تاريخي جر

تحقيق جي اخلاقيات جي ڪنهن به بحث جي مڃتا لاء ته، ماضي ۾، تحقيق سائنس جي نالي ۾ وڏي شيء ڪيو رکي ٿو. جو سڀ کان وڏو فرقو مان هڪ جي Tuskegee فرنگي اڀياس ڪيو هو. 1932 ع ۾، آمريڪا ۾ پبلڪ هيلٿ سروس (PHS) کان تحقيق جي باري ۾ 400 ڪارو هڪ مطالعي جي بيماري جي اثرات جي نگراني ۾ فرنگي سان ڦهليل ماڻھن مورا. اهي ماڻهون Tuskegee، الاباما جي آس پاس جي علائقي کان نوڪر هئا. ڇاڪاڻ ته مان هن جي مطالعي غير therapeutic هو. اهو مٿيون ڪارو مڙسن ۾ بيماري جي تاريخ سند لاء ٺهيل هو. جڏهن ته ڌرين جي مطالعي-کين چيو ويو ته اهو "خراب رت" جي تعليم حاصل هو -and آھن جيتوڻيڪ فرنگي هڪ رھيو بيماري آهي ڪوڙي ۽ نه ٿينديون علاج جي آڇ هئا، جي نوعيت جي باري ۾ ٺڳيو هئا. جي مطالعي جيئن progressed، فرنگي لاء محفوظ ۽ موثر علاج ٺاهيا هئا، پر هن جي تحقيق زور ڏئي علاج ٻين هنڌن تي اچڻ کان ڌرين کي روڪڻ لاء ڪيا. مثال طور، دوم عالمي جنگ جي دور ۾ سنڌ جي تحقيق ٽيم جي حڪم جي علاج جي ماڻھن کي ملي ويا آهن اهي سنڌ جي هٿياربند فوج ۾ داخل ٿيو ھا ھا کي روڪڻ لاء سنڌ ۾ مطالعي ۾ سڀني ماڻھن لاء محفوظ مسودو deferments. تحقيق ڌرين ٺڳي ۽ کين 40 سالن جي لاء خيال جو انڪار ڪرڻ جاري. هن اڀياس هڪ 40-سال deathwatch هو.

هن Tuskegee فرنگي Study نسل پرستي ۽ پيريء جنسي ته وقت تي آمريڪا جي ڏاکڻي حصي ۾ عام ٿي ويو آهي جو ڏس جي خلاف ٿي گذريو. پر، ان جي 40 سالن جي تاريخ جي حوالي سان، سنڌ جي تعليم حاصل ٻنهي ڪارو ۽ اڇو، تحقيق جي ڄڻن کي ملوث. ۽، سڌو سنئون ملوث تي تحقيق ڪرڻ کان سواء، ڪيترن ئي وڌيڪ اڀياس جي 15 رپورٽ جي ميڊيڪل ادب ۾ شايع جي هڪ پڙهيو هوندو (Heller 1972) . جي وچ-1960s-جي باري ۾ 30 سالن کان پوء ان جي مطالعي شروع-هڪ PHS ملازم رابرٽ Buxtun نالي جي PHS اندر ڏيئي روانا جي مطالعي، جنهن هن morally هنڌن سمجهيو ختم ڪرڻ لڳو. Buxtun جي جواب ۾، 1969 ع ۾ PHS جي مطالعي جو هڪ مڪمل اخلاقي جائزو ڪندا هڪ پينل ٿيندڙ. Shockingly، جي اخلاقي جائزو پينل جو فيصلو ڪيو آهي ته تحقيق جي ڦهليل ماڻھن کان علاج بند ڪرڻ لاء جاري ڪرڻ گهرجي. جي deliberations دوران، سنڌ جي پينل جي هڪ ميمبر به رهيو: "تون هن وانگر هڪ ٻئي جو مطالعو ڪيو آهي ڪڏهن به نه ويندي. ان جو فائدو وٺي " (Brandt 1978) . جڏهن ته سڀ اڇا پينل، جنهن کي اڪثر ڪري ڊاڪٽرن جي مٿي ڪيو ويو آهي، فيصلو ته ڄاڻ جي اجازت جي ڪجهه فارم حاصل ڪيو وڃي ڪيائون. پر، جي پينل ۾ نبيرو ڪري جو ماڻھو پاڻ سندن عمر ۽ تعليم جي گهٽ سطح جي ڇاڪاڻ ته ڄاڻ جي اجازت فراهم ڪرڻ جو نالائق. جڏهن ته پينل جي صلاح ڏني، تنهن ڪري، ته تحقيق مقامي ميڊيڪل عملي کان "surrogate ڄاڻ جي اجازت" ملي ٿي. پوء، هڪ هڪ مڪمل اخلاقي جائزو وٺڻ کان پوء به، خيال جي withholding جاري. ڪر، رابرٽ Buxtun هڪ صحافي جي خبر پوي ٿي، ۽ 1972 ع ۾ سبيل Heller ته دنيا جي مطالعي نقاب اخبار مضمونن جو هڪ سلسلو لکيو. اهو رڳو وڏي پيماني تي عوامي ساڙ آهي ته تعليم حاصل نيٺ ختم ٿي ويو ۽ خيال جي ماڻھن جو ڪشٽ پئي ڪرڻ جي آڇ ڪئي وئي کان پوء هو.

