ඓතිහාසික උපග්රන්ථයක්

මෙම ඓතිහාසික උපග්රන්ථය එක්සත් ජනපදයේ පර්යේෂණ ආචාර ධර්ම පිළිබඳ කෙටි සමාලෝචනයක් සපයයි.

අතීතයේ දී, පර්යේෂකයන් විද්යාත්මක නාමයෙන් නරක දේවල් සිදු කර ඇති බව පිළිගත් පර්යේෂණ ආචාරධර්ම පිළිබඳ කවර හෝ සාකච්ඡාවක් පිළිගත යුතුය. මෙයින් දරුණුතම සිදුවීම වූයේ ටස්කෙගී සිෆිලිස් අධ්යයනය (වගුව 6.4) ය. වර්ෂ 1932 දී එක්සත් ජනපදයේ මහජන සෞඛ්ය සේවයේ (PHS) පර්යේෂකයන් මෙම රෝගය බලපෑම් අධීක්ෂණය සඳහා අධ්යයනයක දී කළු සීනි ආසාදිතයන් 400 ක් පමණ බඳවා ගත්හ. මෙම මිනිසුන්ව ඇලබාමා හි ටස්කෙගී අවට ප්රදේශයෙන් බඳවා ගත්හ. ආරම්භයේ පටන්ම අධ්යයනය නොකෙරුනු විය. එය නිර්මාණය කළේ කළු පිරිමි වල රෝග ඉතිහාසය ලේඛනගත කිරීම සඳහා පමණි. අධ්යයනය පිළිබඳ ස්වභාවය ගැන හ්භාගීවනනනට ම්පූේණ විය - එය "නරක රුධිරය" පිළිබඳ අධ්යයනය කරන ලදුව, සිෆිලිස් මාරාන්ත ෙරෝගයක් වුවද, ඔවුන්ට ව්යාජ සහ අකාර්යක්ෂම ෙලස ලබා ෙදන ලදි. අධ්යයනය ප්රවර්ධනය කරන විට, සිෆිලිස් සඳහා ආරක්ෂිත සහ ඵලදායී ප්රතිකාර ක්රම වර්ධනය වූ නමුත් සහභාගී වන්නන් වෙනත් තැන්වල ප්රතිකාර ලබා ගැනීම වැළැක්වීම සඳහා පර්යේෂකයින් ක්රියාශීලීව මැදිහත් විය. නිදසුනක් වශයෙන් දෙවන ලෝක යුධ සමයේදී පර්යේෂකයන් කණ්ඩායමේ සියලුම පිරිමින් සඳහා සන්නද්ධ හමුදාවන්ට ඇතුල් වූ විට ඔවුන් ප්රතිකාර ලබා ගැනීම වැළැක්වීම සඳහා අධ්යයනය සිදු කරන ලදී. පර්යේෂකයන් අවුරුදු 40 ක් පුරා රැකබලා ගන්නන් රැුඳී සිටියහ.

