apendicele istoric

Orice discutie etica de cercetare trebuie să recunoască faptul că, în trecut, cercetătorii au făcut lucruri groaznice în numele științei. Una dintre cele mai îngrozitoare a fost Tuskegee Studiul Sifilis. In anul 1932, cercetatorii de la US Public Health Service (PHS) inscrisi aproximativ 400 de oameni negri infectati cu sifilis intr-un studiu pentru a monitoriza efectele bolii. Acești oameni au fost recrutati din zona din jurul Tuskegee, Alabama. De la bun început studiul a fost non-terapeutică; a fost proiectat pentru a documenta doar istoria bolii la barbati negru. Participanții au fost înșelați cu privire la natura studiului, li sa spus că a fost un studiu de "sânge rău" -și au fost oferite de tratament fals si ineficient, chiar daca sifilis este o boala mortala. Pe măsură ce studiul a progresat, au fost dezvoltate tratamente sigure si eficiente pentru sifilis, dar cercetatorii activ au intervenit pentru a preveni participanților la obtinerea de tratament în altă parte. De exemplu, în timpul al doilea război mondial, echipa de cercetare a asigurat proiectul decalări pentru toți oamenii în studiu, în scopul de a preveni tratamentul bărbaților s-ar fi primit dacă au intrat în Forțele Armate. Cercetatorii au continuat să inducă în eroare participanții și nega-le de îngrijire timp de 40 de ani. Studiul a fost un DeathWatch de 40 de ani.

Sifilis Studiul Tuskegee a avut loc pe fondul rasismului și a inegalității extreme, care a fost comună în partea de sud a Statelor Unite la momentul respectiv. Dar a lungul istoriei sale de 40 de ani, studiul a implicat zeci de cercetători, atât alb-negru. Și, în plus față de cercetători implicați în mod direct, mai mulți trebuie să fi citit una din cele 15 rapoarte ale studiului publicat in literatura medicala (Heller 1972) . La mijlocul anilor 1960, aproximativ 30 de ani de studiu a început-un angajat pe nume Robert PHS Buxtun a început împingerea în PHS pentru a termina studiul, pe care el a considerat scandalos punct de vedere moral. Ca răspuns la Buxtun, în 1969 a convocat un grup PHS pentru a face o analiză etică completă a studiului. Shockingly, comisia de evaluare etică a decis ca cercetatorii ar trebui sa continue sa retina tratamentul de la bărbații infectați. Pe parcursul deliberărilor, un membru al panoului, chiar a remarcat: "Tu nu va avea niciodată un alt studiu ca acesta; să profite de ea " (Brandt 1978) . All panoul alb, care a fost realizat în mare parte din medici, a decis că o anumită formă de consimțământ în cunoștință de cauză ar trebui să fie achiziționate. Însă, grupul a judecat oamenii înșiși incapabili să exprimați consimțământul în cunoștință de cauză din cauza vârstei și a nivelului scăzut de educație. Grupul a recomandat, prin urmare, ca cercetatorii primesc "consimțământ în cunoștință de cauză surogat" din partea oficialilor locali medicale. Așa că, chiar și după o analiză etică completă, reținerea de ingrijire a continuat. În cele din urmă, Robert Buxtun a luat povestea unui jurnalist, iar în 1972 Jean Heller a scris o serie de articole din ziare care au expus studiul în lume. A fost doar după indignarea publică pe scară largă faptul că studiul a fost în cele din urmă sa încheiat și de îngrijire a fost oferit oamenilor care au supraviețuit.

Victimele acestui studiu includ nu doar 399 de bărbați, dar și familiile lor: cel puțin 22 de neveste, 17 copii și 2 nepoți cu sifilis poate fi contractat boala , ca urmare a reținerii tratamentului (Yoon 1997) . În plus, prejudiciul cauzat de studiu a continuat mult timp după ce a luat sfârșit. Studiul a -justificat- a scăzut încrederea pe care afro - americani au avut in comunitatea medicala, o eroziune a încrederii , care ar putea fi condus afro-americani , pentru a evita ingrijire medicala la determent sanatatii lor (Alsan and Wanamaker 2016) . Mai mult, lipsa de încredere impiedicat eforturile de a trata HIV / SIDA în anii 1980 și '90 (Jones 1993, Ch. 14) .