هن مطالعي جو شڪار نه صرف 399 مردن، پر پڻ پنھنجي گھر وارن ۾ شامل آهي: گهٽ ۾ گهٽ 22 زالن، 17 ٻارن، ۽ فرنگي سان 2 اولاد علاج جي withholding جي نتيجي ۾ مرض سان معاهدو ڪيو آهي ٿي سگھي ٿو (Yoon 1997) . وڌيڪ، هن جي مطالعي جي هوا جو ڏک جاري ڊگهي کان پوء ان کي ختم ڪري. جو ڀروسو آهي ته آفريڪي آمريڪا جي ميڊيڪل ساٿ ۾ هئي، ڀروسو ۾ هڪ erosion ته آفريڪي-آمريڪي سندن صحت جي determent کي طبي خيال کان بچڻ لاء روانا ٿي ويا هوندا جي مطالعي-justifiably-ڪمي (Alsan and Wanamaker 2016) . وڌيڪ، ڀروسو جي کوٽ جھليو جي 1980s ۽ 90s ۾ ايچ / AIDS ڪهڙو ڪوششون (Jones 1993, Ch. 14) .

جيتوڻيڪ ان تحقيق تصور ڪري پوء horrific اڄ اچڻ ۾ سخت آهي، مون کي خيال آهي ته ڊجيٽل عمر ۾ سماجي تحقيق ڪرائڻ جي ماڻهن لاء Tuskegee فرنگي مطالعي مان ٽي اهم سبق نه آهن. پهريون، ته اها اسان کي ياد ڏياري ڪجهه پڙهائي ته رڳو ايڏو نه گهرجي موجود آهي. ٻيو، ته اها اسان کي ڏيکاري ٿو ته تحقيق ڊگهي کان پوء جي تحقيق مڪمل ڪئي وئي آهي ڏک ڪري سگهو ٿا صرف ڌرين نه، پر انهن جي خاندانن کي ۽ پوري برادرين. آخر ۾، اهو ڏيکاري ٿو ته تحقيق سخت اخلاقي فيصلا ڪري سگهي ٿو. حقيقت ۾، مون کي خيال آهي ته ان کي اڄ تحقيق ۾ خوف پهلوئن وڃي ته پوء ڪيترن ئي ماڻهن کي هن جي مطالعي ۾ ملوث وقت جي اهڙي هڪ ڊگهي عرصي جي حوالي سان اهڙي فرقو فيصلو ڪيو. ۽، افسوس، Tuskegee ڪو به ڌار مطلب جي آهي؛ اتي هن دور سگهندي سماجي ۽ طبي تحقيق جي ڪيترن ئي ٻين مثالن هئا (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 ع ۾، سنڌ جي Tuskegee فرنگي مطالعي ۽ تحقيق جي انهن ٻين اخلاقي گهوٽالي جي جواب ۾، آمريڪا ۾ ڪانگريس جي قومي ڪميشن Biomedical ۽ رويي جي ريسرچ جي انساني رعيت جي تحفظ لاء پيدا ڪيو ۽ ڪميٽي سر کانسواء توتي بار انساني رعيت جٽادار تحقيق لاء اخلاقي گائيڊ ترقيء لاء. جي Belmont ڪانفرنس سينٽر ۾ ملاقات جي چئن سالن کان پوء، سنڌ جي گروپ جي Belmont رپورٽ، هڪ slender پر ته bioethics ۽ تحقيق جي جهڙا عملي ۾ ٻنهي تجريدي سوال جواب تي هڪ زبردست اثر پيو ڪري ڇڏيو طاقتور سند جي روپ ۾.