ටස්කෙගී සිෆිලිස් අධ්යයනය සිදු වූයේ එක්සත් ජනපදයේ දකුණු පෙදෙසෙහි බහුලව දක්නට ඇති වර්ගවාදය හා ආන්තික අසමානතාවේ පසුබිමකිනි. එහෙත්, සිය 40 වසරක ඉතිහාසය පුරා මෙම අධ්යයනය කළු හා සුදු යන පර්යේෂකයන් දුසිම් ගනනක් සම්බන්ධ විය. සෘජුව සම්බන්ධ වූ පර්යේෂකයන්ට අමතරව, තවත් බොහෝ දෙනෙක් වෛද්ය සාහිත්යයේ ප්රකාශයට පත් කරන ලද අධ්යයනයේ 15 න් එකක් කියවිය යුතුය (Heller 1972) . අධ්යයනය ආරම්භ කිරීමෙන් පසු වසර 30 ක් පමණ මැද - අධ්යයනය ආරම්භ කිරීමෙන් පසු වසර 30 කට පමණ පසු - පීඑෆ්එස් සේවකයෙකු වන රොබට් බක්ස්ටුන් පීඑච්එස් තුලට තල්ලු කිරීම අධ්යයනය කිරීම අවසන් කිරීම, සදාචාරාත්මක ලෙස ප්රකෝපකාරී ලෙස ඔහු සලකනු ලැබීය. 1969 දී බක්ස්ටුන්ට ප්රතිචාර වශයෙන්, පීඑච්එස් අධ්යයනය පිළිබඳ පූර්න ආචාරධර්මීය සමාලෝචනයක් කිරීමට කමිටුවක් කැඳවා ඇත. විස්මිත ලෙසින්, ආචාරධීය සමාලෝචන කමිටුව තීරණය කළේ පර්යේෂකයන්ට ආසාධිත පිරිමින්ගෙන් ප්රතිකාර නොතැබිය යුතු බවයි. විද්වත් කමිටු සාමාජිකයෙක් පවා මෙසේ අදහස් දැක්වීය. "ඔබ මෙවැනි වෙනත් අධ්යයනයක් නොලැබේ; එයින් වාසි ලබාගන්න " (Brandt 1978) . බොහෝ විට වෛද්යවරුන්ගෙන් සෑදී ඇති සුදු පැහැති පැනලයක්, කිසියම් ආකාරයක දැනුවත් කැමැත්තක් ලබා ගත යුතු බව තීරණය කර ඇත. එහෙත්, ඔවුන්ගේ වයස සහ පහල මට්ටමේ අධ්යාපනයට හේතු වූ කරුණු මත පදනම් වූ දැනුම් සම්භාරයක් ලබා දීම පිනිස විනිශ්චය මණ්ඩලය විනිශ්චය මණ්ඩලය තීරණය කළහ. එබැවින් පර්යේෂකයන්ට දේශීය වෛද්ය නිලධාරීන්ගෙන් "අනිසි ලෙස දැනුම්දීමේ කැමැත්තක්" ලබා දෙන ලෙස කමිටුව නිර්දේශ කළේය. එමනිසා, පූර්ණ සදාචාරාත්මක සමාලෝචනයකින් පසුව පවා, රැකවරණය නොලැබීම දිගටම සිදු විය. අවසානයේදී බක්ස්ටුන් කතාවක් කතුවරයා වෙත ගෙන ගියේය. 1972 දී ජීන් හෙලර් විසින් ලෝකය අධ්යයනය කරන ලද පුවත්පත් ලිපි මාලාවක් ලිවීය. අධ්යයනය අවසානයේ අවසන් වූ අතර ඉතිරි වූ මිනිසුන්ට සැලකිලිමත් විය.

මෙම අධ්යයනයේ ගොදුරු වූවන් 399 දෙනෙකු පමණක් නොව, ඔවුන්ගේ පවුල්වලද: කාන්තාවන් 22 ක්, දරුවන් 17 ක් සහ සිපිලිේන් 2 ක් සහිත මුණුපුරු රෝගීන් ප්රතිකාරය අත්හිටුවීමේ ප්රතිඵලයක් ලෙස රෝගයට ගොදුරු විය හැකිය (Yoon 1997) . තව ද, අධ්යයනය නිසා ඇති වූ හානිය එය අවසන් වූ පසුව ය. අප්රිකානු ඇමරිකානුවන් වෛද්ය ක්ෂේත්රයේ ඇති බව විශ්වාසය, විශ්වාසය දී ඛාදනය ඔවුන්ගේ සෞඛ්ය හානියක් වෛද්ය ප්රතිකාර වළක්වා ගැනීමට අප්රිකානු ඇමරිකානුවන් නායකත්වය ඇති බව අධ්යයනය-අතිශය සාධාරණ-අඩු (Alsan and Wanamaker 2016) . ඊටත් වඩා, 1980 ගනන්වල සහ 90 දශක වලදී එච්.අයි.වී. / ඒඩ්ස් රෝගය වැළැක්වීමේ උත්සාහය අඩපණ වීම (Jones 1993, chap. 14) .

