හමුදා ඇතුල් වී මිනිසුන් ලැබී ඇත ප්රතිකාර කිරීම වැලැක්වීම සඳහා අධ්යයනය සියලු මිනිසුන් සඳහා ආරක්ෂිත කෙටුම්පත deferments පර්යේෂණ කණ්ඩායම උදාහරණයක් ලෙස,. පර්යේෂකයන් දිගටම සහභාගී රවටා ඔවුන් වසර 40 ක් පුරා රැකබලා ප්රතික්ෂේප කිරීමට. මෙම අධ්යයනය වසර 40 ක් deathwatch විය.

වර්ගවාදය සහ එවකට එක්සත් ජනපදයේ දකුණු දිග කොටසේ පොදු බව අන්ත අසමානතාවයේ පසුබිම එරෙහිව ටස්කෙජි සිෆිලිස් අධ්යයනය සිදු විය. එහෙත්, එහි වසර 40 ක ඉතිහාසය තුල, අධ්යයනය කළු හා සුදු පර්යේෂකයන් දුසිම් ගනනක්, ඒ හා සම්බන්ධ. ඒ වගේම, සෘජුවම සම්බන්ධ පර්යේෂකයන් අමතරව, තවත් බොහෝ වෛද්ය සඟරා පොත් පත්වල පළ වන අධ්යයන වාර්තා 15 එක් කියවලා ඇති (Heller 1972) . 1960 ගනන් මැද-පමණ රොබට් Buxtun නම් අධ්යයනය ආරම්භ-වසර 30 කට පසු PHS සේවක ඔහු සදාචාරාත්මක ප්රකෝපකාරී ලෙස කරන ලද අධ්යයනය, අවසන් කිරීම සඳහා PHS තුළ තල්ලු විය. Buxtun ප්රතිචාර වශයෙන්, 1969 දී PHS අධ්යයනය සම්පූර්ණ ආචාර සමාලෝචන කරන්න මණ්ඩලයක් කැඳවීය. ගඩොළු, ආචාර ධර්මීය විනිසුරුවන්ගෙන් පර්යේෂකයන් දිගටම ආසාදිත පිරිමින් ප්රතිකාර අත්හිටුවන බවට යුතු බව තීරණය කළා. ලද සාකච්ඡා තුල දී, කමිටුවේ එක් සාමාජිකයෙකු පවා සඳහන්: "ඔයා මේ වගේ තවත් පාඩමක් නැහැ; එය වාසිය ලබා ගැනීමට " (Brandt 1978) . බොහෝ විට වෛද්යවරුන් සෑදී තිබූ සියලු සුදු මණ්ඩලයක්, දැනුවත් කැමැත්ත යම් ආකාරයක අත්පත් කර ගත යුතුය බව තීරණය කළා. එහෙත්, විද්වත් කමිටු මිනිසුන් තමන් නිසා ඔවුන්ගේ වයස හා අධ්යාපන පහත් මට්ටමේ දැනුවත් කැමැත්ත සැපයීමට අසමත් විනිශ්චය. මෙම විද්වත් නිර්දේශ, ඒ නිසා පර්යේෂකයන් දේශීය වෛද්ය නිලධාරීන් "අන්වාදේශ දැනුවත් කැමැත්ත" ලැබෙන. ඒ නිසා, පවා සම්පූර්ණ ආචාර සමාලෝචන පසු, සත්කාර රඳවා ගැනීමේ කළේය. අවසානයේදී, රොබට් Buxtun මාධ්යවේදියාට කතාව ගෙන, 1972 දී ජීන් හෙලර් ලෝකයට අධ්යයනය නිරාවරණය පුවත්පත් ලිපි මාලාවක් ලිව්වා. එය පමණක් අධ්යයනය අවසානයේ අවසන් විය හා රැකබලා ජීවතුන් අතර සිටි පිරිමි පූජා කළ බව මහජන කෝපය පසු විය.

