تاريخي جر

هي تاريخي ضمني گڏيل قومن ۾ تحقيق اخلاقيات جو هڪ مختصر جائزو پيش ڪري ٿو.

تحقيق جي اخلاقيات جي ڪنهن به بحث کي مڃڻ جي ضرورت آهي ته، ماضي ۾، محقق انهن سائنس جي نالي تي خوفناک شيون ڪيون آهن. هنن جو سڀ کان بدترين تيوسي سيفيلس مطالعو (جدول 6.4) هو. 1 932 ۾، آمريڪا جي عام صحت سروس (پي ايس ايس) جي محققين تقريبا 400 ڪارو مردن ۾ سيفيلس سان متاثر ٿيل هڪ مطالعي ۾ ان مرض جي اثرات جي نگراني ڪن ٿا. اهي ماڻهو ٽسڪي، الاباما ڀرسان ايراضيء کان نوڪر هئا. مطالعي کان مٿانهون غيرتواسطه هو. اهو صرف تور مردن ۾ بيماري جي تاريخ جي سند سان ٺهيل هو. شرڪت ڪندڙن مطالعي جي فطرت بابت ٺڳيو ويو، انھن کي ٻڌايو ويو ته اھو "خراب رت" جو مطالعو آھي - ۽ اھي غلطي ۽ غير موثر علاج پيش ڪيو ويو آھي، حالانکہ sililis مرض مرض ہے. جيئن ته اڀياس جاري ڪئي وئي، سلفيلي لاء محفوظ ۽ موثر علاج ٺاهيا ويا، پر محقق فعال طور پر مداخلت کانفرنس منعقد ٿيڻ کانفرنس منعقد ڪرڻ جي لاء مداخلت ڪئي. مثال طور، II جي عالمي جنگ دوران، تحقيقاتي ٽيم جي مطالعي ۾ سڀني مردن لاء ڊرامن جي منتقلي ڪئي وئي ته جيئن علاج کي روڪڻ لاء مردن کي ملي ها ته انهن هٿياربند فوج ۾ داخل ٿي. محقق ڌرين کي ٺڳي ڏيڻ ۽ انهن کي 40 سالن جي خيال کان محروم ڪرڻ جاري رکندي.

Tuskegee Syphilis Study جي نسل پرستيء ۽ انتهائي نا برابري جي پس منظر جي خلاف ٿي چڪي آهي جيڪا وقت جي وقت آمريڪا جي ڏکڻ ۾ عام هئي. پر، پنهنجي 40 سال جي تاريخ تي، مطالعو ۾ ڪلاس ۽ سفيد ٻنهي درجن جا محقق شامل هئا. ۽، تحقيق ڪندڙن سان سڌو سنئون شامل ٿيڻ کان علاوه، ڪيترا وڌيڪ صحتمند ادب (Heller 1972) شايع ٿيل (Heller 1972) ۾ شايع ٿيل 15 رپورٽ مان هڪ پڙهيو هجي. 1960 جي ڏهاڪي جي وچ ۾ 30 سالن کان پوء پڙهائي شروع ڪيو- رابرٽ بڪسين نالي هڪ پي ايس جي ملازمت پي ايس ايس جي اندر مطالعي کي ختم ڪرڻ شروع ڪيو، جيڪو هن کي اخلاقي طور تي غير ضروري سمجهيو. Buxton جي جواب ۾، 1969 ع ۾، ايس ايم ايس هڪ پينل کي مطالعي جو مڪمل اخلاقي جائزو وٺڻ لاء گڏ ڪيو. شڪوه سان، اخلاقي جائزو وٺندڙ پينل فيصلو ڪيو ته محقق انسانن کان متاثر ٿيل مردن جي علاج سان جاري رکڻ گهرجي. ويچارن جي دوران پينل جي هڪ ميمبر اڃا به هن چيو ته: "توهان ڪڏهن به ٻيو اڀياس نه ڪنداسين جهڙوڪ هي؛ ان جو فائدو وٺو " (Brandt 1978) . سڀني سپاهي پينل، جيڪو اڪثر ڊاڪٽرن کان ٺاهيو ويو هو، اهو فيصلو ڪيو ويو ته ڪجهه معلومات جي رضامندي رضامندي حاصل ڪئي وڃي. پر پينل انهن مردن کي پنهنجي عمر ۽ تعليم جي گهٽ سطح جي سبب ڄاڻايل رضامندي فراهم ڪرڻ جي قابل نه قرار ڏنو. تنهن ڪري پينل سفارش ڪئي وئي آهي ته محقق "مقامي طبي آفيسرن" کان "عارضي ڄاڻ واري رضامند" حاصل ڪن ٿا. تنهن ڪري، مڪمل اخلاقي جائزي کان پوء به، هن جي سنڀال جاري رکي. بالاخره، باڪستن هڪ صحافين کي ڪهاڻي ورتو، ۽، 1972 ۾ جين هيلر اخبارن جو هڪ سلسلو لکيو، جيڪو دنيا جي اڀياس کي ظاهر ڪيو. اها ڳالهه صرف وڏي پيماني تي لڳائڻ کان پوء اها تعليم آخرڪار ختم ٿي وئي ۽ ان جي خيال کان بچڻ وارن ماڻهن کي پيش ڪيو ويو.

