6.6.1 O consentimento informado

Os investigadores devem, podem, e fazem seguir a regra: alguma forma de consentimento para a maioria das pesquisas.

O consentimento informado é uma idéia, alguns fundamental podem dizer quase uma obsessão (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) ética em pesquisa -in. A versão mais simples da ética em pesquisa diz: "consentimento informado por tudo." Esta regra simples, no entanto, não é consistente com os princípios existentes éticos, regulação ética ou prática de pesquisa. Em vez disso, os pesquisadores devem, pode, e fazer seguir uma regra mais complexa: "alguma forma de consentimento para a maioria das pesquisas."

Primeiro, a fim de ir além de idéias excessivamente simplistas sobre consentimento informado, quero lhe dizer mais sobre experimentos de campo para estudar a discriminação (estes foram cobertas um pouco no capítulo 4 também). Nestes estudos, os candidatos falsos que têm características de tais diferentes, como um homem ou mulher-aplicar para trabalhos diferentes. Se um tipo de candidato é contratado a uma taxa mais elevada, em seguida, os pesquisadores podem concluir que pode haver discriminação no processo de contratação. Para efeitos do presente capítulo, a coisa mais importante sobre estas experiências é que os participantes nestas experiências-os empregadores nunca dar o seu consentimento. Na verdade, esses participantes estão ativamente enganado pelos aplicativos falsos. Ainda, experimentos de campo para estudar a discriminação foram realizados em pelo menos 117 estudos em 17 países (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .

Os pesquisadores que utilizam experimentos de campo para estudar a discriminação identificaram quatro características desses estudos que, em conjunto, tornam eticamente permissível: 1) o dano limitado aos empregadores, 2) o grande benefício social de ter medida confiável da discriminação, 3) a fraqueza de outros métodos de medir a discriminação, e 4) o fato de que o engano não viola fortemente as normas desse ajuste (Riach and Rich 2004) . Cada uma destas condições é crítico, e teve algum deles não foi satisfeito, o caso ético seria mais desafiador. Três destes recursos podem ser derivados dos princípios éticos no Relatório Belmont: Dano limitada (respeito pelas pessoas e Beneficência) e grandes benefícios e fraqueza de outros métodos (beneficência e justiça). O recurso final, não violação de normas contextuais, pode ser derivada de respeito do Relatório de Menlo de Direito e Interesse Público. Em outras palavras, os pedidos de emprego são um ambiente onde já existe alguma expectativa de uma possível fraude. Assim, estas experiências não poluir uma paisagem ética já intocada.

Além deste argumento baseado em princípios, dezenas de CEPs também concluíram que a falta de consentimento nesses estudos é consistente com as regras existentes, nomeadamente Common Rule §46.116, parte (d). Finalmente, os tribunais norte-americanos também apoiaram a falta de consentimento e decepção em experimentos de campo para medir a discriminação (No. 81-3029. Estados Unidos Tribunal de Apelações, sétimo circuito). Assim, o uso de experimentos de campo sem a autorização é consistente com os princípios éticos existentes e regras existentes (pelo menos as regras em os EUA). Este raciocínio tem sido apoiado pela ampla comunidade de pesquisa social, dezenas de CEPs, e pelo Tribunal de Apelações dos Estados Unidos. Assim, devemos rejeitar a regra simples "consentimento informado por tudo." Esta não é uma regra que os pesquisadores seguem, nem é uma regra que os investigadores devem seguir.

Indo além "consentimento informado para tudo" deixa os investigadores com uma pergunta difícil: que formas de consentimento são necessários para que tipos de pesquisa? Naturalmente, houve um debate prévio substancial em torno dessa questão, embora a maior parte dela está no contexto da investigação médica na era analógica. Resumindo o debate, Eyal (2012) escreve:

"O mais arriscado a intervenção, mais ele é um de alto impacto ou uma" opção de vida crítico "definitivo, mais ele é carregado de valor e controverso, o mais privado da área do corpo que a intervenção afeta diretamente, mais conflituosa e sem vigilância o médico, maior a necessidade de consentimento livre e esclarecido robusto. Em outras ocasiões, a necessidade de muito robusto consentimento informado, e, na verdade, para a aprovação de qualquer forma, é menor. Nessas ocasiões, os custos elevados podem facilmente substituir essa necessidade. "[Citações internas excluído]

Uma visão importante deste debate antes é que o consentimento informado não é tudo ou nada; existem formas mais fortes e mais fracos de consentimento. Em algumas situações, o consentimento informado robusta parece necessário, mas, em outras situações, as formas mais fracas de consentimento pode ser apropriado. Em seguida, vou descrever três situações onde os pesquisadores vão lutar para obter o consentimento informado de todas as partes afetadas e algumas opções nesses casos.