මේ අධ්යයනය ගොදුරු 399 පිරිමි පමණක් නොව, ඔවුන්ගේ පවුල් ඇතුළත් වේ: අවම වශයෙන් 22 බිරින්දෑවරුන්, දරුවන් 17, සහ ගැබ මුණුබුරන් 2 ප්රතිකාර රඳවා ගැනීමේ ප්රතිඵලයක් ලෙස මෙම රෝගය වැළඳී ඇති විය හැක (Yoon 1997) . තවද, මෙම අධ්යයනය සිදුවන හානිය එය අවසන් වීමෙන් පසුවත් අඛණ්ඩව. අප්රිකානු ඇමරිකානුවන් වෛද්ය ක්ෂේත්රයේ ඇති බව විශ්වාසය, විශ්වාසය ඛාදනයකට ඔවුන්ගේ සෞඛ්ය determent කිරීමට වෛද්ය ප්රතිකාර වැළකී අප්රිකානු-ඇමරිකානුවන් හේතු වී හැකි බව මෙම අධ්යයනය-යුක්ති සහගතව-අඩු (Alsan and Wanamaker 2016) . තවදුරටත්, විශ්වාසය නොමැතිකම 1980 හා 90 ගණන්වල දී HIV / AIDS රෝගය ප්රතිකාර කිරීමට ගන්නා උත්සාහයන් සඳහා බාධාවක් (Jones 1993, Ch. 14) .

එය අපහසු අද සිදුවෙමින් පර්යේෂණ එසේ බිහිසුනු සිතීම වුණත් මම ඩිජිටල් යුගයට සමාජ විද්යාත්මක පර්යේෂණ සිදු ජනතාව සඳහා ටස්කෙජි සිෆිලිස් අධ්යයනය වැදගත් පාඩම් තුනක් තියෙනවා කියලා. පළමුව, එය හුදෙක් සිදු නොකළ යුතු බව අධ්යයනවලින් සිටින බව අපට මතක් කර දෙයි. දෙවනුව, එය පර්යේෂණ හුදෙක් සහභාගී, පමණක් නොව, ඔවුන්ගේ පවුල් සහ සමස්ත ප්රජාව නොව පර්යේෂණ අවසන් කර ඇති බොහෝ කලකට පසු, හානි කළ හැකි අපට පෙන්වනවා. අවසාන වශයෙන්, එය පර්යේෂකයන් දරුණු සදාචාරාත්මක තීරණ ගත හැකි බවයි. ඇත්ත වශයෙන්ම, මම එය අද පර්යේෂකයන් යම් බිය කිරීමට රැඳවියන් පොළඹවන ලෙසටද යුතු මෙම අධ්යයනයේ දී සම්බන්ධ නිසා බොහෝ දෙනා එවැනි කාලය දීර්ඝ කාලයක් පුරා මෙවැනි භයංකර තීරණ කියලා මම හිතනවා. ඒ වගේම, අවාසනාවකට මෙන්, ටස්කෙජි කිසිසේත් අනුපම ය; මෙම යුගයේ ගැටලු සහගත සමාජ හා වෛද්ය පර්යේෂණ ගැන තවත් උදාහරණ කිහිපයක් තිබුණා (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 දී, ටස්කෙජි සිෆිලිස් පාඩම් හා පර්යේෂකයන් විසින් මෙම අනෙකුත් සදාචාරාත්මක අසාර්ථක ප්රතිචාර වශයෙන්, එක්සත් ජනපද කොන්ග්රසය ජාතික කොමිෂන් සභාව ජෛව වෛද්ය හා චර්යා පර්යේෂණ මානව විෂයයන් සුරැකීමේ නිර්මාණය හා මානව විෂයයන් හා සම්බන්ධ පර්යේෂණ සඳහා ආචාර ධර්ම මාර්ගෝපදේශ සංවර්ධනය කිරීම සඳහා කමිටුවට. මෙම බෙල්මවුන්ට් සමුළුව මධ්යස්ථානයේ දී රැස්වීමක් සිව් වසරකට පසු, මෙම කණ්ඩායම බෙල්මවුන්ට් වාර්තාව, හීන්දැරී නමුත් bioethics හා පර්යේෂණ එදිනෙදා ප්රායෝගිකව දෙකම වියුක්ත විවාද මත විශාල බලපෑමක් ඇති කර තිබෙන බව බලවත් ලේඛනයක් ඉදිරිපත්.