هن مطالعي جي متاثرين ۾ صرف 399 مرد نه هئا پر ان جا خاندان پڻ گهٽ ۾ گهٽ 22 عورتن، 17 ٻارن ۽ 2 پوترين سيفيلس سان علاج ڪري رهيا هئا (Yoon 1997) . ان کان علاوه، مطالع ڪرڻ جي نقصان جو سبب ختم ٿيڻ بعد ڊگهي جاري رهي. مطالعي جو يقين آهي ته افريقي آمريڪي طبي ڪميونٽي ۾ اعتماد جو گهٽتائي، ايستائين جو افريقا آمريڪي جي رهبري تي اعتماد جو خاتمو ان جي صحت کي نقصان پهچائي (Alsan and Wanamaker 2016) کي طبي خيال کان بچڻ لاء. ان کان پوء، 1 9 80 र 90 9 (Jones 1993, chap. 14) एचआईवी / एड्स) को एचआईवी / एड्स को उपचार गर्ने प्रयासों پر اعتماد کی کمی کو روکنے کی کوششوں کو روک دیا.

جيتوڻيڪ ان تحقيق تصور ڪري پوء horrific اڄ اچڻ ۾ سخت آهي، مون کي خيال آهي ته ڊجيٽل عمر ۾ سماجي تحقيق ڪرائڻ جي ماڻهن لاء Tuskegee فرنگي مطالعي مان ٽي اهم سبق نه آهن. پهريون، ته اها اسان کي ياد ڏياري ڪجهه پڙهائي ته رڳو ايڏو نه گهرجي موجود آهي. ٻيو، ته اها اسان کي ڏيکاري ٿو ته تحقيق ڊگهي کان پوء جي تحقيق مڪمل ڪئي وئي آهي ڏک ڪري سگهو ٿا صرف ڌرين نه، پر انهن جي خاندانن کي ۽ پوري برادرين. آخر ۾، اهو ڏيکاري ٿو ته تحقيق سخت اخلاقي فيصلا ڪري سگهي ٿو. حقيقت ۾، مون کي خيال آهي ته ان کي اڄ تحقيق ۾ خوف پهلوئن وڃي ته پوء ڪيترن ئي ماڻهن کي هن جي مطالعي ۾ ملوث وقت جي اهڙي هڪ ڊگهي عرصي جي حوالي سان اهڙي فرقو فيصلو ڪيو. ۽، افسوس، Tuskegee ڪو به ڌار مطلب جي آهي؛ اتي هن دور سگهندي سماجي ۽ طبي تحقيق جي ڪيترن ئي ٻين مثالن هئا (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 ۾، تيوسي سيفيلس اسٽڊي ۽ محقق پاران انهن جي ٻين اخلاقي ناڪامي جي رد عمل ۾، يو ايس ڪانگريس انساني اصولن کي انساني باهميات جي بيماري ۽ طريقي جي تحقيق جي لاء پيدا ڪيو ۽ انهي کي انساني حقن جي تحقيق جي اخلاقي هدايتن جي ترقي ڪرڻ جو مشورو ڏنو ويو. Belmont ڪانفرنس سينٽر ۾ چار سال جي اجلاس بعد، گروپ بيلمونٽ رپورٽ تيار ڪيو، هڪ رپورٽ جيڪا bioethics ۾ خلاصہ بحثات اور روزمره جي تحقيقي عمل پر زبردست اثر پيو.