එය අපහසු අද සිදුවෙමින් පර්යේෂණ එසේ බිහිසුනු සිතීම වුණත් මම ඩිජිටල් යුගයට සමාජ විද්යාත්මක පර්යේෂණ සිදු ජනතාව සඳහා ටස්කෙජි සිෆිලිස් අධ්යයනය වැදගත් පාඩම් තුනක් තියෙනවා කියලා. පළමුව, එය හුදෙක් සිදු නොකළ යුතු බව අධ්යයනවලින් සිටින බව අපට මතක් කර දෙයි. දෙවනුව, එය පර්යේෂණ හුදෙක් සහභාගී, පමණක් නොව, ඔවුන්ගේ පවුල් සහ සමස්ත ප්රජාව නොව පර්යේෂණ අවසන් කර ඇති බොහෝ කලකට පසු, හානි කළ හැකි අපට පෙන්වනවා. අවසාන වශයෙන්, එය පර්යේෂකයන් දරුණු සදාචාරාත්මක තීරණ ගත හැකි බවයි. ඇත්ත වශයෙන්ම, මම එය අද පර්යේෂකයන් යම් බිය කිරීමට රැඳවියන් පොළඹවන ලෙසටද යුතු මෙම අධ්යයනයේ දී සම්බන්ධ නිසා බොහෝ දෙනා එවැනි කාලය දීර්ඝ කාලයක් පුරා මෙවැනි භයංකර තීරණ කියලා මම හිතනවා. ඒ වගේම, අවාසනාවකට මෙන්, ටස්කෙජි කිසිසේත් අනුපම ය; මෙම යුගයේ ගැටලු සහගත සමාජ හා වෛද්ය පර්යේෂණ ගැන තවත් උදාහරණ කිහිපයක් තිබුණා (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 දී ටස්කෙගී සිෆිලිස් අධ්යයනය හා පර්යේෂකයන් විසින් මෙම අනෙකුත් ආචාරධාර්මික අසාර්ථකත්වයන් වලට ප්රතිචාර වශයෙන්, එක්සත් ජනපද කොන්ග්රසය ජෛව වෛද්යමය හා චර්යාත්මක පර්යේෂන මානව අයිතිවාසිකම් ආරක්ෂා කිරීම සඳහා ජාතික කොමිෂන් සභාව නිර්මාණය කරන ලදී. බෙල්මොන්මන්ට් සම්මන්ත්රණ මධ්යස්ථානයේ සිව් වසරක රැස්වීමෙන් පසු සමූහය විසින් බෙල්මොන්මන්ට් වාර්තාව ඉදිරිපත් කරනු ලැබුවේ, ජීව විද්යාව පිළිබඳ වියුක්ත විවාදයන් මෙන්ම පර්යේෂණවල එදිනෙදා ක්රියාකාරිත්වයන් කෙරෙහි බෙහෙවින් බලපා ඇති වාර්තාවකි.

බෙල්මන්ටන් වාර්තාවේ කොටස් තුනක් ඇත. ප්රායෝගික හා පර්යේෂන අතර පළමුවන මායිම තුළ වාර්තාව සපයයි. විශේෂයෙන්ම, එය සාමාන්යකරණය කළ හැකි දැනුම හා ක්රියාකාරකම් , දිනපතා ප්රතිකාර සහ ක්රියාකාරකම් ඇතුළත් පර්යේෂනය අතර වෙනසක් සඳහා තර්ක කරයි. තවදුරටත්, බෙල්මොන්මන්ට් වාර්තාවේ ආචාර ධාර්මික මූලධර්ම අදාළ වන්නේ පර්යේෂණ සඳහා පමණි. ඩිජිටල් යුගයේ සමාජ පර්යේෂණයන් සඳහා බෙල්මන්ටන් වාර්තාව මැනවින් ගැලපෙන එක් ක්රමයක් වන්නේ පර්යේෂණ හා භාවිතයන් අතර මෙම වෙනස ඇති බවය (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

