Историческое приложение

В этом историческом приложении содержится очень краткий обзор исследовательской этики в Соединенных Штатах.

Любое обсуждение исследовательской этики должно признать, что в прошлом исследователи делали ужасные вещи во имя науки. Одним из худших из них было исследование сифилиса в Таскиге (таблица 6.4). В 1932 году исследователи из Службы общественного здравоохранения США (PHS) зарегистрировали около 400 чернокожих мужчин, инфицированных сифилисом, в исследовании, целью которого является мониторинг последствий заболевания. Эти люди были набраны из района вокруг Таскиджи, штат Алабама. С самого начала исследование было нетерапевтическим; он был разработан, чтобы просто документировать историю болезни у черных мужчин. Участники были обмануты природой исследования - им сказали, что это исследование «плохой крови», и им предлагалось ложное и неэффективное лечение, хотя сифилис - смертельная болезнь. По мере развития исследования были разработаны безопасные и эффективные методы лечения сифилиса, но исследователи активно вмешались, чтобы не допустить, чтобы участники получали лечение в другом месте. Например, во время Второй мировой войны исследовательская группа обеспечивала отсрочку для всех мужчин в исследовании, чтобы предотвратить лечение, которое мужчины получили бы, войдя в Вооруженные Силы. Исследователи продолжали обманывать участников и отказывать им в этом в течение 40 лет.

Исследование сифилиса в Таскиге проходило на фоне расизма и крайнего неравенства, которое было распространено в южной части Соединенных Штатов в то время. Но за свою 40-летнюю историю в исследовании участвовали десятки исследователей, как черно-белые. И, помимо исследователей, непосредственно участвующих, многие другие, должно быть, прочитали один из 15 докладов исследования, опубликованных в медицинской литературе (Heller 1972) . В середине 1960-х - около 30 лет после начала исследования - сотрудник PHS по имени Роберт Букстун начал настаивать на PHS, чтобы закончить исследование, которое он считал морально возмутительным. В ответ на Букстун, в 1969 году, PHS созвал группу для проведения полного этического обзора исследования. Потрясающе, группа по этической оценке решила, что исследователи должны продолжать удерживать лечение от инфицированных мужчин. В ходе обсуждений один из членов группы даже заметил: «У вас никогда не будет другого исследования, подобного этому; воспользуйтесь этим » (Brandt 1978) . Вся белая панель, в основном состоящая из врачей, решила, что необходимо получить какую-то форму информированного согласия. Но группа экспертов признала, что сами люди неспособны предоставить информированное согласие из-за их возраста и низкого уровня образования. Поэтому группа рекомендовала, чтобы исследователи получали «суррогатное информированное согласие» от местных медицинских работников. Таким образом, даже после полного этического анализа продолжалось удержание помощи. В конце концов, Бюктун рассказал об этом журналисту, а в 1972 году Жан Хеллер написал серию газетных статей, которые разоблачили исследование в мире. Только после широкомасштабного общественного возмущения окончание исследования было прекращено, и мужчинам удалось выжить.

Жертвами этого исследования были не только 399 мужчин, но и их семьи: по меньшей мере 22 жены, 17 детей и 2 внука с сифилисом могли заразиться этим заболеванием в результате удержания лечения (Yoon 1997) . Кроме того, вред, причиненный исследованием, продолжался долго после его окончания. Исследование, оправданно, уменьшило доверие, которое африканские американцы оказали в медицинском сообществе, эрозия доверия, которая, возможно, заставила афроамериканцев избегать медицинского обслуживания в ущерб их здоровью (Alsan and Wanamaker 2016) . Кроме того, отсутствие доверия препятствовало усилиям по лечению ВИЧ / СПИДа в 1980-х и 90-х годах (Jones 1993, chap. 14) .

Несмотря на то, что трудно представить себе исследование столь ужасна происходит сегодня, я думаю, что есть три важные уроки из Таскджи Сифилис исследования для людей, проводящих социологические исследования в эпоху цифровых технологий. Во-первых, это напоминает нам о том, что есть некоторые исследования, которые просто не должно было случиться. Во-вторых, он показывает нам, что исследование может нанести вред не только участников, но и их семьи и целые общины долгое время после того, как исследование было завершено. И, наконец, это показывает, что исследователи могут сделать ужасные этические решения. На самом деле, я думаю, что это должно вызвать некоторый страх у исследователей сегодня, что так много людей, участвующих в этом исследовании сделал такие ужасные решения в течение столь длительного периода времени. И, к сожалению, не Таскиджийский отнюдь не уникальны; существует несколько других примеров проблемных социальных и медицинских исследований в течение этого периода (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) и (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

В 1974 году, в ответ на исследование сифилиса в Таскиге и другие этические неудачи исследователей, Конгресс США создал Национальную комиссию по защите прав человека биомедицинских и поведенческих исследований и поручил ей разработать этические руководящие принципы для исследований с участием людей. После четырех лет встречи в конференц-центре Belmont группа подготовила отчет Belmont , доклад, который оказал огромное влияние как на абстрактные дискуссии в области биоэтики, так и на повседневную практику исследований.

Отчет «Бельмонт» состоит из трех разделов. В первых границах между практикой и исследованиями - в докладе излагаются его полномочия. В частности, в нем предлагается провести различие между исследованиями , в которых рассматриваются обобщаемые знания и практика , в том числе повседневное обращение и деятельность. Кроме того, он утверждает, что этические принципы Белмонтского отчета применимы только к исследованиям. Утверждалось, что это различие между исследованиями и практикой является одним из способов, чтобы отчет Бельмона не очень хорошо подходил для социальных исследований в эпоху цифровых технологий (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Во второй и третьей частях Отчета Бельмона излагаются три этических принципа: «Уважение к людям»; Beneficence; и «Правосудие», и описать, как эти принципы могут быть применены в исследовательской практике. Это принципы, которые я описал более подробно в основном тексте этой главы.

