Историческое приложение

Любое обсуждение исследовательской этики должен признать, что в прошлом, исследователи сделали ужасные вещи во имя науки. Один из самый ужасный был Tuskegee Сифилис исследование. В 1932 году исследователи из Службы общественного здравоохранения США (PHS) поступил около 400 черных мужчин зараженных сифилисом в исследовании для мониторинга последствий заболевания. Эти люди были набраны из области вокруг Таскджи, штат Алабама. С самого начала исследование было нетерапевтические; он был разработан, чтобы просто документировать историю болезни у чернокожих мужчин. Участники были введены в заблуждение о характере исследования, им сказали, что это исследование «плохой крови» -И они были предложены ложные и неэффективное лечение, даже несмотря на сифилис является смертельной болезнью. Поскольку исследование прогрессировала, были разработаны безопасные и эффективные методы лечения сифилиса, но исследователи активно вмешались, чтобы предотвратить участников от получения лечения в другом месте. Например, во время Второй мировой войны исследовательская группа обеспеченных отсрочек для всех мужчин в исследовании, с тем чтобы предотвратить лечение мужчины получили бы, если бы они вступили в вооруженные силы. Исследователи продолжали обманывать участников и отказывать им помощи в течение 40 лет. Исследование было 40 лет Deathwatch.

Tuskegee Сифилис Исследование проходило на фоне расизма и крайнего неравенства, которое было распространено в южной части США, в то время. Но, по его 40-летнюю историю, в исследовании приняли участие десятки исследователей, как черно-белые. И, в дополнение к исследователей , непосредственно участвующих, многие другие должны прочитать одну из 15 докладов исследования , опубликованного в медицинской литературе (Heller 1972) . В середине 1960-х годов около 30 лет после того, как исследование началось, сотрудник PHS по имени Роберт Buxtun начали продвигаться в PHS, чтобы закончить исследование, которое он считал нравственно возмутительно. В ответ на Buxtun в 1969 году PHS созвал группу, чтобы сделать полный этической экспертизы исследования. Поразительно, этический панель обзора решила, что исследователи должны продолжать удерживать лечение от зараженных мужчин. В ходе обсуждений, один из членов группы даже заметил: «Вы никогда не будете иметь еще одно исследование, как это; воспользоваться ею " (Brandt 1978) , (Brandt 1978) . Вся белая панель, которая в основном состоит из врачей, сделал решить, что определенная форма информированного согласия должны быть приобретены. Но, панель судить людей сами не в состоянии обеспечить информированное согласие в силу своего возраста и низкий уровень образования. Панель рекомендуется, таким образом, что исследователи получают "суррогатный" информированное согласие со стороны местных медицинских чиновников. Таким образом, даже после полной этической экспертизы, удержанный ухода продолжались. В конце концов, Роберт Buxtun взял историю журналиста, а в 1972 году Жан Хеллер написал ряд газетных статей, разоблачающие исследования в мире. Это было только после того, как широко распространенное возмущение общественности, что исследование было, наконец, закончилась и уход предложили мужчинам, которые выжили.

Жертвы этого исследования включают в себя не только 399 мужчин, но и их семьи: по крайней мере , 22 жен, 17 детей и 2 внуков с сифилисом , возможно, заразились болезнью в результате неуплаты лечения (Yoon 1997) . Кроме того, вред, причиненный в результате исследования продолжались долго после того, как она закончилась. В исследовании, оправданно, уменьшилось доверие , что афро - американцы имели в медицинском сообществе, эрозии в доверительное управление, что , возможно, привело афро-американцев , чтобы избежать медицинской помощи на отсрочкой их здоровья (Alsan and Wanamaker 2016) . Кроме того, отсутствие доверия препятствовали усилиям по лечению ВИЧ / СПИДа в 1980 - х и 90 - х годов (Jones 1993, Ch. 14) .

Несмотря на то, что трудно представить себе исследование столь ужасна происходит сегодня, я думаю, что есть три важные уроки из Таскджи Сифилис исследования для людей, проводящих социологические исследования в эпоху цифровых технологий. Во-первых, это напоминает нам о том, что есть некоторые исследования, которые просто не должно было случиться. Во-вторых, он показывает нам, что исследование может нанести вред не только участников, но и их семьи и целые общины долгое время после того, как исследование было завершено. И, наконец, это показывает, что исследователи могут сделать ужасные этические решения. На самом деле, я думаю, что это должно вызвать некоторый страх у исследователей сегодня, что так много людей, участвующих в этом исследовании сделал такие ужасные решения в течение столь длительного периода времени. И, к сожалению, не Таскиджийский отнюдь не уникальны; существует несколько других примеров проблемных социальных и медицинских исследований в течение этого периода (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) и (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

В 1974 году в ответ на Tuskegee Сифилис исследования и этих других этических неудач со стороны исследователей, Конгресс США создал Национальную комиссию по защите прав субъектов биомедицинских и поведенческих исследований и поручил Комитету разработать этические принципы для исследований с участием человека. После четырех лет встречи в Belmont Conference Center, группа подготовила доклад Belmont, тонкий , но мощный документ , который оказал огромное влияние как на абстрактных дискуссий в области биоэтики и повседневной практике исследований.

Отчет о Belmont состоит из трех разделов. В первом разделе-границы между практики и научно-Бельмонтском докладе излагает свою сферу компетенции. В частности, он выступает за различия между исследованиями, целью которого является обобщаемых знаний и практики, которая включает в себя ежедневную обработку и деятельность. Кроме того, он утверждает, что этические принципы Отчета Belmont применяются только к исследованиям. Было высказано мнение , что это различие между научными исследованиями и практикой является одним из способов , что отчет Belmont является несоответствие социальных исследований в цифровую эпоху (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Вторая и третья части доклада Belmont лежали три этических принципах, уважение к личности; Beneficence; и справедливость, и описать, каким образом эти принципы могут быть применены в исследовательской практике. Это те принципы, которые я описал более подробно в этой главе.