බෙල්මොන්මන්ට් වාර්තාවේ දෙවන හා තුන්වන කොටස් සදාචාරාත්මක මූලධර්ම තුනක් - පුද්ගලයන්ට ගරු කිරීම; ප්රතිලාභය; සහ යුක්තිය - සහ මෙම ප්රතිපත්ති පර්යේෂණ පර්යේෂණ ක්රියාවලියට යොදා ගත හැකි ආකාරය විස්තර කරන්න. මෙම පරිච්ඡේදයේ ප්රධාන පෙළේ මා විස්තර කර ඇති මූලධර්ම මේවායි.

බෙල්මොන්මන්ට් වාර්තාව පුළුල් අරමුණු සවි කර ඇත, නමුත් එය දිනෙන් දින ක්රියාකාරකම් අධීක්ෂණය කිරීමට පහසුවෙන් භාවිතා කළ හැකි ලේඛනයක් නොවේ. එම නිසා එක්සත් ජනපද රජය පොදු නීතිය ලෙස නම් කරන ලද රෙගුලාසි සකස් කර ඇත (ඔවුන්ගේ නිල නාමය නම් ෆෙඩරල් රෙගුලාසි 45 වන සංග්රහය, 46 වන කොටස, උප උප්පැන්න AD) (Porter and Koski 2008) . මෙම රෙගුලාසි සමාලෝචනය, අනුමත කිරීම සහ අධීක්ෂණය කිරීම සඳහා වන ක්රියා පටිපාටිය විස්තර කරයි. ඒවා ආයතනික සමාෙලෝචන පුවරු (IRBs) බලාත්මක කිරීම සඳහා වගකිව යුතු ය. බෙල්මොන්මන්ට් වාර්තාව සහ පොදු නීතියේ වෙනස අවබෝධ කර ගැනීම සඳහා එක් එක් අයව දැනුවත් කරන ලද කරුණු සලකා බලන ආකාරය: බෙල්මොන්මන්ට් වාර්තාවෙන් පැහැදිලි වන කැමැත්තක් සහ පුළුල් අංගලක්ෂණ සඳහා සත්ය දැනුම් සම්භාරයක් ඉදිරිපත් කරන දාර්ශනික හේතුන් විස්තර කරයි. දැනුවත් අනුමැතිය ලියවිල්ලේ විකල්ප අංග. නීතිය අනුව, එක්සත් ජනපද රජයේ අරමුදල් ලැබෙන අරමුදල්වලින් ලැබෙන සියලුම පර්යේෂණවල සාමාන්ය පාලනය වේ. තවදුරටත්, එක්සත් ජනපද රජයේ අරමුදල් ලැබෙන ආයතන බොහොමයක් අරමුදල් මූලාශ්රය කුමක් වුවද, එම ආයතනය තුළ සිදු කෙරෙන සියලුම පර්යේෂණ සිදු කිරීමට පොදු නීතියේ පොදු ප්රතිපත්තිය වේ. එහෙත් පොදු රාජ්ය මණ්ඩලය විසින් එක්සත් ජනපද රජය මගින් පර්යේෂණ අරමුදල් ලබා නොගන්නා සමාගම් සඳහා ස්වයංක්රියව අදාළ නොවේ.

බෙල්මන්ටන් වාර්තාවේ ප්රකාශිත පරිදි සදාචාරාත්මක පර්යේෂණයන්හි පුළුල් පරමාර්ථවලට ගරු කරන සියලු ම පර්යේෂකයන් බොහෝ දෙනා පිළිගන්නේ, පොදු පාලනය සහ පොදු රාජ්ය මණ්ඩලය සමග එක්ව වැඩ කිරීමේ අපහසුතාව (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . පැහැදිලිවම, IRB පිළිබඳ විවේචනාත්මක අදහස් ආචාරධර්මවලට පටහැනි නොවේ. ඒ වෙනුවට, ඔවුන් විශ්වාස කරන්නේ වර්තමාන ක්රමය සුදුසු සමබරතාවයක් නොලබන බවයි, නැතහොත් වෙනත් ක්රම හරහා තම අරමුණු සාක්ෂාත් කරගන්නට හැකි බවය. කෙසේ වෙතත්, මම මෙම IRBs ලබා දෙනු ඇත. IRB හි නීති රීති අනුගමනය කිරීමට අවශ්ය නම්, එසේ කළ යුතුය. කෙසේවෙතත්, ඔබේ පර්යේෂණයේ ආචාර ධර්ම සලකා බැලීමේ දී මූලධර්ම මත පදනම් වූ ප්රවේශයක් අනුගමනය කිරීමට ද මම ඔබට දිරිගන්වමි.