Belmont رپورٽ ٽن حصن ۾ آھي. پروسيس ۽ تحقيق جي وچ ۾ پهرين پوزيشن ۾، رپورٽ هن جي صاف نظر کي ڪڍي ٿو. خاص طور تي، اهو تحقيق جي وچ ۾ فرق جي باري ۾ بحث ڪري ٿو، جيڪو عام طور تي ڄاڻ وارو علم حاصل ڪري ٿو ۽ عملي طور تي ، جيڪو روزمره جي علاج ۽ سرگرمين ۾ شامل آهي. وڌيڪ، اهو دليل ڏيندي ٿو ته Belmont رپورٽ جي اخلاقي اصول صرف تحقيق لاء لاڳو ٿئي ٿي. اهو دليل ڏنو ويو آهي ته تحقيق ۽ عمل جي وچ ۾ اهو فرق هڪ طريقو آهي ته Belmont رپورٽ سماجي تحقيقي طور تي مناسب ڊجيٽل عمر (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) ۾ مناسب نه آهي.

Belmont رپورٽ جي سيڪنڊ ۽ ٽئين حصن کي ٽنهي اخلاقي اصولن جي حوالي ڪيو ويو آهي. رحمدل؛ ۽ جسٽس کي بيان ڪيو ويو آهي ته انهن اصولن جي تحقيق جي عملي طور تي لاڳو ڪري سگهجي ٿو. اهي اصولن جا آهن جيڪي هن باب جي مکيه متن ۾ وڌيڪ تفصيل سان بيان ڪيون ويون آهن.

Belmont رپورٽون وسيع موومينٽ ٺاهي ٿو، پر اهو هڪ دستاويز نه آهي جيڪا روزمره جي سرگرمين جي نگراني ڪرڻ لاء آسان استعمال ٿي سگهي ٿي. تنهن ڪري، يو ايس حڪومت هڪ مقرر ڪيل قاعدن ٺاهي رهيا آهن جن کي عام رولي (ان جي سرڪاري نالو) 45 فريڊ وفاقي ضابطن جو حصو آهي، جزوي 46، ذيلي تقريب ع) (Porter and Koski 2008) . انهن قاعدن تحقيق جي جائزو وٺڻ، منظور ڪرڻ ۽ ان جي عمل جي وضاحت بابت وضاحت ڪري ٿي، ۽ اهي ضابطا آهن جيڪي ادارتي جائزي بورڊ بورڊ (IRBs) نافذ ڪرڻ سان ڪم ڪيا ويندا آهن. Belmont رپورٽ ۽ عام اصول جي وچ ۾ فرق کي سمجھڻ لاء، غور ڪيو ته هر بحث کي باضابطه رضامندي سان ڪيئن بيان ڪيو وڃي: Belmont رپورٽون فلسفيٽي سبب بيان ڪيل ڄاڻ ۽ وسيع خاصيتن جي لاء بيان ڪري ٿو جيڪو صحيح ڄاڻايل رضامندي جي نمائندگي ڪندو، جڏهن عام حڪومن کي اٺ ضروري آهي ۽ اڻ ڄاڻايل رضامند دستاويز جي اختياري عناصر. قانون طرفان، عام اصول تقريبا تمام تحقيق ڪري ٿو جيڪو مالياتي امداد آمريڪا جي حڪومت کان حاصل ڪري ٿو. ان کان علاوه، ڪيترائي ادارن جيڪي امريڪا جي حڪومت کان پئسي وصول ڪن ٿا عام طور تي عام حڪومتون سڀني تحقيقي طور تي تحقيق ڪري ٿو، قطعي طور تي فنڊ سرچ ڏيڻ جي. پر عام اصول خودڪار ڪمپنين تي لاڳو نٿو ٿئي جيڪي آمريڪا جي تحقيقاتي فنڊ حاصل نه ڪندا آهن.