Cu toate că este greu de imaginat de cercetare atât de oribil se întâmplă astăzi, cred că există trei lecții importante din studiul Sifilis Tuskegee pentru persoanele care efectuează cercetarea socială în era digitală. În primul rând, ne reamintește că există unele studii care pur și simplu nu ar trebui să se întâmple. În al doilea rând, ne arată că cercetarea poate afecta nu doar participanților, ci și familiile lor și comunități întregi mult timp după cercetarea a fost finalizată. În cele din urmă, se arată că cercetătorii pot lua decizii etice teribile. De fapt, cred că ar trebui să inducă o oarecare teamă în cercetători astăzi că atât de mulți oameni implicați în acest studiu a făcut astfel de decizii îngrozitoare peste o astfel de perioadă lungă de timp. Și, din păcate, Tuskegee este în nici un caz unic; au existat mai multe alte exemple de cercetări sociale și medicale problematice în timpul acestei ere (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

În 1974, ca răspuns la studiul Sifilis Tuskegee și alte eșecuri etice de către cercetători, Congresul SUA a creat Comisia Națională pentru Protecția Subiectilor umane de biomedicale și de comportament de cercetare și a însărcinat comitetul să elaboreze orientări etice pentru cercetare care implica subiecti umani. După patru ani de întâlnire la Belmont Conference Center, grupul a produs raportul Belmont, un document de subțire , dar puternic , care a avut un impact enorm asupra ambelor dezbateri abstracte în bioetică și practica de zi cu zi a cercetării.

Raportul Belmont are trei secțiuni. În prima secțiune-delimitările între Practică și cercetare-Raportul Belmont stabilește sfera de competență a acestuia. În special, aceasta susține o distincție între cercetare, care urmărește cunoașterea generalizabile și practică, care include tratamentul și activitățile de zi cu zi. În plus, acesta susține că principiile etice ale Raportului Belmont se aplică numai cercetării. S - a susținut că această distincție între cercetare și practică este o modalitate prin care raportul Belmont este neadaptat la cercetarea socială în era digitală (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

A doua și a treia părți ale raportului Belmont expune trei principii etice Respectarea persoanelor; beneficiență; și justiție și să descrie modul în care aceste principii pot fi aplicate în practică de cercetare. Acestea sunt principiile pe care le-am descris mai detaliat în capitolul.

Raportul Belmont stabilește obiectivele generale, dar acesta nu este un document care poate fi ușor de utilizat pentru a supraveghea activitățile de zi cu zi. Prin urmare, Guvernul SUA a creat un set de reguli care sunt numite colocvial Regula comună (numele lor oficial este titlul 45 din Codul Regulamentelor Federale, partea 46, Subpărțile A - D) (Porter and Koski 2008) . Aceste reglementări descriu procesul de revizuire, aprobarea și supravegherea cercetării, iar acestea sunt reglementările care Institutional Review Boards (IRBs) sunt însărcinate cu aplicarea. Pentru a înțelege diferența dintre raportul Belmont și Regula comună, ia în considerare modul în care fiecare discută despre consimțământ informat: Raportul Belmont descrie motivele filosofice pentru consimțământul în cunoștință de cauză și caracteristici generale care să reprezinte un consimțământ informat în timp ce Regula comună enumeră cele opt solicitate și șase opționale elemente ale unui document de consimțământ în cunoștință de cauză. Prin lege, norma comună reglementează aproape toate activitățile de cercetare, care primește finanțare din partea guvernului SUA. În plus, multe instituții care primesc fonduri din partea guvernului SUA se aplică în mod obișnuit Regula comună a tuturor activităților de cercetare se întâmplă la acea instituție, indiferent de sursa de finanțare. Însă, regula comună nu se aplică în mod automat la companiile care nu primesc fonduri de cercetare din partea guvernului SUA.

Cred că aproape toți cercetătorii să respecte obiectivele generale ale cercetării etice exprimate în raportul Belmont, dar există o neplăcere pe scară largă cu Regula comună și procesul de lucru cu IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Pentru a fi clar, cei care critică IRBs nu sunt împotriva eticii. Mai degrabă, ei cred că sistemul actual nu lovește un echilibru adecvat sau ar putea atinge mai bine obiectivele sale prin alte metode. Acest capitol, cu toate acestea, se va lua aceste IRBs ca dată. Dacă vi se cere să respecte regulile unui IRB, atunci ar trebui să le urmeze. Cu toate acestea, v - aș încuraja să ia , de asemenea , o abordare bazată pe principii atunci când se analizează etica cercetării tale.