මෙම පසුබිම ඉතා කෙටියෙන් සාරාංශගත කර ඇත්තේ ඇමරිකා එක්සත් ජනපදයේ නීති රීති පදනම් කරගත් පද්ධතියේ ආකෘතියට අප පැමිණි ආකාරයයි. අද දින බෙල්මන්ටන් වාර්තාව සහ පොදු රාජ්යයේ ආණ්ඩුක්රම ව්යවස්ථාව සලකා බැලීමේදී, ඔවුන් වෙනස් යුගයක් තුළ නිර්මාණය වී ඇති අතර, එම යුගයේ ගැටළු වලට ප්රතිචාර දැක්වීම, විශේෂයෙන්ම කඩතුරාව දෙවන ලෝක යුද්ධය හා පසුව (Beauchamp 2011) වෛද්ය (Beauchamp 2011) .

සදාචාරාත්මක සංග්රහ සෑදීම සඳහා වෛද්ය සහ චර්යාත්මක විද්යාඥයන් දැරූ ප්රයත්න වලට අමතරව, පරිගණක විද්යාඥයින් විසින් කුඩා හා අඩු ප්රසිද්ධියට පත් වූවකි. ඇත්ත වශයෙන්ම, ඩිජිටල් යුගයේ පර්යේෂණයන් විසින් නිර්මිත ආචාරධාර්මික අභියෝගවලට සාර්ථකව මුහුණ දුන් පළමු පර්යේෂකයින් සමාජ විද්යාඥයන් නොවේ. ඔවුන් පරිගණක විද්යඥයින්, විශේෂයෙන්ම පරිගණක ආරක්ෂාව පිළිබඳ පර්යේෂකයන් විය. 1990 හා 2000 ගණන් වලදී පරිගණක ආරක්ෂණ පර්යේෂකයන් විසින් (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) දුර්වල මුරපද සහිත පරිගණක දහස් ගනනකට බැනා වැනි දේවල් ඇතුළත් කිරීම වැනි සදාචාර ගැටළු අධ්යයනය කරන ලදී. මෙම අධ්යයනයන්ට ප්රතිචාර වශයෙන් ඇමෙරිකානු රජය විශේෂයෙන් ගෘහස්ථ ආරක්ෂක දෙපාර්තමේන්තුව විසින් තොරතුරු සහ සන්නිවේදන තාක්ෂණ (ICT) සම්බන්ධ පර්යේෂණ සඳහා මාර්ගෝපදේශක මූලධර්ම ආචාරධර්ම රාමුවක් නිපදවන ලදී. මෙම ප්රයත්නයේ ප්රතිඵලය වූයේ මැෙනෝ වාර්තාව (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . පරිගණක ආරක්ෂණ පර්යේෂකයන්ගේ අවධානය සමාජ පර්යේෂකයන්ගේ මෙන් නොව, මැෙනෝ වාර්තාව මගින් සමාජ පර්යේෂකයන්ට වැදගත් පාඩම් තුනක් සම්පාදනය කරයි.