Em primeiro lugar, por vezes, pedindo aos participantes para dar seu consentimento informado pode aumentar os riscos que enfrentam. Por exemplo, no encore, pedindo às pessoas que vivem sob governos repressivos dar autorização para ter seu computador utilizado para a medição de censura na Internet pode colocar aqueles que concordam em maior risco. Quando o consentimento leva a aumento do risco, os pesquisadores podem assegurar que as informações sobre o que eles estão fazendo é público e que é possível para que os participantes opt-out. Além disso, eles poderiam buscar o consentimento dos grupos que representam os participantes (por exemplo, ONGs).

Em segundo lugar, às vezes tendo consentimento plenamente informado antes do início do estudo poderia comprometer o valor científico do estudo. Por exemplo, em Contagion emocional, se os participantes tinham conhecido que os pesquisadores estavam fazendo um experimento sobre emoções, isso poderia ter mudado o seu comportamento. Retenção de informações dos participantes, e até mesmo enganar-los, não é incomum na pesquisa social, especialmente em experimentos de laboratório em psicologia. Se o consentimento informado não é possível antes de um estudo começa, os pesquisadores poderiam (e geralmente fazem) participantes Debrief após o estudo terminou. Analisando geral inclui explicando o que realmente aconteceu, corrigindo quaisquer danos, e obtenção de consentimento após o fato. Há algum debate, no entanto, sobre se debriefing em experimentos de campo é adequado, se o próprio debriefing pode causar danos aos participantes (Finn and Jakobsson 2007) .

Em terceiro lugar, às vezes é logisticamente inviável para receber o consentimento informado de todos os impactados pelo seu estudo. Por exemplo, imagine um investigador que deseje estudar o blockchain Bitcoin (Bitcoin é uma cripto-moeda eo blockchain é um registro de todas as transações Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Algumas pessoas que usam Bitcoin esperam e desejam o anonimato, e alguns membros da comunidade Bitcoin pode opor-se a certas formas de pesquisa em sua comunidade. Infelizmente, é impossível obter o consentimento de todos que usa Bitcoin, porque muitas dessas pessoas são anônimas. Neste caso, o pesquisador poderia tentar entrar em contato com uma amostra de usuários Bitcoin e pedir o seu consentimento informado.

Estas três razões pelas quais os pesquisadores podem não ser capaz de receber o risco de aumento de consentimento informado, comprometer os objectivos da investigação, e logísticos não limitações-são as únicas razões que os pesquisadores se esforçam para obter o consentimento informado. E, as soluções que eu sugeri-informar o público sobre sua pesquisa, permitindo um opt-out, que buscam o consentimento de terceiros, debriefing e buscar o consentimento de uma amostra de participantes-pode não ser possível em todos os casos. Além disso, mesmo se essas alternativas são possíveis, eles podem não ser suficientes para o seu estudo. O que esses exemplos mostram, no entanto, é que o consentimento informado não é tudo ou nada, e que as soluções criativas podem melhorar o equilíbrio ético de estudos que não podem receber o consentimento informado completa de todas as partes afetadas.

Para concluir, ao invés de "consentimento informado para tudo" os investigadores devem, pode, e fazer seguir uma regra mais complexa: ". Alguma forma de consentimento para a maioria das coisas" consentimento expresso em termos de princípios, informou não é necessária nem suficiente para os princípios do respeito pelas pessoas [ Humphreys (2015) ; p. 102]. Além disso, Respeito pelas Pessoas é apenas um dos princípios que precisam ser equilibrados quando se considera ética em pesquisa; não deve sobrecarregar automaticamente Beneficência, Justiça e Respeito do Direito e de interesse público, um ponto repetidamente feito por especialistas em ética nos últimos 40 anos [ Gillon (2015) ; p. 112-113]. Expressa em termos de quadros éticos, o consentimento informado por tudo é uma posição excessivamente deontológico que é vítima de situações como Timebomb (ver Secção 6.5).

Finalmente, como uma questão prática, se você está considerando fazer investigação sem qualquer tipo de consentimento, então você deve saber que você está em uma área cinzenta. Seja cuidadoso. Olhar para trás, o argumento ético que os pesquisadores fizeram, a fim de realizar estudos experimentais de discriminação sem consentimento. É a sua justificação tão forte? Porque o consentimento informado é fundamental para muitas teorias éticas leigos, você deve saber que você provavelmente vai ser chamado para defender suas decisões.