هن Belmont رپورٽ ٽي حصا آهي. علاج ۽ ريسرچ-جي Belmont رپورٽ جي وچ ۾ پهرين حصي-حدون ۾ ان جي purview ٻاهر ڪندو آھي. خاص ۾، ان جي تحقيق جي وچ ۾ هڪ فرق آهي، جنهن کي generalizable علم هڪڙا، ۽ رواج، جنهن جهڙا علاج ۽ سرگرميون شامل لاء argues. وڌيڪ، ان argues ته جي Belmont رپورٽ جي اخلاقي اصولن جي رڳو تحقيق تي لاڳو. اهو دليل ڪئي وئي آهي ته تحقيق ۽ عملي جي وچ ۾ هن ۾ فرق هڪ طريقو آهي ته Belmont رپورٽ کي ڊجيٽل عمر ۾ سماجي تحقيق misfit آهي (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

جي Belmont رپورٽ جي ٻئي ۽ ٽئين حصن ماڻهن لاء ٽي اخلاقي اصولن جي عزت ٻاهر ٿا رکون. نعمتن؛ ۽ جسٽس-۽ ڪيئن انهن اصولن جي تحقيق ۾ عملي طور لاڳو ڪري سگهجي ٿو بيان. انهن اصولن جي ته مون کي ان جي باب ۾ وڌيڪ تفصيل سان بيان ڪيو آهي.

هن Belmont رپورٽ وسيع مقصد بيان ڪري ٿو، پر ان کي هڪ سند آهي ته آساني سان ڏينھن-کي-ڏينهن سرگرمين oversee ڪرڻ لاء استعمال ڪري سگهجي ٿو نه آهي. - تنهن ڪري، آمريڪا جي حڪومت جي ضابطه ته colloquially عام نقطا (د سندن سرڪاري نالو وفاقي ضابطي، ڀاڱو 46 جي عنوان 45 ڪوڊ آهي، Subparts هڪ) سڏيندا آهن جو هڪ سيٽ بڻايو (Porter and Koski 2008) . اهي ضابطو، نظرثاني کي منظور ڪرڻ، ۽ تحقيق کلا لاء عمل ۾ بيان، ۽ اھي ئي ضابطه اداراتي جائزو شڪيل (IRBs) لاڳو ڪرڻ سان سر کانسواء توتي بار آهن. جي Belmont رپورٽ ۽ عام ضابطي جي وچ ۾ فرق کي سمجهڻ لاء، ٻڌ ڪيئن هر هڪ تي بحث ڪري ٻڌايو اجازت: سنڌ جي Belmont رپورٽ ڄاڻ جي اجازت ۽ وسيع ڪنڀار ته سچ ڄاڻ جي اجازت جي نمائندگي عام نقطا لسٽون جڏهن ته اٺ گهري ۽ ڇهه اختياري ها لاء فلسفي سبب بيان هڪ ڄاڻ جي اجازت سند جي عنصرن. قانون جي طرفان، عام نقطا لڳ ڀڳ سڀني تحقيق آهي ته آمريڪا جي حڪومت کان فنڊ وصول ڪري ٿو. وڌيڪ، ڪيترن ئي ادارن آهي ته آمريڪا جي حڪومت کان امداد ملي ٿي وضاحت سان عام نقطا سڀ تحقيق ته اداري ۾ اچڻ جي پئسي ذريعي کي ڇڏي لاڳو،. پر، عام نقطا خودڪار طريقي سان ڪمپنين آهي ته آمريڪا جي حڪومت کان تحقيق امداد ملي ٿي نه ڪندا آھن تي لاڳو نٿو ٿئي.