මෙම බෙල්මවුන්ට් වාර්තාව කොටස් තුනක් ඇත. පරිචය හා පර්යේෂණ වන බෙල්මවුන්ට් වාර්තාව අතර පළමු කොටස-මායිම් එහි විෂය පථයට සපයයි. විශේෂයෙන්ම එය එදිනෙදා ප්රතිකාර හා ක්රියාකාරකම් ඇතුළත් වන generalizable දැනුම උත්සාහ කරන, පර්යේෂණ අතර වෙනසක්, සහ භාවිතය සඳහා තර්ක කරයි. තවද, එය බෙල්මවුන්ට් වාර්තාව සදාචාරාත්මක මූලධර්ම පමණක් පර්යේෂණ සඳහා අදාළ තර්ක කරයි. එය පර්යේෂණ සහ භාවිතය අතර මෙම වෙනස ඇති බෙල්මවුන්ට් වාර්තාව ඩිජිටල් යුගයට සමාජ විද්යාත්මක පර්යේෂණ සඳහා නොගැලපේය යන බව එක් ක්රමයක් බවට තර්ක කර ඇත (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

මෙම බෙල්මවුන්ට් වාර්තාව දෙවැනි හා තෙවැනි කොටස් පුද්ගලයන් සඳහා ආචාර ධර්ම තුනක් මූලධර්ම-රෙස්පෙක්ට් තැබීමට; ආධාර; හා අධිකරණ-සහ මෙම මූලධර්ම පර්යේෂණ ප්රායෝගිකව අදාළ කරගත හැකි ආකාර විස්තර කරන්න. මම මේ පරිච්ඡේදයේ වඩාත් විස්තර සහිතව විස්තර කර ඇති ප්රතිපත්ති වේ.

මෙම බෙල්මවුන්ට් වාර්තාව පුළුල් ඉලක්ක සකසයි, නමුත් එය එදිනෙදා කටයුතු අධීක්ෂණය කිරීම සඳහා ඉතා පහසුවෙන් භාවිතා කළ හැකි බව ලියවිල්ලක් නොවේ. - ඒ අනුව, එක්සත් ජනපද රජය ව්යවහාර පොදු නියාමය (D ඔවුන්ගේ නිල නාමය ෆෙඩරල් නීති රෙගුලාසි, 46 කොටස මාතෘකාව 45 සංග්රහයේ වන අතර, Subparts ඒ) ලෙස හැඳින්වේ රෙගුලාසි මාලාවක් නිර්මාණය (Porter and Koski 2008) . මෙම රෙගුලාසි, සමාලෝචනය අනුමත හා පර්යේෂණ අධීක්ෂණය කිරීමේ ක්රියාවලිය විස්තර, ඔවුන් ක්රියාත්මක කිරීමට පැවරුණු බව ආයතනික සමාලෝචන මණ්ඩල (IRBs) රෙගුලාසි ඇත. මෙම බෙල්මවුන්ට් වාර්තාව දැනුවත් කැමැත්ත සහ පොදු නීතියේ අවශ්ය අටක් සහ හයේ විකල්ප ලැයිස්තුගත කර ඇති සැබෑ තොරතුරු කැමැත්ත නියෝජනය කරන බව පුළුල් චරිත ලක්ෂණ දාර්ශනික හේතු විස්තර කරයි: මෙම බෙල්මවුන්ට් වාර්තාව හා පොදු නීතියේ අතර ඇති වෙනස තේරුම් ගැනීමට නම්, එක් එක් සාකච්ඡා ආකාරය දැනුම් කැමැත්ත සලකා දැනුවත් කැමැත්ත ලේඛනයේ මූලද්රව්ය. නීතිය මගින්, පොදු නීතියේ එක්සත් ජනපද රජය අරමුදල් ලැබෙන බවට, සියලුම පර්යේෂණ පාලනය වේ. තවද, එක්සත් ජනපද රජය අරමුදල් ලැබෙන බොහෝ ආයතන සාමාන්යයෙන් පොදු නීතියේ සියලු පර්යේෂණ එම ආයතනය එයමයි, නොතකා අරමුදල් ප්රභවය අදාළ වේ. එහෙත්, පොදු නීතියේ ස්වයංක්රීයව නැහැ එක්සත් ජනපද රජයේ පර්යේෂණ අරමුදල් ලබා නැති බව සමාගම් අදාළ නොවේ.

