6.4.2 Beneficência

Beneficência é de cerca de compreensão e melhorar o perfil de risco / benefício de seu estudo, e depois decidir se ele atinge o equilíbrio certo.

O Relatório Belmont argumenta que o princípio da beneficência é uma obrigação que os investigadores têm de participantes, e que envolve duas partes: (1) não agridem e (2) maximizar possíveis benefícios e minimizar possíveis danos. O Relatório Belmont traça a idéia de "não prejudicar" a tradição hipocrática em ética médica, e pode ser expressa de uma forma forte, onde os pesquisadores "não deve ferir uma pessoa, independentemente dos benefícios que podem vir aos outros" (Belmont Report 1979) . No entanto, o Relatório Belmont, também reconhece que aprender o que é benéfico pode envolver expondo algumas pessoas ao risco. Portanto, o imperativo de fazer nenhum mal pode estar em conflito com o imperativo de aprender, levando os pesquisadores a tomar decisões por vezes difíceis sobre "quando é justificável para buscar certos benefícios, apesar dos riscos envolvidos, e quando os benefícios devem ser perdoadas por causa da riscos. " (Belmont Report 1979)

Na prática, o princípio da beneficência foi interpretado como significando que os investigadores devem realizar dois processos separados: uma análise de risco / benefício e, em seguida, uma decisão sobre se os riscos e benefícios atingir um equilíbrio ético adequado. Este primeiro processo é em grande parte uma questão técnica que requeira capacidades substantiva, eo segundo é em grande parte uma questão de ética, onde especialização substantiva pode ser menos valioso ou mesmo prejudicial.

A análise de risco / benefício envolve tanto a compreensão e melhorar os riscos e benefícios de um estudo. Análise de risco deve incluir dois elementos: a probabilidade de eventos adversos e a gravidade desses eventos. Durante este estágio, por exemplo, um investigador poderia ajustar o desenho do estudo para reduzir a probabilidade de um evento adverso (por exemplo, filtrar os participantes que são vulneráveis) ou reduzir a gravidade de um evento adverso, caso ocorra (por exemplo, fazer o aconselhamento disponível para participantes que o solicitem). Além disso, durante este processo, os pesquisadores precisam ter em mente o impacto do seu trabalho não apenas para os participantes, mas também sobre os não participantes e sistemas sociais. Por exemplo, considere o experimento por Restivo e van de Rijt (2012) sobre o efeito dos prêmios em editores da Wikipedia (discutido no Capítulo 4). Neste experimento, os pesquisadores deram prêmios para alguns editores que consideravam merecedores e, em seguida, acompanhados suas contribuições para a Wikipédia em comparação com um grupo controle de editores igualmente merecedores a quem os investigadores não dar um prêmio. Neste estudo em particular, o número de prêmios que deu foi pequeno, mas se os investigadores tinham inundado Wikipedia com prêmios que poderia ter interrompido a comunidade de editores sem prejudicar qualquer um deles individualmente. Em outras palavras, ao fazer a análise de risco / benefício que você deve pensar sobre os impactos de seu trabalho e não apenas sobre os participantes, mas sobre o mundo de forma mais ampla.

Em seguida, uma vez que os riscos foram minimizados e os benefícios maximizados, os pesquisadores devem avaliar se o estudo estabelece um equilíbrio favorável. Eticistas não recomendo um somatório simples de custos e benefícios. Em particular, alguns riscos tornar a pesquisa inadmissível, não importa os benefícios (por exemplo, o Estudo Tuskegee Sífilis descrito no apêndice Histórico). Ao contrário da análise de risco / benefício, que é em grande parte técnica, este segundo passo é profundamente ético e pode de fato ser enriquecida por pessoas que não têm conhecimentos específicos da área de assunto. Na verdade, porque pessoas de fora costumam perceber coisas diferentes de insiders, IRBs em os EUA são obrigados a ter pelo menos um não-pesquisador. Na minha experiência servindo em um IRB, esses outsiders pode ser útil para a prevenção de pensamento de grupo. Então, se você está tendo problemas para decidir se o seu projeto de pesquisa atinge uma análise risco / benefício adequada não apenas perguntar a seus colegas, tente pedir alguns não-investigadores; As respostas podem surpreendê-lo.

Aplicando o princípio da beneficência para os três exemplos destaca o fato de que muitas vezes há uma incerteza substancial sobre os riscos antes de um estudo começa. Por exemplo, os pesquisadores não sabem a probabilidade ou magnitude dos eventos adversos que poderiam ser causados ​​por seus estudos. Esta incerteza é bastante comum na pesquisa era digital e, mais adiante neste capítulo, vou dedicar uma seção inteira ao desafio de tomar decisões em face da incerteza (Seção 6.6.4). No entanto, o princípio da beneficência sugere algumas mudanças que possam ser feitas a esses estudos para melhorar a sua relação benefício / risco. Por exemplo, em Contagion emocional, os pesquisadores poderiam ter tentado filtrar as pessoas com menos de 18 anos de idade e pessoas que possam estar especialmente propensos a reagir mal ao tratamento. Eles também poderia ter tentado para minimizar o número de participantes utilizando métodos estatísticos eficientes (como descrito em pormenor no capítulo 4). Além disso, eles poderiam ter tentado monitorar os participantes e oferecer assistência a qualquer um que parecia ter sido prejudicado. Em Taste, Ties, e tempo, os investigadores poderiam ter colocado salvaguardas adicionais no local quando eles lançaram os dados (embora seus procedimentos foram aprovados pelo IRB, de Harvard, o que sugere que eles foram consistentes com a prática comum naquela época); Vou oferecer algumas sugestões mais específicas sobre liberação de dados mais tarde no capítulo, quando eu descrevo risco informacional (Seção 6.6.2). Finalmente, no encore, os pesquisadores puderam tentaram minimizar o número de solicitações de risco que são criados a fim de alcançar as metas de medição do projeto, e eles poderiam ter excluído os participantes que estão mais em perigo de governos repressivos. Cada uma dessas possíveis mudanças introduziria trade-offs para a concepção desses projetos, e meu objetivo não é sugerir que esses pesquisadores devem ter feito essas alterações. Em vez disso, meu objetivo é mostrar os tipos de mudanças que o princípio da beneficência pode sugerir.

Finalmente, embora a era digital tem feito geralmente a pesagem dos riscos e benefícios mais complexas, ele realmente tornou mais fácil para os pesquisadores a aumentar os benefícios de seu trabalho. Em particular, as ferramentas da era digital facilitar grandemente a investigação aberta e reprodutível, onde os pesquisadores fazem seus dados de pesquisa e de código disponível para outros pesquisadores e fazer seus documentos à disposição do público através da publicação de acesso aberto. Esta mudança para abrir e pesquisa reprodutível, enquanto que de nenhuma maneira simples, oferece uma maneira para que os investigadores aumentar os benefícios de sua pesquisa, sem expor os participantes a qualquer risco adicional (compartilhamento de dados é uma exceção que será discutido em detalhes na seção sobre informação risco (Seção 6.6.2)).