apendicele istoric

Această anexă istorică oferă o scurtă trecere în revistă a eticii cercetării în Statele Unite.

Orice discuție despre etica cercetării trebuie să recunoască faptul că, în trecut, cercetătorii au făcut lucruri îngrozitoare în numele științei. Unul dintre cele mai grave dintre acestea a fost studiul Tuskegee Syphilis (tabelul 6.4). În 1932, cercetătorii de la Serviciul Public de Sănătate din SUA (PHS) au înscris aproximativ 400 de bărbați negri infectați cu sifilis într-un studiu pentru a monitoriza efectele bolii. Acești bărbați au fost recrutați din zona din jurul orașului Tuskegee, Alabama. De la început, studiul nu a fost terapeutic; a fost conceput pentru a documenta doar istoricul bolii la bărbații negri. Participanții au fost înșelați de natura studiului - li sa spus că a fost un studiu al "sângelui rău" - și li sa oferit tratament fals și ineficient, chiar dacă sifilisul este o boală mortală. Pe măsură ce studiul a progresat, s-au dezvoltat tratamente sigure și eficiente pentru sifilis, dar cercetătorii au intervenit activ pentru a împiedica participanții să beneficieze de tratament în altă parte. De exemplu, în timpul celui de-al doilea război mondial, echipa de cercetători a asigurat proiectele de amânare pentru toți bărbații din studiu, pentru a preveni tratamentul pe care bărbații l-ar fi primit dacă ar fi intrat în forțele armate. Cercetătorii au continuat să înșele participanții și să le refuze îngrijirea timp de 40 de ani.

Studiul privind sifilisul de la Tuskegee a avut loc pe fondul rasismului și al inegalității extreme care era comună în partea de sud a Statelor Unite la momentul respectiv. Dar, pe parcursul a 40 de ani de istorie, studiul a implicat zeci de cercetători, atât negru, cât și alb. Și, pe lângă cercetătorii direct implicați, mulți dintre ei au citit unul din cele 15 rapoarte ale studiului publicate în literatura medicală (Heller 1972) . La mijlocul anilor 1960 - aproximativ 30 de ani de la începerea studiului - un angajat al PHS numit Robert Buxtun a început să împingă în PHS pentru a încheia studiul, pe care îl considera scandalos moral. Ca răspuns la Buxtun, în 1969, PHS a convocat un comitet pentru a efectua o revizuire etică completă a studiului. În mod socant, comisia de evaluare etică a decis că cercetătorii ar trebui să continue să rețină tratamentul de la bărbații infectați. În cadrul deliberărilor, un membru al comisiei a remarcat chiar: "Nu veți mai avea niciodată un astfel de studiu; profitați de el " (Brandt 1978) . Panoul complet alb, format în mare parte din medici, a decis că ar trebui obținută o formă de consimțământ informat. Dar comisia a considerat că bărbații înșiși nu sunt capabili să-și dea consimțământul în cunoștință de cauză din cauza vârstei și nivelului scăzut al educației. Prin urmare, comisia a recomandat ca cercetătorii să primească un "consimțământ informat în schimbul informațiilor" de la oficiali medicali locali. Astfel, chiar și după o revizuire etică completă, reținerea de îngrijire a continuat. În cele din urmă, Buxtun a luat povestea unui jurnalist și, în 1972, Jean Heller a scris o serie de articole de ziar care au expus studiul lumii. Numai după o agresiune publică larg răspândită, studiul a fost în cele din urmă încheiat și îngrijirea a fost oferită bărbaților care au supraviețuit.

Victimele acestui studiu au inclus nu numai 399 bărbați, ci și familiile lor: cel puțin 22 de soții, 17 copii și 2 nepoți cu sifilis s-ar putea să fi contractat boala ca urmare a reținerii tratamentului (Yoon 1997) . Mai mult, răul provocat de studiu a continuat mult după ce sa încheiat. Studiul - justificat - a scazut increderea pe care americanii americani o aveau in comunitatea medicala, o eroziune a increderei care ar fi putut determina afro-americanii sa evite ingrijirile medicale in detrimentul sanatatii lor (Alsan and Wanamaker 2016) . Mai mult, lipsa de încredere a împiedicat eforturile de tratare a HIV / SIDA în anii 1980 și 90 (Jones 1993, chap. 14) .