مان سمجهان ٿو ته لڳ ڀڳ سڀني تحقيق اخلاقي تحقيق جي وسيع مقصدن جي طور تي Belmont رپورٽ ۾ اظهار جو احترام، پر اتي عام نقطا ۽ IRBs سان گڏ ڪم ڪرڻ جي عمل سان وڏي پيماني تي ايذاء آهي (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . پڌري ٿي، IRBs جي جن نازڪ اخلاقيات جي خلاف نه آهن. بلڪ، اھي ايمان آهي ته موجوده نظام کي هڪ مناسب نظر اچي هڙتال نه ٿو يا بهتر ٻين طريقن ذريعي ان جي مقصدن حاصل ڪري سگهي ٿي. هن باب ۾، تنهن هوندي به، انهن IRBs طور ڏنو وٺي ويندي. توهان هڪ IRB جي اصول جي پيروي ڪرڻ جي ضرورت آهي، ته پوء اوھان کي انھن جي تابعداري ڪرڻ گهرجي. بهرحال، مون جڏهن پنهنجي تحقيق جي ڀرپور سٺن به هڪ اصولن جي بنياد تي اچڻ وٺي توهان جي هدايت ڪري ڇڏي.

هن پس منظر ۾ تمام مختصر طور summarizes ڪيئن اسان جي گڏيل قومن ۾ IRB جائزو وٺڻ جي اصول تي ٻڌل نظام تي پهتو. جڏهن اڄ جي Belmont رپورٽ ۽ عام نقطا سٺن، اسان کي ياد ڪرڻ گهرجي ته اهي هڪ مختلف دور ۾ پيدا ڪيا ويا ۽ ڪيا ويا-گهرن جي دور ۾ ۽ بعد ٻيو عالمي جنگ ميڊيڪل اخلاقيات ۾ خاص breaches ۾ آهي ته ان زماني جي مشڪلاتن کي sensibly-موٽ، (Beauchamp 2011) .

اخلاقي ضابطا پيدا ڪرڻ لاء ميڊيڪل ۽ رويي جي سائنسدانن پاران اخلاقي ڪوششون ڪرڻ کان سواء، ڪو به ننڍا ۽ ڪمپيوٽر سائنسدانن جي گهٽ چڱي طرح معلوم ڪوششون هئا. حقيقت ۾، ڊجيٽل عمر تحقيق جي پيدا جو اخلاقي مسئلن ۾ هلائڻ لاء پهرين تحقيق سماجي سائنسدانن نه هئا. اهي ڪمپيوٽر سائنسدانن، خاص ڪمپيوٽر جي سيڪيورٽي ۾ تحقيق هئا. جي 1990s ۽ 2000s ڪمپيوٽر جي سيڪيورٽي تحقيق دوران ethically اعتراض پڙهائي ته botnets تي کڻڻ ۽ ڪمزور پاسورڊ سان ڪمپيوٽرن جي هزارين ۾ hacking وانگر شيء ملوث جو تعداد ڏنيون (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . اهي پڙهائي، آمريڪا جي حڪومت-خاص هڪ نيري-ربن ڪميشن وطن سيڪيورٽي-پيدا ڄاڻ ۽ رابطي ٽيڪنالاجي (اسلام آباد) جٽادار تحقيق لاء هڪ رهنما اخلاقي فريم ورڪ لکڻ جي کاتي جي جواب ۾. هن ڪوشش جي نتيجن جي Menlo رپورٽ هو (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . جيتوڻيڪ ڪمپيوٽر جي سيڪيورٽي تحقيق جي خدشن انهيء سماجي تحقيق جي طور تي اهو ساڳيو نه آهي، جو Menlo رپورٽ سماجي تحقيق لاء ٽن اهم سبق آهي.