මම බෙල්මවුන්ට් වාර්තාව ප්රකාශ කළ පරිදි, පර්යේෂකයන් පාහේ සදාචාර සම්පන්න පර්යේෂණ පුලුල් ඉලක්ක ගරු කරන බව සිතා, නමුත් පොදු නීතියේ සහ IRBs සමග වැඩ කිරීම සඳහා ක්රියා පුලුල්ව පැතිරුනු දැඩි නොසතුටට හේතුවක් නොමැති (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . පැහැදිලි කිරීමට, IRBs අය විවේචනාත්මක ආචාර ධර්ම විරුද්ධ නැහැ. ඒ වෙනුවට, ඔවුන් විසින් වත්මන් ක්රමය සුදුසු තුලනයක් නැත හෝ වඩා හොඳ වෙනත් ක්රම මගින් අරමුණු සහ ඉලක්ක සපුරා ගැනීම සඳහා හැකි බව විශ්වාස කරනවා. දක්වා ඇති පරිදි මෙම පරිච්ඡේදය, කෙසේ වෙතත්, මෙම IRBs ගනු ඇත. ඔබ IRB නීති අනුගමනය කිරීමට අවශ්ය වේ නම්, ඔබ ඔවුන් අනුගමනය කළ යුතුය. කෙසේ වෙතත්, මම ඔබේ පර්යේෂණ ආචාර සලකා බැලූ කල ද මූලධර්ම මත පදනම් වූ ප්රවේශය ලබා ගැනීමට අනුබල වනු ඇත.

අපි එක්සත් ජනපදයේ IRB සමාලෝචන නීති-පදනම් වූ පද්ධතියක් පැමිණ ආකාරය මෙම පසුබිම ඉතා කෙටියෙන් සාරාංශ කරයි. අද බෙල්මවුන්ට් වාර්තාව හා පොදු නීතියේ සාකච්ඡා කරන විට, අප ඔවුන් වෙනස් යුගයක් නිර්මාණය කර ගත් අතර-බෙහෙවින් එම යුගයේ ගැටලු සඳහා, දෙවන ලෝක යුද්ධය අතරතුර හා ඉන් පසුව වෛද්ය ආචාර විශේෂයෙන් උල්ලංඝනය සිතට-ප්රතිචාර වන බව අප මතක තබාගත යුතුයි (Beauchamp 2011) .

සදාචාරාත්මක කේත නිර්මාණය කිරීමට වෛද්ය සහ චර්යාවන්ට විද්යාඥයන් විසින් සදාචාරාත්මක උත්සාහයන් අමතරව, කුඩා හා පරිගණක විද්යාඥයින් විසින් අඩු ප්රසිද්ධ ප්රයත්නයන් ද සිටියහ. ඇත්ත වශයෙන්ම, ඩිජිටල් යුගයට පර්යේෂණ විසින් නිර්මාණය කරන ලද සදාචාරාත්මක අභියෝග බවට ක්රියාත්මක කිරීමට ප්රථම පර්යේෂකයන් සමාජ විද්යාඥයන් නො වී ය ඔවුන් පරිගණක විද්යාඥයන්, විශේෂයෙන් පරිගණක ආරක්ෂක පර්යේෂකයන් වූහ. 1990 සහ 2000 පරිගණක ආරක්ෂක පර්යේෂකයන් තුළ ඩොට්නෙට්ස් පවරා ගැනීම සහ දුර්වල මුරපද සමග පරිගණක දහස් ගණනක් බවට අනවසරයෙන් ඇතුළුවී වැනි දේවල් සම්බන්ධ බව ආචාරධාර්මිකව සැක අධ්යයන ගණනාවක් සිදු (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . මෙම අධ්යයනය, එක්සත් ජනපද රජය-විශේෂයෙන් තොරතුරු හා සන්නිවේදන තාක්ෂණය (ICT) හා සම්බන්ධ පර්යේෂණ සඳහා මඟ පෙන්වන ආචාර රාමුව ලියන්න අභ්යන්තර ආරක්ෂක-නිර්මාණය නිල්-පීත්ත පටිය කොමිසම දෙපාර්තමේන්තුව ප්රතිචාර වශයෙනි. මෙම උත්සාහයේ ප්රතිඵල Menlo වාර්තාව (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . පරිගණක ආරක්ෂක පර්යේෂකයන් උත්සුකතාවන් හරියටම සමාජ පර්යේෂකයන් ලෙස එම නැත වුවද, Menlo වාර්තාව සමාජ පර්යේෂකයන් සඳහා වැදගත් පාඩම් තුනක් සපයයි.