Отчет Belmont устанавливает общие цели, но это не является документом, который может быть легко использован для наблюдения за изо дня в день мероприятия. Таким образом, правительство США создало свод правил, которые в просторечии называют общим правилом (их официальное название Название 45 Кодекса федеральных правил, часть 46, Подчасти A - D) (Porter and Koski 2008) . Эти правила описывают процесс пересмотра, утверждения и контроля за исследования, и они являются нормативные акты, институциональный обзор советов (IRBS) возложена задача обеспечения соблюдения. Для того, чтобы понять разницу между Бельмонтском докладе и Общим правилом, рассмотрим, как каждый обсуждает информированное согласие: Отчет Belmont описывает философские причины информированного согласия и широких характеристик, которые будут представлять истинное информированное согласие в то время как общее правило перечисляет восемь требуется и шесть опционально элементы документа информированного согласия. По закону, общее правило регулирует почти все исследования, которые получает финансирование от правительства США. Кроме того, многие учреждения, которые получают финансирование от правительства США, как правило, применяется общее правило для всех исследований происходит в этом учреждении, независимо от источника финансирования. Но, Общее правило не применяется автоматически в компаниях, которые не получают финансирование научных исследований от правительства США.

Я думаю , что почти все исследователи уважают общие цели этических исследований, выраженной в докладе Belmont, но существует широко распространенное раздражение с Общим правилом и процесс работы с IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Чтобы было ясно, тех, кто критикует IRBs не против этики. Скорее всего, они считают, что существующая система не надлежащий баланс или может лучше достичь своих целей с помощью других методов. В этой главе, однако, будет принимать эти IRBS, как указано. Если вы обязаны следовать правилам КРП, то вы должны следовать за ними. Тем не менее, я хотел бы призвать вас также принять подход основанный на принципах при рассмотрении этики вашего исследования.

На этом фоне очень кратко описано, как мы прибыли в систему на основе правил из IRB обзора в Соединенных Штатах. При рассмотрении Отчета Belmont и общему правилу сегодня, мы должны помнить , что они были созданы в другую эпоху , и были-вполне здраво-реагирование на проблемы той эпохи, в частности , нарушения в медицинской этике во время и после Второй мировой войны (Beauchamp 2011) .

Помимо этических усилий медицинских и поведенческих ученых по созданию этических кодексов, были также меньше и менее известные усилия компьютерных ученых. На самом деле, первые исследователи нарваться этических проблем, созданных цифрового века исследований не были обществоведы; они были компьютерные ученые, в частности, исследователи в области компьютерной безопасности. В течение 1990 - х и 2000 - х годов исследователи в области безопасности компьютерных провели ряд этически сомнительных исследований , которые участвуют такие вещи , как получение ботнетов и взломе тысяч компьютеров со слабыми паролями (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . В ответ на эти исследования, правительством США в частности, Министерство национальной безопасности, создал комиссию сине-ленты, чтобы написать направляющее этическую основу для исследований с участием информационных и коммуникационных технологий (ИКТ). Результаты этих усилий был доклад Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Хотя опасения исследователей в области безопасности компьютерных не являются точно такими же, как социальных исследователей, в докладе Менло предусматривает три важные уроки для социальных исследователей.

Во- первых, отчет Менло подтверждает три Belmont принципах , уважение к личности, благодеяния, и справедливость, и добавляет четвертый принцип: уважение к закону и общественным интересам. Я описал этот четвертый принцип и как он должен быть применен к социальным исследованиям в основной главе (раздел 6.4.4).

Во-вторых, в докладе Менло призывает исследователей выйти за рамки узкого определения "исследования с участием человека" из доклада Belmont к более общему понятию "исследования с потенциалом для человека, нанося вред." Ограничения объема доклада Belmont являются хорошо иллюстрируется Encore. В IRBs в Принстоне и Georgia Tech постановил, что Encore не было "исследования с участием человека", и поэтому не подлежит рассмотрению в соответствии с общим правилом. Тем не менее, очевидно, имеет Encore потенциал человека, нанося вред; в его самом крайнем случае, Encore может потенциально привести к невиновных людей сажают репрессивными правительствами. А основанный на принципах подхода означает, что исследователи не должны прятаться за узкой, правовое определение "исследования с участием человека", даже если IRBs позволяют ей. Скорее всего, они должны принять более общее понятие "исследования с человеком-вредя потенциалом", и они должны подвергать все свои собственные исследования с человеком-вредя потенциалом для этического рассмотрения.

В-третьих, в докладе Менло призывает исследователей расширить заинтересованные стороны, которые принимаются во внимание при применении принципов Belmont. Как показали исследования переместился из отдельной сферы жизни к чему-то, что более вложенной в изо дня в день мероприятия, этические соображения должны быть расширены за рамки только конкретных участников исследования для включения, не являющимся участниками и окружающей среды, где исследование имеет место. Другими словами, в докладе содержится призыв к Менло исследователям расширить их этическую поле зрения за пределы только их участников.

Это историческое приложение обеспечивает очень краткий обзор этики научных исследований в социальной и медицинской науки, а также информатики. Для длины книга лечения по этике научных исследований в области медицинской науки, см Emanuel et al. (2008) и Emanuel et al. (2008) или Beauchamp and Childress (2012) .