پهريون، ته Menlo رپورٽ ٿيل ماڻهن ۽ نعمتن لاء ٽي Belmont اصولن جي عزت reaffirms، ۽ جسٽس-۽ هڪ چوٿون اصول ٻڌائي ٿو: قانون ۽ عوامي شوق لاء عزت. مون کي هن چوٿون اصول ۽ ڪيئن ان جي مکيه باب (سيڪشن 6.4.4) ۾ سماجي تحقيق ڪرڻ لاء لاڳو ڪيو وڃي ٿو بيان ڪري.

ٻيو، ته Menlo رپورٽ جي Belmont رپورٽ مان هڪ کان وڌيڪ عام تصور کي "انسان جي رعيت جٽادار تحقيق" جي هڪ تنگ وصف کان وڃڻ جي تحقيق تي سڏي ٿو "انسان-ڪنھين امڪاني سان تحقيق." جي Belmont رپورٽ جي دائري جي حدن آهن چڱي Encore جي illustrated. Princeton ۽ جارجيا هتي ڪلڪ تي هن IRBs حڪومت ڪئي آهي ته Encore "انساني رعيت جٽادار تحقيق،" ۽ تنهن ڪري عام جي حڪمراني هيٺ جو جائزو وٺڻ لاء موضوع نه نه هو. تنهن هوندي به، Encore چٽيء طرح انساني-ڪنھين امڪاني ڪئي آهي؛ ان جو سڀ کان پيريء ۾، Encore ممڪنه معصوم ماڻهن کي ظلمي حڪومتن جي jailed پئي جي نتيجي ۾ ٿي سگهي ٿو. هڪ اصولن جي بنياد تي اچي جو مطلب آهي ته تحقيق جي هڪ تنگ، قانوني وصف جي پويان لڪي نه ڪرڻ گهرجي "انساني رعيت جٽادار تحقيق،" اڃا ته IRBs ان جي اجازت ڏئي. بلڪ، اھي "انساني-ڪنھين امڪاني سان تحقيق" جي هڪ کان وڌيڪ عام تصور بڻائيندا گهرجي ۽ اهي اخلاقي غور ڪرڻ لاء انساني-ڪنھين امڪاني سان انهن جي پنهنجي تحقيق جو سڀ لوڪ گهرجي.

ٽي، جي Menlo رپورٽ جي اسٽيڪ ته جڏهن Belmont اصولن جهڙي سمجهيا وڃن ٿا وسعت پيدا ڪرڻ تي تحقيق تي سڏي ٿو. تحقيق جي زندگيء جو هڪ الڳ ميدان کان ڪجهه ته وڌيڪ ڏينهن-کي-ڏينهن سرگرمين ۾ وڌوسون آهي منتقل ڪري ڇڏيو آهي جيئن ته، اخلاقي considerations غير ڌرين ۽ ماحول، جتي هن جي تحقيق جي جاء وٺندو شامل ڪرڻ لاء صرف مخصوص تحقيق ڌرين کان وسعت ٿي هجڻ ضروري آهي. ٻين لفظن ۾، جي Menlo رپورٽ تحقيق صرف سندن ڌرين کان ڏسڻ جو سندن اخلاقي ميدان broaden ڪرڻ لاء سڏي ٿو.

هي تاريخي جر جي سماجي ۽ طبي سائنس ۾ تحقيق جي اخلاقيات جو هڪ تمام مختصر جائزو، گڏو گڏ ڪمپيوٽر سائنس جي مهيا ڪري. ميڊيڪل سائنس ۾ تحقيق جي اخلاقيات جو هڪ ڪتاب جي ڊيگهه علاج لاء، ڏسڻ Emanuel et al. (2008) يا Beauchamp and Childress (2012) .