පළමුව, Menlo වාර්තාව තැනැත්තන්, ආධාර සඳහා බෙල්මවුන්ට් තුනක් මූලධර්ම-රෙස්පෙක්ට් නැවතත්, හා අධිකරණ-සහ සතරවන මූලධර්මය එකතු: නීතිය හා මහජන යහපත ගෞරව. මම මේ සිව්වන මූලධර්මය සහ එය කෙසේ ප්රධාන පරිච්ඡේදය (වගන්තිය 6.4.4) සමාජ විද්යාත්මක පර්යේෂණ යෙදිය යුතුය විස්තර කර ඇත.

දෙවනුව, Menlo වාර්තාව බෙල්මවුන්ට් වාර්තාව සිට වඩාත් පොදු ආකල්පයක "මානව විෂයයන් හා සම්බන්ධ පර්යේෂණ" පටු අර්ථ ඔබ්බට ගමන් කිරීමට පර්යේෂකයන් ඉල්ලා සිටී "මානව-හානියක් විය හැකි පර්යේෂණ." යන බෙල්මවුන්ට් වාර්තාව හි විෂය පථය පිළිබඳ සීමාවන් වේ Encore විසින් මනාව විදහා. ප්රින්ස්ටන් සහ ජෝර්ජියාවේ Tech දී IRBs Encore "මානව විෂයයන් හා සම්බන්ධ පර්යේෂණ," සහ ඒ නිසා පොදු නීතියේ යටතේ සමාලෝචනය කිරීමට යටත් නොවන නොවන බව රජකම් කෙළේ ය. කෙසේ වෙතත්, Encore පැහැදිලිව මානව හානියක් හැකියාවක් ඇත; එහි වඩාත් ආන්තික දී, Encore විය හැකි අහිංසක මිනිසුන් මර්දනකාරී ආණ්ඩු විසින් සිරගත කිරීමට හේතුවිය හැකිය. ඒ ප්රතිපත්ති මත පදනම් වූ ප්රවේශයන් පර්යේෂකයන් පටු, නීති අර්ථ මුවා විය නොහැකි යුතු බව "මානව විෂයයන් හා සම්බන්ධ පර්යේෂණ," IRBs එයට ඉඩ පවා නම් ඉන් අදහස්. ඒ වෙනුවට, ඔවුන් "මානව-හානියක් විය හැකි පර්යේෂණ" යන වඩා පොදු මතිය අනුගමනය කළ යුතුය ඔවුන් ආචාර ධර්මය මානව-හානියක් විය හැකි සමග තමන්ගේ ම පර්යේෂණ සියලු යටත් විය යුතුය.

තෙවනුව, Menlo වාර්තාව බෙල්මවුන්ට් ප්රතිපත්ති අදාළ විට සලකා ඇති බව පාර්ශවකරුවන් පුළුල් කිරීමට පර්යේෂකයන් ඉල්ලා සිටී. පර්යේෂණ ජීවිතය වෙනම ගෝලයක් සිට එදිනෙදා කටයුතුවලදී වඩා කාවැද්දිය දෙයක් වෙත ගෙන ඇති පරිදි, සදාචාරාත්මක සලකා බැලීම් නොවන සහභාගී හා පර්යේෂණ සිදු එහිදී පරිසරය ඇතුළත් කිරීමට පමණක් විශේෂිත පර්යේෂණ සහභාගී ඔබ්බට පුළුල් කළ යුතුය. වෙනත් වචන වලින් කිවහොත්, පර්යේෂකයන් පමණක් තම සහභාගි ඔබ්බට දැක්ම ඔවුන්ගේ සදාචාරාත්මක ක්ෂේත්රයේ පුළුල් කිරීම සඳහා Menlo වාර්තාව ඉල්ලා සිටී.

මෙම ඓතිහාසික උපග්රන්ථයක් සමාජ හා වෛද්ය විද්යාවේ පර්යේෂණ ආචාර ධර්ම ඉතා කෙටියෙන් සමාලෝචනය, මෙන්ම පරිගණක විද්යාව සපයයි. වෛද්ය විද්යාවේ පර්යේෂණ ආචාර ධර්ම පොතක් දිග ප්රතිකාර සඳහා, බලන්න Emanuel et al. (2008) හෝ Beauchamp and Childress (2012) .