منهنجو خيال آهي ته تقريبن سڀني محققن اخلاقي تحقيق جي وسيع مقصدن جو احترام ڪري بيلمون رپورٽ ۾ بيان ڪيو ويو آهي، پر عام اصول ۽ IRBs سان ڪم ڪرڻ واري عمل سان تڪليف موجود آهي (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . واضح هجڻ، آر بي سي جي تنقيدي تنقيدن جي خلاف نه آهن. بلڪه، اهي يقين رکن ٿا ته موجوده نظام هڪ مناسب توازن تي هڙتال نٿو ڪري سگهي، يا اهو ٻين طريقن سان پنهنجو مقصد حاصل ڪري سگهي ٿو. پر، بهرحال، اهي آر ايف جي طور تي ڏنو ويندو. جيڪڏهن توهان گهري رهيا آهيو ته آر ايف جي قاعدن جي پيروي ڪريو، پوء توهان کي ائين ڪرڻ گهرجي. جڏهن ته، مان توهان جي تحقيق جي اخلاقيات تي غور ڪندي اصولن تي ٻڌل طريقي سان پڻ توهان جي حوصلا افزائي ڪنداسين.

اهو پس منظر مختصر طور تي مختصر ڪري ٿو ته اسان آمريڪا ۾ آر بي سي جي جائزي جي ضابطن تي ٻڌل سسٽم ڪيئن پهچي. جڏهن اڄ بي ايمٽ جي رپورٽ ۽ عام اصول تي غور ڪيو وڃي ته اسان کي ياد رکڻ گهرجي ته اهي مختلف دور ۾ پيدا ڪيل هئا ۽ بلڪل حساس طور تي، هن دور جي مسئلن کي ردعمل، دوم عالمي جنگ جي دوران ۽ بعد ۾ طبي اخلاقيات (Beauchamp 2011) .

طبي ۽ رويي جي سائنسدان جي اخلاقي ڪوڊ ٺاهڻ لاء ڪوششن جي باوجود، ڪمپيوٽر سائنسدانن پاران ننڍا ۽ گهٽ ڄاڻايل ڪوشش پڻ موجود هئا. حقيقت ۾، پهريون محقق ڊجيٽل عمر جي تحقيق ذريعي پيدا ٿيل اخلاقي چئلينج کي هلائڻ لاء سوشل سائنسدان نه هئا: اهي ڪمپيوٽر سائنسدان، خاص طور تي ڪمپيوٽر سيڪيورٽي ۾ محقق هئا. 1990s ۽ 2000 جي دوران، ڪمپيوٽر سيڪيورٽي محقق ڪيترن ئي اخلاقي طور تي قابل ذڪر مطالعو ڪيو جنهن ۾ ٻٽنيٽ مٿان قبضو ڪرڻ ۽ انهن هزارين ڪمپيوٽرن کي هٿيارن جي پاسورڊز (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) شين ۾ هيڪنگ شامل آهن. انهن مطالعي جي جواب ۾، امريڪا جي حڪومت-خاص طور تي هوملينڊ سيڪيورٽي- هڪ نيب ربن ڪميشن ٺاهيو جنهن لاء تحقيق ۽ اخلاقي فريم ورڪ جي تحقيقات بابت معلومات ۽ مواصلاتي ٽيڪنالاجيز (آئي سي سي) شامل آهن. هن ڪوشش جي نتيجي ۾ مينلو رپورٽ (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . جيتوڻيڪ ڳڻپيوڪر سيڪيورٽي محققين جي خدشات بلڪل انهي سماج جي محققن جهڙوڪ نه آهن، مينويلو رپورٽ سماجي تحقيق ڪندڙن لاء ٽي اهم سبق مهيا ڪن ٿا.

