6.4.2 beneficiență

Binefacerii este despre înțelegerea și îmbunătățirea profilului de risc / beneficiu al studiului, apoi se decide dacă acesta lovește echilibrul corect.

Raportul Belmont susține că principiul binefacerii este o obligație pe care cercetătorii au participanților, și că implică două părți: (1) nu afectează și (2) să maximizeze beneficiile posibile și pentru a minimiza posibilele efectelor nocive. Raportul Belmont urmărește ideea de "nu face rău" tradiția hipocratic în etica medicală, și poate fi exprimat într - o formă puternică în cazul în care cercetătorii "nu ar trebui să rănească o persoană , indiferent de beneficiile pe care le- ar putea veni la alții" (Belmont Report 1979) . Cu toate acestea, raportul Belmont, de asemenea, recunoaște faptul că învățarea ceea ce este benefic poate implica expunerea unor oameni la risc. Prin urmare, imperativul de a face nici un rău poate fi în conflict cu imperativul de a învăța, ceea ce duce cercetatorii de a lua decizii uneori dificile despre "când este justificat să caute anumite beneficii în ciuda riscurilor implicate, precum și atunci când avantajele ar trebui foregone din cauza riscuri. " (Belmont Report 1979)

În practică, principiul binefacerii a fost interpretat în sensul că cercetătorii ar trebui să realizeze două procese separate: a / beneficiu de risc și apoi o decizie cu privire la dacă riscurile și beneficiile să realizeze un echilibru etic adecvat. Acest prim proces este în mare măsură o chestiune tehnică care necesită expertiză de fond, iar al doilea este în mare măsură o chestiune de etică în cazul în care expertiza de fond ar putea fi mai puțin valoroase sau chiar dăunătoare.

O analiză a raportului risc / beneficiu implică atât înțelegerea și îmbunătățirea riscurilor și beneficiilor unui studiu. Analiza riscului trebuie să includă două elemente: probabilitatea evenimentelor adverse și severitatea acestor evenimente. Pe parcursul acestei etape, de exemplu, un cercetator ar putea ajusta designul de studiu pentru a reduce probabilitatea unui eveniment advers (de exemplu, ecran afara participanților care sunt vulnerabili), sau de a reduce gravitatea unui eveniment advers în cazul în care acesta se produce (de exemplu, face consiliere la dispoziția participanții care le solicită). În plus, în timpul acestui proces cercetătorii trebuie să țină cont de impactul muncii lor nu doar pe participanți, ci și pe non-participanților și a sistemelor sociale. De exemplu, ia în considerare experimentul de Restivo și van de Rijt (2012) cu privire la efectul asupra premiilor editorii Wikipedia (discutat în Capitolul 4). In acest experiment, cercetatorii au dat premii unor editori pe care le-a considerat demne și apoi urmărite contribuțiile la Wikipedia, comparativ cu un grup de control de editori la fel de merituoși carora cercetatorii nu au dat un premiu. In acest studiu special, numărul de premii au dat a fost mic, dar daca cercetatorii au inundat Wikipedia cu premii ar putea fi perturbat comunitatea de editori, fără a afecta nici una dintre ele în mod individual. Cu alte cuvinte, atunci când faci analiza raportului risc / beneficiu ar trebui să se gândească la impactul muncii tale nu doar asupra participanților, ci pe lume un sens mai larg.

În continuare, odată ce riscurile au fost reduse la minimum, iar beneficiile maximizate, cercetătorii ar trebui să evalueze dacă studiul să asigure un echilibru favorabil. Eticisti nu recomanda o simpla însumare a costurilor și beneficiilor. În special, unele riscuri fac cercetarea nepermisă, indiferent de beneficiile (de exemplu, studiul Sifilis Tuskegee descris în apendicele istoric). Spre deosebire de analiza de risc / beneficiu, care este în mare măsură tehnic, acest al doilea pas este profund etic și poate, de fapt, să fie îmbogățită de către persoane care nu au expertiză specifică obiectul domeniu. De fapt, pentru că cei din afară observă adesea lucruri diferite de la interior, IRBs din Statele Unite sunt obligate să aibă cel puțin o bază non-cercetător. În experiența mea servesc pe un IRB, aceste din exterior pot fi de ajutor pentru prevenirea gândirii de grup. Așa că, dacă aveți probleme în a decide dacă proiectul de cercetare lovește o analiză corespunzătoare raportului risc / beneficiu nu cere doar colegii dumneavoastră, încercați să solicitați unele non-cercetători; răspunsurile lor s-ar putea surprinde.

Aplicarea principiului binefacerii la cele trei exemple evidențiază faptul că există adesea incertitudini semnificative cu privire la riscuri inainte de a incepe un studiu. De exemplu, cercetătorii nu au știut probabilitatea sau amploarea evenimentelor adverse care ar putea fi cauzate de studiile lor. Această incertitudine este de fapt destul de comună în domeniul cercetării era digitală, iar mai târziu în acest capitol, voi dedica o întreagă secțiune la provocarea de a lua decizii în fața incertitudinii (secțiunea 6.6.4). Cu toate acestea, principiul binefacerii nu sugerează unele modificări care ar putea fi aduse acestor studii pentru a îmbunătăți echilibrul lor de risc / beneficiu. De exemplu, în Contagion emoțională, cercetatorii ar fi incercat sa ecran afara persoanelor sub 18 ani și persoanele care ar putea fi in mod special susceptibile de a reactiona prost la tratament. Ei ar fi încercat, de asemenea, pentru a reduce numărul de participanți prin metode statistice eficiente (așa cum este descris în detaliu în capitolul 4). Mai mult, ei ar fi încercat să monitorizeze și să ofere participanților de asistență pentru oricine care părea să fi fost lezate. Gustului, cravate, și de timp, cercetatorii ar fi putut pune măsuri de protecție suplimentare, în loc atunci când au lansat datele (deși procedurile lor au fost aprobate de către IRB de la Harvard, care sugerează că acestea au fost în concordanță cu practica uzuală la acel moment); Voi oferi câteva sugestii mai specifice cu privire la eliberare de date mai târziu, în capitolul când am descrie risc informațional (secțiunea 6.6.2). În cele din urmă, în Encore, cercetatorii ar fi încercat să reducă la minimum numărul de cereri riscante, care sunt create pentru atingerea obiectivelor de măsurare ale proiectului, iar acestea ar putea fi excluși de participanți, care sunt cel mai mult în pericol de guvernele represive. Fiecare dintre aceste posibile modificări ar introduce compromisuri în design-ul acestor proiecte, iar scopul meu nu este acela de a sugera faptul că acești cercetători ar fi făcut aceste schimbări. Mai degrabă, scopul meu este de a arăta tipurile de modificări care principiul binefacerii poate sugera.

În cele din urmă, deși era digitală a făcut, în general, cantarirea riscurilor si beneficiilor mai complexe, care le-a făcut, de fapt permite cercetătorilor să crească beneficiile muncii lor. În special, instrumentele erei digitale facilitează în mare măsură de cercetare deschis și reproductibil, în care cercetătorii face datele lor de cercetare și de cod disponibil pentru alți cercetători și de a face documentele lor la dispoziția publicului prin publicarea cu acces liber. Această modificare a deschide și de cercetare reproductibilă, în timp ce prin nici un mijloc simplu, ofera o modalitate pentru cercetători de a crește beneficiile cercetării lor, fără a expune participanții la nici un risc suplimentar (schimbul de date este o excepție, care vor fi discutate în detaliu în secțiunea privind informațional risc (secțiunea 6.6.2)).