Cu toate că este greu de imaginat de cercetare atât de oribil se întâmplă astăzi, cred că există trei lecții importante din studiul Sifilis Tuskegee pentru persoanele care efectuează cercetarea socială în era digitală. În primul rând, ne reamintește că există unele studii care pur și simplu nu ar trebui să se întâmple. În al doilea rând, ne arată că cercetarea poate afecta nu doar participanților, ci și familiile lor și comunități întregi mult timp după cercetarea a fost finalizată. În cele din urmă, se arată că cercetătorii pot lua decizii etice teribile. De fapt, cred că ar trebui să inducă o oarecare teamă în cercetători astăzi că atât de mulți oameni implicați în acest studiu a făcut astfel de decizii îngrozitoare peste o astfel de perioadă lungă de timp. Și, din păcate, Tuskegee este în nici un caz unic; au existat mai multe alte exemple de cercetări sociale și medicale problematice în timpul acestei ere (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

În 1974, ca răspuns la studiul Tuskegee Syphilis și alte eșecuri etice ale cercetătorilor, Congresul american a creat Comisia Națională pentru Protecția Subiectelor Umane ale Cercetării Biomedicale și Comportamentale și ia însărcinat să elaboreze orientări etice pentru cercetarea care implică subiecți umani. După patru ani de întâlnire la Centrul de Conferințe Belmont, grupul a produs raportul Belmont , un raport care a avut un impact extraordinar atât asupra dezbaterilor abstracte din bioetică, cât și asupra practicii de cercetare de zi cu zi.

Raportul Belmont are trei secțiuni. În primele granițe între practică și cercetare - raportul stabilește domeniul său de aplicare. În special, aceasta susține o distincție între cercetarea , care urmărește cunoașterea generalizată și practica , care include tratamentul și activitățile de zi cu zi. În plus, aceasta susține că principiile etice ale raportului Belmont se aplică numai cercetării. Sa afirmat că această distincție între cercetare și practică este o modalitate prin care raportul Belmont nu este potrivit pentru cercetarea socială în epoca digitală (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Partea a doua și a treia a raportului Belmont prezintă trei principii etice: Respectul față de persoane; binefacerii; și Justiție - și descriu modul în care aceste principii pot fi aplicate în practica de cercetare. Acestea sunt principiile pe care le-am descris mai detaliat în textul principal al acestui capitol.

Raportul Belmont stabilește obiective generale, dar nu este un document care poate fi folosit cu ușurință pentru a supraveghea activitățile de zi cu zi. Prin urmare, guvernul american a creat un set de regulamente numite în mod obișnuit regula normală (denumirea oficială a acestora este Codul 45 al Regulamentelor Federale, Partea 46, Subpărțile AD) (Porter and Koski 2008) . Aceste regulamente descriu procesul de revizuire, aprobare și supraveghere a cercetării și sunt reglementările pe care comisiile de evaluare instituțională (IRB) au sarcina de a le impune. Pentru a înțelege diferența dintre raportul Belmont și regula comună, luați în considerare modul în care fiecare discută consimțământul informat: raportul Belmont descrie motivele filosofice ale consimțământului informat și ale caracteristicilor generale care ar constitui un consimțământ informat, în timp ce regula comună enumeră opt obligatorii și șase elementele opționale ale unui document de consimțământ informat. Prin lege, regula comună reglementează aproape toate cercetările care primesc finanțare din partea guvernului SUA. Mai mult, multe instituții care primesc finanțare din partea guvernului american aplică în mod obișnuit regula comună tuturor cercetărilor care se petrec la acea instituție, indiferent de sursa de finanțare. Dar regula comună nu se aplică automat companiilor care nu primesc fonduri de cercetare de la guvernul SUA.

Cred că aproape toți cercetătorii respectă obiectivele generale ale cercetării etice, așa cum sunt exprimate în Raportul Belmont, dar există o disperare pe scară largă cu regula comună și procesul de lucru cu IRB (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Pentru a fi clar, cei critici ai IRB-urilor nu sunt împotriva eticii. Mai degrabă, ei cred că sistemul actual nu atinge un echilibru adecvat sau că ar putea să-și atingă mai bine obiectivele prin alte metode. Eu, totuși, voi lua aceste IRB-uri așa cum sunt date. Dacă vi se cere să urmați regulile unui IRB, atunci ar trebui să faceți acest lucru. Cu toate acestea, v - aș încuraja să ia , de asemenea , o abordare bazată pe principii atunci când se analizează etica cercetării dumneavoastră.