Отчет Belmont устанавливает широкие цели, но это не документ, который можно легко использовать для наблюдения за повседневными действиями. Поэтому правительство США разработало ряд правил, которые в обычном порядке называются Общим правилом (их официальное название - «Название Федерального закона 45», часть 46, подпункты AD) (Porter and Koski 2008) . В этих правилах описывается процесс рассмотрения, утверждения и наблюдения за исследованиями, и они являются нормативными положениями, которым должны руководствоваться институциональные наблюдательные советы (IRB). Чтобы понять разницу между Отчетом Бельмона и Общим правилом, рассмотрите, как каждый из них обсуждает информированное согласие: в отчете Бельмона описываются философские причины информированного согласия и широкие характеристики, которые будут представлять собой реальное информированное согласие, в то время как Общее правило перечисляет восемь требуемых и шесть необязательные элементы документа с информированным согласием. По закону общее правило регулирует почти все исследования, которые получают финансирование от правительства США. Кроме того, многие учреждения, которые получают финансирование от правительства США, обычно применяют Общее правило ко всем исследованиям, происходящим в этом учреждении, независимо от источника финансирования. Но Общее правило не применяется автоматически к компаниям, которые не получают финансирование исследований от правительства США.

Я думаю, что почти все исследователи уважают широкие цели этических исследований, изложенные в отчете Belmont, но широко распространено раздражение с Общим правилом и процессом работы с IRB (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) Schrag (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Чтобы быть ясными, те, кто критикует IRB, не против этики. Скорее, они считают, что нынешняя система не имеет соответствующего баланса или что она может лучше достичь своих целей с помощью других методов. Я, однако, возьму эти IRB, как указано. Если вам необходимо следовать правилам IRB, вам следует сделать это. Тем не менее, я бы посоветовал вам также использовать основанный на принципах подход при рассмотрении этики ваших исследований.

На этом фоне очень кратко излагается, как мы пришли к основанной на правилах системе обзора IRB в Соединенных Штатах. Рассматривая «Отчет Бельмона» и «Общее правило» сегодня, мы должны помнить, что они были созданы в другую эпоху и были весьма разумно реагировать на проблемы той эпохи, в частности нарушения в медицинской этике во время и после Второй мировой войны (Beauchamp 2011) .

В дополнение к усилиям медицинских и поведенческих ученых для создания этических кодексов, были также меньше и менее известные усилия компьютерных ученых. Фактически, первые исследователи столкнулись с этическими проблемами, создаваемыми исследованиями цифрового времени, не были социологами: они были компьютерными учеными, в частности исследователями в области компьютерной безопасности. В течение 1990-х и 2000-х годов исследователи компьютерной безопасности провели ряд этически сомнительных исследований, которые включали в себя такие вещи, как захват бот-сетей и взлома на тысячи компьютеров со слабыми паролями (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . В ответ на эти исследования правительство США, в частности Департамент внутренней безопасности, создало сине-ленточную комиссию для написания руководящей этической основы для исследований, связанных с информационно-коммуникационными технологиями (ИКТ). Результатом этих усилий стал отчет Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Хотя проблемы исследователей в области компьютерной безопасности не совсем то же самое, что и у социальных исследователей, в докладе Menlo содержатся три важных урока для социальных исследователей.

Во-первых, в докладе Менло подтверждается три принципа Бельмона - уважение к лицам, бенефициару и правосудию - и добавляется четвертый: уважение к закону и общественным интересам . Я описал этот четвертый принцип и как его следует применять к социальным исследованиям в основном тексте этой главы (раздел 6.4.4).

Во-вторых, в докладе «Менло» содержится призыв к исследователям выйти за рамки узкого определения «исследований с участием людей» из Отчета Бельмона до более общего понятия «исследования с потенциалом, наносящим ущерб человеку». Ограничения сферы охвата Белмонтского отчета хорошо иллюстрированный Encore. IRB в Princeton and Georgia Tech постановили, что Encore не является «исследованиями с участием людей», и поэтому он не подлежит рассмотрению в соответствии с Общим правилом. Тем не менее, у Бсора явно есть потенциал, наносящий ущерб людям; в самом крайнем случае, Бис может потенциально привести к тому, что невинные люди будут заключены в тюрьму репрессивными правительствами. Основанный на принципах подход означает, что исследователи не должны скрываться за узким юридическим определением «исследований с участием людей», даже если IRB разрешают это. Скорее, им следует принять более общее понятие «исследования с потенциалом, наносящим ущерб человеку», и они должны подвергнуть все свои исследования потенциальному ущербу, наносящему человеческий ущерб этическому рассмотрению.

В-третьих, в докладе «Мено» содержится призыв к исследователям расширить заинтересованные стороны, которые рассматриваются при применении принципов Белмонта. Поскольку исследования переместились из отдельной сферы жизни в нечто более сложное в повседневной деятельности, этические соображения должны быть расширены за пределы конкретных участников исследования, включив в него нечастников и окружающую среду, в которых проводится исследование. Другими словами, в докладе «Мено» содержится призыв к исследователям расширить свою этическую область зрения, выходящую за рамки своих участников.

Это историческое приложение дало очень краткий обзор этики исследований в области социальных и медицинских наук и информатики. Для изучения продолжительности учебной этики в медицинской науке см. Emanuel et al. (2008) или Beauchamp and Childress (2012) .