اول، مينويلو رپورٽ ماڻهن، ٻاجھاري، ۽ انصاف لاء ٽن بيلٽين جي اصولن جي تصديق ڪري ٿو ۽ چوٿين وڌائي ٿو: قانون ۽ عوامي دلچسپي جي حوالي . مون هن چوٿون اصول بيان ڪيو ۽ اهو باب هن باب جي مکيه متن ۾ (سيڪشن 6.4.4) ۾ سماجي تحقيق تي لاڳو ڪيو وڃي.

ٻيو، منلو رپورٽ محققن تي مطالبو ڪيو آهي ته "بلومن رپوٽ" مان انساني تحقيقات "تحقيقاتي انساني مضامين" کي "عام طور پر انسانيت کي نقصان جي صلاحيت" جي ذريعيت عام طور پر نظر انداز کي وڌو. Belmont Report of the limitations چڱي طرح فرسٽ پاران بيان ڪيو ويو آهي. پرنٽون ۽ جارجيا ۾ آر بي آئي جو حڪمران هو ته اينڪرڪ "انساني مضامين ۾ تحقيق" نه هئي ۽ انهي ڪري هو عام اصول تحت جائزو وٺڻ جي تابع نه هئي. بهرحال، اينڙور واضح طور تي انساني نقصان جي صلاحيت آهي؛ انٽرويو ۾ سڀ کان وڌيڪ طاقتور ٿي سگهي ٿو، نتيجي ۾ معصوم ماڻهن کي زبردست حڪومتن سان جلوس ڪري رهيو آهي. اصولن تي ٻڌل طريقي جو مطلب آهي ته محقق هڪ تنگ، قانوني تعريف جي پويان لڪائي نه هئڻ گهرجي، "تحقيقاتي انساني مضامين" جي باوجود، جڏهن ته اي آر بيز ان کي اجازت ڏيندا آهن. بلڪه، انهن کي "انساني نقصان جي صلاحيت سان تحقيق" جي هڪ وڌيڪ عام سوچ کي اپنائڻ گهرجي ۽ انهن کي پنهنجي انساني تحقيق جي صلاحيت سان اخلاقي غور سان تمام ضروري آهي.

ٽيون، مينيو رپورٽ تحقيق ڪندڙن کي مطالبن ۾ رکيل حصيدارن کي وڌايو جيڪي Belmont اصول لاڳو ڪرڻ تي غور ڪيو وڃي. جيئن ته تحقيق جي زندگي جي الڳ الڳ علائقي مان منتقل ڪيو ويو آهي جيڪو ڪجهه ڏينهن جي سرگرمين ۾ شامل ڪيو ويو آهي، اخلاقي مفهوم صرف مخصوص تحقيق جي شرڪت کان ٻاهر نه هجڻ گهرجي جنهن ۾ غير حاضرين ۽ ماحول شامل ڪيو وڃي جنهن ۾ تحقيق ٿيندي. ٻين لفظن ۾، مينيو رپورٽ تحقيق ڪندڙن لاء صرف پنهنجن شرڪت کان ٻاهر انهن جي اخلاقي شعبي جي نظر کي وڌائڻ لاء.

هي تاريخي ضمني سماجي ۽ طبي سائنس ۽ ڪمپيوٽر جي سائنس ۾ تحقيق اخلاقيات جو هڪ مختصر جائزو پيش ڪيو آهي. طبي سائنس ۾ تحقيق جي اخلاقيات جي ڪتابي لائيٽ علاج لاء، Emanuel et al. (2008) ڏسو Emanuel et al. (2008) يا Beauchamp and Childress (2012) .