Acest fundal rezumă pe scurt modul în care am ajuns la sistemul bazat pe reguli al revizuirii IRB în Statele Unite. Atunci când se analizează raportul Belmont și Regula comună de astăzi, ar trebui să ne amintim că au fost create într - o epocă diferită și au fost-destul de sensibil- a răspunde la problemele din acea perioadă, în special încălcări în domeniul eticii medicale , în timpul și după al doilea război mondial (Beauchamp 2011) .

În plus față de eforturile oamenilor de știință medicali și comportamentali de a crea coduri etice, au existat și eforturi mai mici și mai puțin cunoscute de către oamenii de știință de pe computer. De fapt, primii cercetători care se confruntă cu provocările etice create de cercetarea digitală nu au fost oameni de știință socială: ei erau oameni de știință, în special cercetători în domeniul securității informatice. În anii 1990 și 2000, cercetătorii în domeniul securității informatice au efectuat o serie de studii discutabile din punct de vedere etic, care implicau lucruri precum preluarea botnet-urilor și hacking-ul în mii de calculatoare cu parole slabe (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Ca răspuns la aceste studii, guvernul Statelor Unite - în mod special Departamentul pentru Securitate Internă - a creat o comisie albastră de panglică pentru a scrie un cadru etic îndrumător pentru cercetarea care implică tehnologiile informației și comunicațiilor (TIC). Rezultatul acestui efort a fost raportul Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Deși preocupările cercetătorilor în domeniul securității informatice nu sunt exact identice cu cele ale cercetătorilor sociali, Raportul Menlo oferă trei lecții importante pentru cercetătorii sociali.

În primul rând, Raportul Menlo reafirmă cele trei principii Belmont - Respectul pentru Persoane, Beneficiu și Justiție - și adaugă un al patrulea: Respectul Legii și Interesului Public . Am descris acest al patrulea principiu și modul în care ar trebui aplicat cercetării sociale în textul principal al acestui capitol (secțiunea 6.4.4).

În al doilea rând, raportul Menlo solicită cercetătorilor să treacă dincolo de definiția îngustă a "cercetării care implică subiecți umani" din raportul Belmont la o noțiune mai generală de "cercetare cu potențial dăunător omului". Limitările domeniului de aplicare a raportului Belmont sunt bine ilustrate de Encore. IRB-urile de la Princeton și Georgia Tech au decis că Encore nu este "cercetarea care implică subiecți umani" și, prin urmare, nu a făcut obiectul unei revizuiri conform Regulamentului comun. Cu toate acestea, Encore are în mod evident un potențial care dăunează oamenilor; în cea mai mare măsură, Encore ar putea avea ca rezultat inocenți să fie închiși de guverne represive. O abordare bazată pe principii înseamnă că cercetătorii nu ar trebui să se ascundă în spatele unei definiții legale înguste a "cercetării care implică subiecți umani", chiar dacă IRB-urile o permit. Mai degrabă, aceștia ar trebui să adopte o noțiune mai generală de "cercetare cu potențial dăunător omului" și ar trebui să supună toate cercetările proprii cu potențialul care dăunează oamenilor la considerații etice.

În al treilea rând, raportul Menlo solicită cercetătorilor să extindă părțile interesate care sunt luate în considerare la aplicarea principiilor Belmont. Deoarece cercetarea sa mutat dintr-o sferă separată a vieții la ceva mai încorporat în activitățile de zi cu zi, considerațiile etice trebuie extinse dincolo de doar participanții la cercetări specifice pentru a include nonparticipanții și mediul în care se desfășoară cercetarea. Cu alte cuvinte, raportul Menlo solicită cercetătorilor să își extindă câmpul de vedere etic dincolo de participanții lor.

Această anexă istorică a oferit o scurtă trecere în revistă a eticii cercetării în științele sociale și medicale și în știința informaticii. Pentru un tratament de lungă durată a eticii de cercetare în domeniul științei medicale, a se vedea Emanuel et al. (2008) sau Beauchamp and Childress (2012) .