Acest context rezumă foarte pe scurt modul în care am ajuns la sistemul bazat pe reguli de reexaminare IRB în Statele Unite ale Americii. Atunci când se analizează raportul Belmont și Regula comună de astăzi, trebuie să ne amintim că au fost create într - o epocă diferită și au fost-destul de rațional- a răspunde la problemele din acea perioadă, în special a cazurilor de încălcare a eticii medicale , în timpul și după al doilea război mondial (Beauchamp 2011) .

În plus față de eforturile etice de catre oamenii de stiinta medicala si de comportament pentru a crea coduri etice, au existat, de asemenea, mai mici și mai puțin bine eforturile cunoscute de către oamenii de știință de calculator. De fapt, primii cercetatori pentru a rula în provocările etice create de cercetare de vârstă digitală nu erau oameni de știință socială; ei erau oameni de știință de calculator, în special cercetători în securitatea calculatoarelor. Pe parcursul anilor 1990 și 2000 cercetătorii de securitate informatică a efectuat o serie de studii etice discutabile , care a implicat lucruri cum ar fi preluarea botnet și hacking în mii de calculatoare cu parole slabe (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Ca răspuns la aceste studii, guvernul SUA în mod specific Departamentul de Securitate Internă-a creat o comisie de albastru-panglică pentru a scrie un cadru etic orientativ pentru cercetarea care implică tehnologiile informației și comunicațiilor (TIC). Rezultatele acestui efort a fost raportul Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Cu toate că preocupările cercetătorilor de securitate informatică nu sunt exact la fel ca și cercetătorii sociali, Raportul Menlo oferă trei lecții importante pentru cercetătorii sociali.

În primul rând, raportul Menlo reafirmă cele trei principii Belmont-tîlmăciți, binefacerea și Justiție și adaugă un al patrulea principiu: Respectarea Legii și a interesului public. Am descris acest al patrulea principiu și modul în care ar trebui să fie aplicată cercetării sociale în capitolul principal (secțiunea 6.4.4).

În al doilea rând, raportul Menlo solicită cercetătorilor să se deplaseze dincolo de o definiție restrânsă a "cercetare care implică subiecți umani" din Raportul Belmont la o noțiune mai generală de "cercetare cu potențial dăuna uman." Limitele domeniului de aplicare al Raportului Belmont sunt bine ilustrat de Encore. IRBs de la Princeton si Georgia Tech a decis că Encore nu a fost "cercetare care implică subiecți umani," și, prin urmare, nu obiectul unei revizuiri în conformitate cu reguli comune. Cu toate acestea, Encore are în mod clar un potențial uman-rău; la ei extremă, Encore ar putea avea ca rezultat potențial în oameni nevinovați, fiind închiși de către guvernele represive. O abordare bazată pe principii înseamnă că cercetătorii nu ar trebui să se ascundă în spatele unei definiții înguste, juridice a "cercetare care implică subiecți umani", chiar dacă IRBs permite acest lucru. Mai degrabă, ei ar trebui să adopte o noțiune mai generală și acestea ar trebui să supună toate propriile lor de cercetare cu potențial uman-dăuna luării în considerare etice "de cercetare cu potențial de a afecta uman-".

În al treilea rând, raportul Menlo invită cercetătorii să se extindă părțile interesate, care sunt luate în considerare la aplicarea principiilor Belmont. Cercetarea sa mutat dintr-o sferă separată de viață la ceva care este mult mai integrat în activitățile de zi cu zi, considerații etice trebuie să fie extins dincolo de doar participanților de cercetare specifice pentru a include non-participanți și mediul în care are loc cercetarea. Cu alte cuvinte, raportul Menlo solicită cercetătorilor să-și lărgească domeniul lor de vedere etic dincolo de doar participanții lor.

Prezentul apendice istoric oferă o scurtă trecere în revistă a eticii cercetării în științele sociale și medicale, precum și știința calculatoarelor. Pentru un tratament de carte lungime de etica de cercetare în domeniul științei medicale, a se vedea Emanuel et al. (2008) sau Beauchamp and Childress (2012) .