පළමුව, Menlo Report විසින් බෙල්මන්ටන් මූලධර්ම තුන නැවත නැවතත් අවධාරණය කර ඇත. පුද්ගලයන්, ප්රතිලාභ හා යුක්තිය සඳහා ගෞරවය සහ සිව්වන පියවර: නීතිය හා පොදු යහපත සඳහා ගරු කිරීම . මෙම හතරවන මූලධර්මය හා එය මෙම පරිච්ඡේදයේ ප්රධාන කොටසේ (6.4.4 වගන්තිය) සමාජ පර්යේෂණ සඳහා යොදා ගත යුතු ආකාරය විස්තර කළෙමි.

දෙවනුව, මැෙනෝ වාර්තාව, බෙල්මන්ටන් වාර්තාවෙන් "මිනිස් අවශේෂයන් පිළිබඳ පර්යේෂණ" යන පටු අර්ථ දැක්වීමෙන් ඔබ්බට යන්නට පර්යේෂකයන්ට කැඳවුම් කරයි. බෙල්මොන්මන්ට් වාර්තාවේ සීමාවන් ඇන්ඩර් විසින් නිදසුන් විදහා දක්වයි. Princeton සහ ජෝර්ජියා ටෙක් හි IRBs විසින් පාලනය කළේ Encore "මිනිස් විෂයයන් සම්බන්ධ පර්යේෂණ" නොවේ. එබැවින් පොදු පාලනය යටතේ සමාලෝචනයට යටත් නොවිය. කෙසේ වෙතත්, Encore පැහැදිලිවම මානව-හානි සිදුවීමේ හැකියාවක් තිබේ; එහි වඩාත් අන්තවාදී වූ, Encore විසින් පීඩාවට පත් ආන්ඩු විසින් අහිංසක මිනිසුන් සිරගත කරනු ඇත. මූලධර්ම මත පදනම් වූ ප්රවේශයක් නම්, පර්යේෂකයන්ට මානව අයිතිවාසිකම් සම්බන්ධ පර්යේෂණයන් පටු, නීත්යානුකූල නිර්වචනය පිටුපස සැඟවිය නොහැකිය. ඒ වෙනුවට ඔවුන් "මිනිසාට හානි කිරීමේ විභවය සහිත පර්යේෂණ" පිළිබඳ වඩාත් පොදු සංකල්පයක් අනුගමනය කළ යුතු අතර, ඒවායේ සදාචාරමය වශයෙන් සලකා බැලිය යුතු මානව විභව්ය විභව්යතාවයන් සහිත සියළුම පර්යේෂණ සිදු කළ යුතුය.

තෙවනුව, මැෙනෝල් වාර්තාව මගින් බෙල්මන්ටන් මූලධර්ම අනුගමනය කරන විට සලකා බලන පාර්ශ්වකරුවන් පුළුල් කිරීමට පර්යේෂකයන්ට කැඳවයි. පර්යේෂණය ජීවිතයේ වෙන වෙනම සිට එදිනෙදා කටයුතුවලදී වැඩි වශයෙන් දක්වා ඇති දෙයක් බවට පත් කර ඇති බැවින්, පර්යේෂණය සිදු නොවන පාර්ශ්වයන් සහ පරිසරයට ඇතුළත් නොවන විශේෂිත පර්යේෂණ හ්භාගීවනනනට වඩා සදාචාරාත්මක කරුණු සැලකිල්ලට ගත යුතුය. වෙනත් වචනවලින් කිවහොත්, මැෙනෝ වාර්තාව මගින් පර්යේෂකයන්ට ඔවුන්ගේ සහභාගීත්වයට වඩා ඔවුන්ගේ සදාචාරාත්මක ක්ෂේත්ර පුළුල් කිරීමට කටයුතු කරයි.

මෙම ඓතිහාසික උපග්රන්ථය සමාජ හා වෛද්ය විද්යාවන්හි සහ පරිගණක විද්යාවෙහි පර්යේෂණ ආචාරධර්ම පිළිබඳ ඉතා කෙටි සමාලෝචනයක් ලබා දී ඇත. වෛද්ය විද්යාවේ පර්යේෂණ ආචාරධර්ම ගැන පොතක් දිගට බැලීම සඳහා, Emanuel et al. (2008) හෝ Beauchamp and Childress (2012) .